Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

Sinä se sitten osaat olla kannustava.

Jep

 

Kiitos vastauksestasi. Mulla on myös selkäkipuja, nyt välilevytyräkin mutta ei kai skolioosista ole tullut kuitenkaan.

Mä seison vaistomatta lyhyemmän jalan varassa ja toki siinä väsyy. Sit olen liikunnallisesti aina ollut kömpelö ja eriparijalat ei oo asiaa kyllä yhtään auttaneet.

Mä en oo koskaa aatellu ees et kumman jalan varassa mä seison.. Enkä mäkään koskaan oo mikään urheilullinen ollut Mulla on lisäks lattajalat ja jalkaterät kääntyy vähän sisäänpäin kävellessä joten ei välttämättä mitkään huippulähtökohdat urheilulle, kunhan nyt eteenpäin pääsee

 

Siis miten OUTO?

Jos sanoo vaan et on outo, ei se eroa mitenkään siitä että jokainen ihminen jonka tunnen on joskus sanonut itsestään noin.

Aika monella tapaa outo... Vaikea selittää ihan yksinkertaisesti. En ymmärrä oikein esim. rahan päälle, mulla on sata proggista päällä koko ajan, olen omissa maailmoissani, saatan puhua monesta eri asiasta tavallaan samaan aikaan, inhoan kaikkea sosiaalista tekemistä koska en hallitse yleisiä käyttäytymissääntöjä, kuulen korkeita ääniä joita muut eivät kuule, jos koen oloni uhatuksi saatan käyttäytyä tarpeettoman aggressiivisesti. Lapsesta asti olen kärsinyt kovasta kuolemanpelosta (en enää) ja olen mm. kova keräilemään kiviä kesällä ulkona... Mun on pakko poimia jos näen ihanan kiven maassa, vaikka mua vähän hävettää.

Eikä siinä vielä kaikki, mutta sen kummempia en osaa selittää..

 

Suzyanne: Toivon todellakin, että jos et saa mahdollisuutta päästä eläkkeelle, niin löytäisit alan, jolle usklataisit kouluttautua. Tuo musiikkijuttu kuulostaa hyvältä, jos se kerran on sitä, mikä sua kiinnostaa. Ei kun rohkeasti vaan! =)
Miehelläni tosiaan tuo reuma varmasti oli se ratkaiseva tekijä eläkkeelle pääsyssä. En tiedä olisiko pelkällä EDS-diagnoosilla päässyt.
Ja kaikkesi kannattaa tosiaan tehdä hyvinvointisi eteen, olet kuitenkin nuori vielä. Kaikkea hyvää toivon sinulle! Elämä EDS:n kanssa ei ole kovin helppoa, mutta kyllä sen kanssa oppii elämään, kun pakko on.

Tuli tässä mieleen, kun kerroin, että vanhemmalla pojalla epäilemme EDS:ää, niin hänellä meni polvinivel sijoiltaa tossa 1,5 v sitten niin pahasti, että polven jostain rustosta irtosi samalla iso pala. Polvi jouduttiin leikkaamaan ja sieltä poistamaan se irronnut rustonpalanen ja pitkän kuntoutuksen vaati. Ja erityisesti juuri nuo polvet on TODELLA yliliikkuvat hänellä. Pitääkin heti ensi viikolla ottaa asiaksi varata lääkärille aikaa, jotta saisi tuota asiaa tutkittua. Voihan se sairaus kuitenkin vaikuttaa esim. tulevaan ammatin valintaan. (Nyt poika on lukiossa.)

Miehelläni muuten on myös nivelkipuja toisinaan. Ja yksi ongelma on se, että saattaa yöllä herätä hirvittävään lonkkakipuun, kun lonkka on lähtenyt huonossa nukkumisasennossa pois sijoiltaan. Sama olkanivelen kanssa.

 

Suzyanne: Toivon todellakin, että jos et saa mahdollisuutta päästä eläkkeelle, niin löytäisit alan, jolle usklataisit kouluttautua. Tuo musiikkijuttu kuulostaa hyvältä, jos se kerran on sitä, mikä sua kiinnostaa. Ei kun rohkeasti vaan! =)
Miehelläni tosiaan tuo reuma varmasti oli se ratkaiseva tekijä eläkkeelle pääsyssä. En tiedä olisiko pelkällä EDS-diagnoosilla päässyt.
Ja kaikkesi kannattaa tosiaan tehdä hyvinvointisi eteen, olet kuitenkin nuori vielä. Kaikkea hyvää toivon sinulle! Elämä EDS:n kanssa ei ole kovin helppoa, mutta kyllä sen kanssa oppii elämään, kun pakko on.

Tuli tässä mieleen, kun kerroin, että vanhemmalla pojalla epäilemme EDS:ää, niin hänellä meni polvinivel sijoiltaa tossa 1,5 v sitten niin pahasti, että polven jostain rustosta irtosi samalla iso pala. Polvi jouduttiin leikkaamaan ja sieltä poistamaan se irronnut rustonpalanen ja pitkän kuntoutuksen vaati. Ja erityisesti juuri nuo polvet on TODELLA yliliikkuvat hänellä. Pitääkin heti ensi viikolla ottaa asiaksi varata lääkärille aikaa, jotta saisi tuota asiaa tutkittua. Voihan se sairaus kuitenkin vaikuttaa esim. tulevaan ammatin valintaan. (Nyt poika on lukiossa.)

Miehelläni muuten on myös nivelkipuja toisinaan. Ja yksi ongelma on se, että saattaa yöllä herätä hirvittävään lonkkakipuun, kun lonkka on lähtenyt huonossa nukkumisasennossa pois sijoiltaan. Sama olkanivelen kanssa.

Autz kamalaa varmasti herätä lonkka sijoiltaan!!!!!

Joo nyt vasta tajusin etsiä jotain musiikkiin liittyvää koulutusta, musiikkia olen harrastanut vuositolkulla, levyttänytkin, mutten ole koskaan jotenin vaan tullut ajatelleeksi että voisi ihan koulujakin käydä siihen liittyen. Toimeentulo tietty vaan on aika iso ongelma, kun on lainaa, ja eläminenkin maksaa, miten sitä jollain opintolainalla ja -tuella tulisi toimeen 3 vuotta, kun en todellakaan jaksa tämän EDS:n kanssa tehdä opiskelun lisäksi työtä, että tienaisin enemmän. Ja työllistyminenkin on musiikkialalla epävarmaa, kuka nyt tarvii yli nelikymppistä, koulutettua laulajanaista mihinkään? Tai hihhih ehkä se Koivuniemen Paula jää kohta eläkkeelle, mähän olen melkein saman näköinenkin.

Joo mulla myös toinen polvi kakkana niinkuin pojallasi, tosin eri tavalla, mulla on mennyt niin monta kertaa se sijoiltaan että on tullut kuluma, ja kolme vuotta siinä on ollut nivelrikko. Sen kanssa pärjää yllättävän hyvin, työssäkin, kun muistaa vain välttää portaissa kävelyä ja juoksemista. Se tulehtuu kerran pari vuodessa ja kerää vettä, siihen otan yleensä viikon pari saikkua, siinä se.

Kyllä tosiaan kannattaa poikasi ottaa tuo huomioon ammatinvalinnassa, ettei ehkä ammattia jossa polvet tai muutenkaan nivelet joutuu koetukselle.

 

Mulla on sormet aina yli, joku on antanut nimityksen mun sormille, "hämähäkkisormet".

Hehe mun on PAKKO nyt ottaa niistä kuva ja laittaa tänne!!!!

Hei, Laittaisitko? Vois vähän verrata omiin yliliikkuviin käpäliin, joiden kanssa vielä pärjää, mutta eipä ole ikäkään edes kolmeakymmentä. Ja kun yliojentuu kaikki muukin mitä kropasta löytyy, virheasentoja piisaa ja muutama muukin oire itsellä ja perheellä täsmää tuohon ikävän kuuloiseen sairauteen. Olen siihen kyllä ennenkin googlettaessa törmännyt, mutta nyt ois ihan "haastateltava"! Osaisitko muuten kertoa, mikä on se yleisin "oire", jolla tuo eds erotetaan ihan tavan hms:ta? Kiitos jos viitsit. Ja hei, rohkeasti vaan unelmien perässä tuonne koulutukseen! Nelikymppinen ei ole vanha.

 

Miulla on vaan nivelreuma ja jatkuva tinnitus.

Monien oireet kuulostaa aika kamalilta, paljon jaksuja kaikille!

