Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

Kappas, me ollaan niinku samiksiii

Mä kävin joskus ortopedillä ja se taivutteli mun jäseniä... "sattuuko?" "ei" "sattuuko?" "ei" "no sattuuko nyt? sano vaan sitten kun sattuu.." "joo, sanon. Ei satu." "no tämän enempää en uskalla kyllä taivuttaa.. eikö vieläkään satu?" "ei..".

Lonkat luisuvat pois maljastaan joskus jos kävelen portaita tms. Saan myös itse ne lupsautettua "irti" (tosin sitä en ole tehnyt pitkään aikaan kun tajusin että se vain pahentaa kipuja).

Kappas,kohtalotoveri
Minä kävin fys.terapeutilla. Se väänteli jalkoja juuri tuohon tyyliin. Sisäkierto lonkissa ihan liikaa, 80 astetta!
Sain jumppaohjeet joilla olen saanut lonkkakivut ja lonkkien muljahtelut aika hyvin kuriin!

Oletko sinä tehnyt jotain lonkkien parantumiseksi? Minkä ikäinen olet?
Minä olen vasta 26v, eivätkä alkaneet kuvaamaan lonkkia kun näin nuori vasta. Eivät siis muuta tee kun käskevät vaan jumppailee..

 

Ei taida itel näkyä kuin atopia päällepäin. Ja murto-osa allergioista.

ADHD, fibromyalgia, migreeni, postraumaattinen stressihärö (tai lääkäristä riippuen ahdistuneisuushärö) ja mitälie vielä. Suurin osa pysyy poissa/oireilee harvoin yhellä lääkkeellä, ennen meni vielä adhd:hen toinen, mutta jostain kumman syystä pahat oireet (mihin meni hermot) on vähentyny mitä kauemmin oon ollu poissa hometiloista. Ja pahenee kummasti jos hometiloja tulee vastaan.

Astmaan on riski. Allerginen nuha jo kiusaa välillä. Ja suvun puolesta ties mihin kaikkeen olis riskit, en onneksi tiedä enkä edes tahdo tietää kaikkia. Reumoista lähtien kaikkea.

Luulosairaaksi ja allergiat omasta päästä keksiväksikin luultu. Enää ne ei uskalla. Viikon kortisonikuuri tabletteina että potilasvahinkokorvaukset ihan vaan kun lääkäri ei uskonut parin muun merkintöjä että oon parasetamolille(kin) allerginen. En tiiä oliko shokkireaktio enää kovin kaukana, sen verran rajut ihoreaktiot tuli jo...

 

Mulla on munuaisten vajaatoiminta.

Ottaa päähän, kun verenpaineet heittelee miten sattuu.
Ottaa päähän, kun on jatkuva huono olotila; väsyttää ihan hirmuisesti. Välillä tuntuu, etten jaksaisi vuorokaudessa tehdä muuta kuin nukkua. Ja se ottaa päähän kanssa, että toiset pitävät vain laiskana, joka ei vaan huvikseen jaksa tehdä mitään. Koko ajan on pahoinvointia ja päänsärkyä. Jatkuvaa kutinaa, jota ei voi edes sanoin kuvailla. Ruokarajoituksia, ei saa syödä mitä haluaa.

Kaikkein eniten kyllä ottaa päähän se, kun ei tiedä huomisesta mitään ja koko ajan saa pelätä.

Täältä löytyy toinen munuais ongelmainen... synnynnäinen epamuodostuma poistettiin muutama vuosi sitten, nyt kroonistuvat munuaiskivet ja kevyttä vajaa toimintaa. Väsyttää, oksettaa ja ketuttaa kiitettävästi. Eteenpäin sano mummo lumessa

 

Kappas,kohtalotoveri
Minä kävin fys.terapeutilla. Se väänteli jalkoja juuri tuohon tyyliin. Sisäkierto lonkissa ihan liikaa, 80 astetta!
Sain jumppaohjeet joilla olen saanut lonkkakivut ja lonkkien muljahtelut aika hyvin kuriin!

