toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

Sain juuri kätilötöä puhelun LV-punktion tuloksista. Meille syntyy tammikuussa kromosomeiltaan täysin terve POIKA!!!! :heart:
IHANAA!!!!!!!! Nyt tämä viikkojen odottelu on vihdoin päättynyt ja parhain mahdollisin tuloksin. Tämä ilon ja onnen tunne on aivan mieletön ja kyllä hymyilyttää nyt

 

Onnittelut Inkie, ihania uutisia :heart: :flower: :heart:

 

Onneksi olkoon Inkie!
Ihanaa että noinkin suurella riskiluvulla mitä teillä oli niin tulee noin positiivisia uutisia =)
Tämä varmasti antaa toivoa monille :flower:
Nyt nauttimaan raskaudesta oikein toden teolla :heart:

 

onnea Inkie ja muista nauttia nyt sitten tästä loppu odotusajasta :heart:

ja tsemppiä kaikille, jotka vielä tuloksia joutuvat odottelemaan :hug:

 

Juu, aion kyllä todellakin nauttia tästä loppuodotusajasta täysin rinnoin ja masuin =) Niin uskomattomalta kun se tuntuukin, niin noinkin suurella riskiluvulla voi oikeasti tapahtua "ihmeitä". Toki kaikkeen pitää aina varautua, mutta oli tilanne mikä tahansa ei koskaan pidä luopua toivosta. Välillä meinasi kyllä itseltäkin uskoa loppua, mutta silti sitä kuitenkin jaksoi toivoa parasta..ja se kannatti. Ihan uskomattoman nopeasti saatiin nuo tulokset, kun tänään tuli tasan 2 vkoa siitä kun punktiossa käytiin.

Nyt odotellaan että päästään kolmen viikon päästä ultraan katselemaan pientä nassikkaa =) sitä ennen on kuitenkin neuvola ensi viikolla jolloin saadaan kuunnella sydänääniä...IHANAA!!!

Toivon kaikkea hyvää sekä jaksamista ja voimia niille jotka vielä odottelevat tuloksia :hug:

 

onnea inkille!

 

Inkielle ihan hirmuisesti onnea =) :flower: Uskon, että olo on nyt loistava ja niin helpottunut! Kävisipä meillekin noin...

Me olimme keskiviikkona perinnöllisyyspoliklinikalla. Np-ultrassa kaikki oli oikein kunnossa, turvotustakin maksimissaan 1.4mm ja sikiö todellakin n. viikkoa neuvolan viikkoja nuorempi. Riski laski ollen nyt 1:250 eli silti edelleen sillä rajalla. Alkuun päätimme, että ei tehdä jatkotutkimuksia ja istukkanäytettä ei siis otettu. Ajateltiin jatkaa odotusta muka rauhallisin mielin. Mutta enhän minä siihen pystynytkään :ashamed: . Niin sitten tänään soitin ja varasin ajan istukkabiopsiaan. Se meni kahden viikon päähän :/ . Oma moka, kun en osannut päättää aiemmin, mutta tämä on niin vaikeaa... Siis kahden viikon päästä tuo ja siitä 10-14vrk tulee tulokset. On tämä yhtä piinaa nyt sitten.

 

Heipä hei vaan kaikille ketjussa jo pidempään kirjoittaneille ja uusillekin!

Pidempään ketjua seuranneet ovatkin varmaan jo törmänneet kirjoituksiini, mutta tässä uusille hieman taustatietoa. Meidän vauvalla löydettiin rakenneultrassa rv 21 Dandy Walker- tyyppinen poikkeavuus pikkuaivoista. Pitkien harkintojen jälkeen päädyimme raskauden keskeyttämiseen raskain mielin. Silloin tuntui, etten ikinä enää uskalla haluta toista lasta. Tai tuskin enää edes saamme siihen mahdollisuutta. Tuli kyllä käytyä kaikki mahdolliset ja mahdottomat ajatukset ja spekulaatiot päässä läpi.

