Rypäleraskaus

No nyt tuli patologin vastaus kaavinnasta. Rypäleraskaushan se, täydellinen... Maanantaista lähtien viikottaiset labrat. Yritin kysellä mitä sitten jos hcg laskee liian hitaasti tai lähtee nousuun, niin sit kuulemma miettivät... En kyllä saanu mihinkään mitään vastausta, tosin aiemmin yhden lääkärin kanssa jo keskustelin, että sitten tehtäisiin kohdunpoisto ja tarpeen mukaan sytostaatit. Mut hyvä että nyt sain edes sen tiedon, mistä oli kyse ja nyt tietenkin seuraavaksi jännään sitä, että tuo hsg lähtisi hyvää vauhtia laskemaan.
Minullahan oli tuo hcg kaavintaa edeltävänä päivänä vähän reilu 110000, onkohan tässä nyt mitään toivoa että voisi laskea muutaman kuukauden sisällä?

 

suruinen, hienoa, että tulokset olivat hyviä. Tsemppiä loppuodotukseen!

pii-73, pahoittelut tuomiosta. Mulla hcg laski negatiiviseen kolmessa kuukaudessa (ilman sytoja), mutta lähtötasohan oli kymmenkertainen suhun verrattuna. Uskoisin siis, että sulla on ihan hyvät mahdollisuudet nopeaan laskuun. Toki onhan täällä moni joutunut sytoihin, vaikkei hcg ole ollut tavattoman korkea. Voi siis käydä ihan kummin vaan, valitettavasti.

 

Hei kaikki kanssasisaret, niin vanhat tutut kuin uudetkin!

Omasta puolestanikin pahoittelut että olette tänne joutuneet liittymään. Oma tarinani ei myöskään ole ollut ihan helpoimmasta päästä mutta ei pahimmastakaan ja nyt kun kuukauden kuluttua pääsemme uuden yrityksen alkuun, paras vinkkini tämän taudin kanssa painijoille on: koettakaa olla kärsivällisiä, niin lääkäreitten vastausten odottamisessa kuin seurannoissakin. Tämä tauti käyttäytyy jokaisella yksilöllisesti ja siksi jokainen tapaus täytyy miettiä erikseen. Voimia, voimia ja kärsivällisyyttä. Ihan hemmetin hankalaa, tiedän.

Tosiaan, ensi kuun loppupuolella olisi sitten SE lääkärikäynti. Kierukka saa lähteä ja maltillinen yrittäminen voi alkaa. Pitää siinäkin noudattaa omaa ohjettani: kärsivällisesti =)

 

Hienoa Suruinen, että akuutti vaara on ohitse, toivottavasti saat kypsytellä rauhassa vauvaasi. Onneksi olet nyt seurannassa loppuun asti. Muista kuitenkin kuunnella omaa kehoasi herkällä korvalla!

Pii-73, ei kai nyt heti alkuvaiheessa kannata kiusata itseään puhumalla kohdunpoistosta. Varmaan pian saat selville miten arvot alkavat kohdallasi käyttäytyä. Jos eivät jostain syystä ala laskea hyvällä, niin sitten pahalla. ”Miedotkin” sytostaatit ovat tosi tehokasta kamaa.

Rypäle, huhuu!?

Nyt sitten vaan sitä kuuluisaa kärsivällisyyttä peliin ihan niin kuin Murmeliinikin sanoi. On lohduttavaa lukea kuulumisia sellaisilta ihmisiltä, jotka ovat taistelleet tiensä uuteen yritykseen.

 

Hei voimanaiset! Koska voimanaisiahan me ollaan kaikki täällä, ne jotka ovat jo selättäneet tämän sekä me jotka tämän kanssa vielä taistelemme. Olen tässä ajatellut että sitten kun nämä hcg seuranat aikanaan loppuvat niin kyllä tämä kokemus kuitenkin jää tuonne takaraivoon tavalla tai toisella...

Sain tänään ensimmäisen Hcg kontrollin tulokset. Eli lähtötaso oli päivää ennen kaavintaa reilu 110000. Eilen kävin labrassa ja tänään soitti lääkäri tulokset. 15 päivää kaavinnasta ja Hcg arvo oli enää 229. Hirmuisen hyvä mieli tuli kun noin hyvin oli arvo laskenut ja lääkärikin kuulosti olevan tuosta hyvillään Itseasiassa tämä lääkäri viittasikin jo puolen vuoden karenssiin vaikka en siitä mitään kysynytkään. Ja en nyt hirmuisesti ole sitä karenssin pituutta lähtenyt miettimään, koska lopputulos ei tule muuttumaan vaikka miettisin nyt kuinka pääni puhki näitä asioita.

Ja nyt olen muutenkin asettunut ottamaan asian kerrallaan, yhden Hcg tuloksen kerrallaan.

Voimia kaikille ja mahdollisimman mukavaa syksynalkua.

 

Hei taas kaikille,

eli minulla on hcg nyt 1,4 ja beta 2,8 (eli minulla hoidot kestänyt 1kk d-aktinomysiiniä ja 9 hoitojaksoa emacoa eli 18 viikkoa) eli torstaina alkaa emacon viimeinen jakso eli 9 pvä niin on viimeinen syto naistenklinikalla.. odotan lääkärin tapaamista, joka pitäisi olla torstaina.. hirveesti kysymyksiä..
ja löysin aika kivat englantilaisen sairaalan sivut, josta löytyi aika paljon taudista (ja miten sitä englannissa hoidetaan.. poikkeaa siis suomen tavasta).. käykää tutustumassa niin siellä on grafiikkaan hcg:n laskusta ja siitä että esim emaconkin aikana hcg voi nousta ja sitten laskea.. koska tämän takia olin paniikissa.. ja siellä on myös tietoa milloin englannissa harkitaan kohdunpoistoa (esim. kova verenvuoto jne... )

Charing Cross Hospital Trophoblast Disease Service

Viimeksi kun lääkärin tapasin hän puhui jo karenssista.. mutta haluan vielä varmistuksen..

Haluan kiittää kaikkia palstalla kirjoittaneita, Teistä on ollut suuri apu ja tuki minulle.. saa laittaa viestiäkin eli rypale@hotmail.fi
vertaitukea kaipaaville.. koska minä sain pahimmalla hetkellä vertaitukea soittamalla eräälle kuka on käynyt läpi saman ja siitä on ollut suuri apu

ilmoittelen vielä mitä lääkäri kertoo..

 

Rypäle, ompa hienoa että sinulla on joku jonka kanssa voi puhua, joku joka tietää mistä on kyse. Meitä kun ei loppujen lopuksi (ONNEKSI) ole niin paljon..

Pii, hienoa että hcg lähti hyvään laskuun! Minulla oli osittainen mola, hcg oli ensin 18 000, kaavinnan jälkeen 1000 ja ensin lähti laskuun - sitten nousuun. Mutta sinulla on alkulukukin pieni, nyt vaan peukut ja varpaat pystyyn ettet tarvitsisi sytoja avuksi. Ja jos tarvitset, se on sen ajan murhe.

 

Ihana lukea hyvistä uutisistasi Rypäle! Onko kasvaimesi nyt sitten kuollut? Samaistan niin itseni sinuun, vaikka sinä oletkin joutunut kokemaan asiat rankimman kautta, kun taas itse olen päässyt loppujen lopuksi aika vähällä. Aina sitä kuitenkin jossittelee. Mitä jos olisin valinnut keskenmenon yhteydessä kaavinnan enkä lääkkeitä, olisiko asia huomattu jo siinä vaiheessa? Mitä jos lääkäri olisi jälkitarkastuksessa kiinnittänyt enemmän huomiota siihen epämääräiseen ”paksuuntuneeseen limakalvoon”? Miksi jälkitarkastuksessa ei mitattu hcg-arvoa, vaikka verikokeita kuitenkin otettiin? Ja erityisesti miksi jälkitarkastuksen yhteydessä kukaan ei kertonut, että minulla kuitenkin oli voimassaoleva lähete hcg-mittaukseen??!! Mitä jos tauti olisi huomattu myöhemmin, kuinka suureksi ja elinvoimaiseksi kasvain olisi kerinnyt kasvaa, milloin metotreksaatti ei olisi enää tehonnut? Nää on niin näitä.

Mutta on jännä havaita miten sitä on taas oppinut arvostamaan normaaleja kehontoimintojaan. On kiva kun on (jonkinlaiset) kuukautiset ensimmäisen kerran lähes vuoteen

 

pii ja rypäle, onnittelut hyvistä tuloksista! pii, kirjoitit että kokemus varmasti jää takaraivoon. minä olen miettinyt samaa, vaikka toistaiseksi onkin pelkkä mahdollisuus rypäleeseen. että jos joskus vielä uudestaan saan olla raskaana, niin tuntuu että koskaan ei enää saa sitä "kaikki menee varmasti hyvin" -ajatusta takaisin. tällä hetkellä tuntuu siltä, että kaikista normaaleistakin raskausoireista miettii kaikenlaisia muitakin vaihtoehtoja. onneksi mieli on muuten positiivinen - olen terve kunnes toisin todistetaan.

minulta jäi vauvavakuutuksen hakeminen viime tippaan... nyt sitten katsotaankin, myönnetäänkö mitään, kun tuollaisia outouksia on minusta löydetty.

 

Hei ladyt! Nopeasti tänne käyn vain päivittämässä, että Hcg oli taas hienosti laskenut. Kolme viikkoa imutyhjennyksestä ja arvo oli enää 65, jihuu... Niinkuin tuolla aiemmin kirjoitin, en nyt sorru miettimään hirveästi uhkakuvia tai asioita eteenpäin, vaan katson aina viikko kerrallaan ja iloitsen jokaisesta laskeneensta hcg arvosta.

 

Nyt on hoidot ohi.. mutta 5.10 on mengneetti kuva ja siitä tarkemmat tiedot 14.10 lääkäri soittaa.. jos arvot lähtee nousemaan niin kohdun poisto edessä.. ja lapsen saannista tuomio: mahdollista mutta epätodennäköistä.. eli kasvain jää kohtuun ja vie kohdusta niin paljon tilaa ettei munasolulle ole kiinnittymys mahdollisuutta eli en mitenkään toiveikasta tuomiota saanut.. joten nyt vuosi pakko karenssia mutta sen jälkeen voi alkaa yrittämän epätodennäköistä..

 

Rypäle: toivottavasti kaikki menee hyvin, arvot eivät enää lähde nousuun ja saat pitää kohtusi. Tuosta raskautumisen epätodennäköisyydetä... Niin sen piti minullekin olla mahdotonta enää raskautua, mutta tulin kuitenkin raskaaksi. Tosin sittenhän tämä raskaus oli rypäleraskaus, mutta kuitenkin. Realisti täytyy toki olla, mutta mahdollisuuksia vielä on.
Minullahan keskeytettiin ivf-hoidotkin ylilääkärin käskystä, koska raskautuminen oli hänen mukaansa epätodennäköistä ja näinollen hoidot turhia. Minulla on vaikea endometrioosi, joka on tukkinut paikat. Raskaaksi tuloa on haitannut myös kaksiosainen kohtu ja mahdollinen adenomyoosi. Lisäksi minulla on ollut kohdunkaulan syöpä. Ikääkin alkaa jo olla... Itse heitin jo kaiken toivon vuosia sitten, mutta nyt olen varovaisesti alkanut ajatella, että niin kauan kuin minulla on kohtu, on raskauteenkin edes jonkinlaiset mahdollisuudet. Toivon, että sinäkin säästyisit nyt kohdunpoistolta ja pääsisitte vielä yrittämään.

