En jaksa tätä enää... meidän pieni poika sairas vakavasti

Kiitos kaikille tuesta. Diagnoosi ei ole vielä varma. Jäljellä on muutama vaihtoehto, joista se on joku. Incl on yksi muttei todennäköisin vaihtoehto. Mutta samapa se, lopputulos on kumminkin sama. Vastauksena jollekkin, että huomatiin 4 kk neuvolassa kun pää tippui käyriltä. Siihen asti terve ja normaali vauva.
Esikoinen kun huusi ja valvotti vauvana niin mietin että eikö tää ikinä lopu. Nyt vaihtasin siihen tämän helvetin ihan millon vaan. Niin vähän sitä tietää...
Jotenkin tuntuisi hepommalta vaikka se, että kuolisi äkillisesti. Mutta ei sekään... sittenkään...TUntuu niin pahalta se pois luisuminen. Ja toisen kärsimyksen kattominen. Ja kun se on nyt sellanen hellyydenkipeä suukottelija...
Ei tätä selväjärkisenä kestä.

Olen sanaton...voimia Teille kaikille! En voi edes kuvitella tuskaanne. Toivottavasti ihmeitä tapahtuisi edes joskus.

 

:hug: :hug: :hug:

 

muistan hymysi, muistan huulesi kaartuvat
muistan naurusi, joka huoneen valaisi
muistan rakkauden, jota tunsin
istutan sinulle kauneimman kukan, joka on kuin sinä,
se puhkeaa kukkaan, mutta kerran myös lakastuu.
silti muistan, muistan sen kauneuden :hug:

 

Voimia ja jaksamista koko perheelle! :hug: :flower: Joskus elämä tuntuu epäoikeudenmukaiselta, mutta vaikeistakin asioista voi joskus ajan päästä nähdä siunauksensa. Kaikkea hyvää teille!

 

:'( :hug:

 

voimia jakasamiseen :hug: :'(

 

voi teitä. :hug: minä en osaa kirjoittaa nyt mitään järkevää.. voimia,voimia,voimia. :hug:

 

miksi kirjotat harmaana? et oo syyllinen pojan sairauteen, joten voit ihan hyvin kirjottaa mustana. paljon voimia ja jaksamisia teille.

 

miksi kirjotat harmaana? et oo syyllinen pojan sairauteen, joten voit ihan hyvin kirjottaa mustana. paljon voimia ja jaksamisia teille.

muuttaako se asian jotenkin, jos tiedämme, kuka nikki se on, antaa vaan ihmisten kirjoittaa harmaana jos haluavat. uteliaisuus ei kuulu sivistykseen

 

miksi kirjotat harmaana? et oo syyllinen pojan sairauteen, joten voit ihan hyvin kirjottaa mustana. paljon voimia ja jaksamisia teille.

muuttaako se asian jotenkin, jos tiedämme, kuka nikki se on, antaa vaan ihmisten kirjoittaa harmaana jos haluavat. uteliaisuus ei kuulu sivistykseen

kyllähän se muuttaa, mutta ei tietysti paranna lapsen sairautta. tuossa viestissä ei oo mitään utelua vaan ainoastaan ihmettelyä.

 

miksi kirjotat harmaana? et oo syyllinen pojan sairauteen, joten voit ihan hyvin kirjottaa mustana. paljon voimia ja jaksamisia teille.

Ehkä hänellä ei edes ole mustaa nikkiä? Kaikki eivät halua "leimautua" lapsen vamman tai sairauden myötä, ainakaan heti siinä vaiheessa kun tieto on noin tuore. Jos omalla lapsellani todettaisiin jotain tuollaista en varmasti siitä muatana kirjoittaisi ennen kuin olisin jotenkin saanut omaa päätäni selviämään.

Ja mitäpä merkitystä meille muille on onko tuo asia kirjoitettu muatana vai harmaana? Yhtä surullinen tarina joka tapauksessa. Tietty jos kyseessä on tuttu musta nikki on muiden helpompi kauhistelle asiaa, mutta mitä väliä sillä on. Pääasia kai on ap:n lapsen surullinen kohtalo eikä se kuinka paljon me saamme siitä irti.

Voimia ap:n perheelle!

 

miksi kirjotat harmaana? et oo syyllinen pojan sairauteen, joten voit ihan hyvin kirjottaa mustana. paljon voimia ja jaksamisia teille.

muuttaako se asian jotenkin, jos tiedämme, kuka nikki se on, antaa vaan ihmisten kirjoittaa harmaana jos haluavat. uteliaisuus ei kuulu sivistykseen

kyllähän se muuttaa, mutta ei tietysti paranna lapsen sairautta. tuossa viestissä ei oo mitään utelua vaan ainoastaan ihmettelyä.

Millä lailla muuttaa? Sillä että saamme enemmän "herkutella" asialla kun on jostain tutusta kysymys?

 

Iso lohdutuksenhali koko perheelle :hug: Suosittelen menemistä juttelemaan asiasta ammattiauttajien kanssa. Haluan toivottaa teille kaikkea hyvää ja voimia :hug:

 

ja jaksat etsi esim.kehitysvammaliiton/ sosiaalihuollon/verneri/invaliidiliitto ym kautta vertsisryhmiä,sieltä löydät keskustelupalstoja, tapaamispäivä yms joihin voit yksin tai yhdessä osallistua.ja kun diagnoosi varmistuu pääset tapaamaan muita "kohtalontovereita" ja saat heistä voimaa, osaat nauttia annetuista hetkistä ja näet muiden lasten kautta mikä kenties on sinun lapsesi tulevaisuus. VOIMIA!

 

Toivottavasti kaikki kuitenkin menisi hyvin.Onko teitä vanhempia tutkittu?Siis jos ymmärsin oikein niin on geeneistä kiinni tuo sairaus?Meillä kahdella lapsella geenivirhe,mutta toistaiseksi ainakin ovat pysyneet terveenä.Tiedän ainakin osittain miltä susta tuntuu,varsinkin jos ei ole ketään jollekka puhua kasvotusten asiasta.Mutta mulle voit laittaa yv:tä niin jutellaan jos haluat!

Iso halaus teidän perheelle ja jaksamisia :hug:

 

:'( :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

 

:'( :hug: Todella paljon voimia! :hug:

 

:'( :| :hug: :hug: :hug: miksi elämän pitääkin olla niin vaikeaa ja niin täynnä pahaa ja aiheuttaa niin paljon tuskaa :'(
Olen sanaton.

 

:'( Todella surullinen uutinen. Pahinta, mitä vanhemmille voi sattua on oman lapsen vakava sairaus. Mielettömästi jaksamista koko perheelle, etenki pienimmäiselle!! Toivotaan ihmettä ja lapselle vielä pitkä ihana elämä.

 

:hug: :hug: :hug: :'(

 

:'( :'( :hug: :hug: :hug: Voimia ja vielä kerran voimia!

 

:hug: :hug: :hug: :hug: Voimia ja halauksia! Muistan pientä iltarukouksissa!

 

:'( :hug: :'(

 

:'( :hug: :hug: :hug:

 

Todella surullista :'( Toivokaamme ihmettä :hug: