Rypäleraskaus

Heippa!
Kiva lukea teidän kuulumisia. Mielestäni tuo, että esimerkiksi lähtee opiskelemaan tms jotta aika kuluisi nopeammin, ei ole paha asia vaikka motiivi olisikin tämä ikävä juttu. Päinvastoin se on mielestäni ihmisen selviytymiskeino, ja on hienoa jos pystyy erilaisia keinoja keksimään. Kaikki eivät pysty. Minä olen päättänyt kuntoilla. Tavoitteet korkealla.

Minun kuulumisista sen verran, että sytostaatit toimivat todella hyvin. Alkuarvoni oli siis 1400 ja yhden hoitoviikon ja väliviikon jälkeen arvo oli enää 95,1. Eli todella nopeasti pudonnut. Nyt maanantaina alkaa kolmas hoitosykli, ja se voi jopa olla viimeinen!!!! Riippuen siitä, paljonko arvot tämän viikon labrassa ovat. On kyllä motivaatio noussut siitä täydestä nollasta edes hitusen kun tiedän, etten turhaan voi pahoin, etten turhaan ole kuin narkkari käsivarret mustelmilla. Näinä kahtena väliviikkona olen voinut hyvin, ja olen pystynyt käymään jumpissa jne.

Mietityttää, että jos hcg:t putoavat noin nopeasti, onko se kahden vuoden karenssi aivan pakollinen.. Vai riippuuko se nyt sytohoitojen jälkeisestä seurannasta, että pysyykö arvot alhaalla?

Voikaahan hyvin, ja hyvää uutta vuotta!

 

Viuhti: =))))

Ainakin näin iloinen olen arvojesi laskemisesta!!! Onnea! Mutta minulla on tosiaan se käsitys, että sytojen vuoksi tuo pari vuotta on se karenssin aika, riippuu toki varmasti siitä paljonko, kuinka kauan ja mitä aineita olet saanut. Kun selviydyt (ainakin nyt näyttäisi siltä!) aika vähällä, voi olla että saat lyhyemmänkin karenssin. Minua kun myrkytettiin kauan ja hartaasti ja monella eri kokeilulla. Kysäise lääkäriltäsi, hän on asiantuntija tässä asiassa.

Ja tsemppiä treeneihin, kunhan muistat kehonhuollon ja levonkin =)

 

Heips pitkästä aikaa!

eli heinäkuussa kirjoittelin tuon oman tarinani tuonne ketjuun...

Ja ikävää että uusia molan kokeneita on liittynyt joukkoon, mutta hyvä kun tämän keskustelun löysitte. Mua se ainakin auttoi pahimpina päivinä...uskokaa pois, vaikka nyt tuntuu kauheelta niin joskus tämäkin kokemus on vaan muisto!! Voimia kaikille!!

Mä sain eilen aamulla uutisia..maanantaina 10.1.11 oli siis viimeinen labra ja lääkäri sitten eilen soitti ja kertoi arvon olevan edelleen negatiivinen ja että seurannat loppuu tähän, karenssi (6kk ensimmäisestä negatiivisesta arvosta, eli yht 8kk) kärsitty ja lupa uudelle raskaudelle tulla pompsahti Ihan käsittämätöntä että se on nyt ohi, vaikka vielä viime kesänä tuntui että tämä mola on maailman loppu ja karenssi tuntuu aivan äärettömän pitkältä ajalta..Eli haluan vaan sanoa kaikille jotka karenssissa vielä ovat, että kyllä se aika kuluu, vaikka pahalta tuntuukin!!
Mä muuten huomasin tässä kuluneen puolen vuoden aikana, että karenssin pituudesta on mielipiteitä yhtä monta ku on lääkäriäkin, mullakin se vaihteli kuukaudesta riippuen, eli joka kuukausi eri lääkärin kanssa juttelin ja kaikki oli eri mieltä siitä että koska saadaan alkaa yrittämään uudestaan. Onneksi tämä viimeisin oli sitä mieltä että enää ei ole mitään syytä seurailla arvoja enää

Eli meillä alkaa nyt kovasti plussan odottelu, vaikka pelottaakin ihan vietävästi että mitäs sitten kun se plussa tulee...uusiiko mola yms...mutta se taitaa olla sitten sen ajan murhe..

Oottekos muuten kuullut että olisko kellään uusiutunu? Kun mulle yks lääkäri sanoi, että puoli vuotta vielä karenssin loppumisen jälkeen pitäis käyttää ehkäsyä, koska riski on olemassa. Ja kun kysyin että onko jotain tilastotietoa että kuinka monella on uusiutunu, niin sano vaan että ei uusiudu...ota siitäkin nyt sitten selvää..

Voimia vielä kaikille, tuntuu pahalta teidän puolesta, kun joudutte kärsimään tuon ikävän sairauden takia, mutta kaikesta selvitään!!

 

Kukkelikuu.

No ei ollut tuo kolmas syto-hoitoviikko vielä viimeinen. Arvot tällä hetkellä onneksi vain 6. Alkoi siinä loppuviikosta olee niin järkyttävä olo että hohhoh, meinas jo usko, toivo ja kaikki muukin siinä sivussa loppua.. Alkaa kanyylinpoiston jälkeen laitettava sidetaitoskin haista niin pahalle että alan kakomaan kun otan sitä kotona pois. Ja jos jossain tulee samankaltainen haju kuin sidetaitoksessa, alan kakomaan. Elämä olisi tällä hetkellä muuten ihan jees, jos kaikki aikataulut ja elämä ei kulkisi tippapullon kanssa tanssimisen ympärillä.

Positiivista löpinääkin sen verran, että olen hukuttanut tuskaa liikuntaan aina kun väliviikoilla alan toipua huonosta olosta. Ainoa, että veriarvot alkavat olla alarajoilla ja happi ei kulje niin hyvin kuin pitäisi, mutta viis siitä. Saan hyvää oloa liikunnasta.

Mukavaa tammikuuta kaikille.

 

...ja Tanskulle onnea ja tsemppiä!

 

Peukkuja Viuhtille! Pian alkaa helpottaa =)

 

Viuhti: Kurjaa, että sullekin on tullut tuota pahoinvointia. Ja varsinkin kun muuten ei olis ollenkaan kipeä olo, niin sitten hoito aiheuttaa pahoinvointia. Kohta ne hoidot on ohi.

Kuulostaa niin tutulta toi, että se tippakäsi tai sidetaitos haisee pahalle. Minäkin ihan inhosin koko kättä. Ja sille hajulle herkistyy kun on huono olo. Kun kanyylin vihdoin saa pois perjantaina, niin se haju jää siihen vielä muistuttamaan viikonlopuksi. Yök! Mulle hoidot aiheutti hajuherkkyyttä muutenkin. Jääkääppi haisi minusta ihan järkyttävälle ja sairaalan ruoka. Ja edelleenkin laitosruoka tuo takaisin huonon olon ja selkeät muistot sytoista ja kanyylista. Ja jotta elämä olisi riittävän ironista, joudun haistelemaan laitosruokaa päivittäin työni puolesta. ) Mut mulle hoitaja sanoikin, että näin voi käydä, että jokin mielleyhtymä voi tuoda sen pahan olon takaisn vielä vuosienkin jälkeen.

Lisäksi oon huomannu, että vaikka ei enää moniin viikkohin oo kanyylilla tökitty, niin suonet kipeytyy vielä ajoittain ihan itsestään. Hassua, miten ne muistaa sen rääkin.

 

Heippa.

Täällä kanssa yksi mola-lotossa voittanut. Tänään sain luettua tämän palstan vihdoin kokonaan. Pieninä osina on pitänyt lukea, kun on välillä niin rankkaa tekstiä kyllä ollut. Lukemisen olen aloittanut kuitenkin jo viime vuoden puolella. Uskomattoman hyvää vertaistukea keskustelunne ollut ja todellakin aivan loistava tietopankki, kiitos siitä.

