Rypäleraskaus

Hei Kaikille..

Jos olet seurannut minun tarinaani niin nyt voin sanoa, että hyvältä näyttää eli minähän juoksin vuonna 2011 5kk sytosissa Naistenklinikalla..

Nyt tilanne on hieman muuttunut ja olen saanut pienen vuokralaisen jonka laskettuaika on 20.10.2013!!! Jippiii.. Eli rv 20+2 tällä hetkellä menossa ja kaikki hyvin..

Jaksamista kaikille ketkä käy hoitoja läpi tällä hetkellä!! Kaikilla on toivoa.. minullakin jolla oli 6x 8cm mola kasvain kohdunseinässä..

ja Kiitos vielä kaikille tukioille palstalla.

Terveisin

Rypäle -> on vaihtunut Rypäle

 

En ole käynyt palstalla piiiiitkään aikaan ja on varmasti hyvä merkki, siis itselleni.

Mutta lämpimät onnittelut Rypäleelle Aivan upeaa, että olet jo noin pitkällä raskaudessasi. Muistan aikanaan, miten ihanaa oli edetä askel askelta eri raskausetappeihin. Tuntui rauhoittavalta, kun aina uuden ultran ja tutkimuksen jälkeen todettiin kaiken olevan kunnossa. Loppuraskaus sitten olikin jo muuten helpompaa aikaa. Sitä samaa toivon sinullekin.

Ja oikein hyvää kesää kaikille ketjulaisille! Tsemppiä molan selättämiseen.

 

Tiukunen: Mitään hoitoja en ole saanut, jos ei tuota toista kaavintaa niihin lasketa. HCG laski heti kaavinnan jälkeen miinukselle ja on myös pysynyt sielä (jopa kaksi mittausta takana ).

 

Aivan mahtavaa Rypäle, että olet päässyt vatsaa kasvattelemaan! Itselläni pitkältä tuntunut odotus on jo ohi ja ihana kesävauva kainalossa. Sen verran istukka-asiat jaksoivat synnytyksessä kuitenkin vielä tuottaa ylimääräistä päänvaivaa, että istukka jouduttiin lopulta irrottamaan palastelemalla leikkaussalissa, kun oli niin tiukasti kiinni. Verenvuotokin oli sen mukaista. Kohtu kuitenkin saatiin hyvin tyhjennettyä eikä patologisissa tutkimuksissakaan löytynyt mitään ihmeellistä. Myös hcg-arvot laskeneet kohdilleen (itse jouduin pyytämään lähetteen). Eli nyt voi kaiketi jo lopullisesti huokaista helpotuksesta, voittajan on helppo hymyillä!

Hyvää jatkoa kaikille taistelijanaisille!

 

Hei Ihanat Naiset!

Luin viestiketjuanne ja ilahduin keskinäisestä tuestanne ja lämmöstänne. Olen yli nelikymppinen nainen, jolla epäillään molaraskautta (vkot 6+2), tutkimukset ovat vielä kesken. Lapsia ei ole, spontaani keskenmeno viime helmikuulta 12. viikolla, vielä 7. vkon ultrassa oli sydämenlyönnit ja kaikki hyvin.

Osaisiko joku sanoa kuinka hcg: ja beta-hcg:n suhdeluku lasketaan? Sain tietää molemmat, mutta ainakin suoraan laskettuna prosentti on 9, mikä kuulostaa hurjalta ja pelottavalta. Mitään oireita, kuten vuotoa, suurentunutta kohtua tai pahoinvointia ei ole. Viikko sitten ultrassa ei näkynyt ihan tyypillistä "lumisadetta" ja pienenpuoleinen mahdollinen sikiöpussi oli.

Kiitos teille!

Anni

 

Hei Anni,

Ja loistavaa kun löysit meidät minulle tämä palsta paras tuki..

Muistaakseni suhde laskettiin ihan beta/normaali hcg.. ja muistaakseni raja epänormaaliin ja normaalin on 5.. itselläni suhde taisi pahimmillaan olla 15..

Jaksamista

Rypäle

 

Moikka Anni,

Mulle ei koskaan kerrottu noita beta-arvoja eikä suhdelukuja. Lääkärit niitä seurailivat (toivottavasti) ja itse näin vain hcg-arvoja. Eli en pysty tässä auttamaan. Tsemppiä sinulle ja toivotaan hyviä tuloksia.