Salaa kuitenkin toivoin uutta raskautta enemmän, kuin mitään muuta. Ja onneksemme tulinkin melkein heti raskaaksi. Siitä tähän päivään saakka on tullu elettyä sekavin tuntein, samalla kuitenkin iloiten uudesta ihmeestämme. Tänään raskautta on kulunut 16+3 vkoa ja ultrassa todettiin kaiken olevan hyvin. Mitä tahansa voi tietenkin vielä tapahtua (ja jännityksessähän noiden lasten kanssa saa varmaan koko loppuelämänsä elää), mutta kyllä tämä on ihan äärettömän onnellinen päivä!
=)

Voikaa hyvin kaikki, etenkin te jotka nyt käytte läpi keskeytyksestä johtuvaa surua tai elätte muuten epätietoisuudessa vauvan terveydestä! Suru ei koskaan poistu, mutta kyllä elämä osaa välillä antaa jotain hyvääkin.

 

Ihanaa Annukka, sun viestiäs olenkin kuumeisesti odotellut. Oon niin onnellinen sun puolestas, että kyyneleet pääs valloille :heart:

Antaa toivoa meillekin, että seuraava raskaus sujuisi hyvin. Keskeytyksestä nyt 2 kk ja syyhän oli täsmälleen sama kun teillä. Uusi yritys meilläkin käynnissä ja kierron loppupäiviä elellään, tosin en kyllä usko raskautumiseen näin pian.

Saitteko te muuten mitään konsultaatiota vauvasta keskeytyksen jälkeen, meinaan että tehtiinkö teillä sikiölle mitään tutkimuksia synnytyksen jälkeen? Meille sanottiin, että 3-4 kk menee kun vastaukset perinnöllisyydestä ja tarkemmista kuvauksista ja tutkimuksista saadaan... en kyllä tiiä jaksaako sitä asiaa enää avata niin pitkän ajan päästä uudestaan.

 

Onnea Annukka hyvistä uutisista ja onnellista odotusaikaa :heart: kyllä se niin tosiaan on, että huolta ja harmaita hiuksia nuo lapsukaiset teettää jo kohdussa, mutta varmasti myös aikuisenakin

SadMam...toivottavasti teilläkin pian tärppäis ja toivottavasti tällä kertaa kaikki sujuisi hyvin =)

jaksamista kaikille pienokaisensa menettäneille ja niille, jotka vielä joutuvat epätietoisuudessa olemaan :hug:

 

Kiitos vaan, kyllä tämä tosi ihanalta tuntuu :heart:

Sad Mam, olen kyllä täysin varma ettei teilläkään ole pelkoa uusiutumisesta! On tämä sen verran harvinainen ja luulenpa, että pelkkää sattumaa.

Meidän vauvalle tehtiin silloin heti ruumiinavaus, missä tutkittiin oliko muita poikkeavuuksia. Mitään muuta ei löytynyt, kuin tuo nestemäinen "kysta" ja vermiksen puuttuminen. Eli papereissa luki kyseessä olleen puhdas DW- tapaus. Me saimme nuo paperit ruumiinavauksesta sekä muut epikriisit joskus huhtikuussa, mutta ne täytyi erikseen pyytää. Mutta eipä niistä mitään sen kummempaa selvinnyt. Siis sellaista mitä meille ei olisi jo kerrottu.

Perinnöllisyysneuvontaa meille ei tarjottu. Lääkäreiden mielipide oli se, että tämä tuskin on perinnöllinen, kun mitään kromosomipoikkeavuuksia ei löydetty. Kävimme tässä raskaudessa silloin keväällä niiden vuotojen vuoksi äpkl:lla ja tällöin tuli lääkärin kanssa puhetta noista tutkimuksista jne. Hänen mielipiteensä oli se, että kun geneettisiä tutkimuksia ei pystytä tekemään, niin aihetta perinnöllisyysneuvontaan ei ole. Että pitää vain viikko kerrallaan elää ja ultrata.. Mutta rauhoitteli kuitenkin sanomalla, että eihän tämä missään tapauksessa uusiudu.

Joten aikamoisessa paineessa tässä on koko ajan tullut elettyä. Mutta onneksi taas tähän saakka kaikki hyvin! :wave:

Toivottavasti teilläkin Sad Mam on kohta positiivisia uutisia

 

Sain tänään vihdoinkin tasan kuukauden odottamisen jälkeen lapsivesitutkimuksen tulokset!!!