 

Neljä viikkoa imutyhjennyksestä ja Hcg enää 28, jihuu!!! Lääkäri sanoi tänään että kun noin hyvin laskee niin todennäköiseltä näyttää että selvitään puolen vuoden karenssilla. Sanoi myös, että jos seuraavan on 10 tai alle, niin tarttee käydä labrassa enää kahden viikon välein. Ja kun on alle 2 niin labrat kuukauden välein.

 

Hienoa Pii-73, toivottavasti pääset ihan pian karenssikerhoon!

Suruinen, mitä sinulle kuuluu?

Supervoimia myös sinulle Rypäle. Nyt on yksi rankka etappi takana, kun olet saanut kahlattua hoidot läpi. Annathan itsellesi hiukan lupaa hengähtää! Nyt tietenkin tuo henkinen puoli varmaan korostuu, kun aktiivinen hoitovaihe on ohi. Toivo parasta ja yritä jättää se pahimman pelkääminen taka-alalle.

 

Tiedustelisin niiltä ketkä on käynyt läpi EMA/CO hoidon niin miten teillä hcg käyttäytyi hoitojen jälkeen.. eli minulla kaksi viikkoa sitten hoitojen aikana se laski mittaamattomiin.. mutta nyt se oli 0,7.. eli tiedän että normaali on alle kaksi.. mutta joten tuntuu kovalta tuo nousu...

 

Hei Rypäle!

Olen iloinen hoitojesi päättymisestä mutta totta kai surullinen kohtuun jääneestä "möröstä" =( Meidän ei auta kuin toivoa parasta! Itselläni hcg-arvo heilui 2-5 välillä kun oli ekan kerran tippunut alle sen viiden (mikä on täällä negatiivisen raja). Sitten kun koko hoito loppui ja kroppa pääsi toipumaan, ilmeisesti hcg on ollut jossain kahden paikkeilla, labratuloksissa näkyy vain < 5.

Saitko varmistushoitoja sen jälkeen kun hcg tippui negatiiviseksi? Itselleni annettiin vielä 4 sykliä (2kk) emacoa kun hcg oli negatiivinen. Noiden hoitojen aikana siis hcg hieman heitteli ja ilmeisesti oli kysymys munasarjasupressiosta mistä Otavainenkin tuolla jossain aiemmin kirjoitti.

Älä vielä luovu toivosta, ihmeitä tapahtuu, etenkin näissä vauva-asioissa. Halauksia sinulle!

 

Sain varmistus hoitoja 1kk eli kaksi hoito sykliä.. kun oltiin päästy alle kahden.. huh.. tämä ottaa vaan niin koville tämä tietämättömyys ja odottaminen.. eli kokoajana puhutaan kohdunpoistosta ja ties vaikka mistä pahasta.. joten tulen vainoharhaiseksi...

 

Taas oli Hcg laskenut hienosti, oli enää 11. Nyt sitten käynkin mittauttamassa Hcg:n vasta kahden viikon päästä ja jos on silloin alle viisi niin siirryn kerran kuussa seurantaan. Nyt kyllä melkein uskallan jo huokaista helpotuksesta.

 

Syystervehdystä kaikille!

Kiva, että täällä on hyviä uutisia paranemisen suhteen!

Minä haluaisin vielä pitää pienen gallupin koskien karenssia. Eli, kuinka pitkiä karensseja teille on napsahtanut, joilla on jouduttu sytostaattihoitoihin?

Täällä kamppailen nimittäin edelleen itsekurin kanssa, siksi kysyn. Koska olen ymmärtänyt, että tuo rypäleraskauden istukkakudos on erittäin nopeasti leviävää solukkoa. Jos sitä siis olisi kohdussa, luulisi että se melko nopeasti antaa hcg-tuloksissa ilmoituksen itsestään. Toiseksi, lääkäri sanoi että kaavinnasta vuoden jälkeen mahdollisuus sairastua uudelleen on kirjojen mukaan 1%. Mielestäni se on hyvin vähän. Tämä utelu siis siksikin, että itselläni on nyt jo vuosi kaavinnasta.....

Voimia kaikkien vaiheiden kamppailuun..

