Kirjoittelin tänne joskus aikaisemmin rakenneultrassa tehdystä löydöksestä. Kävimme eilen äitiyspoliklinikalla ja selvisi mikä vauvallamme on. Nestettä oli jossain pikkuaivojen välissä ja vermis puuttui.. Eli totesivat vauvallamme olevan erittäin harvinainen Dandy Walker- oireyhtymä. Suomeen tällaisia lapsia syntyy 1-2 vuodessa. Myös lapsivesipunktio tehtiin.
Emme saaneet oikein mitään tietoa kyseisestä sairaudesta, kun oli lääkäreillekin vähän yllätys.. niin harvinainen juttu kun on kyseessä. Luin sitten kotona netistä siitä kaikkea, aika vähän oli suomenkielistä tietoa. 90 % tapauksista liittyy hydrokefaliaa eli ns. vesipään muodostumista, joillekin tulee näköhäiriöitä, 50 % cp- vammaisuutta jne. Eli ihan mistään pienestä poikkeamasta ei käsittääkseni ole kyse..
Mieli on ihan järkyttävän maassa, ei ole edes oikein ketään kenen kanssa jutella asiasta. Mieskin on niin poissaoleva ja tekee paljon töitä, ei olla oikein keskusteltu
Välillä ajattelen että asiat voisi olla pahemminkin ja että nykyäänhän on vähän kaikkeen parannuskeino.. Ja että saamme kuitenkin ihan maailman rakastettavimman vauvelin. Mutta toisaalta kun miettii mitä kaikkea vauvamme joutuu tulevaisuudessa käymään läpi, (leikkauksia ja siihen liittyvää kipua) niin asia hirvittää.. Pystynkö seuraamaan vierestä lapsemme tuskaa..
Aluksi keskeytys ei ollut edes vaihtoehto, nyt olen alkanut hetkittäin miettimään sitäkin.. Mutta en tiedä saako näillä viikoilla ( rv 21+3) enää muussa tapauksessa keskeytystä, kuin silloin kun vauvalla todetaan sellainen vamma, missä ei ole edes pieniä mahdollisuuksia selvitä hengissä. Tuntuu niin pahalta edes ajatella jotain tuommoista.. Tuntuu ettei minulla saa olla oikeutta päättää toisen elämästä. On vain niin paha olla vauvamme puolesta, en voi sille yksinkertaisesti mitään!
Maanantaina meillä olisi taas kontrolliaika, mutten tiedä enää jaksanko odottaa sinne saakka.. Etenkin kun tiedän etten kuitenkaan saa vastauksia kysymyksiini. Pelottaa edes kysyä mieltä vaivaavista asioista, kun tuntuu että minua pidetään heti huonona ihmisenä, jos ajattelenkin luopuvani vauvasta.. mutta lapsen parastahan minä tässä yritän ajatella. En vain sitten tiedä mitä se on.