En jaksa tätä enää... meidän pieni poika sairas vakavasti

Paljon voimia, jaksamista ja tukea lähetän täältä :hug:

Saanko kysyä, missä iässä ja miten huomasitte tämän sairauden?

 

Neljä kuukautta on pelätty pahinta ja vaan toivotu että jos sittenkin olis vaan kyse jostain kasvukäyräpoikkeamasta. Mutta ei tietenkään. Ei meidän tuurilla. Kun tuntuu ettei meillä ole näissä lapsiasioissa koskaan ollut siunausta... Ja nyt tämä. Minun oma ihana pieni poikani... Enää pahoja vaihtoehtoja jäljellä... Lääkäri sanoi, että koita iloita vielä kun poika on hyvin kehittynyt, kyllä sinulla on sitten aikaa surra... Niin on. Koko loppuelämäni. Pahimmalta tuntuu se, että hymy katoaa... Niin iloinen ja eläväinen vauva. Aina nauraa. Ja entä sitten kun se hymy katoaa..? Jää vain kuori joka itkee tuskissansa.
Tuntuu kuin happi loppuis ja sisus olis täynnä kiveä. Koita iloita vielä.... Miten minä voin? Kun itken kun vaan näenkin pojan? Miten hirveää tuhlausta.... Halaisin vaan nukkua sen vieressä koko ajan. Ettei tarvisi nousta aamulla, ei tehdä mitään muuta kuin olla sen kanssa. Että olisi äänettömässä ja tyhjässä tilassa, jossa saisi imeä nämä viimeisetkin hetket sen kanssa ennenkuin romahdus tulee...
Miten tällästä voi tapahtua... Tai tapahtuuhan sitä... Luulin vaan että meidän kohdalla kiintiö olis jo täysi. Vaan eipä ollut. Miten tästä suosta pääsee ylös? En jaksa enää huomista. En halua nukkua kun on niin kauhea herätä ja muistaa, että kaikki ei olekaan hyvin. Että aikaa on vaan vähän...

Anteeksi sekavuus. Ei vaan ole ketään kenelle voisin sanoa tämän. Ei ole lapsellisia ystäviä ja muut ei tajua tätä tuskaa. JA mies on itsekin murtunut. Ei jaksa sitää koko ajan kuormittaa.

mikäs sillä on?

 

Voimia ja haleja!

 

:hug: Voi että. Itsellä on pieni poika, joka on myös niin eläväinen pikku velmuilija. Sydämestä ottaa kun ajattelen että jos hänelle sattuisi jotain, tai vaikka esikollekin, mutta kun ap puhuit pikku pojasta. Maailma varmaan tuntuisi kaatuvan siihen. En osaa muuta sanoa kuin että yritä tosiaan olla pienen kanssa ja nauttia joka hetkestä täysin siemauksin, että pienikin siitä nauttii! Kerää muistoja sydämesi arkkuun, että voit niitä sieltä tulevaisuudessa ammentaa.
:'( :'(

 

Paljon voimia ja :hug:

 

:hug:

 

Kiitos kaikille tuesta. Diagnoosi ei ole vielä varma. Jäljellä on muutama vaihtoehto, joista se on joku. Incl on yksi muttei todennäköisin vaihtoehto. Mutta samapa se, lopputulos on kumminkin sama. Vastauksena jollekkin, että huomatiin 4 kk neuvolassa kun pää tippui käyriltä. Siihen asti terve ja normaali vauva.
Esikoinen kun huusi ja valvotti vauvana niin mietin että eikö tää ikinä lopu. Nyt vaihtasin siihen tämän helvetin ihan millon vaan. Niin vähän sitä tietää...
Jotenkin tuntuisi hepommalta vaikka se, että kuolisi äkillisesti. Mutta ei sekään... sittenkään...TUntuu niin pahalta se pois luisuminen. Ja toisen kärsimyksen kattominen. Ja kun se on nyt sellanen hellyydenkipeä suukottelija...
Ei tätä selväjärkisenä kestä.