Itselläni oli myös yksi keskenmeno ennen rypäleraskautta. Rypäleraskaus sai alkunsa 3. kirrosta keskenmenon jälkeen. En tiedä olenko siis oman kokemuksen kautta vain herkistynyt havaitsemaan tämän piirteen vai onko se ihan oikeasti tässä porukassa yleistä, että rypäleraskautta on edeltänyt keskenmeno.

Jos raskautesi rypäleisksi todetaan, niin toivottavasti saat tältä palstalta tarvitsemaasi vertaistukea. Itse käyn täällä toisinaan vilkuilemassa, mitä tälle porukalle kuuluu. Omasta rypäleestä, karenssista ja hoidoista on kulun kuitenkin jo hetki eli päivittäin ei enää tule näitä asioita mietittyä.

 

Hei Anni ja hienoa että löysit meidät! Pelkästään epäily molasta vie voimia ja aiheuttaa pelkoja, toivottavasti olemme pystyneet kuitenkin niitä lievittämään. Itsellänikään ei tietääkseni ole betaa mitattu milloinkaan ja tauti selätettiin lopulta. Karenssin jälkeen normaali raskaus ja meillä on nyt reipas 1-v poika. Minäkin täällä käyn kuikuilemassa dilloin tällöin, nyt pitääkin alkaa jännittää Rypäleen synnytystä

 

Hei Kaikille!!

Nyt sitten usean vuoden taistelu tuotti tulosta (eli rypäle -> sytostaatit -> karenssi -> yrittäminen) ja viime viikolla syntyi potra poika
Synnytyksessä kaikki meni hyvin ja ainoa mikä muistutti molasta niin istukka tutkitiin hyvin ja lähetettiin patologille ja 6 viikon kuluttua on hcg kontrolli

Voimia kaikille ketkä taistelee tällä hetkellä molan kanssa!!

Rypäle

 

Paljon onnea Rypäle sinulle vauvasta! Ihanaa kuulla vauvantuoksuisia uutisia

 

Meni hetki että luin viestiketjun kaikki 1708 viestiä läpi. Kiitos kaikille osallistuneille. Voin kertoa että olette korvaamaton ripaus historiaa niille joiden maailma romahtaa rypäleraskausdiagnoosista. Haluan nyt vuorostani kertoa tarinani ”jälipolville”. Vaikka aikaa on kulunut siitä kun tämä ketju sai alkunsa, ei tietoa taudista vieläkään ole liikaa tarjolla. Asun itse pohjoismaissa, mutten Suomessa ja englanninkieli ei varsinaisesti auttanut tilanteessa, jossa lääkäri kertoi mola-testin näyttävän positiivista. Ei ollut aavistustakaan mitä mola tarkoitti, ei edes suomeksi, en ollut koskaan kuullutkaan rypäleraskaudesta. Sanoisin että eniten tietoa olen ammentanut tästä ketjusta, sekä lisäksi eräistä englannin ja yhdysvaltojen sairaaloiden oppaista molar pregnency potilailleen.

Olen 28 vuotias ja ehkäisyä (varmat päivät ja keskeytetty toimii varsin hyvin) ei olla koskaan käytetty, mutta aloimme tosissamme ”yrittää” lasta vuoden vaihteessa. Seitsemisen kuukautta meni kunnes raskaustestin viivat meinasi hypätä silmille, niin nopeasti ja vahvana se osoitti raskauteni samantien kun nesteen imaisi itseensä. En pitänyt alkuraskauden ultraa tarpeellisena ja np ultrankin saimme vasta viikolle 14. Raskaus sujui muitta mutkitta. Maha oli turvoksissa, ei minkäänlaista pahoinvointia tai väsymystä, biletin ilman alkoholia aamu kuuteen, rinnoista tiesi olevansa raskaana niin kipeinä ja pinkeinä ne olivat + alaselkä vihoitteli. Alaselkä tosin minulla on ollut aina vähän heikkona, mutta ennen ensimmäistä ultraa ja jumpan jälkeen tuntui ettei sängystä päässyt ylös. Jälkikäteen kun muistelen, oli minulla ruskehtavaa vuotoa silloin tällöin, mutta luin netistä että se on ihan normaalia jollei kipua tai puhdasta verta ala vuotaa. Pari viikkoa ennen ultraa ystäväni kertoi olleensa raskaana, mutta joutuneensa raskauden keskeytykseen vakavan kromosomivirheen takia. En osannut pelätä keskenmenoa koska alkio ei ollut tullut itsestään ulos ja rinnat jatkoi kipuiluaan. Ainut mitä pelkäsin oli sama niska turvotus, mikä paljastaisi jotain kamalaa.

