Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

Mikä sinulla oli se syy miksi alettiin tutkia?

Itsellä ja lapsella paljon juttuja jotka sopisivat ehlers-danlosiin, mm. hyvin pehmeä iho ja taipuisat nivelet.

 

[QUOTE="vieras";22965441]Papillaarinen kilpirauhassyöpä. Se ei kuitenkaan ole täysin näkymätön ulospäin, koska leikkaushaavat kaulalla ylettyvät korvan takaa rintalastan yläosan päälle. Luultavasti harva kaulaani esim. kaupassa katsova arvaa että sairastan syöpää.

Lisäksi on ärtyvän suolen oireyhtymä. Äärimmäisen inhottava vaiva, mutta onneksi sentään vaaraton.[/QUOTE]

Mulla oli kans papillaarinen. Sulta on vissiin leikattu muutakin kuin kilppari, kun arpi on noin valtava? Mulle tehtiin totaalityreoidektomia ja arpi on siisti ja lähes huomaamaton. Ehkä kymmenen senttiä pitkä ja vaalea. Tosin mulla on kulunut toimenpiteestä jo kaksi vuotta aikaa. varsinkaan kesällä sitä ei moni tuijota, mut talvella saan kyllä lyselyitä osakseni.

Tähän ketjuun lisäten, että vaikka olen virallisesti ihan terve, niin tuosta sairastetusta, jo takana olevasta syövästä on monia 'kivoja' oireita jäljellä...

 

Mulla oli kans papillaarinen. Sulta on vissiin leikattu muutakin kuin kilppari, kun arpi on noin valtava? Mulle tehtiin totaalityreoidektomia ja arpi on siisti ja lähes huomaamaton. Ehkä kymmenen senttiä pitkä ja vaalea. Tosin mulla on kulunut toimenpiteestä jo kaksi vuotta aikaa. varsinkaan kesällä sitä ei moni tuijota, mut talvella saan kyllä lyselyitä osakseni.

Tähän ketjuun lisäten, että vaikka olen virallisesti ihan terve, niin tuosta sairastetusta, jo takana olevasta syövästä on monia 'kivoja' oireita jäljellä...

Joo, mulla on poistettu imusolmukkeet kokonaan kaulan toiselta puolelta. Alkuperäinen haava mullakin oli noin 10 cm keskellä kaulaa. Mulla on laajalle imusolmukkeisiin tämä levinnyt, tulossa myös ulkoinen sädehoito. Vajaa puolitoistavuotta on diagnoosista aikaa eikä loppua näy.

 

Tähän maahan pitäisi tuoda ulkomailta vain terveen geeniperimän omaavia naisia, sillä kotimainen tarjonta näyttää olevan todella sairasta porukkaa.

Miten sä jaksat aina provosoida? Sulle pitäis jonkun naisen antaa oikein kunnon kyytiä.

 

Tässä mun sormet vihdoin, tuo mun kuvankäsittelyohjelma on kyllä surkea. Joku tietty sanoo hyi v*ttu, mutta tältä mun sormet näyttää jos oikaisen ne. :ashamed:

 

Mikä sinulla oli se syy miksi alettiin tutkia?

Itsellä ja lapsella paljon juttuja jotka sopisivat ehlers-danlosiin, mm. hyvin pehmeä iho ja taipuisat nivelet.

En muista mitä vaivaa olin silloin työtervedessä valittamassa kun lääkäri alkoi sitä epäillä, oisko ollut jotain polvivaivaa, mulla kun on siinä tosiaan nivelrikko. Lääkäri alkoi vain kysellä mun yliliikkuvista nivelistä, ja sitten kyseli muitakin juttuja, ja kaikki viittasi em. sairauteen.

Jos oikeasti epäilee ko. sairautta, niin tosiaan Helsigissä, Töölön Mehiläisessä on lääkäri joka tietää siitä paljon.

 

Halit kaikille "vaivaisille" !!

Itselläni ärtynyt paksusuoli oireyhtymä.Ei mitenkään pahinta sorttia,mutta ikävä ajoittain äkillisine mahanvääntöineen,jolloin pakko päästä vessaan ja _heti_ !

Toisena,paljon suurempana sairautena diagnosoitu OCD.Rankka ja raskas sairaus,johon onneksi lääkityksen ja ennenkaikkea terapian avulla olen saanut suuren avun.

 

Ai niin, mulla on vosi sittenalkanut psori, nyt "vasta" polvissa, kyynärpäissä ja oikean käden etusormessa vähän.

Lisäksi mulla on migreen, johonon nyt estolääkitys, kun alki tulla päivittäin.