Oletko sinä tehnyt jotain lonkkien parantumiseksi? Minkä ikäinen olet?
Minä olen vasta 26v, eivätkä alkaneet kuvaamaan lonkkia kun näin nuori vasta. Eivät siis muuta tee kun käskevät vaan jumppailee..

26-vuotias minäkin. En ole tehnyt mitään kummempaa lonkkien hyväksi silleen erikseen. Fyysisiin töihin olen ajautunut ihan siksi että saisin lihaksistoa kehitettyä sen verran että pysyisin kasassa... Onnistuinpa sitten raksaraivaajan hommissa napsauttamaan selkäni jotenkin eikä se kahdesta perättäisestä raskaudesta ainakaan parantunut.. Enää en kovin fyysisiin töihin viitsi tuon selän takia hakeutua mutta salilla jos sais käytyä ja tehtyä jotain hallittua treeniä niin olis ihan kiva.. Lasten kanssa nyt tota perusliikuntaa tulee kuin itsekseen (1- ja 2-vuotiaat).

 

Tuntuupa pahalta teidän puolestanne :hug: En halua loukata, mutta pakko sanoa, että saan olla tosi kiitollinen, ettei itsellä ole edes ihottumaa. Kuulostaa niin rankoilta nuo teidän sairaudet. Ei sitä edes ymmärrä miten helppoa on olla kun on ihan terve.

 

Oho, teitä on siis muitakin EDS-ihmisiä. :O Ei minulla ole, mutta miehelläni. Hänellä ykköstyypin EDS. Joten tuttu sairaus.
Miehelläni selvimmät oireet on nivelten yliliikkuvuus (olkapäät ja lonkat lähtee TOSI helposti pois paikoiltaan, mutta osaa laittaa ne itse takaisin) ja ohut/hauras iho, jonka vuoksi esim. haavat paranee tosi huonosti ja hitaasti. Ja esim. leikkauksissa (joita tehty useita) leikkaushaava tarvii aina kaksinkertaiset tikit ja tuplasti pidemmän tarkkailun, kuin normaalisti. Iho on myös tosi venyvä ja vuosia on vaivannut levottomat jalat. Myös hampaisiin on sairaus vaikuttanut, on tosi huonot hampaat, ylhäällä jo proteesi.
EDS:n lisäksi mies sairastaa selkärankareumaa ja välilevynpullistumakin on koettu (ja leikattu).
Käsittääkseni tämä mieheni sairauden "tyyppi" on lievin kuitenkin, mikä on edes hieman lohduttavaa. Mies on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä jo 16 vuotta, eli jotakuinkin 31-vuotiaasta.

Tiedäthän, että EDS-potilaille on kuntoutuksia ja sopeutumisvalmennuskursseja? Mies on ollut useammallakin ja on tykännyt. Siellä tapaa muita samaa sairastavia (joita ei tosiaan usein vastaan tule) ja saa vinkkejä oman voinnin parantamiseen ja hoitoon, jne. Oisko nyt TULES tai joku vastaava, mikä näitä kursseja/kuntoutuksia järjestää. Joku tuki- ja liikuntaelin juttu...

Meillä on 16- ja 13-vuotiaat pojat ja varsinkin vanhemmalla epäilemme samaa sairautta. On todella yliliikkuvat nivelet ja ihokin ohut. Ollaankin juuri puhuttu, että pitäisi alkaa tutkimaan EDS:n mahdollisuutta hänellä. Myös nuoremmalla pojalla kouluterkka meinasi, että voisi olla viitteitä kyseiseen sairauteen, mutta en tiedä, ei niin selkeitä oireita ole.

Voimia sinulle sairautesi kanssa!

Kiitos! :hug:

Mullakin jossain vaiheessa työkyvyttömyys häämöttää, on oman jaksamisen kanssa töissä jo vähän vaikeuksia, mutta olen vaan kestänyt. Mulla on 4 vuotta diagnoosista eikä mulle ole tarjottu mistään mitään kuntoutusta tms., kun sain diagnoosin, kyllä kaikenlaista luvattiin muttei ole kuulunut, samoin raskaana ollessa äippäpolilla luvattiin kaikenlaista, muttei ole kuulunut, olenkin ajatellut että ilmeisesti sairaudesta on niin vähän tietoa että pitää itse ottaa asioista selvää, ja kuntoutuksista yms.

