Mua ottaa päähän kun niin moni ihminen kadulla katselee perään, osottaa sormella ja haukkuu juopoksi tai narkkariksi, varoittelee jälkikasvuaan et kunnolla pitää olla tai päätyy minunlaisekseni.
Suoraan sanottuna v*tuttaa joidenkin ihmisten asenne, luulevat että haluan sääliä ja myötätuntoa, mutta oikeasti minä todella haluan että muut voisivat oikeasti olla välittämättä oireistani ja olisivat vähemmän varovaisia seurassani. Osa ei uskalla enää edes halata kun luulevat mun menevän siitä rikki
Joinakin aamuina itken tuntikausia kun kädet ei sen vertaa toimi että saisin edes sukat jalkaan, astiat putoilee, kompuroin varpaani murskaksi, unohtelen asioita tai en osaa hetkellisesti edes vastata puhelimeen saati muista nimeäni. Olen aina ollut itseni kohdalla lääkevastainen ja tunnen suurta häpeää ja syyllisyyttä kun syön kipulääkkeitä joita haetaan apteekista huume- reseptillä, ravaan lääkärissä lähes joka viikko piikitettävänä. Kivut on välillä niin kovat, että vain itken sängyssä ja toivon että joku toisi eteeni ladatun aseen millä saisin kivut loppumaan samantien. Ja joinain viikkoina jalkani eivät toimi edes sen vertaa että pääsisin kävellen vessaan. Öisin hengitykseni lamaantuu jos nukun selälläni ja kyljellään nukkuminen puuduttaa kädet ja kaulan.
Eniten mä suren sitä etten ole koskaan kyennyt leikkimään lasteni kanssa hippaa ulkona, istumaan pitkiä aikoja hiekkalaatikon reunalla, pelaamaan heidän kanssaan palloa tai pitämään heitä sylissä. Vauva- aikana suurin pelkoni on että pudotan vauvan kun käsistä pettää voimat ja/ tai tunto. Onneksi muksut on jo kaikki koululaisia, elämä hiukan helpotti heidän osaltaan, mutta en kuitenkaan haluais että he ihan aina näkevät äidin huonona hetkenä. Se suru ja huoli heidän silmistään sattuu liikaa.
Ja silti löytyy niitäkin ihmisiä jotka pitävät minua hulluna ja mielenterveysongelmaisena joka vain kuvittelee huomionhakuisuudessaan sairastavansa harvinaista neurologista sairautta.
Mutta elämä on ja niin edelleen. Ja tänään on ollut helvetin hyvä päivä