Ultraäänessä sydänääniä ei löytynyt ja alkio näytti olevan 14 viikon sijaan 8 viikkoinen. Olin eniten ihmeissäni, koska en osannut ollenkaan aavistaa. Imukaavinta tapahtui seuraavana päivänä nukutuksessa ja oli odotettua helpompi. En ollut ennen kaavintaa ollut nukutettuna tai puudutettuna operaatioita varten. Sain aamu kuudelta 2 pilleriä emättimeen ja nukutukseen pääsin klo 11. Klo 12 olin pirteä kuin peipponen ja pääsin kotiin kun lääkäri sanoi kaiken sujuneen loistavasti ja purkujätteen näyttäneen aivan normaalilta. Mitään kipuja ei koskaan ollut, ehkä orastavaa menkkakipua, mutta siinä kaikki. En vuotanut juuri ollenkaan operaation jälkeen. Pelkkä paperi pikkuhousuissa riitti suojaamaan tahroilta. Lääkäri sanoi että uudelleen raskaaksi saisin yrittää tulla vaikka heti. Kyllä kroppa tietää koska on valmis raskauteen ja sallii sen. Kaavinnassa otettiin tottakai ihan vain varmuuden vuoksi mola-näytepala ja niitä tuloksia oli lupa soitella viikon päästä. Hcg:n laskua seurattaisiin, jollei se olisi jo laskenut kaavintapäivänä otetussa verikokeessa. Sairaslomaa pidin vain kaavintaan käytetyn päivän.

Soitin viikon kuluttua josko hcg seurantaa tarvittaisiin ja sankin puhelimitse kuulla mola testin olevan positiivinen. Olin kuin puulla päähän lyöty. Mitä tämä tarkoitti? Tässä kohtaa löysin tämän ketjun, heti kun sain ensin googletettua että mola on yhtä kuin rypäleraskaus. Puhelimessa lääkäri sanoi että näytettä pitää tutkia tarkemmin ja tulokset tulisivat viikon kuluttua. Sitä ennen ei ole muuta tehtävissä kuin odottaa. Hän sanoi että tervehtyminen kestäisi 3-6kk. Mutta voi olla että olen kunnossa jo 3 viikossa. Olin niin sekaisin puhelimessa etten oikein osannut edes ottaa tietoa ja varsinkin jälkikäteen kun luin ketjusta että karenssi on 6-12 kk, en ole enää varma mitä kuulin. Alku hcg ennen kaavintaa oli 44200 ja 10 päivän päästä arvo oli laskenut vähän päälle 638een. Siitä viikon päästä arvo oli 176 ja nyt 73.

Hikoilin ihan jumalattomasti viikon verran kaavinnan jälkeen joka yö. 9 päivää kaavinnasta sunnuntai-illalla alkoin vuoto. Olin menossa nukkumaan mutta oikaistuani itseni sänkyyn sisältäni tulvahti verta. Kävin laittamassa housuihin siteen ja yritin uudelleen. Ei, side ei ehtinyt imaista tulvaa ja veri valui lakanoille. Soitin päivystykseen ja he neuvoivat tulemaan paikalle jollei vuoto lopu kahdessa tunnissa. Minun olisi kai pitänyt istua pytyllä koko yö, mutta koska olin niin väsynyt laitoin siteen ja pyyhkeitä takapuolen alle ja koitin nukkua samassa asennossa koko yön (note to yourself, jätesäkki pyyhkeiden alla säästäisi sängyn tuholta). Aamulla vuotoa ei enää ollut, mutta kunto oli tosi heikko ja sänky kuin joku olisi tehnyt teurastustoimenpiteitä yön aikana. En edelleenkään tiedä mitä tapahtui, joku sisälläni vain vuoti kirkasta puhdasta (ei limakalvoa tai mitään) verta. En olisi halunnut kertoa töissä raskausyrityksistä, mutta kun nyt jo toistamiseen olin saikulla tämän takia, pelkkä äkillinen päivän kuume ei enää tuntunut uskottavalta ja lisää poissaoloja varmaan oli vielä tiedossa, joten kerroin kaiken luottamuksellisesti pomolleni. Hän oli todella ymmärtäväinen. Sanoi joutuneensa kokemaan myös kaavinnan ja lisäksi kohtutulehduksen. Hän kyseli vointiani ja tuloksiani säännöllisesti ja käski pitämään puhelimen päällä palavereissa, että hän kyllä selittää muille jos joudun kesken kaiken lähtemään.

