toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
Keskeytyksestä nyt puoltoista viikkoa ja tuntuu että hetkittäin olo on vaan kamalampi :( pikkunen on koko ajan mielessä ja tuntuu että pystyykö tässä edes suunnitella uuden raskauden aloittamista tän vuoden puolella... loppuis toi vuoto edes niin ei koko ajan muistuttais tapahtumasta :/

Toisaalta tekis mieli heti ruveta yrittämään toista jos vaikka kävis yhtä hyvä tuuri että heti tärppäis, toisaalta en tiiä oonko enää koskaan valmis jännittämään ultrauutisia. En ainakaan koskaan enään pysty toista keskeytystä kokemaan.

Huolehdinkohan mä nyt turhia, vai onko nää vielä hormoonien aiheuttamia mielenmuutoksia. Yhtäkään päivää ei oo menny etten olis pikkusta itkenyt :'(

Toivottavasti tää helpottaa kun rupee toi esikkokin jo jotain vaistoamaan ku äiti vähän väliä itkee...

Lemissionnin kertomus kyllä tosiaan pysäytti, onneksi teillä meni kaikki hyvin. Onnea vauvasta näin jälkikäteen :flower:

Sorry nyt tää purkautuminen, tuntuu vaan niin pahalta :(
 
SadMam ja Kultsu: Tuo aika on kaikkein pahin ja musertavin. Elämä on vaan pelkkää tuskaa, en edes tajua miten itse selvisin hengissä siitä. Meillä on kohta kulunut keskeytyksestä puoli vuotta, mutta viimeksi eilen illalla itkin asiaa. Paljon halauksia teille molemmille :hug:

Itse mietin aivan samoja asioita, kuin sinäkin SadMam, mm. tuosta uudelleen raskautumisesta. Toisaalta se oli asia, mikä antoi toivoa seuraavaan päivään, mutta toisaalta taas se pelotti / pelottaa aivan suunnattomasti. En todellakaan kestä, jos tämänkin vauvan menetämme.. Välillä tuntuu, että tajuu lähtee, kun pelottaa niin paljon tulevat ultrat. Olen miettinyt myös sitä vaihtoehtoa, etten menisikään ultriin, mutta "pakkohan" se on.

:'(
 
Pitäisi olla nukkumassa, mutta en malttanut, kun luin pinoa.

Kasvot ovat kyynelistä märät, niin koskettavia tarinoita.

Itselläni on kuopus 7kk, ihana terve vesseli :heart: Rakenneultrassa hänellä löytyi golfpallo sydämessä. Onneksi napatyrää ei tuolloin löydetty, vaan se paljastui synnyttyä. Nuo markkerit yhdessä olisivat olleet hyvin vahvat vammaisuuden puolesta. Mutta koska ei ollut kuin golfpallo, en halunnut lisätutkimuksia.

21.11.06 saimme pienen kaljun pojan. Hänellä todettiin napavarsityrä, joka leikattiin kun poikamme oli 3vrk vanha.Itse olin huonossa kunnossa sektion jäljiltä naistenklinikalla ja vauva vietiin lastenlinnaan. Onneksi olin luottanut intuitiooni ja menin klinikalle synnyttämään, vaikka kaksi edellistä lasta olin synnyttänyt Kättärillä.Oli vain outo tunne, että jos joku menisi pieleen, niin saisi olla lähempänä vauvaa. Leikkaus sujui hyvin, mutta teholla tapahtui hoitovirhe, jonak takia vauvamme toipuminen viivästyi. En jaksa sitä perusteellisemmin kertoa, mutta elimme kovia aikoja, kun pikkuinen poikamme menetti 600g painoaan eikä jaksanut enää syödä itse, vaan häntä ruokittiin letkuilla.

Tyräleikkuksen tehnyt lääkäri oli ihana tyyppi, kiireinen ja aika "tv-sarjaamainen" homssuli mies, komeakin :) Hän kertoi meidän vauvaamme tutkittavan tarkkaan, koska napatyrässä on aina kohonnut kromosomihäiriöriski. Hän ei maininnut että se on niinkin korkea kuin 34% eikä muutenkaan pasutellut eikä myöskään vähätellyt asiaa. Vauvalta kuvattiin aivot, keuhkot, sydän, suolisto, otettiin verikokeet jne. Saimme kotiin hauraan, toipuvan, nenämahaletkuilla ruokittavan vauvan, joka painoi 2500g (syntymäpaino oli 3110g). Mutta hän oli TERVE :flower: =) :heart:

Nyt pikkuisemme uinailee pinnasängyssään ja huomenna meikäläisellä väsyä piisaa tämän valvomisen takia-kultapoikamme on mahdottoman vilkas viipottaja, joka ryömii mutkat suoriksi!!! =)

Tsemppiä kaikille odottajille ja valtavasti voimia surutyötään tekeville...

Itsellä uusi raskaus alulla ja eka neuvola viikon kuluttua :heart:
 
sen verran vielä, että sain sekä Lastenlinnassa että Naistenlkinikalla hyvää palvelua. Kun vauva vietiin leikkaukseen, pääsin vauvattomaan huoneeseen jossa oli muitakin äitejä ,joiden vauvat olivat tarkkailussa tai leikattavana.

Mieheni kuskasi minua pyörätuolilla maanalaista tunnelia pitkin edestakaisin lastenlinnaan ja naistenklinikalle, joten pääsin joka pv vauvaa katsomaan ja viemään hänelle omaakin maitoani letkuun laitettavaksi.
 
SadMamille ja Kultsulle isot :hug: En osaa muuta sanoa kuin, että antakaa itsellenne aikaa surra rauhassa...sillä menetyksenne on ollut todella suuri. Tuskin se suru koskaan täysin tulee häviämään, mutta muuttaa varmasti ajan myötä muotoaan. Paljon voimia teille tähän raskaaseen aikaan. :hug:

Annukalle myös kovasti voimia uuden raskauden kanssa ja etenkin niiden pelkojen kanssa jotka varmasti mukanasi kulkevat :hug:

Kiitos Jarna tarinastasi...meidän Nuutillahan oli myös nuo golfpallot, mutta niitä oli kaksi ja kummallakin puolella sydäntä, joten siksi riskiryhmään kuuluttiin...olen kyllä niin onnellinen kun meillä kaikki meni hyvin, mutta tässä kun välillä jo miettii Nuutille kaveria niin pelottaa jo valmiiksi, että mitä sitten taas tulee vastaan...kyllä se epätietoisuus ja vaikeiden päätösten teko oli sen verran kamalaa, ettei toista kertaa tahtoisi joutua moisia miettimään.

Neuvolaan ollaan tänään menossa...saapi nähdä kuinka isoksi pojaksi tuo on jo kasvanut :D
 
Alkuperäinen kirjoittaja jarna36:
sen verran vielä, että sain sekä Lastenlinnassa että Naistenlkinikalla hyvää palvelua. Kun vauva vietiin leikkaukseen, pääsin vauvattomaan huoneeseen jossa oli muitakin äitejä ,joiden vauvat olivat tarkkailussa tai leikattavana.

Mieheni kuskasi minua pyörätuolilla maanalaista tunnelia pitkin edestakaisin lastenlinnaan ja naistenklinikalle, joten pääsin joka pv vauvaa katsomaan ja viemään hänelle omaakin maitoani letkuun laitettavaksi.
varmastikin lastenklinikalle kumminkin, lastenlinnassa ei ole nuo potilaat vaan epilepsiat ja psyklapset.
 
Hei, olen lukenut tätä viestiketjua, syvät osanotot kaikille pienokaisensa menettäneille. Itse päädyimme keskeytykseen viikoilla 23+4, pienokaisella oli 21-trisomia ja vakava sydänvika. Parantamaton sydänvika ei jättänyt mitään jossiteltavaa. Mutta. Mitä vastaatte, jos joku kysyy, onko teillä lapsia? Tai oletko synnyttänyt? Jos sanoo, ettei ole lapsia, tuntuu jotenkin meille niin rakkaan vauvan kieltämiseltä. Miten te toimitte?
 