Elikkäs mun mola-tarinani lyhyesti:

Ultrassa viime lokakuussa vk 11+3 selviskin, että eihän siellä vauvaa ollutkaan, vaan sitä lumisadetta ainoastaan näkyi näytöllä, ja paljon sitä olikin (myöhemmin ajateltuna, siinä tilanteessahan en tiennyt, mitä se edes oli). Erikoislääkäri tilattiin huoneeseen ja lähes heti alettiin puhumaan rypäleraskaudesta. Samantien verikokeeseen ja keuhkoröntgeniin. Seuraavana päivänä osastolle ja kaavintaan. hCG oli ollut yli 100 000. Jouduin osastolle jäämään yöksi, kun tavaraa oli jouduttu poistamaan niin paljon ja vuotoakin oli paljon.

Verikoekontrolleissa viikon välein alkoi hCG ihan hyvin laskemaan, kunnes jämähti 1500 tienoille useaksi viikoksi. Sitten otettiin laajemmat testit verestä. Ultrassa todettiin, ettei kohdussa ainakaan ollut enää mitään. Aiemmin otetut keuhkokuvat olivat puhtaat. Aloitettiin sytostaattihoidot kahden viikon hoitosykleillä; kahdeksana päivänä peräkkäin sairaalalle piikille (joka toinen päivä metotreksaattia ja joka toinen päivä kalsiumfolinaattia) ja sitten kuuden päivän tauko.
Ensimmäisen hoitosyklin jälkeen hCG 38,5. Nyt menossa toinen hoitosykli. Eli alkuun lähtenyt hyvin, toivotaan että hyvänä jatkuisikin.

Karenssia en ole halunnut edes kysyä, ennen sytojen alkua sanottiin vain, että hoidon loppumisen jälkeen raskautumiskielto jatkuu useita kuukausia. Olen ajatuksissani valmistautunut siihen kahteen vuoteen, ettei ainakaan sitten pety. Lapsia ei minulla entuudestaan ole ja tämä molaraskaus sai hyvin nopeasti alkunsa. Mutta kaikkien mukaan mulla on vielä niiiiin paljon aikaa, kun olen vielä "niin nuori", että ei kai tässä mikään hätä ole. :/

Nyt täytyis keksiä jotain kivaa tekemistä jatkoa ajatellen. Ehkä se opiskelu vois olla hyvä henkirako tähän väliin. Yhteishakua odotellen.

Voimia kaikille palstalaisille, jotka vielä jatkavat taisteluaan. Ja hyvää kevättalvea kaikille tasapuolisesti.

 

Heippa. Pahoittelu Milla Magialle "lottovoitosta". Minullakin jäi tuonne 1500 tosiaan pyörimään se hcg-arvo, vaikka kohtu ultrattiin ja jo sanottiin että se on tyhjä. Ei ollut sitten kai, tai minne lie levinnyt kudokset. Toivottavasti hoidot tepsivät ja sivuvaikutukset jäävät vähäisiksi. Voimia!

Kuudella hoitoviikolla selvisin. Nyt on kolme viikkoa HCG ollut nollassa. Huomenna on viimeinen hoitopäivä, viimeinen piikitys. Toivon, että ei tarvitse koskaan pieraistakaan tonne syöpäosaston suuntaan, kuten hoitajakin minulle sanoi.

Nyt käyn kuukauden välein jatkossa verikokeissa, ja puolen vuoden päästä on lääkäri. Silloin puhutaan käsittääkseni myös raskauskiellosta. Se on nyt siis kaksi vuotta, mutta viime viikon lääkärillä minulle sanottiin, että siitä voidaan keskustella sitten jos se lyhenisi, mikäli siis arvot pysyvät kohdallaan. Kovasti lääkärit ja hoitajat painottavat tuota raskauskieltoa, mietin aina vaan että mitä hiton väliä sillä on, että onko se 2 vai 1,5 vuotta..pyh. Katkeran panettelua.

Ja vielä noihin hajuyliherkkyyksiin, minulla pahin tosiaan tuo "kanyylin haju" ja sidetaitokset, mutta enpä minä pysty osastolla ruokaakaan syömään, haisee niin järkyttävälle käytävilläkin jo tuo ruoka. Jaffaa join alkuaikoina hoidoissa, nyt en voi kuvitella juovani lusikallistakaan jaffaa.

Mutta hei kaikki, kevät se tulee! Aurinkoa kohti ollaan menossa.