Lisäksi on krooninen virtsputken tulehdus, johon olut esto vuosia, nyt koitan juuri olla vähän aikaa ilman.

Sitten on polven nivelrikko ja muita tästä EDS:stä johtuvia juttuja.

Sitten vielä ADD-epäilyja siitä lähete vetämässä, mutta sen kanssa pärjää suht OK, kun se on lähinnä "dementiatyyppistä" oireilua. Onnek mun kaikki läheiset toimii mun varamuistina

Ainiin astmahan mulla on vielä, pahentumaan päin sekin.

Niin ja Colon Irritable, eli ärtyneen paksusuolen oireyhtymä.

Siinä taisi olla kaikki.

kokeile olla ilman viljoja vaikka kuukauden. Jotkut monella tavalla oireilevat ovat yliherkkiä viljoille, ja niiden välttäminen voi auttaa. siis voi. Mutta eikö olis hyvä se

 

Tässä mun sormet vihdoin, tuo mun kuvankäsittelyohjelma on kyllä surkea. Joku tietty sanoo hyi v*ttu, mutta tältä mun sormet näyttää jos oikaisen ne. :ashamed:

No ei kukaan elämää nähnyt nyt ajattele ainakaan että hyi vittu.

Mulle tuli mieleen kysymys, et kuinka paljon haittaa sulle on sormista, onks voimattomuutta kuten esim. reumassa? (Anteeksi jos oot jo kertonut, pitäis varmaan lukea koko ketju, mut kun...)

 

Tässä mun sormet vihdoin, tuo mun kuvankäsittelyohjelma on kyllä surkea. Joku tietty sanoo hyi v*ttu, mutta tältä mun sormet näyttää jos oikaisen ne. :ashamed:

Eikös noita kutsuta joutsenkaulasormiksi? Miehelläni on tuollaiset, hän on reumaatikko.

 

Leikattu skolioosi eli raudat selässä.

 

No ei kukaan elämää nähnyt nyt ajattele ainakaan että hyi vittu.

Mulle tuli mieleen kysymys, et kuinka paljon haittaa sulle on sormista, onks voimattomuutta kuten esim. reumassa? (Anteeksi jos oot jo kertonut, pitäis varmaan lukea koko ketju, mut kun...)

Mielestäni ei ole voimattomuutta, tai muutenkaan haittaa noista, ei särkyäkään sormissa. En ollut sitä vielä kertonut. =)

Itselläni en ole huomannut voimattomuutta missään paikassa, tai lihasheikkoutta jota olen lukenut joillakin ko.sairaudesta kärsivillä olevan.

Tai onhan mulla heikkoutta ja voimattomuuta tavallaan useinkin, väsymyksen muodossa, ja joka paikkaa koskee. Mutta se johtuu vuorotyöstä, jok ei minulle ja kaikille vaivoilleni sovi yhtään. Siitä pitäis päästä eroon jollain tapaa.

 

Eikös noita kutsuta joutsenkaulasormiksi? Miehelläni on tuollaiset, hän on reumaatikko.

Siis mulla on tuollaiset vain kun oikaisen ne äärimmilleen. Normaalitilassa sormeni näyttävät ihan tavallisislta, tai no ovathan ne keskivertoa pidemmät. =)

 

Fibrohan se täälläkin ja yliliikkuvat nivelet sekä migreeni riesana.

 

huoh, raskasta olla ilman diagnoosia. viimisen reumalääkäri sano että ei voi olla selkärankareuma eikä nivelreuma. sitä ennen toinen lääkäri sano että kaikki oireet viittaa selkärankareumaan. rangass myös muutoksia. tämän toisen mielestä niitä muutoksia ei ole tarpeeksi.

veikkaili pehmytkudosreumaa. pitkin hampain uusi särkylääkereseptin.... samanen lääkäri on sanuno että päässä on vikaa ei nivelissä, kuvittelen kivut. oli aivan pakko kysyä omasta päänvikasuuesta tältä muoriskolta ku sille jouvuin kaamea kääkkä :/

 

Fibrohan se täälläkin ja yliliikkuvat nivelet sekä migreeni riesana.

:hug: Kaikki ikäviä juttuja. Mullahan meni pari vuotta sitten migreeni nin pahaksi että tuli 1-4 migreenikohtausta päivässä!! Siis aiemmin oli tullut kerran kuussa, ja alkoi mennä yhtäkkiä huonommaksi. Meni 5 viikkoa kun tuo saatiin oikealla lääkityksellä loppumaan, sitä ennen kokeiltiin 5 kohtauslääkettä ja 5 estolääkettä eikä mikään sopinut.