 

Hei,

Minulle sytojen jälkeen sanottiin että vuosi sytojen jälkeen voi alkaa yrittämään.. kaavinnasta ei puhuttu mitään..

 

Samoin minun karenssini on vuosi sytohoitojen päättymisestä. Kaavintaahan minulle ei tehty.

Olisi mielenkiintoista tietää mistäköhän lääkäri on löytänyt tuollaisen tiedon "kaavinnasta vuoden jälkeen mahdollisuus sairastua uudelleen on kirjojen mukaan 1%". Onko kellään muuten tietoa kuinka kauan sytostaattien poistuminen elimistöstä mahtaa kestää?

 

Minulle tehtiin kaksi kaavintaa ja kolmannet sytot alkoivat tehota, sytoja sain yhteensä 8kk (jos oikein muistan) ja karenssi sytojen päättymisen jälkeen 2 vuotta, kaavinnoistakin siis suunnilleen kaksi vuotta. Ilman sytoja olisi ollut vuosi kaavinnasta jos hcg olisi laskenut säädetyssä ajassa negaan.

Nyt olemme saaneet luvan aloittaa uuden yrityksen ja tämä on ihan kamalaa... mutta ei siitä sen enempää, minullekin lääkärini on puhunut tuosta uusiutumisen todennäköisyydestä 1% luokkaa. Omat seurannat jatkuvat edelleen 1xkk ja nyt sitten toivotaan sitä heilahdusta hcg:ssä, jos raskaus alkaa niin hcg-seuranta tehdään 1xvko ja eka ultra rv7-8. Ja tietysti synnytyksen jälkeinen seuranta sitten, mutta ei nyt mennä asioitten edelle.

 

Kiitos jo tulleista vastauksista. Tämä vahvistaa sitä tunnetta, että nuo lääkärit tuntuvat arpovan sen karenssin kanssa. Minun lääkäri luki jostain käypähoito-oppaastansa tuon 1% mahdollisuuden. Sitten hän mainitsi, että hoito-ohjeet voivat kuitenkin esimerkiksi vaihdella riippuen yliopistollisesta sairaalasta. Hmm..

En tosiaan tiedä jäänkö odottelemaan toista vuotta.

Ja lääkäri kertoi, että sytostaatit poistuvat elimistöstä viikkojen kuluessa!!! Ja painotti ettei karenssi liity niihin, kun kysyin vielä lisätietoa.

 

Hei Rypäle,

Minulla hCG käväisi pian hoitojen lopettamisen jälkeen kerran arvossa 1.2. Sen jälkeen se on pysytellyt arvossa <1 eli mittamaaton. Eli tuon kokoinen heilahdus ei välttämättä tarkoita mitään.

Mulla oli (muutamaa viikkoa etuajassa) kolmevuotiskontrolli. Lääkäri totesi, että eiköhän nyt voida jo alkaa ajatella, että tauti ei enää uusi. Nyt verikoe otetaan enää puolivuosittain. Hyvältä tuntuu.

 

Hyviä uutisia tuli taas tuosta Hcg arvosta. Vajaa kaksi kuukautta imutyhjennyksestä ja arvo oli 3, kun normaali arvo on alle viisi. Nyt siis siirryn kerran kuussa labrakontrolliin tuonne ensi vuoden huhtikuulle saakka. Nyt voin myös aloittaa tuon puolen vuoden Orgametril kuurin kuivattelemaan endometrioosia. Lääkäri ohjeisti, että jos vielä raskaudun, niin alkuraskauden ultrassa tulee käydä raskausviikolla 7. Nyt on huojentunut olo ja tuntui mukavalta kun lääkäri puhui mahdollisesta tulevasta raskaudesta, vaikka realistina tiedänkin ettei siihen kovin hyvät mahdollisuudet ole. Mutta eihän minun pitänyt tulla raskaaksi lainkaan ja silti tulin, vaikkakin kyse oli rypäleraskaudesta. Joten toiveikkain mielin eteenpäin, samaa toiveikkuutta kaikille teille voimanaisille!!!