TERVE POIKA TULEE!!!!!

Perjantaina vielä ultrataan erikoislääkärinvoimin..

Jospa nyt saisin nauttia tästä odotuksesta =)

Meiming & Kaapo 19+6

 

Meimingille onnittelut hyvistä uutisista :heart: ja nautinnollista loppu raskaus aikaa =)

 

niitä on aina kiva lukea vaikka tästä sivusta vain seurailenkin. Meillähän esikoisella on kromosomivirhe ja tässä raskaudessa taas odottelen istukkanäytteen ottoa joka on loppukuusta. Kaikki on tähän mennessä ok, mutta mihinkään muihin seulontoihin en ole menossa, koska kromosomit tarkistetaan joka tapauksessa. Silti tämä odottaminen ja taas odottaminen ottaa voimille. Onko kaikki hyvin tällä kertaa, mitäs sitten jos ei ole. Viisaampi olen vasta parin kuukauden päästä, joten ei tässä kannattaisi hiuksiansa repiä, se ei muuta mitään. Mutta minkäs teet kun asia on mielessä päivittäin.

 

Tännekin vielä Meimingille onnittelut :flower: !

Pitää vielä kysellä, kun täällä näyttäisi olevan useampia istukkanäytteenoton kokeneita. Minkälainen se toimenpide on, tai lähinnä, kuinka rankka? Ja etenkin kiinnostaa, miten ja kuinka paljon sen jälkeen pitäisi levätä? Voiko vaikkapa kävellä normaalisti kauppaan, kunhan ei painavia nostele, vai miten? Ja kuinka monta päivää tulee ottaa rauhallisemmin?
Meille kyllä selitettiin tätä asiaa perinnöllisyyspolilla, mutta tosi ympäripyöreästi. Ja minua juuri nyt melkein eniten vaivaa tuo - ja se keskenmenoriski - koska lepääminen tulee olemaan hankalahkoa tuon lahkeessa roikkuvan esikoisen takia :/

 

Näytteen otto on hieman epämukava, vähän pistääkin mutta siedettävä. Viimeksi, mitä muistan suosittelivat päivän lepoa. Itse en kävisi kaupassa, päivän kuitenkin pärjää käymättä. Viimeksi matkustin yksin junalla ja taksilla koska matkaa sairaalaan on 200km, kotiin päästyä sitten lapselle video pyörimään ja mies laittamaan ruokaa. Seuraavan päivän oltiin vielä rennosti kotona, koska poikakin oli samaan aikaan toipilaana.
Muistaakseni tuli välttää hikoilua?? Siis jotain vastaavaa ettei pääse bakteereita kun putken jättämä "reitti" kohtuun on vielä auki. Saisitko jonkun puuheilemaan lapsen kanssa? Suosittelen kyllä lepäämään sen yhden päivän.

 

Kiitos, Malla

Kyllähän meillä mies jää ainakin näytteenottopäiväksi kotiin eli yritän ottaa mahdollisimman rennosti. Arvaan vaan, että hankalaa tulee olemaan, kun tuo esikko (1,5v) ihan varmasti haluaisi juuri äidin syliin jne. Meillä biopsia on torstaina, joten varmaan maanantaina saa jo elellä ihan normaalisti? Silloin viimeistään jään taas lapsen kanssa kaksin kotiin.

Onko sinulla (tai muilla) muuten ollut biopsian seurauksena supistuksia, kipuja, vuotoa tms. Meitä varoiteltiin, että tuollaisia voi tulla ja lievinä ovat ihan normaalia.

 

Mitään kipuja, tietty pistoskohta on vähän arka. Mutta tästä nyt on jo aikaa muutama vuosi, seuraava otetaan parin viikon päästä. Kyllä parin päivän rentoilu riittää, pistoskohta umpeutuu nopeasti.

 

kertomaan miten meni ja mitä ohjeita antoivat, mulle jää sitten vielä viikko aikaa päivittää neuvoja :wave:
Itse en pidä tuota 0,5-1% keskenmenoriskiä esteenä näytteenotolle. Joka tapauksessa, joka raskauden vaiheessa on olemassa sama keskenmenoriskiprosentti, siis sataprosenttista ei ole raskaus ole missään vaiheessa.