 

Kiitos kaikille tuesta. Diagnoosi ei ole vielä varma. Jäljellä on muutama vaihtoehto, joista se on joku. Incl on yksi muttei todennäköisin vaihtoehto. Mutta samapa se, lopputulos on kumminkin sama. Vastauksena jollekkin, että huomatiin 4 kk neuvolassa kun pää tippui käyriltä. Siihen asti terve ja normaali vauva.
Esikoinen kun huusi ja valvotti vauvana niin mietin että eikö tää ikinä lopu. Nyt vaihtasin siihen tämän helvetin ihan millon vaan. Niin vähän sitä tietää...
Jotenkin tuntuisi hepommalta vaikka se, että kuolisi äkillisesti. Mutta ei sekään... sittenkään...TUntuu niin pahalta se pois luisuminen. Ja toisen kärsimyksen kattominen. Ja kun se on nyt sellanen hellyydenkipeä suukottelija...
Ei tätä selväjärkisenä kestä.

Mitkä on muut vaihtoehdot?
Jospa oiskin jotain mikä ei henkeä veisi?
Minkä ikäinen poikanne nyt on?

Olen todella pahoillani, ei niistä lapsista tosiaan voi syntymän jälkeenkään sanoa että terve vauva tuli =(

 

:hug: Paljon voimia sinulle lähettäisin jos voisin!

 

Kiitos kaikille tuesta. Diagnoosi ei ole vielä varma. Jäljellä on muutama vaihtoehto, joista se on joku. Incl on yksi muttei todennäköisin vaihtoehto. Mutta samapa se, lopputulos on kumminkin sama. Vastauksena jollekkin, että huomatiin 4 kk neuvolassa kun pää tippui käyriltä. Siihen asti terve ja normaali vauva.
Esikoinen kun huusi ja valvotti vauvana niin mietin että eikö tää ikinä lopu. Nyt vaihtasin siihen tämän helvetin ihan millon vaan. Niin vähän sitä tietää...
Jotenkin tuntuisi hepommalta vaikka se, että kuolisi äkillisesti. Mutta ei sekään... sittenkään...TUntuu niin pahalta se pois luisuminen. Ja toisen kärsimyksen kattominen. Ja kun se on nyt sellanen hellyydenkipeä suukottelija...
Ei tätä selväjärkisenä kestä.

Mitkä on muut vaihtoehdot?
Jospa oiskin jotain mikä ei henkeä veisi?
Minkä ikäinen poikanne nyt on?

Olen todella pahoillani, ei niistä lapsista tosiaan voi syntymän jälkeenkään sanoa että terve vauva tuli =(

onhan sairauksia kuitenkin hirveä määrä erilaisia, eivätkä kaikki ole tappavia...

 

Paljon voimia! Jossakin vaiheessa teille voisi olla pientä apua ja lohtua vertaistuesta. Kysykää lääkäreiltä sopeutumisvalmennuskursseista yms. joilla voi tavata muita samassa tilanteessa olevia perheitä.
Halauksia lähetän!

 

Kiitos kaikille tuesta. Diagnoosi ei ole vielä varma. Jäljellä on muutama vaihtoehto, joista se on joku. Incl on yksi muttei todennäköisin vaihtoehto. Mutta samapa se, lopputulos on kumminkin sama. Vastauksena jollekkin, että huomatiin 4 kk neuvolassa kun pää tippui käyriltä. Siihen asti terve ja normaali vauva.
Esikoinen kun huusi ja valvotti vauvana niin mietin että eikö tää ikinä lopu. Nyt vaihtasin siihen tämän helvetin ihan millon vaan. Niin vähän sitä tietää...
Jotenkin tuntuisi hepommalta vaikka se, että kuolisi äkillisesti. Mutta ei sekään... sittenkään...TUntuu niin pahalta se pois luisuminen. Ja toisen kärsimyksen kattominen. Ja kun se on nyt sellanen hellyydenkipeä suukottelija...
Ei tätä selväjärkisenä kestä.

Mitkä on muut vaihtoehdot?
Jospa oiskin jotain mikä ei henkeä veisi?
Minkä ikäinen poikanne nyt on?

Olen todella pahoillani, ei niistä lapsista tosiaan voi syntymän jälkeenkään sanoa että terve vauva tuli =(

onhan sairauksia kuitenkin hirveä määrä erilaisia, eivätkä kaikki ole tappavia...