Alkuperäinen kirjoittaja Liziska:
Mitä vastaatte, jos joku kysyy, onko teillä lapsia? Tai oletko synnyttänyt? Jos sanoo, ettei ole lapsia, tuntuu jotenkin meille niin rakkaan vauvan kieltämiseltä. Miten te toimitte?
Riippuu henkilöstä, en rupee vieraille mainitsemaan enkelipojasta, mutta muille kyllä sanon että kaksi poikaa toinen enkelinä :heart:

Paljon olen samaa itse miettinyt mutta tuohon tulokseen tulin. Nyt siis alkaa pikkukolmosen yritys kun "lupa" saadaan. Kyllähän se oudolta tuntuisi jättää pikkuinen enkeli laskuista pois, kyllä sitä kuitenkin ehti sen 5kk sisällään kantaa.

Näin meillä.
 
:snotty: Meni nuo sairaaloiden nimet sillai sekasin että siis Lastenklinikalla tietysti oltiin.Osasto K6:n hoitsut tekivät hienoa ja vaativa työtä!!! Tehohoidosta en nyt puhu mitään, kun se hoitovirhe sattui...Se oli silkkaa huolimattomuutta tai rankkaa osaamattomuutta mitä kumpaakaan ei pitäisi vastasyntyneitten teholla tapahtua :/
 
Kyllä minäkin sanon, että meillä on yksi lapsi ja usein selvitän tilanteen. Joskus kuitenkin pysyy mieluummin hiljaa, koska asia on vielä niin raskas ja surullinen... Ehkä tästä joskus pystyy puhumaan kaikkien kanssa.

Mulla oli keskiviikkona eka neuvola. Tänään viikkoja 9+6. Olen miettinyt pääni puhki noita ultrajuttuja, että haluanko niihin.. Olisi niin helppoa olla autuaan tietämätön mistään, mutta toisaalta taas tuntuu, että jos kaikki ei olisikaan hyvin, niin mitäs sitten. :'( Noh, ONNEKSI aika kuluu äkkiä ja viimeistään parin kuukauden päästä tiedän tilanteen. Hyvä että tuo mies kuitenkin jaksaa uskoa siihen, että meille vihdoin ja viimein suodaan oma pikkuinen. :heart:

Pakko kuitenkin vielä marista: keskiviikkona neuvolassa minulle sanottiin, että sitten np- ultrassa mulle tehtäisiin istukkabiopsia. En todellakaan meinaa suostua koko juttuun! Ihmeellistä kun multa ei olla etukäteen kysytty koko asiasta mitään.. |O
 
Itselläni on kaksi tervettä lasta. Enkä aikoinani osallistunut sikiöseulontoihin. Nyt sisareni odottaa esikoistaan. Raskausviikko 13 menossa. Hän on käynyt np-ultrassa viikolla 12 ja myöskin veriseulassa. Np-ultra oli ok ,mutta veriseulassa kaikki ei ollut hyvin. Nyt on sitten aika varattuna lapsivesipunktioon. Nyt kaipaisin asiaan vertaistukea. Kuinka varma tieto punktiosta saadaan ? Eikö nyt kumminkin vielä ole hyvinkin toivoa siitä , että kaikki on hyvin. Itse en siis aikoinani odottaessani osallistunut seuloihin , enkä muutenkaan liiemmin pohtinut onko lapsi terve. Tässä on aikasta hirveä olo sivullisellakin katsoa viedestä toisen tuskaa ja hätää. Ja epätietoisuus kestää vielä monta viikkoa ,koska punktio on heinäkuun puolenvälin jälkeeen ja tuloksia pitää odottaa.. niin montako viikkoa ??? Kyllä tässä on kesä kokolailla pilalla..
 
Meillä myös np-ultrassa oli kaikki hyvin, mutta veriseulaan jäätiin kiinni riskisuhteella 1:230. Lapsivesipunktio meille tehtiin muistaakseni viikolla 15-16. Tulokset sain puhelimella soitettua 18 pv:n päästä. Terveen tytön kromosomit. Eli se tarkoittaa sitä että 100% varmuudella kromosomihäiriötä EI ole. Muista sairauksistahan se ei kerro mitään. Samalla kun punktio tehtiin niin ultrattiin todella tarkkaan. Samoin rakenneultran teki lääkäri. Kaikki oli joka tutkimuksessa ok. Nyt meillä on terve pirteä tyttö.
Todella raskasta se oli odottaa sitä tutkimukseen pääsyä ja tuloksia, mutta se aika kuitenkin menee omalla painollaan. Vaikeinta varmaan oli juuri se odottaminen ja pelko.
Tuo suhdeluku kertoo tavallaan sen että miten todennäköistä mikin on. Meillä se tarkoitti että 230:tä lapsesta vain yksi on sairas. eli 229 tervettä lasta ja tässä tapauksessa me kuuluimme onneksi heidän joukkoon. Suhdeluku yleensä lasketaan np-ultran ja veriseulan yhteis lukuna. Jos meillä olisi turvotusta ollut niin suhdeluku olisi ollut huomaatavasti heikompi.
Oikein paljon jaksamista koko perheelle ja muillekkin läheisille. Tämä asia kun koskettaa ja huolettaa varmasti kaikkia :hug:
 