 

aika hiljasta on täälläki joidenkin pitkän listan kohdalla. :hug:

Mulla on kahden eri kardiomyopatian (=sydänlihasrappeuma) välimuoto/sekotus ja sydämen vajaatoiminta. Se ei kans näy mitenkään, mikä toisaalta on hyväkin, mut kyllä vituttaa kun tässä taannoinkin ajoin autolla invapaikalle (mulla on invalätkä) naama tip top meikattuna jne niin kyllä sain vihasia katseita! porukka luulee et oon vaa joku joka törkeesti ajaa invapaikalle ilman oikeutta, kävelen normaalisti jne... niin kauan ku mul ei oo mitää painavaa kannettavaa mitä yleensä kauppareissun jälkeen on!
Toinen asia on kun mä saatan yht'äkkiä väsähtää ihan totaalisesti niin jotkut luulee et teeskentelen!

jaa niin onhan mulla jotain mikä kyllä kesällä sit vihjaa et jotain on, arpi rinnassa tahdistimen takia....

 

Hei, Laittaisitko? Vois vähän verrata omiin yliliikkuviin käpäliin, joiden kanssa vielä pärjää, mutta eipä ole ikäkään edes kolmeakymmentä. Ja kun yliojentuu kaikki muukin mitä kropasta löytyy, virheasentoja piisaa ja muutama muukin oire itsellä ja perheellä täsmää tuohon ikävän kuuloiseen sairauteen. Olen siihen kyllä ennenkin googlettaessa törmännyt, mutta nyt ois ihan "haastateltava"! Osaisitko muuten kertoa, mikä on se yleisin "oire", jolla tuo eds erotetaan ihan tavan hms:ta? Kiitos jos viitsit. Ja hei, rohkeasti vaan unelmien perässä tuonne koulutukseen! Nelikymppinen ei ole vanha.

Yritin jo laittaa kuvaa, mutta kuvankäsittelyohjelma teki taas tenän. Yritän kohta uudestaan.

Kuulemma raja EDS:n kolmos-eli hypermobiilin tyypin ja hypermobiliteettisyndrooman välillä on kuin veteen piirretty viiva, näin sanoi perinnöllisyyslääketieteen klinikan erikoislääkäri tms., joka teki minulle diagnoosin. EDS aiheutuu sidekudosten kollageenin kromosomivirheestä tms., en ole sitten ihan varma johtuuko tuo hms samasta asiasta. EDS:ssä on käsittääkseni kuitenkin mukana myös muita oireita, joita ei HMS:ssa ole, ns. yleisoireita, eli se on kokonaisvaltaisempi, ongelmia on erilaisia, ja koko kropassa. Esim. nuo kudosten heikoudet muuallakin kuin pelkissä sidekudoksissa.

Itselläni on ainakin jaloissa ohut iho, hampaat miten sattuu, eikä siihen oikomishoito auttanut, lisäksi haavat paranee huonosti, tulee isoja arpia helposti, leikkaushaavat ei meinaa umpeutua vaan vuotavat ja vuotavat, tulee itsekseen mustelmia, lisäksi mulla on ohuet vatsanpeitteet jotka repesivät kun olin 20, ja suoleen oli tulla kuolio, onneksi päsin päivystysleikkaukseen. Lisäksi mulle tuli reilu parikyppisenävaltavia munasarjakystia jotka tuhosivat munasarjat niin että ne piti poistaa, lääkäri vihjasi että tuokin saattaa liittyä EDS:ään.

Nyt koitan laittaa kuvaa hämis-sormistani.

 

Basedowin tauti on mulla Kilpirauhasen ylitoiminta silmistä sen huomaa eniten....tekokyyneleet on mun pelastus ja sitä menee ja paljon.
Kamala tauti jota vihaan Olen kilpirauhasen vanki.

Mulla sama tauti. Tosin nyt mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta koska sain radiojodihoidon (siitä huolimatta, että mulla oli silmäoireita).

 

Kilpirauhasen vajaatoiminta ja tinnitus molemmissa korvissa. Vajiksesta kyl tulee ulkoisiakin merkkejä, mut ei niitä siihen osata yhistää kuten kuukasvot, turvotus, akne... Ärsyttävintä mitä vajiksesta seuraa on aloitekyvyttömyyden puute, univaikeudet ja jatkuva väsymys. Tinnitus nyt taas on muuten ärsyttävä vaiva, huonontaa mm. kuulemista.

 

Aika monella tapaa outo... Vaikea selittää ihan yksinkertaisesti. En ymmärrä oikein esim. rahan päälle, mulla on sata proggista päällä koko ajan, olen omissa maailmoissani, saatan puhua monesta eri asiasta tavallaan samaan aikaan, inhoan kaikkea sosiaalista tekemistä koska en hallitse yleisiä käyttäytymissääntöjä, kuulen korkeita ääniä joita muut eivät kuule, jos koen oloni uhatuksi saatan käyttäytyä tarpeettoman aggressiivisesti. Lapsesta asti olen kärsinyt kovasta kuolemanpelosta (en enää) ja olen mm. kova keräilemään kiviä kesällä ulkona... Mun on pakko poimia jos näen ihanan kiven maassa, vaikka mua vähän hävettää.