Olin tuon 5 viikkoa saikulla, ja töissä olivat varmoja että lintsaan, kun kuulemma migreeni ei voi kestää niin kauaa. : / Olin tuona aikana 3 kertaa päivystyksessä vuorokauden verran, saamassa lääkettä suoneen, ns. migreenin katkaisussa.

Se miksei lääkkeet tehonneet, johtui siitä että mulla on harvinaisempi mireenin muoto, hemipleginen migreeni, johon ei normaalit lääkkeet auta ollenkaan. Nyt mulla on kohtauslääkkeenä Burana 800 ja estona Klotriptyl mite.

 

huoh, raskasta olla ilman diagnoosia. viimisen reumalääkäri sano että ei voi olla selkärankareuma eikä nivelreuma. sitä ennen toinen lääkäri sano että kaikki oireet viittaa selkärankareumaan. rangass myös muutoksia. tämän toisen mielestä niitä muutoksia ei ole tarpeeksi.

veikkaili pehmytkudosreumaa. pitkin hampain uusi särkylääkereseptin.... samanen lääkäri on sanuno että päässä on vikaa ei nivelissä, kuvittelen kivut. oli aivan pakko kysyä omasta päänvikasuuesta tältä muoriskolta ku sille jouvuin kaamea kääkkä :/

Joo toi on NIIIIN raivostuttavaa kun pidetään luulotautisena!! Mulle on sitä vuosien saatossa lääkärit toitottaneet useinkin, kun 80-luvun lopulta olen juossut vaivojeni ja särkyjeni takia lääkäreillä. Vuonna -93 sain fibromyalgiadiagnoosin ja olin siitä helpottunut, vaikkakin se sitten paljastui vääräksi. Sain kivuilleni ainakin jonkun muun syyn kuin päässä olevan vian.

 

Aika monella tapaa outo... Vaikea selittää ihan yksinkertaisesti. En ymmärrä oikein esim. rahan päälle, mulla on sata proggista päällä koko ajan, olen omissa maailmoissani, saatan puhua monesta eri asiasta tavallaan samaan aikaan, inhoan kaikkea sosiaalista tekemistä koska en hallitse yleisiä käyttäytymissääntöjä, kuulen korkeita ääniä joita muut eivät kuule, jos koen oloni uhatuksi saatan käyttäytyä tarpeettoman aggressiivisesti. Lapsesta asti olen kärsinyt kovasta kuolemanpelosta (en enää) ja olen mm. kova keräilemään kiviä kesällä ulkona... Mun on pakko poimia jos näen ihanan kiven maassa, vaikka mua vähän hävettää.

Eikä siinä vielä kaikki, mutta sen kummempia en osaa selittää..

Sie kuullostat ihan miun pojalta, hänellä on Aspergerin syndrooma

 

mulla struuma ja siitä johtuvia ongelmia. Selkävaivoja jotka johtuu kun toinen jalka lyhyempi.

 

huoh, raskasta olla ilman diagnoosia. viimisen reumalääkäri sano että ei voi olla selkärankareuma eikä nivelreuma. sitä ennen toinen lääkäri sano että kaikki oireet viittaa selkärankareumaan. rangass myös muutoksia. tämän toisen mielestä niitä muutoksia ei ole tarpeeksi.

veikkaili pehmytkudosreumaa. pitkin hampain uusi särkylääkereseptin.... samanen lääkäri on sanuno että päässä on vikaa ei nivelissä, kuvittelen kivut. oli aivan pakko kysyä omasta päänvikasuuesta tältä muoriskolta ku sille jouvuin kaamea kääkkä :/

Pehmytkudos reuma eli Fibromyalgia?? eikös. Toi reuma nimitys on tavallaan vanha koska oikeestihan ei ole kyse reumasta.

 

Joo toi on NIIIIN raivostuttavaa kun pidetään luulotautisena!! Mulle on sitä vuosien saatossa lääkärit toitottaneet useinkin, kun 80-luvun lopulta olen juossut vaivojeni ja särkyjeni takia lääkäreillä. Vuonna -93 sain fibromyalgiadiagnoosin ja olin siitä helpottunut, vaikkakin se sitten paljastui vääräksi. Sain kivuilleni ainakin jonkun muun syyn kuin päässä olevan vian.

olin 15vuotias ku tämä lääkäri sano että nivelet kunnossa, päässä vikaa. viekää psykiatrin juttusille

viimekeväänä kuulin että kyseinen lääkäri on eriosastolla nyt niin uskalsin hakea lähetteen. sain oikhein mukavan lääkärin joka otti kivut ja muut oireet tosissaan. anto "diagnoosin" ja lääkkeet oli kunnolliset. valitettavasti reumalääke ei auttanu vaan aiheutti ihottuman :/

ja nyt menin vaihattaan sitä reumalääkettä niin kaskummaa. sielä oli sama tantta lääkärinnä mitä silloin teininä. kysyin heti hoitajilta saanko vaihtaa lääkäriä. ei onnistunu. minun jälkeen siihe ntuli toinen potilas, kun se kuuli lääkärin vaihosta niin peru ajan samantien ja sano että soittakaa ku se seko on poissa.... ei kovinkaan tykätty.