Kiitos kirjoituksestasi. Tiedät varmasti mistä puhut. Itse olen oppinut tämän meidän vauvalla olleen rakennepoikkeavuuden vuoksi sen, että jokainen tapaus, äiti ja vauva ovat todellakin yksilöitä. Vaikka se niin kliseiseltä kuulostaakin. Kukaan ei voi todellakaan sanoa, mikä on oikein tai väärin tai miten jonkun pitäisi toimia tietyssä tilanteessa.

Kun edellisessä raskaudessa vauvalla todettiin rakennepoikkeavuus, niin ajattelin silloin seuraavassa raskaudessa ottaa kaikki mahdolliset tutkimukset mitä vain on tarjolla. Nyt kuitenkin olen tässä raskaudessa päättänyt jättää mm. tuon istukkabiopsian väliin, siis jos parin viikon päästä tehtävä np- ultra on normaali. Jos jotain ilmenee, niin luultavasti näyte silloin otetaan.

Ehkä Malla näissä sinun ja minun tapauksissa on asiat juuri vastakkain. Meillä tuskin rakennepoikkeavuus selviää istukkabiopsiassa / lapsivesinäytteessä, on vain "luotettava" ultriin. Ja teillä taas taas toisin päin. Ja koskaanhan ei voi tietää, onko lapsi terve vai ei, vaikka olisikin käynyt kaikki tutkimukset läpi. :/

Mutta tässä sitä vain mennään, parasta joka päivä toivoen :heart:
 
Malla29
Niimpä, ollaan eri "sairauksien" pelossa. Minä kun en luota pahemmin ultriin...vähän myös arvelen neuvolankin väen tietämystä. Esikoinen kun ei "narahtanut" ollenkaan. Edes perätilaa eivät neuvolassa huomanneet, pää kuulemma heilui koko ajan alhaalla. Kontrolliultraan laitettiin vain siksi että vauva olisi jo yli nelikiloinen. (oikeasti painoa oli alle kolme kiloa syntyessä, vk 39). Viimeinen pisara oli kun toista lasta odottaessani varasin yksityisen ultran raskauden alkuun. Lääkäriin päästyä kerroin mitä pelkäämme ja haluamme tarkistaa liikkuuko vauva ja onko normaalin kokoinen. Utratessa lääkäri antoi tuomion vaikka viikkoja oli vasta jotain 8, ei tämä liiku, pitäisi sen jo liikkua. Ja vähän pienikin on. Vikaa taitaa tosiaan olla. Voi sitä surun ja katkeruuden määrää minkä tietämätön, harmaatukkainen eläkeläislääkäri sanoillaan sai aikaiseksi!

Neuvolaan mennessä itkuisena kerroin mitä taitaa taas olla luvassa. Neuvolan täti kysyi lääkärin nimeä jonka jälkeen kertoi lääkärin olevan huono, monet ovat hänestä valittaneet. Vanhakin on eikä oikein tiedot ole tätä päivää. Täti kysyi, yrittikö lääkäri herätellä vauvaa. - Ei mitenkään... ultrasi vain rauhallisesti ja totesi ongelman.
Onneksi parin viikon päästä oli sairaalan ultra jossa vauva liikkui ihan ok ja koko vastasi myös totuutta. Eli saimme tuomion vain siksi, koska vauva sattui nukkumaan! Ei olisi pitänyt antaa mitään ennakkotietoja, koska lääkäri muka löysi kaikki oireet mitä olimme sanoneet...

ja tosiaan, kuopus on terve kuin pukki ja erittäin liikkuvainen sellainen.