Jälkitarkastus yleislääkärillä oli 2 viikkoa kaavinnasta ja lääkäri sanoi kaiken hänen mielestään olevan kunnossa. Heidän yleinen tietokantansa sanoi että karenssi olisi molalle 6-12 kk negatiivisesta hcg-tuloksesta laskien. Teurastusyöstä lääkäri ei osannut tarkasti sanoa. Piirsi kuvan ja sanoi että varmaankin siellä oli ollut vain joku verikammio joka nyt vapautui. Oli kuulemma normaalia ja mikään toimissani voinut sitä synnyttää.

On uskomatonta että läheisessä ystäväpiirissäni on tapahtunut niin paljon pahaa, vaikka vain hyvää on yritetty. Ensin ystäväni lapsi kuoli kohtuun viikkoa ennen laskettua aikaa. Toisella todettiin viikolla 17 ”18 trisomia” ja raskaus keskeytettiin, kolmas keskeytys oli tämä minun kanssa samaan aikaan odottava ja neljäs ei ole vielä raskautunut ollenkaan 2 vuoden yrityksestä ja hoidoista huolimatta. Vain yksi ystävistäni tuli raskaaksi kolmannesta yrityksestä, sai lapsen ongelmitta ja ilmoitti nyt kun lapsi on 10 kk että on taas raskaana, välissä ehti olemaan yhden kuukautiset. Ajattelin että kun keskenmenon prosentti on 15-20, ei se voi osua enää minuun. Sitten ajattelin että molan mahdollisuus on 1/1000 – en edes vaivaudu googlettamaan mikä se on. On tytöllä muuttunut asenne lottovoiton mahdollisuuteen!

Neljä viikkoa kaavinnan jälkeen lääkäri soitti minut luokseen kertoakseen näytepalan tulokset. Kyseessä oli osittainen mola ja ”hoitosuunnitelma” oli 3 nolla tulosta. Lääkäri uskoi nollan saavuttamiseen menevän pari viikkoa, eli jos siis ”hoitosuunnitelma” toimii pääsen uusiin yrityksiin jo kahden kuukauden kuluttua kaavinnasta. Kysyin miten omalääkärini oli puhunut 6-12 kuukaudesta ja hän kertoi sen olevan vanhaa tietoa. Jos mola on kokonainen otetaan käyttöön yleensä 6 kk karenssi ja osittaisessa tosiaan 3 nollaa. Olen super helpottunut ja vieläkin vähän puulla päähän lyöty.

 

Ihanaa, kun tämä ketju löytyi! On tämä niin harvinainen asia, että tietoa/kokemuksia on vaikea löytää. Tämä ketju on aloitettu jo monta vuotta sitten, mutta kirjoitan nyt silti tänne omastakin tilanteestani, jos jollakin olisi vaikka jotain kommentoitavaa.

Itselläni on tällä hetkellä erittäin harvinainen tilanne, kaksosraskaus joista toinen on triploidi+osittainen rypäleraskaus ja toinen on terve sikiö normaalilla istukalla. Rv 15 menossa ja hcg-tasoni on yli 700 000!

Koko raskauden keskeytystä on suositeltu, riskit ovat ihan hirveän suuret jos raskautta jatketaan sillä ajatuksella, että terve sikiö saisi kasvaa elinkelpoiseksi... Joitakin tapauksia maailmalta löytyy, että on käynyt onnellisestikin, ja se tekee lopullisen päätöksen tekemisen entistäkin vaikeammaksi! Vaakakupissa on kuitenkin oma henki ja terveys, ja lapsia on jo ennestäänkin.

Uskomattoman kamala tilanne

 

Kiitos sinulle Onnea epäonnessa kirjoituksestasi. Tämä on voimia antava ketju. Niin vähän lääkäreiltä on saanut tietoa molasta, että täältä on saanut enemmän tietoa ja myös vertaistukea

Lyhykäisesti omasta tilanteestani: Minulla todettiin mola yli kaksi kuukautta keskenmenon jälkeen. Kohtuun oli jäänyt raskausmateriaalia ja hcg oli alkanut nousta uudelleen. Tehtiin kaavinta. Nyt odottelen kuukausittaisia hcg-tuloksia ja tietoa oliko mola osittainen vai kokonainen.