 

Joo, kyllä meillekin perinnöllisyyspoliklinikalla tuosta keskenmenosta kertoiltiin, että todellisia lukuja on kovin vaikea antaa. Osa raskauksista menee joka tapauksessa kesken, raskaudet, joissa on jotain häikkää, vielä useammin jne. Eli loppupeleissä tosi vaikea tietää, mikä km johtui juuri näytteenotosta, etenkin, kun näytteenotosta johtuviksi lasketaan kaikki km:t, jotka tapahtuvat kahden viikon sisällä toimenpiteestä. Sen ymmärsin, että varsinaista riskiaikaa ovat seuraavat 12h ja silloin se lähinnä tulisi, jos on tullakseen.

Mutta Malla, tulen ilman muuta kertomaan kokemukset sitten torstain jälkeen . Toivotaan, että ovat sitten mahdollisimman positiivisia. Sinulle myös jaksuja oman istukkanäytteesi odotteluun!

 

Koko ketju on tullu läpi luettua ja piti ihan tätä varten kirjautua,kun tuntuu että olis sanottavaa...
Itse elän nyt raskautta viikoilla 36+5 eli viimeset viikot menossa (ehkä jo viimeinen, sillä maanantaina arvioidaan diabeteksen takia vauvan koko ja mahdollisesti ensi viikolla käynnistetään) En ole koskaan jäänyt ns. kiinni np-ultrassa, en nytkään, sillä meillä se ultra on vapaaehtoinen. Olen kyllä käynyt ultrassa,mutta rv:ja on joko ollut liikaa tai liian vähän,ettei ole voitu luotettavasti mitata. Meidän neuvolan ainoa "pakollinen" ultra on rakenneultra, joka tehdään yliopistollisessa sairaalassa viikoilla 20-22. Joku tuolla aiemminkin kertoi mmc-vammasta. Se ei näy kromosomeissa, meilläkin tytöllä terveen tytön kromot (ne testattiin siis syntymän jälkeen) vaan rakenneultra paljasti vamman laadun. Hydrokefalia liittyy aika kiinteästi mmc:hen ja se myös on meidän tytöllä. Shuntilla hoidettuna siitä ei ole ollut mitään haittaa normaalille elämälle. Kerron siis tytöstäni, joka on jo muutaman vuoden ikäinen.Tässä nykyisessä raskaudessani ei olla tehty mitään testejä rakenneultran lisäksi, mutta siinä syynättiinkin tavallista tarkemmin selkäranka ja aivojen alueet. Niiden perusteella kaiken pitäisi olla ok,mutta kuka sen takaa!? Tätä ketjua lukiessani mieleni on vallannut kamala pelko, että tälläkin vauvalla jotain on vialla... No, ensi viikolla se varmaan selviää...
En halua pelotella, mutta ehkä tämä voi jonkun mielestä sitäkin olla. Eli ei terveen lapsen kromosomit välttämättä tarkoita tervettä lasta.
Nämä on kamalan herkkiä asioita raskaana olevalle, mutta se tunnekuohu,mikä monessa tekstissä on tullut esille, oli mullekin täyttä totta muutama vuosi sitten. Itse en ajatellutkaan aborttia,sillä mmc-lapsethan yleisesti ottaen ovat älyllisesti normaaleja. Suurin asia,mikä meilläkin näkyy ulkopuolisille on tytön alaraajahalvaus,jonka vuoksi hän käyttää liikkumiseen pyörätuolia. Eihän sitä ihmistä tapeta,jos halvaantuu esim liikenneonnettomuudessa tms.! Se oli pointti,jonka avulla jaksoin uskoa tulevaan ja tänäpäivänä elämämme on mahdottoman rikasta iloisen ja sosiaalisen mmc-lapsen ansiosta! Tyttö hurmaa vieraatkin ihmiset helposti!

Voimia teille kaikille,jotka nyt painitte vaikeiden asioiden kanssa! :hug:

 

Tulinpa tähänkin ketjuun kertomaan, että meillä nyt sitten tänään otettiin se istukkanäyte.