Huonon ultraajan takia melkein jo oltiin hyvä ettei keskeyttämässä. Töihinkin soitin ettei minusta ole nyt asiakaspalveluun, taidan taas odottaa sairasta lasta eikä itkulle ole loppua... Että voivat palkata tilalleni jonkun toisen...

Meillä tosiaan vika ei näy edes kromosomeissa, vaan se on dna:ssa. Joten istukkanäyte on ainut jolla sen saa selville.
 
Hmph, ärsyttäviä tuollaiset osaamattomat lääkärit ja neuvolan tädit :/ Multakin viime viikon neuvolassa kysyttiin, että oliko se keskeytys päätös sinulle vaikea? Teki mieli huutaa, että mitäs v ittua luulet? Muuten kyllä ollaan saatu ihan kiitettävää hoitoa edellisen raskauden kohdalla.

Saanko Malla kysyä, että mikä sairaus teidän ensimmäisellä lapsella on?

 
Alkuperäinen kirjoittaja Kojo:
Meillä myös np-ultrassa oli kaikki hyvin, mutta veriseulaan jäätiin kiinni riskisuhteella 1:230. Lapsivesipunktio meille tehtiin muistaakseni viikolla 15-16. Tulokset sain puhelimella soitettua 18 pv:n päästä. Terveen tytön kromosomit. Eli se tarkoittaa sitä että 100% varmuudella kromosomihäiriötä EI ole. Muista sairauksistahan se ei kerro mitään.
Pakko kommentoida, mutta itse olen kyllä siinä käsityksessä, että ei se vastaus "terveen tytön kromosomit" mitenkään 100% sulje kromosomihäiriöitä pois. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta tietääkseni noissa tutkimuksissa etsitään vain tiettyjä kromosomihäiriöitä, kuten trisomiat 13, 18 ja 21 - eli ei kaikkia. Kuten Mallakin kertoi, heidän lapsensa meni seulasta läpi, ilmeisesti koska kyseistä virhettä ei osattu tarkoituksella etsiä ja lisäksi vika oli dna:ssa.

Sama juttu oli ystäväni kehitysvammaisella lapsella, jolla oli ilman diagnoosia jäänyt syndrooma. Vika ei näkynyt kromosomitesteillä, koska se oli dna-tasolla.

Kolmas esimerkki on nettituttu, jolla myöskään ei löytynyt sikiön kromosomeista raskausaikana poikkeavaa. Kolmen kuukauden ikäisenä vauvasta (kun pienet poikkeavuudet lisääntyivät päivä päivältä ) otettiin tarkemmat ns. prometafaasikromosomit ja ja sieltä löytyi pieni puutos kromosomeissa ja poika sai diagnoosin ja on keskivaikeasti kehitysvammainen.
 
Juu mulla on sellainen käsitys, että kromosomitutkimuksessa tarkastetaan kromosomien lukumäärä --> eli kaikki trisomiat selviää (yleisimpiä 21, 18 ja 13). Tämän lisäksi kromosomit tutkitaan siten, että puuttuvat palaset tms. selviää, jos ne ovat tarpeeksi "näkyviä". Koska nämä eivät ole DNA-testejä, suuri joukko erilaisia sairauksia/vikoja saattaa jäädä paljastumatta. Jos suvussa on jokin vaikea perinnöllinen sairaus, niin silloin kait tehdään DNA-testejä. Jokainen meistä kantaa useaa perinnöllistä tautigeeniä DNA:ssa (muistelen, että näin on kerrottu biologian tunneilla...).

T: Kanerva (joka edelleen odottaa rakenneultraa, että saisi tietoa lapsensa terveydestä.)
 
Hei!

Osaisiko joku auttaa???
Kävin tänään ultrassa ja niskaturvotukseksi mitattiin 3,2.
Laittoi lähetteen lapsivesitutkimukseen, mutta miksi minulle ei puhuttu noista verikokeista mitään??? kannattaisiko soittaa takaisin synnärille ja vaatia moinen???

Meiming & rv 13+5
 
Meiming: Nuo veriseulat/kokeet ei anna kuin tiedon mahdollisesta kasvaneesta riskistä saada vammainen tai sairas lapsi, lapsivesipunktio taas antaa 100% varmuuden jos lapsella on down, muu kromosomipoikkeavuus tai synnynnäinen sairaus.