 

Voimia sinulle Katariina. Sydäntäriipaiseva tilanne kun joudut käymään läpi noin vaikeaa tilannetta.

 

Voi Katariina, kuinka vaikeassa tilanteessa olet. Tälläkin on vuosien myötä ollut niitä kohtalotovereita, joilla on rypäleestä huolimatta kehittynyt myös sikiö aivan normaalisti ja ovat joutuneet noita kamalia päätöksiä pohtimaan. En muista, onko kenelläkään ollut noin, että olisi kaksosista kyse, mutta kuitenkin niin, että elävä ja normaalisti kehittyvä pikkuinen kuitenkin ollut kyseessä.

Paljon tsempitystä koko tämän syksyn 2013 uudelle porukalle Anni, Eeza, Onnea epäonnessa ja Katariina, jotka nyt liityitte joukkoomme tarinoillanne. Kovasti voimia teille kaikille. Onneksi vähäisestä tietämyksestä huolimatta rypäleraskaus vataa diagnoosin jälkeen hoitoon hyvin ja paranemisprosentti on korkea.

 

Kiitos tsempityksistä. Raskastakin raskaampi päätös on nyt tehty ja keskeytys tehdään heti huomenna... Minun tapauksessani ei tarvitse odotella Valviralta lupaa.

Se sikiö, jolla molaistukka on, oli kuollut nyt itsestään viikonlopun aikana. Samalla hcg-taso oli lakannut nousemasta, muttei ollut kyllä laskenutkaan. Istukka oli myöskin kasvanut viime viikosta. Terve sikiö oli kaikin puolin kunnossa, mutta huomenna sitten joudun tuon pikkuruisen tytön synnyttämään rv 16+0

Pieni ajatus jäi hampaankoloon siitä, että olisiko voinut käydä niin, että kyseisen sikiön kuoltua mola olisi surkastunut itsestään, jos raskautta oltaisiin jatkettu. Jonkun yksittäisen tälläisen tapauksen luin (jostain ulkomaalaisilta sivuilta), jossa oli näin käynyt. Minulla kuitenkin mm. nuo hcg-arvot ovat niin valtavat, että kaikki asiasta konsultoidut asiantuntijat ovat suositelleet pikaista keskeytystä, joten niin nyt sitten tehdään menipä syteen taikka saveen. Tätä kuitenkin varmaan mietin loppuikäni, tuliko varmasti tehtyä oikea päätös...

Todellakin harvinainen on tämä minun tapaukseni, tänään lääkäri kysyikin lupaa saako tästä tehdä tapauskertomuksen johonkin tieteelliseen julkaisuun, ja annoin siihen luvan. HUS:n lääkärit olivat tätä kysyneet minua hoitavalta lääkäriltä. Jospa tarinani auttaisi jotain toista joskus tulevaisuudessa. Tuohon liittyen tulee ylimääräistä vaivaa itselle vain sen verran, että huomenna otetaan lantion alueen magneettikuvat ennen keskeytystä ja yksi ylimääräinen verinäyte, joka kuulemma talletetaan johonkin tulevaisuutta varten.

Tarinanne ovat auttaneet minua päätöksenteossa. Sain viikonloppuna luettua tämän ketjun alusta loppuun, ja todella koskettavia tarinoita oli. Erityisesti jäi mieleen nimimerkki Otavainen, jonka kertomus sai minut vakuuttumaan, että keskeytys on nyt pakko tehdä.

Ihanaa, että täällä on monet onnistuneet saamaan lapsia tälläisen kamalan kokemuksen jälkeen. Minulla jo kolmen lapsen äitinä ei toki ole pahimpana peikkona mielessä se, etten enää saisi lapsia. Vaan nuo jo olemassa olevat lapset saavat ajattelemaan sitä, että mitä jos kuulun tässäkin asiassa siihen minimaalisen pieneen osuuteen sairastuneista, jotka eivät tästä selviydy

 

Rypäleelle iiiisooo hali poikasesta ja onnea!

Katariinalle myös suuren suuri hali, raskaan päätöksen edessä olette olleet mutta itsekin invasiivisen molan sairastaneena tuen päätöstänne. Etenkin kun teillä on ne kolme maailman tärkeintä asiaa jo olemassa ja he tarvitsevat äitiään. Itse sain Otavaiselta valtavasti vertaistukea aikanaan ja saattaa hän täällä edelleenkin silloin tällöin vierailla. Olisikin mukava kuulla miten heillä nykyään menee. Ketju on hiljentynyt mutta hienoa että meistä on edelleen apua!

Voimia pimeisiin syksyiltoihin, kynttilöitä ja takkatulen loimua niin helpottaa

Rakkaudella
Murmerliini

 

Katariinalle tsemppiä ihan hirveeseen tilanteeseen. Ja Eezalle kans...odottelu on ehkä pahinta, kun ei vielä tiedä mitä on edessä.

Mun menkat alkoi kovan vatsakivun saattelemana sunnuntaina 4 viikkoa kaavinnan jälkeen ja vuoto on ollut myös normaalia runsaampaa. Mutta ihanaa että kroppa toimii - viimeks menkat olikin alkukesästä. Sain tänään 5. hcg tuloksen ja se oli 75. En millään jaksa uskoa että se laskisi viikossa nollaan, kuten lääkäri lupaili. Kävin tarkistamassa ketjun alusta että pallerolla oli suurinpiirtein sama tilanne ja hänellä meni 2 kk tästä vielä nollaan.

 

Nyt on synnytys+ kaavinta takana ja kaikki meni teknisesti oikein hyvin. Henkisesti tämä on hemmetin raskasta, niinkuin hyvin tiedätte

Magneettikuvassa todettiin, että mola on kasvanut osittain kohtuun kiinni, joten vähän jäi sellainen olo, että tämä ei ehkä vielä ollut ihan tässä. Joka tapauksessa tuo viimeistään osoitti, että keskeyttäminen oli ainoa oikea päätös! Hcg-seurannassa pitää nyt käydä tiuhaan, heti huomenna seuraavan kerran. Samalla seurataan kilpirauhasarvoja, jotka myös huiman hcg:n takia menivät sekaisin. Nyt keskeytystä seuraavana päivänä hcg oli 200 000, eli onhan se tullut roimasti alaspäin 730 000:sta, mutta korkea on silti edelleen...

 

Sinulle Katariina voimia jokaiselle hetkelle niin fyysiseen kuin henkiseen toipumiseen. Onneksi arvojasi seurataan nyt tarkkaan ja saat asiantuntevaa hoitoa. Kerrohan kuulumisia jatkossa sen mukaan kuin jaksat.

Onnea epäonnessa, en osaa sanoa sanoa, kuinka nopeasti tai hitaasti tuosta sinun arvostasi voi päästä negatiiviselle. Varmaan moni muu ketjulainen osaa kommentoida paremmin. Toivottavasti arvosi jatkavat hyvin laskemistaan.

Omalla kohdallani kaavinta näyttäisi tepsineen molaan ja hcg-arvo on laskenut alle 1. Siitä olen kiitollinen. Kovasti toivon, että seuraavan puoli vuotta pysyttelisi kuukausikontrollissa samassa lukemassa. Prosessi on ollut raskas, niin monta vaihetta mahtui keskenmenon ja kaavinnan väliin. Mola oli lääkäreiden mukaan sen verran epätyypillinen, että sitä oli vaikea huomata. Onneksi huomattiin ja hoidettiin.

 

Huomenna tulee viikko keskeytyksestä+ kaavinnasta ja tänään hcg enää 5000, mikä on tietysti hyvä uutinen. Mutta minulta seurataan nyt vain sitä "hyvää" hcg:tä joka nyt kaiken järjen mukaankin pitää laskea alussa vauhdilla, kun se iso istukka+ toinen tällä tietoa tavallinen, jotka sitä joka tapauksessa pääasiassa ovat erittäneet, ovat poissa. Kerran n. 2 viikkoa sitten otettiin se koe, jossa tutkitaan alfa- ja beta-hcg:n suhdeluku, ja siitä oli nyt tullut vastaus, että suhdeluvun laskeminen ei onnistu??? Miten niin ei onnistu, nyt olen ihan ymmällä, eikä lääkärikään tiennyt, mutta lupasi selvitellä ja soittaa huomenna. Kokeesta oli kuitenkin tullut tulokseksi beta-hcg:n määrä n. 93 000, joka on ihan hemmetin paljon, jos suhdeluku lasketaan suoraan prosenttiosuutena vs. alfa-hcg, joka oli tuossa vaiheessa 730 000. Ärsyttää, kun juuri näistä asioista löytyy niin älyttömän vähän tietoa! Ja pitäisiköhän siis nyt seurata sekä beta että alfaa, kuten monella tässä ketjussa, vai riittääkö tosiaan tuo pelkkä "tavallinen" hcg-seuranta...? Olen kuitenkin ymmärtänyt, että nimenomaan tuo beta on se tärkeämpi arvo mahdolliseen pahanlaatuisuuteen liittyen. Pelottaa, että jotain jää huomaamatta sen takia, kun tuo tavallinen hcg laskee niin hyvin, ja kaiken ajatellaan olevan kunnossa!