-Viuhti-

 

Ei lopu huoli omasta terveydestä sytojen jälkeenkään ) Mun on varmaan kohta pakko ottaa yhteys lääkäriin, alkaa sen verran itseään jo huolestuttaa tämä hoitoje jälkeinen aika ja se onko kropassa kaikki niin kuin kuuluu. Eli sytojen päättymisestä alkaa olla kohta 4 kk ja arvojen menosta negagsi 4,5 kk (jos lasken oikein) eikä menksuja ole vielä kuulunut. Toisaalta ajattelen, että tässä on rankat hoidot takana, ja että palautuminen nyt vaan ottaa aikaa. Ja sitten toisaalta alkaa pelottaa, että mitä jos tää ei ookaan normaalia ja tästä pitäis kertoa lääkärille. Tietoa on vähän ja vielä vähemmän sitä on siitä, mitä on odtettavissa hoitojen jälkeen.

Olen ihmistyypiltä sitä sorttia, että onnistun usein huolestuttamaan itseäni tällaisilla kuvitelmilla. Ja kun mulla ei ole mitään kontaktia lääkäriin, niin en pysty kyselemään näistä jutuista. No ehkäpä odotan ja katselen vielä pari kuukautta (vaikka sinne asti, että on kulunut 1/2 vuotta hoitojen päättymisestä). Tää on vähän samanlaista kuin hammaslääkäriajan tilaaminen viisaudenhampaan poistoa varten. Lopputulos pelottaa, joten sitä miellään siirtää vähän kauemmas.

PS. Enpä olisi koskaan arvannut, että joskus olen siinä tilanteessa, että oikein toivon tätiä kylään

 

Moi Inksu!

En tiedä lohduttaako yhtään, mutta mulla meni varmaan ainakin se puolisen vuotta että jotain sen suuntaista kuin menkat pystyin havaitsemaan. Ja edelleenkin, puolitoista vuotta sytojen loppumisen jälkeen ne tulee jos tulee, välillä sitten parin viikon välein. Ja selviän ihan pikkuhousunsuojilla, niin pientä tihkuttelua se on. Eli kierto ihan sekaisin. Voi toki johtua myös siitä, että minulle laitettiin hormonikierukka kaavintojen jälkeen. Mutta joka ultrassa on näkynyt paljon hormonirakkuloita munasarjoissa, mikä on kuulemma vain hyvä merkki tässä tapauksessa. Ja aina olen yhtä iloinen kun täti tulee käymään, voisi jättää vaan mun tissit rauhaan, ne kun on niin turvoksissa ja kipeät aina ennen visiittiä XD

Kysy asiasta seuraavalla käynnillä tai sitten rohkeasti soitat sinne jos et malta odottaa. Kyllä ne sieltä vastailee mitä kummallisimpiin kysymyksiin.

-murmeliini-

 

Oho, anteeksi, en lukenut tarpeeksi tarkkaan... Mutta miksikäs sinulla ei ole kontrollikäyntejä? Ite käyn siis 5-6kk:n välein gynen tutkittavana, hcg-kontrollien lisäksi. Ja tämä jatkuu varmaan niin kauan kun siirryn toivottavasti äitiyspuolen asiakkaaksi.

 

Murmerliini: Kiitos tuo kyllä helpotti, ehkäpä täti tulee vielä (enkä olekaan ihan kuivahtanut).

Jäin tuota mainitsemaasi kontrolliultraa miettimään lukiessani vasaustasi. Mulla ei sellaisista ole puhuttu mitään. Silloin kun hoidoissa kävin, niin asiasta kyselin ja hoitaja aina sanoi, että heti hoidon päätyttyä ei tehdä ultralla tarkistusta, mutta sitten kutsu tulee jossakin vaiheessa myöhemmin. Lääkäriltä asiasta tiedustellessani, en saanut mitään selvää vastausta asiasta.

Minulla on ollut vähän yksinäinen ja epävarma olo tän seurannan aikana, kun en ole kertaakaan puhunut lääkärille. Eli viimeksi olen asiassani keskustellut minua hoitavan lääkärin tai hoitajan kanssa silloin, kun olen viimeisestä tiputuksesta lähtenyt. Sen jälkeen minua on vain muistettu kirjeellä, jossa kerrotaan seuraavien labrojen ajankohdista.