Että siinä suhteessa lv-punktio on kaikista varmin keino.

Njia
 
Malla29
että esikoisellemme ei raskausaikana tehty normaalia enempää tutkimuksia, ultrat vain. Kun ei ollut syytäkään. Mutta syntymänkin jälkeen kromosomitesti oli normaali, vasta tarkempi syynäys dna-tasolla paljasti pikku palojen vaihtaneen paikkaa, siksi ei näy kun mitään paloja ei "puutu". Toista odottaessa sitten tiedettiin istukkanäytteestä etsiä juuri tätä ns. translokaatiota.
Mutta tuo veriseula tuntuu jotenkin liian ylimalkaiselta, monella tuntuu tämän palstan mukaan hälyyttävän, turhaankin. Riski 1/230. Sanooko se sitten oikein mitään? Viitsiikö sellaista sitten otattaa jos itsekin meinaan mennä joka tapauksessa tarkempaan tutkimukseen raskauden aikana?
Meidän sairauden riski on 1/22000, vielä tuosta vain 2-3% on translokaatio"versioita"... Ei tullut ihan ensimmäisenä mieleen...
 
Tosiaan minäkin tarkoitin noita yleisimpiä kromosomi häiriöitä. Niitähän siinä tosiaankin tutkitaan. Meillä siinä vastaus kirjeessä mikä tuli kotiin luki vain että kromosomisto normaali.
Dna testeillä siitten varmaan löydetään nuo muut poikkeamat.
Ultrallahan lääkärit myös löytävät melko usein jos on jotain sellaista kehitys häiriöitä mikä aiheuttaa elimistössä jotain muutosta. Kuitenkin täytyy muistaa että nuo ultratkin ovat vain lääkäreiden tekemiä arvioita ja ne tuodelliset diagnoosit tehdään vasta useiden kokeiden tuloksena.

Meiming: veriseula kokeita ei enää tehdä kaikilla paikkakunnilla sen luotettavuus ongelman vuoksi. Hälyttää ilmeisesti turhantakia liian helposti/usein. Lapsivesipunktio kuitenkin kertoo varmat tulokset noista kromosomeista. Kannustuksena kerron että siskoni vauvalla turvotusta oli saman verran turvotusta kuin teilläkin ja hän sai terveen pojan :)
Oikein paljon voimia sinulle :hug:

 
Tällaisen selitteen löysin googlettamalla yhtyneiden labortorioiden infosta:

Näyte
Lapsivesinäyte otetaan 15-16 raskausviikolla vatsanpeitteiden läpi viedyn neulan avulla. Toimenpide tehdään ultraääniohjauksessa.
Näytteeksi otetaan 20 ml lapsivettä, joka käsitellään ja toimitetaan kromosomilaboratorioon erikseen annettujen ohjeiden mukaan. Lapsivesipunktio lisää hieman (0.5 %) raskauden keskeytymisen riskiä.

Menetelmä
Lapsivesinäytteestä aloitetaan kolme viljelyä, yksi pulloviljely ja kaksi ns. in situ-viljelyä, joissa solut viljellään petrimaljoilla olevilla peitinlaseilla. Peitinlaseilla kasvavista soluista voidaan tehdä kromosomivalmisteet 6-8 vrk:n kuluttua ja tutkimustulos on valmis keskimäärin 10 päivän kuluessa. Soluviljelypullon soluja käytetään vain poikkeustapauksissa.
Lapsiveden solujen kromosomitutkimuksessa päästään yleensä samaan tarkkuuteen kuin veren valkosoluista tehtävässä tavallisessa kromosomitutkimuksessa (n. 400 raitaa). Tällä tarkkuudella nähdään luotettavasti ylimääräiset ja puuttuvat kromosomit sekä kromosomien rakenteelliset poikkeavuudet aivan pieniä muutoksia lukuunottamatta (ks. prometafaasikromosomien tutkimus).Kaikista näytteistä määritetään myös sikiöperäisen valkuaisaineen alfa-1-fetoproteiinin (AFP) pitoisuus eräiden munuaisten ja keskushermoston sekä vatsanpeitteiden synnynnäisten kehityshäiriöiden toteamiseksi.

Yhtyneet Laboratoriot Oy
 

Yhteistyössä