Netistä luin että jossain Kuntoutuskeskus Apilassa on kuntoutuksia, mutta edellinen oli -09 eikä seuraavasta ole tietoa, silloin en viitsinyt hakeutua kun minulla oli pieni vauva josta en olisi raaskinut olla erossa, se sitten jäi...

Saiko miehesi helposti eläkkeen? Minulle on vaan puhuttu uudelleenkoulutuksesta. Mutta ongelma on siinä, kun minulla ei ole lukupäätä yhtään, eikä kiinnosta mikään ala mikä ei olisi tippaakaan fyysistä... en sii tiedä yhtään mitä sitä pitäisi alkaa opiskella, ja yrittäjäksikään minusta ei ole.

Mulla on lisäksi jonkinlainen tarkkaavaisuushäiriö josta on lähete vetämässä, senkin takia opiskelu on aina ollut vaikeaa, kun en pysty keskittymään.

Olen ihan pihalla mitä tässä pitäisi alkaa tekemään...

 

[QUOTE="qqq";22959230]Tuntuupa pahalta teidän puolestanne :hug: En halua loukata, mutta pakko sanoa, että saan olla tosi kiitollinen, ettei itsellä ole edes ihottumaa. Kuulostaa niin rankoilta nuo teidän sairaudet. Ei sitä edes ymmärrä miten helppoa on olla kun on ihan terve.[/QUOTE]

Saat sinä olla kiitollinen ja onnellinen omasta puolestasi! :hug:

 

Kiitos! :hug:

Mullakin jossain vaiheessa työkyvyttömyys häämöttää, on oman jaksamisen kanssa töissä jo vähän vaikeuksia, mutta olen vaan kestänyt. Mulla on 4 vuotta diagnoosista eikä mulle ole tarjottu mistään mitään kuntoutusta tms., kun sain diagnoosin, kyllä kaikenlaista luvattiin muttei ole kuulunut, samoin raskaana ollessa äippäpolilla luvattiin kaikenlaista, muttei ole kuulunut, olenkin ajatellut että ilmeisesti sairaudesta on niin vähän tietoa että pitää itse ottaa asioista selvää, ja kuntoutuksista yms.

Netistä luin että jossain Kuntoutuskeskus Apilassa on kuntoutuksia, mutta edellinen oli -09 eikä seuraavasta ole tietoa, silloin en viitsinyt hakeutua kun minulla oli pieni vauva josta en olisi raaskinut olla erossa, se sitten jäi...

Saiko miehesi helposti eläkkeen? Minulle on vaan puhuttu uudelleenkoulutuksesta. Mutta ongelma on siinä, kun minulla ei ole lukupäätä yhtään, eikä kiinnosta mikään ala mikä ei olisi tippaakaan fyysistä... en sii tiedä yhtään mitä sitä pitäisi alkaa opiskella, ja yrittäjäksikään minusta ei ole.

Mulla on lisäksi jonkinlainen tarkkaavaisuushäiriö josta on lähete vetämässä, senkin takia opiskelu on aina ollut vaikeaa, kun en pysty keskittymään.

Olen ihan pihalla mitä tässä pitäisi alkaa tekemään...

kirjotus ja lukihäiriö, keskittymis vaikeuvaet. melkeimpä pelkkä paikallaan olo on joskus ahnkalaa.

 

Aika sairasta porukkaa :O

Onko suomessa ainoatakaan tervettä naista?

Sinä se sitten osaat olla kannustava.

 

Punajäkälä suussa.

 

26-vuotias minäkin. En ole tehnyt mitään kummempaa lonkkien hyväksi silleen erikseen. Fyysisiin töihin olen ajautunut ihan siksi että saisin lihaksistoa kehitettyä sen verran että pysyisin kasassa... Onnistuinpa sitten raksaraivaajan hommissa napsauttamaan selkäni jotenkin eikä se kahdesta perättäisestä raskaudesta ainakaan parantunut.. Enää en kovin fyysisiin töihin viitsi tuon selän takia hakeutua mutta salilla jos sais käytyä ja tehtyä jotain hallittua treeniä niin olis ihan kiva.. Lasten kanssa nyt tota perusliikuntaa tulee kuin itsekseen (1- ja 2-vuotiaat).