Eikä siinä vielä kaikki, mutta sen kummempia en osaa selittää..

Mä keräilen kyl muita kun kiviä, mut keräilenpä kuitenkin.

Sanoisin että olen aspergerpiirteinen ja tarkkaavaisuushäiriöinen, ellen jopa diagnooseiksi asti. Ja oudoksi olen itseäni aina sanonut, vaan en enää kun jutuilleni löytyi nimiä.

 

Valkojäkälä alapäässä. eli alapäähän tulee haavauma joka on sit kiva pissatessa ja sekstaillessa, auts. Lisäks ruusufinni, kuivat silmät, krooninen korvakäytävän tulehdus ja yllätys yllätys, myös yliliikkuvat nivelet. Palvet leikattu pariin kertaan, luksoituneet älyttömän usein.

 

Mun kuvankäsittelyohjelma on ihan paska, etsinyt kuvia jo ties kuin kauan... sormistani yritän vaan kuvaa laittaa...se ei oo sit kaunista, varoitan. :ashamed:

*muoks* mun on pakko luovuttaa , laitan kuvan huomenna, kun ei toi ohjelma pelaa, pakko mennä nukkumaan. Kiits kaikille jotka jaksoi lukea valituksiani, ja jotka myös valittivat sairauksistaan, ehkä me jaksetaan. :hug:

 

Mun kuvankäsittelyohjelma on ihan paska, etsinyt kuvia jo ties kuin kauan... sormistani yritän vaan kuvaa laittaa...se ei oo sit kaunista, varoitan. :ashamed:

Veikkaan, että se näyttää aika samalta, kuin mun sormet Pitkään en edes tajunnut, että mun sormet oli kummalliset, kun mummulla, äitillä ja siskoillakin oli ihan samanlaiset.

 

Mun kuvankäsittelyohjelma on ihan paska, etsinyt kuvia jo ties kuin kauan... sormistani yritän vaan kuvaa laittaa...se ei oo sit kaunista, varoitan. :ashamed:

ei haittaa!

 

[QUOTE="vieras";22959115]luulisin että nimimerkillä seanna on tuon tekstin perusteella ms-tauti.[/QUOTE]

Syringomyelia

 

Tunne-elämältään epävakaa persoona.

Olen sosiaalinen, hymyilevä jne. ja töissä varmaan jonkinsortin suosikki. Pääni sisällä käyn raivokasta vuoropuhelua epäilyn ja ylistämisen välillä, ahdistun pienestäkin velvollisuudesta ja pakonomaisesti jätän sen hoitamatta. En saa unta stressin takia, alan näkemään omiani herkästi. Ihmissuhteet ovat juuri nyt liian vaikeita, en jaksa muita kuin miestä (lapsen lisäksi siis). Olen parantumassa pikkuhiljaa ja tuntuu oudolta samaan aikaan ymmärtää omaa käytöstään mutta kuitenkin olla -vielä- sen vietävänä. Tunteet pyyhkäisevät ylitseni kuin aallot, hyvä etten joudu merihätään aina kun tulee pienikin kriisi!!

 

Jaa-a Mulla on joko SLE-nefriitti tai membranoosi glomerulonefriitti kroonisena tai ei.
Lääkitys ei tunnu purevan ollenkaan tähän, ainakaan viellä.
Ottaa päähän laittaa kuukaudessa monta sataa euroa lääkitykseen joka ei toimi, siis ainakaan vielä.
Siis munuaisongelmaa, selvisi raskauden aikana. Nyt en saa tehdä lisää lapsia, ainakaan piiiiiitkään aikaan.
Ahdistaa se että en tiedä tulevasta, ahdistaa myös se, ettei tätä voi ymmärtää kuin toinen samaa läpikäyvä. Ja vituttaa se ettei niitä toisia ole, siis sitä vertaistukea. Mutta toisaalta, ei tahdo kellekkään tätä, ei edes vihamiehelleen.

Ennen lääkitystä ei mulla ollut mitään oireita, nyt lääkityksen alettua, olen lihonut kahdessa kuussa 10 kiloa (turvotusta), kasvoni ovat kuukasvot, ihoni kuplii (finnejä), en saa nukuttua ilman nukahtamislääkettä, jota en voi ottaa. Ja mitäs muuta, inhoan joka toinen viikko tehtävää vuorokausvirtsakeräystä.