Mutta eihän tässä olekaan se pointti, että tauti olis tappava - vaan lapsen vievä. Jos joutuu näkemään oman lapsen taantumista ja taitojen katoamista. Ehkä se onkin raskainta, muistaa lapsi osaavana ja sellaisena "mihin on aikaisemmin tottunut" ja sitten sairaana...
Sulle ap haluan lähettää voimahalauksen ja uskoa huomiseen. Elämä kantaa vaikka se nyt tuntuisi hirmu raskaalta.
Enkeleiden suojelusta.

 

:hug: kovasti voimia sinne. varmasti raskasta. Jumlalta voit rukoilla voimaa jaksaa eteenpäin

 

Olen kovin pahoillani..... :'(

Tässä olen miettinyt ihmisen elämänkaarta yleensäkin, sen elämänlangan haurautta, haavoittuvuutta. Sitä, että arjen puserruksessa emme edes tajua menettävämme joka päivä, jokainen meistä, yhden ainutkertaisen päivän siitä elämänlangastamme. Noin rajua "muistutusta" ei kellekään soisi. Kunpa olisi jotain lohduttavaa sanottavaa, mutta eihän sitä ole, pienellä ihmisellä, toiselle ihmiselle, suurenakaan tuskan hetkenä.

Voin vain toivoa teille vielä monia tuskattomia, uusia huomisia pikkuisenne kanssa. Jos taikasauvan omistaisin, heiluttaisin sitä, ja pois pyyhkisin tuon sairauden, ja kyyneleet. En omista, joten toivon sydämestäni teille voimia. Jospa kaikki kääntyy parempaan.... Elämästä ei tiedä, meistä kukaan, minkä kohdalleen saa ja minne tie vie.

:hug:

 

Niin ja minulle voit myös yytä laittaa ja jos mahdollisesti asut jossain etelä-suomessa niin voisin mahdollisuuksieni mukaan tulla auttamaan/kuuntelemaan/olemaan ihan mitä vaan josta sinulle/teille olisi apua jaksamaan. :hug:

 

voimia teille paljon.

 

Voimia sinne. Minä meinasin menettää veljeni kun hän oli vauva, ei tiedetty mikä vikana ja siksi ei pystyneet hoitamaan ensin ollenkaan. Erilaisesta sairaudesta oli kyse mut tiedän tunteen. Minusta tuntui et jos on tarkoitus että tää veli kuolee, miks se ei voi kuolla ennen kuin mä kiinnyn siihen. Ne oli semmoisia lapsen ajatuksia, olin jo meinannut menettää sisarukseni pari vuotta aiemmin ja olin hyvin tietoinen jo silloin mitä se tuska on.
Koita jaksella, voitko saada mistään vertaistukea, onko jotain järjestöä? Rukoilen teidän puolesta.

 

voimia ja enkeleitä vierellenne :hug:

 

Olen aina ihmetellyt, miksi jollekkin perheelle tuntuu kasaantuvan kaikki vastoinkäymiset, en voi ymmärtää. Jaksamista sinne ja yritä iloita, vaikka vaikeata se on. :hug:

 

Olen täysin sanaton :'( Voimia koko perheelle :hug:

 

Voi miten kamalaa, voimia sulle ja miehellesi. :hug:

 

:hug: voimia teille lähetän täältäkin!

 

http://health.groups.yahoo.com/group/leijonaemolista/

Haepas kuule ystäväiseni "jäsenyyttä" tänne,siellä meitä on muitakin erityislasten äitejä ja siellä saa puhua(=kirjoittaa) ihan mitä vaan ja sua ymmärretään ihan eri tavalla ku täällä "terveiden" lasten äitien joukossa!

 

:hug: :'(

 

Todella surullista, iiisoo halaus ja voimia kestää se mitä ei voi muuttaa!! Varmaan pahin mahdollinen sattunut teille, nähdä kun oma rakas lapsi muutuu "toiseksi" eikä mitään muuta voi tehdä kuin helpottaa pienen oloa. Muuta en osaa sanoa, kuin että olen surullinen ja pahoillani puolestanne