Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

[QUOTE="klovni75";22968513]Aivovamma? Oireet kuulostaa tutuilta. Inhottavaa tässä on se, että jos sitä sekunnin sadasosan virhearviota ei olisi ollut, olisin terve, minulla olisi varmaankin hyvä, mielekäs työ, perhe, ystäviä ja elämä. Nyt sen sijaan, koska auto-onnettomuudessa aivoni ruhjoutuivat, minulla ei ole mitään noista vaan ainoastaan todella hankala elämä ja ihmiset vittuilevat mulle jatkuvasti, kun olen hidas, änkytän, en saa selvää puheesta, muisti ei pelaa, väsymys, tasapaino-ongelmat, aloite- ja suunnittelukyvyn ongelmat ja miljoona muuta.

Sit tulee tänne kaksplussalle ja täälläkin kermapersemammat huutaa, että on ihmisen oma vika jos on huonosti toimeentuleva, että mitäs et opiskele ja tee työtä (viitaten toiseen ketjuun, johon en tosin viittinyt kirjottaa enkä lukenut ensimmäistä sivua pitemmälle kun näiden täydellisten naisten on mahdotonta ymmärtää ettei kaikki vain ole niin yksinkertaista). Samaa paskaa joutuu kuuntelemaan joka puolella. En kyl sit viiti ihmisten ilmoilla paljon liikkuakaan tämän takia. Tätä samaa vittuilua ja paskaa on jatkunu jo yli 28 vuotta.[/QUOTE]

Paljon voimia ja jaksamista sinulle! :hug: :hug: :hug:

 

Mulla sama tauti. Tosin nyt mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta koska sain radiojodihoidon (siitä huolimatta, että mulla oli silmäoireita).

Mä taas en saa tota jodia kun silmät on todella pahat.

 

Mulla on aina erektio, onks se vakavaa?

 

Trombosyytit koholla, syytä ei tiedetä. Mutta sehän nyt ei ole varsinainen sairaus.

 

Mulla on aina erektio, onks se vakavaa?

Ei ole, muista käyttää väljiä housuja niin et aiheuta yleistä pahennusta.

 

Mä taas en saa tota jodia kun silmät on todella pahat.

Mulle kans ensin 7 vuotta sanottiin, että en saa sitä radiojodihoitoa silmäoireiden takia mutta siihen päädyttiin sitten lopulta kuitenki koska itse liikatoiminta oli mulla niin vaikea. Vaikka en nyt tiiä onko tää olotila lopen sen kummempi kuin ennenkään, radiojodihoidon jälkeen ei oo kertaakaan tasapainoa löytynyt paitsi raskausaikana.

 

Paljon voimia ja jaksamista sinulle! :hug: :hug: :hug:

Kiitos, tuo tuli tarpeeseen! Ja siis, noi ei oo jatkuvat fiilarit vaan elelen omanlaista hiljaista elämääni ja nautinkin siitä, mutta kun otsikon mukaan sai luvan purkautua, ni annoin tulla. Kyllä tämä elämä menee näinkin, kun sen kanssa vaan yrittää olla sinut edes suurimman osan aikaa. Harmittaa vaan, kun ihmiset pitävät minua kummallisena, mutta itse pidän kyllä itsestäni ihan omana itsenäni, siis sellaisena kuin nyt olen. Sitähän en voi tosissaan tietää, millainen olisin jos onnettomuutta ei olisi tapahtunut, mutta turha se on kauheesti surra sitä mikä on tapahtunut. Elämä jatkuu .

 

[QUOTE="vierailija";22959039]Huh, kuulostaa rankalta elämältä. Saanko udella, mikä sairaus sinulla on?

Mulla on syringomyelia eli selkäytimen ontelotauti. Eli mulla on aivo- ja selkäydinnesteen täyttämä ontelo selkäytimessä joka painaa selkäydinhermoja. Yleensä tämän saa jos on ollut onnettomuudessa, mutta mulla se on siitä harvinainen et tää on synnynnäinen kehtiysvamma. Ontelo muodostuu hitaasti ja sairaus on muutenkin hankala diagnosoida kun noita magneettikuvia ei tässä maassa kovin herkästi oteta. Ontelo muuttaa kokoaan pituus- ja leveyssuunnassa, mulla se on noin 2,5mm leveä ja pituutta on 4- 12 nikamien väli eli karkeasti sanottuna niskan puolivälistä noin tissien kohdalle. Meitä on Suomessa tällä hetkellä diagnosoituna noin 400.

Parannuskeinoa ei ole, leikkaushoidosta on apua lähinnä kipujen lievittämisessä. Yleensä leikkaus tehdään vasta sitten kun selkäydinhermojen vauriot ovat jo pysyviä. Ainoa hoito tähän on oireenmukainen hoito eli kivun lievitys.

Ne mammat jotka ovat saaneet epiduraalin varmaan muistavat sen "sähköiskun" mikä jalkaan tuli kun neula löysi oikean paikan? Mä kärsin sellaisista "sähkäreistä" päivittäin ja niitä iskee jalkoihin, käsiin... joka paikkaan. Olen synnyttänyt alateitse normaalisti kaikki 4 lastani ja jälkeenpäin sain tietää että kyseiset ponnistamiset ovat edistäneet sairautta, sillä syringo- potilaan suositeltu synnytysmuoto on keisarinleikkaus.Nuoruudessa suonenvetoja oli paljon ja niistä läääkäri ei välittänyt, nykyään tiedän että kyseessä on lihaskrampit joita tulee kun hermoista lähtee väärä impulssi puristustilan takia. Elohiiri vaivaa ja se iskee yleisimmin kurkkuun, kohdun lihaksiin ja sulkijalihakseen. Migreeni on myös todettu olevan tämän sairauden yksi oire, kuten myös leimahteleva punajäkälä käsissä, jaloissa ja suussa.

Lääkärissä käydessäni hoitohenkilökunnan katseista näkee miten avuttomiski he tuntevat itsensä kun eivät pysty auttamaan juuri ollenkaan. Lääkäri turhautuu kun ainoa mitä voi tehdä on määrätä kipupiikkejä. Olen silti oppinut nauttimaan niistä päivistä kun osa oireista on poissa ja kivut jotensakin siedettäviä. Silloin tuntuu siltä kuin olisi terve eikä olekaan mitään ongelmia.[/QUOTE]

 

Mulla on syringomyelia eli selkäytimen ontelotauti. Eli mulla on aivo- ja selkäydinnesteen täyttämä ontelo selkäytimessä joka painaa selkäydinhermoja. Yleensä tämän saa jos on ollut onnettomuudessa, mutta mulla se on siitä harvinainen et tää on synnynnäinen kehtiysvamma. Ontelo muodostuu hitaasti ja sairaus on muutenkin hankala diagnosoida kun noita magneettikuvia ei tässä maassa kovin herkästi oteta. Ontelo muuttaa kokoaan pituus- ja leveyssuunnassa, mulla se on noin 2,5mm leveä ja pituutta on 4- 12 nikamien väli eli karkeasti sanottuna niskan puolivälistä noin tissien kohdalle. Meitä on Suomessa tällä hetkellä diagnosoituna noin 400.

Parannuskeinoa ei ole, leikkaushoidosta on apua lähinnä kipujen lievittämisessä. Yleensä leikkaus tehdään vasta sitten kun selkäydinhermojen vauriot ovat jo pysyviä. Ainoa hoito tähän on oireenmukainen hoito eli kivun lievitys.

Ne mammat jotka ovat saaneet epiduraalin varmaan muistavat sen "sähköiskun" mikä jalkaan tuli kun neula löysi oikean paikan? Mä kärsin sellaisista "sähkäreistä" päivittäin ja niitä iskee jalkoihin, käsiin... joka paikkaan. Olen synnyttänyt alateitse normaalisti kaikki 4 lastani ja jälkeenpäin sain tietää että kyseiset ponnistamiset ovat edistäneet sairautta, sillä syringo- potilaan suositeltu synnytysmuoto on keisarinleikkaus.Nuoruudessa suonenvetoja oli paljon ja niistä läääkäri ei välittänyt, nykyään tiedän että kyseessä on lihaskrampit joita tulee kun hermoista lähtee väärä impulssi puristustilan takia. Elohiiri vaivaa ja se iskee yleisimmin kurkkuun, kohdun lihaksiin ja sulkijalihakseen. Migreeni on myös todettu olevan tämän sairauden yksi oire, kuten myös leimahteleva punajäkälä käsissä, jaloissa ja suussa.

Lääkärissä käydessäni hoitohenkilökunnan katseista näkee miten avuttomiski he tuntevat itsensä kun eivät pysty auttamaan juuri ollenkaan. Lääkäri turhautuu kun ainoa mitä voi tehdä on määrätä kipupiikkejä. Olen silti oppinut nauttimaan niistä päivistä kun osa oireista on poissa ja kivut jotensakin siedettäviä. Silloin tuntuu siltä kuin olisi terve eikä olekaan mitään ongelmia.

[/QUOTE]
o o o o o
Saman kurjimuksen olen saanut riesakseni jo 25v sitten, mutta v.-91 leikattiin vaan välilevynpullistuma, mitä ei todellisuudessa edes ole ollut,( sairaslomalla olin vielä 1v4kk leikkauksen jälkeenkin).. Vuosien tk: lääkäreillä/kuntouksissa juoksemisen jälkeen vihdoin kivut kovenivat niin pahoiksi ja yhtäjaksoisiksi, että sain kunnon myrkyt. Kiputila vaan paheni ja viimein -06 menin yksityis neurolle Pulssiin. Sieltä lähti konsultointi työterv.lääkärille ja hän passitti Tyks:iin neurolle ja sieltä Magneettiin ja sit tulikin jo kiire Tyks:in neurokirurgeille ja mulle levossa olo määräys, kunnes pääsin leikkaukseen. Niin mulla myös kasvain 1 x3 cm rintarangassa mikä on jo poistettu 2 kertaa siis myös v.-10.. Sädetys kertoja 25 jälkimmäisen leikkauksen jälkeen...koko selkäydin on täynnä onteloita, vain alin nikama on puhdas.. Nyt viime kuvissa helmik. oli kasvaimen''jämiä'' lähinnä ollut ontelo kasvanut selvästi.. Nyt siis jännitys että tuleeko taas leikkaus ja joudunko taas opettelemaan uudelleen kävelemään, vielä kävelen jotenkin omin avuin ja napsin aikamoisen arsenaalin tabuja, oipiaateista ibuxiiniin.. Tunnottomuutta on ala vartalossa ja kihelmöinti/pistely jatkuvasti jaloissa ja alavatsassa.. Vaikea Uniapnea ja voimakas pään hikoilu tuli riesaksi kun ''nimeltä mainitsematon tohelo'' Tyks:in yks neurogirurgi yritti poistaa kystaa niskastani ja romautti koko ylimmän nikaman, niin se kysta on edelleenkin paikallaan.. Tämän toimenpiteen piti vähentää kipujani, mutta eipä vähentänyt.. kohtalotoverisi Eija k Leino