Mulla kipeytyi oikee lonkka lasten kantamisesta. Nuorimmalla tyttärellä huomattiin vasta 1,5v:nä toisesta lonkasta luksaatio, joten viime kesä meni kipsityttöä kantaessa. Silloin tajusin et jotain vikaa on omissakin.
Pelotti vaan perh---- mennä lääkäriin, luulin et joudun johkii leikkaukseen itekin

Itellä oli menkkapäivät ihan kamalia, en päässyt kotoo mihinkään. Perusliikkeillä saa 3kk:ssa tuloksia aikaan. Nyt voin jo käydä lenkillä, koska vaan
Ihan siis sellainen liike kuin kyljellään nostellaan jalkaa ylös ja alas

 

Basedowin tauti on mulla Kilpirauhasen ylitoiminta silmistä sen huomaa eniten....tekokyyneleet on mun pelastus ja sitä menee ja paljon.
Kamala tauti jota vihaan Olen kilpirauhasen vanki.

:hug:

 

1-tyypin diabetes, fibromyalgia, krooninen masennus, krooninen unettomuus, yliliikkuvat nivelet, ADD, seborrooinen ekseema, skolioosi, pari madaltunutta nikamaa

 

Mulla kipeytyi oikee lonkka lasten kantamisesta. Nuorimmalla tyttärellä huomattiin vasta 1,5v:nä toisesta lonkasta luksaatio, joten viime kesä meni kipsityttöä kantaessa. Silloin tajusin et jotain vikaa on omissakin.
Pelotti vaan perh---- mennä lääkäriin, luulin et joudun johkii leikkaukseen itekin

Itellä oli menkkapäivät ihan kamalia, en päässyt kotoo mihinkään. Perusliikkeillä saa 3kk:ssa tuloksia aikaan. Nyt voin jo käydä lenkillä, koska vaan
Ihan siis sellainen liike kuin kyljellään nostellaan jalkaa ylös ja alas

Täytyy muistaa toi kun seuraavan kerran tuntuu ettei jalat toimi

 

Mulla on kans fibro ja siitä johtuva krooninen unettomuus. Yliliikkuvat nivelet. Skolioosi ja notkoselkä. Toinen jalka lyhkäsempi ku toinen eli selkäranka on korkkiruuvilla.

Tuntuu ettei niitä kaikkia enää ees muista.. Kohdunpoistoleikkauksen myötä onneks endosta pääsin eroon, se se oli se pahin piru.

Niin, unohtui astma ja sydämen rytmihäiriöt ja takykardiat..

Mitä haittaa on sun skolioosista ja eriparijaloista?

Mullakin on noi, mut ei mulla ole vielä (kop kop) ollut muuta haittaa kun et meinaa kaatua tasaisellakin joskus.

 

[QUOTE="qqq";22959230]Tuntuupa pahalta teidän puolestanne :hug: En halua loukata, mutta pakko sanoa, että saan olla tosi kiitollinen, ettei itsellä ole edes ihottumaa. Kuulostaa niin rankoilta nuo teidän sairaudet. Ei sitä edes ymmärrä miten helppoa on olla kun on ihan terve.[/QUOTE]

Mun puolesta ei ainakaan tarvii tuntua

Suurimman osan ajasta haluan kuitenkin olla minä.

Mutta tosiaan, ihanaa että joku ymmärtää arvostaa itseään ja omaa terveyttään.

 

Juu, Kuntoutumiskeskus Apilan kuntoutuksissa on mieheni ollut. Kannattaa hakea, kun niitä tulee, jos suinkin raaskit olla lapsesta erossa. Ja aika itsenäisesti pitää tosiaan etsiä tietoa kuntoutuksista ja hakea niihin, ei niitä kovin helpolla tarjota. Mutta kun mieheni eka kertaa meni sellaiselle sopeutumisvalmennuskurssille, pääsi sitä kautta mukaan jonkinlaiseen "EDS-rinkiin", jotka saavat säännöllisesti postia sieltä Apilasta ja kaikista kuntoutuksista yms. Kuntoutumiskeskus Apilan nettisivuilla on sellainen kohta, kuin kuntoutukset ja siellä harvinaiset-toiminta, siihen kuuluu myös EDS-potilaat ja saat varmasti sieltä esim. sähköpostilla kysymällä tietoa kuntoutuksista ja viikonlopputapaamisista ja muusta toiminnasta.