AMEN.

Membranoosi GN myös täällä, meinasivat aluks että vois olla ohimenevää, oiskos siitäkin nyt joku viis vuotta.. Ehti kerran tulla keuhkoemboliakin tuon avustuksella mutta jotenkuten hengissä selvittiin. Nyt alkaa ne lääkäritkin olla jo sitä mieltä että joo, kyllä niitä lääkkeitä varmaan olis sen koko loppuelämän tarkotus kuitenkin syödä. Lapsia ois jo silloin toivottu enemmän kuin paljon, siinä meni sitten silloin elämäntarkoituskin viemäriin. Paskaa mitä paskaa, no -elämä on. Eihän tätä tarvii jaksaa enää kun 50 vuotta, siis jos hengissä pysyy.

 

Mä keräilen kyl muita kun kiviä, mut keräilenpä kuitenkin.

Sanoisin että olen aspergerpiirteinen ja tarkkaavaisuushäiriöinen, ellen jopa diagnooseiksi asti. Ja oudoksi olen itseäni aina sanonut, vaan en enää kun jutuilleni löytyi nimiä.

Juu, niitähän nää voipi olla En kuitenkaan ole jaksanut lähteä diagnosoimattamaan itseäni, kun tavallaan tekisin senkin ihan mielenrauhan vuoksi enkä jaksa sitten mitään pidempiä tutkimuksia vaan sen takia ettei mulle niistä diagnooseista olis loppujen lopuksi mitään hyötyä
Joku vois sanoa laiskaksi tai välinpitämättömäksi (kuten sanovatkin jos uskaltavat ja kehtaavat) mutta mä keskityn olellisempiin juttuihin (kuten kivien keräilyyn ;D ) mieluummin. Mulla on myös kaikki kiiltävä mikä viehättää, menen jossain pilipalikorukaupassa ihan sekaisin, tosin elämä on opettanut ettei kannata huokailla tai kiljahdella kovaan ääneen ihastustaan...

 

Olen ollut tosi outo lapsi jo ala-asteella.

 

nivelpsoriasis. Nivelkipuja, iho-oireita. Pahinta on mun mielestä se jatkuva väsymys ja sellainen kankeus silloin, kun tulehdus on päällä.

 

Mulla sama tauti. Tosin nyt mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta koska sain radiojodihoidon (siitä huolimatta, että mulla oli silmäoireita).

Täällä kanssa yksi Basedowia sairastava. Vajiksella nykyään, kun -07 syksyllä poistettiin kilppari. Leikkauksen jälkeen saatiin lääkitys hyväksi ja arvot kohdilleen, mutta nyt raskauden jälkeen taas haetaan hoitotasapainoa (toistaiseksi tuloksetta)...

 

Mulla on hyvin hallussa oleva (koputan puuta) oleva epilepsia. Ei tunnu miltään verrattuna teidän kokemuksiin!!! TsemppiäTsemppiä kovasti kaikille sairauden kanssa :hug:

 

No mulla on kulumaa selässä monessakin kohtaan,joskus ok kunnossa ja joskus kipuilee enemmän.
Oikeassa kädessä on crps2,mihin nyt kuntoutus menossa,ja toivon mukaan siitä joskus ihan kelpo käsi ainakin tukikäsi saadaan.Alkuun käsi oli erinnäköinen joten vaivani näkyi kun oli turvonnut ja punainen.Nykyään eron huomaa vasta hyvin läheltä kun käsi on sinertävä ja iho ohut.Tuo vaiva vaikuttaa ihan kaikkeen tekemiseen,huonoina päivinä hampaiden ja hiusten pesuun,voimia kädessä ei siis huonoina päivinä ole ollenkaan,lihaskunto ihan retuperällä.Hyvinä päivinä pystyn kirjoittamann jopa puoli sivua tekstiä ja vetämään tyttöäni pulkassa apuna terve käsi.
Ulkopuoliset voivat pitää mua ehkä laiskana kun kaupasta tullessa mulla wc-paperipaketti kannettavana ja mies raahaa hikihatussa 4 ruokakassia,tai kun ollaan pihalla ja mies tamppaa mattoja ja mä seison vieressä.Tai kun mies hoitaa lapseen liittyvät asiat,pukemiset ym kun joinakin päivinä nappien napitus ym ei vaan luonnistu kivun takia.