Hcg:hen liittyen tässä minun tapauksessa on sellainenkin huolestuttava seikka, kun osittaisen molanhan ei pitäisi niitä noin korkealle edes nostaa. Toki kaksosraskaus ja yksilölliset tulokset hankaloittavat arviointia. Kuitenkin on oletuksena, että terveen sikiön istukka on tuottanut normaalin määrän hcg:tä ja kaiken lopun on tuottanut se molaistukka. Voihan se toki olla, että patologin tuloksista tulee aikanaan selitys asialle.

Osaako kukaan auttaa tuossa alfa/beta-asiassa? Tässä ketjussa taisi olla aiemminkin siitä keskustelua, täytyypä vielä käydä läpi tämä... Oikeasti tässä ketjussa on varmaan eniten tietoa mitä mistään löytyy! Toki aina täytyy suhtautua tietyllä varauksella keskustelupalstoilta poimittuihin tietoihin, mutta ihanaa, kun olette kertoneet näin avoimesti ja tarkoin tiedoin tapauksistanne!

Ja jos Rypäle käy vielä täällä vauvantuoksuisen arkensa keskellä, niin haluaisin kysyä sinulta, että missä vaiheessa tuo kohdun kasvain huomattiin? Heti kaavinnan yhteydessä tai jo ennen sitä? Minua huolestuttaa tuo magneettikuvan tuloskin, kun siinä mainittiin, että molaistukka on kasvanut osittain kohtuun kiinni, mutta kukaan ei ole ottanut sen paremmin kantaa asiaan. Kaavinnan tehnyt lääkäri oli sitä mieltä, että sai kaiken pois. Eilen tehtiin ultra, kun nousi kuume (flunssa ilmeisesti vain), ja ultran tehnyt lääkäri totesi ohimennen, että "tossa yhdessä kohdassa on vähän jotain", mutta vakuutteli tilanteen olevan ok. Lisäksi nyt löydöksenä oli, että molemmat munasarjat ovat täpötäynnä isoja nestekystiä. Se kuulemma liittyy hormoneihin ja on tavallista, kun hcg on ollut noin korkea.

Kävin lukemassa täällä muutama vuosi sitten linkitetyt brittiläiset sivutkin, eikä varsinaisesti helpottanut, kun siellä oli mainittu tälläinenkin tapaus, mikä minulla on ollut, ja siinä kohtaa todettiin, että persistoivan trofoblastitaudin riski on tässä tapauksessa suurempi. Jep. Toisaalta siinä sanottiin, että jopa 25-40% tälläisistä tapauksista olisi mahdollista jatkaa raskautta terveen sikiön osalta turvallisille viikoille asti. Tietysti kävi heti mielessä, että olisiko pitänyt vielä tutkia ja miettiä tarkemmin ennen keskeytyspäätöstä. Mutta kyllä minä toisaalta koen, että tämä oli oikea ratkaisu. En olisi niitä riskejä, mitä tähän kuuluu, halunnut ottaa.

Ääh, mutta muuten alkaa kyllä helpottaa, olo on jo todella paljon parempi, kilpirauhaslääkityskin voidaan jo jättää pois arvojen palauduttua lähelle normaalia. Nyt on tosiaan päällä kuumeinen flunssa, mutta olo on silti n. 100x parempi ja virkeämpi kuin viime viikkoina.

 

Hei taas..