Mieheni sai diagnoosin sairaudestaan joskus n. 20 vuotta sitten. Ja n. 17 vuotta sitten diagnosoitiin selkärankareuma. Mies oli tehnyt ruumiillista työtä koko pienen ikänsä, mutta ei pystynyt siihen enää tuon reumaan sairastumisen jälkeen. 4 vuotta "taisteli", jotta pääsi eläkkeelle. Jatkuvasti sillekin tuputettiin uudelleen koulutusta, mutta eipä kukaan keksinyt ammattia, johon mieheni voisi lukea. Kun lääkärit sanoivat suoraan, että ei käy istumatyö, eikä seisoma työ, ei ulkotyö (veto/kylmyys pahentaa selkäoireita), ei sellainen työ, jossa pitää nostella raskaita juttuja (nivelet ei kestä), ei mitään, jossa kohdistuu niveliin tai selkään kiertoliikettä. Lopulta kun joku lääkäri myönsi, ettei sopivaa ammattia löydy ja suositteli eläkettä, niin sai sen aika helposti.

Suosittelisin kyllä ottamaan yhteyttä sinne Apilaan, siellä osaavat paljon auttaa ja neuvoa miten edetä asioissa. Ja jos pääsisit edes johonkin viikonlopputapaamiseen, niin siellä saman kokeneet osaavat neuvoa ja opastaa.

 

Jaa-a Mulla on joko SLE-nefriitti tai membranoosi glomerulonefriitti kroonisena tai ei.
Lääkitys ei tunnu purevan ollenkaan tähän, ainakaan viellä.
Ottaa päähän laittaa kuukaudessa monta sataa euroa lääkitykseen joka ei toimi, siis ainakaan vielä.
Siis munuaisongelmaa, selvisi raskauden aikana. Nyt en saa tehdä lisää lapsia, ainakaan piiiiiitkään aikaan.
Ahdistaa se että en tiedä tulevasta, ahdistaa myös se, ettei tätä voi ymmärtää kuin toinen samaa läpikäyvä. Ja vituttaa se ettei niitä toisia ole, siis sitä vertaistukea. Mutta toisaalta, ei tahdo kellekkään tätä, ei edes vihamiehelleen.

Ennen lääkitystä ei mulla ollut mitään oireita, nyt lääkityksen alettua, olen lihonut kahdessa kuussa 10 kiloa (turvotusta), kasvoni ovat kuukasvot, ihoni kuplii (finnejä), en saa nukuttua ilman nukahtamislääkettä, jota en voi ottaa. Ja mitäs muuta, inhoan joka toinen viikko tehtävää vuorokausvirtsakeräystä.

AMEN.

 

Mulla on "vaan" migreeni, mutta se on päivittäistä ja rajoittaa elämää TODELLA paljon. Muut ihmiset eivät aina ymmärrä kuinka sidottu olen tämän kanssa ja mua pidetään tekosyitä etsivänä laiskurina. Estolääkkeet eivät ole auttaneet.

Tuo on kyllä karsea kirous!! Että voi noin "pieni" vaiva aiheuttaakin niin paljon kärsimystä! Ystävälläni on paha migreeni ja välillä (n. kerran kuussa) hän ei muutamaan päivään pysty muuta kuin makaamaan pimeässä huoneessa ja kärsimään... Vahvimmatkaan lääkkeet ei vie kipua kokonaan pois. Invalidisoi siis ihan täysin. Paljon voimia niin sulle kuin kaikille muillekin vaivaisille!

 

on madaltuneet alimmat nikamat ja oiennut ranka, eli "selkä paskana" ja pahemmaks menee jatkuvasti.

 

Mitä haittaa on sun skolioosista ja eriparijaloista?