 

Pehmytkudos reuma eli Fibromyalgia?? eikös. Toi reuma nimitys on tavallaan vanha koska oikeestihan ei ole kyse reumasta.

sehän se. kirjotan tuon oikean nimen aina väärin :ashamed: joten helpompi käyttää tuota jo vanhentunutta nimeä.

 

Mua aina ärsyttää kun tulee puhe vaivoista ja satun mainitsemaan sanan fibro, on se sitten tavallisella tk-lekurilla tai vaan kahvipöydässä, niin ihmisille tulee sellainen jännä ilme kasvoille :headwall:, eli vieläkin uskotaan että se on luulotautia tai että mulla on mt-ongelmia. Onneksi mulla on ihana lekuri joka hoitaa mun vaivoja ja häneltä saan henkistä tukea asiassa. Ja toi migreeni on mulla jännä, se on pitkiä aikoja poissa ja sitten taas saattaa tulla viikon sisällä 4-5 kohtausta. Mä käytän Zomig rapimeltiä siihen, mutta just viime viikollapiti käydä kahtena päivänä päivystyksessä hakemassa sekä kipupiikki että rentouttava. Onneksi ne tietää tuolla jo mun vaivan eli eivät ihmettele kun menen sinne =).

 

[QUOTE="Anniina";22959567]Mulla ei ole oikeastaan sairaus..Vaan vamma joka ei näy päälle päin ja vaikeuttaa arkea aika lailla.Epänormaali väsymys ja rasituksen sietokyky,muistihäiriöt,keskittymiskyvynpuute,jokapäiväinen paha migreeni,hajuaisti ei toimi,aloite- ja suunnittelukyvyn heikentyminen ja tasapainohäiriöt...Siinä nyt jotain.Välillä on päiviä kun harmittaa aivan älyttömästi oma tilanne kun joutuu selittelemään muille syitä esim tuohon väsymykseen tai siihen miksi tasapaino ei pelaa.Nukkuu 15 tuntia ja herätessä voisi jatkaa unia vielä kellon ympäri.Pää tuntuu halkeavan,estolääkkeistä huolimatta.Odottelen eläkepapereita mutta työskelen vielä Gina Tricotilla,tosin työaika on vain 4 tuntia päivässä.
Eihän tämä ole mitään yllämainittuihin verrattattuna,tsemppiä kovin kaikille! [/QUOTE]

Aivovamma? Oireet kuulostaa tutuilta. Inhottavaa tässä on se, että jos sitä sekunnin sadasosan virhearviota ei olisi ollut, olisin terve, minulla olisi varmaankin hyvä, mielekäs työ, perhe, ystäviä ja elämä. Nyt sen sijaan, koska auto-onnettomuudessa aivoni ruhjoutuivat, minulla ei ole mitään noista vaan ainoastaan todella hankala elämä ja ihmiset vittuilevat mulle jatkuvasti, kun olen hidas, änkytän, en saa selvää puheesta, muisti ei pelaa, väsymys, tasapaino-ongelmat, aloite- ja suunnittelukyvyn ongelmat ja miljoona muuta.

Sit tulee tänne kaksplussalle ja täälläkin kermapersemammat huutaa, että on ihmisen oma vika jos on huonosti toimeentuleva, että mitäs et opiskele ja tee työtä (viitaten toiseen ketjuun, johon en tosin viittinyt kirjottaa enkä lukenut ensimmäistä sivua pitemmälle kun näiden täydellisten naisten on mahdotonta ymmärtää ettei kaikki vain ole niin yksinkertaista). Samaa paskaa joutuu kuuntelemaan joka puolella. En kyl sit viiti ihmisten ilmoilla paljon liikkuakaan tämän takia. Tätä samaa vittuilua ja paskaa on jatkunu jo yli 28 vuotta.

 

mulla struuma ja siitä johtuvia ongelmia. Selkävaivoja jotka johtuu kun toinen jalka lyhyempi.

Eli skolioosi selässä.