Jospas sieltä vaikka kohta tulisi kutsu kontrolliultraan. Jos ei, niin pitää ruveta sitä vaatimaan.

 

Tää artikkeli rypäleraskauteen liittyen on ollut täällä varmasti jo moneen kertaan esillä, mut laitanpa taas osoitteen tänne uusimpien kirjoitusten joukkoon, niin uusien tulokkaiden on jälleen se helpompi löytää. Artikkeli helpotta tämän tilanteen ymmärtämistä.

http://www.terveyskirjasto.fi/xmedia/duo/duo92663.pdf

) Jaksamista kaikille

 

Murmerliini: Niis siis tarkennukseksi vielä; Minut on ultrattu viimeksi kesäkuussa, kun päätettiin sytosstaattihoidon aloittamisesta. Siitä on nyt 9 kuukautta. Oliko sulle tässä vaiheessa jo tehty kontrolliultra?

 

Minullahan homma meni niin, että kävin vielä koko vartalon PET-CT-kuvissa kun hoitoa oltiin lopettamassa ja hcg oli ollut negatiivinen puoltoista-kaksi kk. Tuo erikoisempi kuvaus tehtiin siksi, ettei tavan CT-kuvista voitu olla varmoja olivatko kaikki etäpesäkkeet kuihtuvia vai oliko niissä vielä aktiivisuutta. Metastaaseja oli siis keuhkoissa ja kohtulihaksessa. Kun PET-kuva oli ok, sain terveen paperit ja muistaakseni verikokeita jatkettiin tuolloin kahden viikon välein. Ja tuosta kuvauksesta seuraava kontrollikäynti n. 5kk:n päästä jonka jälkeen taidettiin verikokeet harventaa 1x kuussa. Ja muistelen että sytojenkin aikaan kerran pari ultrattiin, syynä kyllä oli osittain sytojen tehoamattomuus jolloin selviteltiin missä vika kunnes CT-kuva paljasti karun totuuden.

En sitten tiedä johtuuko tämä minun tarkkailu juuri noista etäkasvaimista mutta on se aina helpottavaa käydä siellä. Mielestäni sinun kannattaisi kysyä hoitavalta taholta jälkikontrolleista niin saisit rauhan mielellesi. Oletko keskussairaalan vai yo-sairaalan asiakas?

Nyt kun karenssia on puoli vuotta jäljellä ja opintoni liippaavat välillä liiankin läheltä omia kokemuksia, tunteet vetää ihan vuoristorataa. Ja kuten lääkärille sanoinkin, nyt vasta olen varovasti antanut itselleni aikaa ajatella mitä minussa oikein tapahtui. Ja koitan olla haaveilematta lapsesta, vaikeaa se on ja aiheuttaa välillä hirmuisia tunneristiriitoja. Mutta en halua sitä samaa pettymystä ja katkeruutta enää uudelleen...

 

Keskussairaalan asiakkaana olen. Kerran kävin naistenklinikalla, jossa hoidostani on päätetty (siellä minut on myös viimeisen kerran ultrattu). Omasta sairaalasta konsultoivat naistenklinikkaa aiana travittaessa. Täytyy kuitenkin ruveta huhuilemaan kontrollien perään, koska kyllä se helpottaisi, jos välillä sais puhua lääkkärille tilanteesta ja jatkosuunnitelmista ja kaikesta, mitä omassa kropassaan tällä hetekellä ihmettelee.

Sulla Murmerliini on kyllä varmasti ollut omastani poikkeavaa tuo seuranta ja tutkimukset ja kaikki. Johtuen ihan sun tilanteen erilaisesta luonteesta. Ja sulle on matkaan sattunut vielä enemmän kaikkea pelottavaa. Tää karenssi antaa kyllä mielelle aikaa toipua tästä kokemuksesta. Itselle aikaa käydä nämä pelottavat ajatukset ja tunteet läpi. Ja siinä prosessissa kaksi vuotta on lyhyt aika.