Mullakin on noi, mut ei mulla ole vielä (kop kop) ollut muuta haittaa kun et meinaa kaatua tasaisellakin joskus.

Jatkuvia selkäkipuja lähinnä. Ja selkä väsyy kauheen nopeesti jos joutuu seisomaan pidemmän ajan, en pysty paikallaan seisomaan ku vähän aikaa vaan. Kun jalat on erimittaiset niin vetää koko kroppaa vähän vinoon, ei kyllä paljaalla silmällä näe. Ja skolioosin takia selkäranka on s:n mallinen. Ja vielä ku siihen lisätään notkoselkä niin mun ranka on mallia korkkiruuvi..

Sen verran noi kaikki on vaikuttanu että fysioterapeutti sano etten mä osaa ees seisoo oikeen.. :snotty:

 

Juu, Kuntoutumiskeskus Apilan kuntoutuksissa on mieheni ollut. Kannattaa hakea, kun niitä tulee, jos suinkin raaskit olla lapsesta erossa. Ja aika itsenäisesti pitää tosiaan etsiä tietoa kuntoutuksista ja hakea niihin, ei niitä kovin helpolla tarjota. Mutta kun mieheni eka kertaa meni sellaiselle sopeutumisvalmennuskurssille, pääsi sitä kautta mukaan jonkinlaiseen "EDS-rinkiin", jotka saavat säännöllisesti postia sieltä Apilasta ja kaikista kuntoutuksista yms. Kuntoutumiskeskus Apilan nettisivuilla on sellainen kohta, kuin kuntoutukset ja siellä harvinaiset-toiminta, siihen kuuluu myös EDS-potilaat ja saat varmasti sieltä esim. sähköpostilla kysymällä tietoa kuntoutuksista ja viikonlopputapaamisista ja muusta toiminnasta.

Mieheni sai diagnoosin sairaudestaan joskus n. 20 vuotta sitten. Ja n. 17 vuotta sitten diagnosoitiin selkärankareuma. Mies oli tehnyt ruumiillista työtä koko pienen ikänsä, mutta ei pystynyt siihen enää tuon reumaan sairastumisen jälkeen. 4 vuotta "taisteli", jotta pääsi eläkkeelle. Jatkuvasti sillekin tuputettiin uudelleen koulutusta, mutta eipä kukaan keksinyt ammattia, johon mieheni voisi lukea. Kun lääkärit sanoivat suoraan, että ei käy istumatyö, eikä seisoma työ, ei ulkotyö (veto/kylmyys pahentaa selkäoireita), ei sellainen työ, jossa pitää nostella raskaita juttuja (nivelet ei kestä), ei mitään, jossa kohdistuu niveliin tai selkään kiertoliikettä. Lopulta kun joku lääkäri myönsi, ettei sopivaa ammattia löydy ja suositteli eläkettä, niin sai sen aika helposti.

Suosittelisin kyllä ottamaan yhteyttä sinne Apilaan, siellä osaavat paljon auttaa ja neuvoa miten edetä asioissa. Ja jos pääsisit edes johonkin viikonlopputapaamiseen, niin siellä saman kokeneet osaavat neuvoa ja opastaa.

Joo täytyy kyllä ottaa yhteyttä! Nyt viime aikoina on olo ollut niin hankala, että jotain pitää alkaa nyt tehdä oman hyvinvointinsa eteen.

Joo tuo selkärankareuma on sitten ollut ratkaiseva miehesi eläkkeellepääsyn suhteen. Mulla ei ole vielä mitään niin vakavaa, ettenkö pystyisi tehdä kevyempää, esim. istumatyötä, ainut mikä sitä hankaloittaa on kouluttamattomuus ja siihen ikuinen motivaation puute, tosiaan kun en pysty keskittymään mihinkään mikä ei ihan kybällä kiinnosta, eikä minua kiinnosta mikään muu kuin musiikki. Ja musiikki on ollut vuosikausia vain harrastus.