Mallan tavoin kuvailisin, että toimenpide oli lähinnä epämukava. Mistään suuresta kivusta ei voi puhua, mutta jotenkin ilkeän oloista. Ehkä suureksi osaksi ajatuksen tasolla: pahaltahan se tuntuu, kun kohtuun rusautetaan voimalla pitkä (ainakin 20cm?) ja paksukin neula. Meillä kai näytteenotto meni varsin hyvin. Tuo istukkaan pistettävä neula on ontto ja sen läpi "harjataan" istukkaa näytteen saamiseksi. Meillä tämä harjaus piti suorittaa kahdesti, että näytettä saatiin tarpeeksi. Näytteenotto vei silti aikaa varmaan viitisen minuuttia maksimissaan.

Ennen näytteenottoa oli perinnöllisyyshoitajan neuvonta. Käytiin läpi itse toimenpide, mahdolliset riskit jne. Levätä pitää kuulemma lähinnä näytteenottopäivä, mielellään seuraavakin. Ja lepo ei siis tarkoita vuodelepoa, vaan lähinnä sitä, että ottaa rennosti, ei nostele painavia, ei touhua turhia. Eli minäkin olen tässä istuskellut sohvalla lukemassa ja katselemassa telkkaria, mies onneksi on hoitanut esikoisen.

Hieman vaan ihmetytti, kun hoitajan ja lääkärin näkemykset poikkesivat niin paljon toisistaan. Lääkärin asenne oli melkeinpä, että jatkat normaalia elämää, ei tässä mitään lepoja tarvita :/ . Hoitaja kun sanoi, että suihkussa vois käydä aikaisintaan huomenna, totesi lääkäri, että voit mennä vaikka heti. Hoitaja sanoi, että pistokohdan päälle laitetaan lappu ja sitä ei sitten saa poistaa ennen iltaa. Mutta ei siihen edes mitään lappua laitettu, ei kuulemma tarvitse . Noh, oli miten oli, so far so good. Yhden Panadolin nappasin, kun vihloskeli ja jomotteli pistoskohtaa. Nyt ei enää tunnu sitäkään.


Anteeksi pitkä jaarittelu. Kai sitä sen verran sekaisin on, ettei osaa yhtään yksinkertaisemmin kirjoittaa :x . Nyt vaan odotellaan tuloksia, 3.9 ne soitetaan meille...

 

Nyt se on sitten teidän osalta takanapäin. Muistankin tuon vihlonnan ja jomotuksen. Mutta se loppui kyllä suht. nopeasti. Tänään hoitaja soittikin ja tiedusteli että onko mieheni tulossa mukaan. Koska tutkivat yhtä aikaa myös meidän molempien verinäytteistä tuota esikoisen syndromaa ja vertaavat istukkanäytteeseen. Viimeksi tuota verta ei otettu enkä tiennyt että sellaista tarvittaisiinkaan, mutta heillä olikin ollut riittävästi säästössä parin vuoden takaisesta perinnöllisyystutkimuksesta! Nyt on kuitenkin näytteet käytetty loppuun ja lisää tarvitaan, on tämäkin kummallista... No, en enää ihmettele, miksi meidän vastauksissa kestää n. kuukauden. Kun muuthan parissa viikossa.

 

keskiviikkona on meillä jälkineuvonta kesäkuisen keskeytyksen jälkeen. Pikkasen pelottaa, että jos onkin perinnöllinen pikku Onnin DandyWalker, että uskaltaako sitä kolmatta yrittääkään tehdä. Toisaalta onhan meillä tuo yksi terve jo...

Täällä näyttää olevan taas paljon epätietoisuudessa eläviä ja tuloksia odottavia. Muistan kyllä ite kuinka paljon mietin istukkanäytteen jälkeen, miten menee... vaikka saatiin puhtaat kromosomit niin en kuitenkaan osannu nauttia raskaudesta, joten kyllä sen äiti jotenkin vaan parhaiten tietää...

Peukkuja pidetään teille, jotka epätietoisuudessa odotatte :hug:

 

Orchid/SadMam: Toivotaan todella, ettei teillä tuo juttu ole perinnöllinen!



Muuten pitää tähänkin ketjuun kirjoittaa meidän hyvät kuulumisemme: kromosomit vauvalla kunnossa. Normaali neuvolaseuranta jatkossa. Paras uutinen ikinä :heart: .