Kyllä Rypälekin käy lukemassa tätä.. koska kyllä tämä on niin usein mielessä ja tätä seurataan myös synnytyksen jälkeenkin.. Ja minä olen saanut täältä niin paljon tukea ja apuja joten olen päättänyt laittaa asian suhteen hyvän kiertämään ja auttaa omalla kokemuksellani osaamiseni mukaan kaikkia kohtalotovereita

Eli vastaus tuohon edelliseen eli milloin kohdun seinään kasvaminen huomattiin..
eli
1)ensin huomattiin ettei sikiö ole elinkelpoinen
2)-> tyhennys lääkkeillä sairaalassa
3) parin viikon päästä hcg kontrolli niin siinä noussut hcg yli 10 000 muistaakseni
4)-> suoraan kaavintaan silloin ei huomattu mitään erikoista.
otettiin näyte ja olisiko noin viikon parin jälkeen otettiin yhteyttä että tämä massa oli molaa.. ja kontrolli parin viikon päästä.
5)-> Otin itse yhteyttä naistentautienpolille koska pahoinvointini vain paheni ja paheni.. luojan kiitos yksi kätilö uskoi pahan olon ja otti minut ohi eli noin kaksi viikkoa aikaisemmin kuin kontrolli aika..
6)Silloin minut ultrattiin ja silloin vasta huomattiin että nyt on kyllä kasvanut kohdun seinään.. ja huom! minulla alkoi sytot kun ultrattiin niin oli tiistai niin seuraavan viikon maanantaina alkoi sytot mutta minä sain ekan kuukauden daktinomysiiniä?? niin se ei auttanut joten mola oli kasvanut aika paljon sytojen aikana.. emaco hoitojen alkamisen jälkeenkin mola kasvoi pari kolme viikkoa.. sitten alkoi hcg:n lasku ja molan pieneminen..

 

Kiitos kovasti, Rypäle, kun kerroit vielä kokemuksesi! Ihanaa, että olet saanut vauvan kaiken tämän jälkeen.

Minulla tuo hcg-hässäkkä selittyi nyt sillä, että beta-näyte oli otettu vahingossa seerumista, kun olisi pitänyt ottaa plasmasta. Sitä en tiedä, vaikuttaako lopputulokseen miten radikaalisti vai onko tuo vain hienosäätöä. Ilmeisesti kuitenkin tulos vielä saadaan, joko ennen kaavintaa otetuista verinäytteistä, jos ovat vielä tallessa, tai sitten niistä plasmaputkista, joita minulta otettiin talteen tapauskatsaukseen liittyen. Tulos pitäisi tulla vielä tällä viikolla, jännittää kyllä mitä se sitten lopulta on, kuulostaa joka tapauksessa niin paljolta tuo 93 000 beta-hcg:tä (sama yksikkö kuitenkin kyseessä). Yritän nyt kuitenkin olla miettimättä asiaa, koska tässä kohtaa oma järki ja tiedot ei riitä arvioimaan, onko oikeasti syytä huoleen vai ei. Muutenkin nyt varmaan tässä meidän tapauksessa, kun raskaus on jo keskeytetty, saadaan tärkeimmät ja varmimmat tulokset patologilta, kunhan tulokset ovat valmiit.

Selvisi myös, että tuo hcg, mitä minulta seurataan, on kokonais-hcg, myös beta mukaanlukien siis. Onhan se joka tapauksessa laskenut todella hyvin, kun viikossa tullut 730 000 -> 5000.

Tänään kävin myös hakemassa meidän pikkuiset sairaalasta, patologiset tutkimukset oli jo tehty, ja vein tuhkattavaksi. Lauantaina mennään sitten oman perheen kesken sirottelemaan tuhkat. Ei ole ihan itkuitta selvitty tästäkään päivästä...

 

Huh, tuo hcg-suhdeluku selittyi nyt sitten sillä, että tuolla virheellä todellakin oli merkitystä - oikea suhdeluku oli lopulta 3,9 eli ihan normaali. Kerron nyt tässä, jos joku muukin joskus etsii samaa tietoa, että tuota suhdelukua ei kannata itse alkaa laskeskella, ei ole niin yksinkertaista että lukuja vain verrattaisiin toisiinsa. Tiedän, että tuo luku ei todellakaan ratkaise kaikkea, mutta pitkästä aikaa on jotenkin valoisa, toiveikas olo

 

Tunnen oman tilanteeni ihan mitättömäksi Katariinan rinnalla. Toivotan sulle hurjan paljon jaksamista. Asiaa auttaa paljon kun tilanne selviää ja tietää missä mennään.

Mulla oli nyt keskiviikkona 7. mittauskerta ja arvo oli 18 (viimeksi oli 30). Tuntuu laskevan kiduttavan hitaasti.