Musiikin tuottaminen kiinnostaisi kyllä paljon, se on oikeastaan ainut ei-fyysinen työ mistä oln vähääkään kiinnostunut, tosin mitään musakamoja en voisi roudata. Tosin tuottajana ei ehkä tarvitsisikaan. Mutta sekin on niin miesvaltainen ala, ja kova kilpailu, lisäksi olen tosi herkkä luonteelleni, en varmaankaan tarpeeksi kova sille alalle, joka on aika raakaa. Enkä tiedä eläisikö sillä.

Osaisin kyllä hyvinkin nähdä itselläni pienen levy-yhtiön, ja myös jonkinlaisena kykyjenetsijänä joka bongailee kykyjä tuolla kentällä. Sillä vaan tuskin tienaisin niin paljon kuin tämänhetkisessä duunari-työssäni, joka on melkeinpä minimi jolla voisin kuvitella eläväni. Eli probleema on se toimeentulo. Nettikauppa tai itsepalvelukirppiskin voisi olla mahdollinen, mutta en nyt tiedä onko ainakaan jälkimmäinen mitenkään ei-fyysistä. Vaikea kysymys tuo ammatinvalinta näin neljänkympin tienoilla. : /

Muoks, googlailin vähän ja löysin tällaisen, voi hitsi sentään, nyt meinaan innostua, toi vois olla mua varten!!

Aikuisten näyttötutkinto

 

Mulla ei ole oikeastaan sairaus..Vaan vamma joka ei näy päälle päin ja vaikeuttaa arkea aika lailla.Epänormaali väsymys ja rasituksen sietokyky,muistihäiriöt,keskittymiskyvynpuute,jokapäiväinen paha migreeni,hajuaisti ei toimi,aloite- ja suunnittelukyvyn heikentyminen ja tasapainohäiriöt...Siinä nyt jotain.Välillä on päiviä kun harmittaa aivan älyttömästi oma tilanne kun joutuu selittelemään muille syitä esim tuohon väsymykseen tai siihen miksi tasapaino ei pelaa.Nukkuu 15 tuntia ja herätessä voisi jatkaa unia vielä kellon ympäri.Pää tuntuu halkeavan,estolääkkeistä huolimatta.Odottelen eläkepapereita mutta työskelen vielä Gina Tricotilla,tosin työaika on vain 4 tuntia päivässä.
Eihän tämä ole mitään yllämainittuihin verrattattuna,tsemppiä kovin kaikille!

 

Onhan noita.. Migreeni, hortonin neuralgia, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö... Näiden lisäksi mä oon ihan diagnosoimattomasti outo Vaikka nyt vitsillä sanon, niin ei ole aina helppoa nähdä maailma niin eri tavalla kuin moni muu..

Ja tähän visin lisätä (nyt kun saa avautua) että kaikista kamalinta oli tajuta kun kasvoi lapsesta aikuiseksi, etten mä muutukaan yhtäkkiä "normaaliksi".

Nyt mä oon ehkä 70 % ajasta tyytyväinen ja jopa ilonen erilaisuudestani, mutta se loppu 30% sitten on vieläkin surullinen ettei oo aina ihan messissä...

Siis miten OUTO?

Jos sanoo vaan et on outo, ei se eroa mitenkään siitä että jokainen ihminen jonka tunnen on joskus sanonut itsestään noin.

 

Jatkuvia selkäkipuja lähinnä. Ja selkä väsyy kauheen nopeesti jos joutuu seisomaan pidemmän ajan, en pysty paikallaan seisomaan ku vähän aikaa vaan. Kun jalat on erimittaiset niin vetää koko kroppaa vähän vinoon, ei kyllä paljaalla silmällä näe. Ja skolioosin takia selkäranka on s:n mallinen. Ja vielä ku siihen lisätään notkoselkä niin mun ranka on mallia korkkiruuvi..

Sen verran noi kaikki on vaikuttanu että fysioterapeutti sano etten mä osaa ees seisoo oikeen.. :snotty:

Kiitos vastauksestasi. Mulla on myös selkäkipuja, nyt välilevytyräkin mutta ei kai skolioosista ole tullut kuitenkaan.

Mä seison vaistomatta lyhyemmän jalan varassa ja toki siinä väsyy. Sit olen liikunnallisesti aina ollut kömpelö ja eriparijalat ei oo asiaa kyllä yhtään auttaneet.