En jaksa tätä enää... meidän pieni poika sairas vakavasti

:hug: :'( VOIMIA HIRVEESTI KOKO PERHEELLE! :flower:

 

Järkyttävää kyllä!!!Voimia miljoonasti teille!!!Halaus!''

jos saan kysyä että miten tuo huomattiin?

 

Voi ei! Aivan kamalaa! :'( Ei tämmöistä pysty ymmärtää, ei vaikka kuinka yrittäisi! :'( Oikein, oikein paljon voimia ja jaksamista koko perheelle!! :hug: :hug: :hug:

 

:hug: koko perheelle

 

Iso ja lämpönen :hug: teille ja pienelle kans. En osaa muutakaan :ashamed:

 

Kannattaa varmaan liittyä Jaatisiin, siellä on vilkasta keskustelua erityislasten vanhemmilla.
Elätte kamalia aikoja, epätietoisuus ja odottaminen on ihan pahinta. Mutta paljon ihminen kestää, vaikka vastaan tulisi mitä ja aina ei todellakaan ole minustakaan siltä tuntunut.

Oma lapseni sai diagnoosin lihassairaudesta pari vuotta sitten. Ajattelin etten ikinä selviä. Selvisinpä kuitenkin.
Lapsi antaa voimia jaksaa, mutta pidä huoli itsestäsi. Tovottavasti saat paljon hoitoapua lapsille. Ja itselleni ainakin vertaistuki on ollut se suurin tuki, sitten kun olin valmis olemaan yhteydessä samanlaisessa tilanteessa eläviin ihmisiin.

 

Huomasin juuri että jotkut oli pohtineet, että mitä meille kuuluu. Ei paljon parempaa, lopullista diagnoosia yhä odotellaan. Huomista päivää ei halua edes miettiä. Teeskennellään vaan keskenämme, että kaikki on hyvin. Se sentään helpottaa. Sairaalakäynnit on kauheita kun lääkärit viipottaa valkosissa takeissaan synkän näkösinä eikä anna toivoa. Käskevät valmistautua myös pahimpaan. Olen nin hirveän kateellinen nille kaikille, joilla on terve lapsi. Tai vaikka sairas, mutta sellanen josta ei tarvitse luopua heti kohta... Tuntuu niin tyhmältä, että miksi meidän poika ei ansaitsisi elää? Niin iloinen ja reipas, hyväntuulinen.
Mutta kiitos kaikille tuesta. En ole juuri muuuta vertaistukea hakenut kun ei vielä tiedetä mikä on diagnoosi. Sitten on varmaan hakeuduttava johonkin sopeutusvalmennukseen, ei tästä muuten selvitä. Mutta kiitos teille kaikille, helpottaa kun voi tämän edes jollekin sanoa.

Nostan ja kysyn millloin lopullinen diagnoosi pitäisi selvitä?
*halaus perheellenne*

 

Rukouksin ja :hug:

 

:hug: voimia todella paljon

 

paljon voimia koko perheelle :hug:

 

voimia toivotan minäkin. toivottavasti ap on vielä kuulolla ja jaksaa palata aiheeseen vielä kerran. voimia ja jaksamista kovasti ap:n perheelle. toivottavasti jo on selvinnyt mikä lapsellanne on :hug:

 

Ap:lle minäkin toivotan taas voimia :hug: Eihän myö tunneta, mutta aina välillä tulet silti mieleeni ja toivon, että jaksat.

 

Jostain tuli taas tämä ketju mieleen niin ajattelin nostaa.