Silloin kun tämä kaikki oli vielä ihan alussa ja odottelin tietokonekuvauksen tuloksia ja olin juuri kuullut tarvitsevani sytosstaatteja... silloin kävin läpi hurjan pelottavia ajtuksia, joita ei nuoren ihmisen pitäisi joutua miettimään. Kävin paljon lenkillä purkamassa tuntoja. Vaikka aina uskoin, että tila on hoidettavissa, niin silti koin tarvetta miettiä myös sitä toista vaihtoehtoa. Pohdin, että jos tämä ei päätykkään hyvin, niin miten minä haluan asiat hoidettavan. Vastasin mielessäni kysymyksiin, missä haluaisin viettää viimeiset päiväni (kotona/sairaalassa). Miltä tuntuisi tähän tautiin kuoleminen (kuinka tuksallista)- olisiko helpompaa olla sairaalassa, jossa kaikki lievitys olisi lähellä. Mitä haluaisin tehtävän poismenoni jälkeen - minne tulisin haudatuksi. Surin niitä haaveita, jotka jäisivät toteutumatta ja sitä elämää joka jäisi elämättä. Se oli minulle vaikeinta aikaa. Onneksi se ei kestänyt kauan.

Sitten alkoivat hoidot ja ne veivät ajatukset mukanaan. Vaikka hoidoista tuli huonovointiseksi, ne kuitenkin veivät eteenpäin, kohti toipumista. Ja ajatukset muuttuivat positivisemmiksi.

 

Jatkokontrolleista sanoisin sen verran, että minulla ainakin on nyt aluksi noin 2-3kk välein lääkärikäynti ja ultra (sytostaattien loputtua). Myös joka sytostaattiviikon alussa, maanantaisin oli lääkärikäynti ja ultra. Ja minulla ei siis ole mitää etäpesäkkeitä yms.vakavampaa niinkuin murmeliinilla. Näin ainakin TAYS toimii Tampereella. Ja lisäksi siis joka kuukausi verikokeet. Että Kyllä minä kyselisin sinuna Inksu kotrollien perään?

 

Olen aivan äimistynyt.

Soitin eilen sairaalalle kyselläkseni kontrollieni perään ja ihmettelin, kun kuukautiseni eivät ole alkaneet. Sain puhelimeen oikein ihanan ja ystävällisen kätilön, joka selvitti lääkäriryhmän (keskussairaala ja naistenklinikka) suunnitelmia seurantani suhteen. Hän kertoi minulle, että minulle ei aiota tehdä yhden yhtä ultraääni tutkimusta koko seurannan aikana tai sen jälkeen (ei kuulemma kuulu hoitooni). Minun seurantani koostuu yksinomaan näistä HCG-seurannoista kuukausittain eikä muuta. Hoitosuunnitelmaan oli myös kirjattu 1 aika jolloin, lääkäri soittaa minulle (eli koko seurannan aikana oli tarkoitus, että saan puhua lääkärille kerran). Tämä aika on ensi joulukuussa.

Samainen kätilö myös kertoi minulle, että tämän vuoden jälkeen siirrytään seurantaan 3 kk:n välein. Kätilöparka ei osannut aavistaakaan, että minulla ei ollut mitään tietoa tästä asiasta. Sain aivan järkyttävän itkukohtauksen puhelimessa. Sillä viimeksi kun olen lääkärin kanssa keskustellut seurannasta ja karenssista lääkäri on minulle kertonut, että jos arvot pysyvät normaaleina niin vuosi hoidon päättymisen jälkeen saame ryhtyä raskausyritykseen jälleen (eli marras- joulukuussa 2011). Nyt tämä kätilön antama tieto oli kuin isku vatsaan. Uutta raskautta saisikin ruveta suunnittelemman vasta aikaisintaan joulukuussa 2012. Vuosi tuli yhdellä puhelinsoitolla lisää karenssia.

Kätilö oli todella pahoillaan aiheuttamastaan pahasta mielestä. Hän sanoi, että ei todella aavistanut, etten ollut tietoinen asiasta. Hän myös ymmärsi, että lasta haluavalle vuosi on pitkä aika.

Sain kuulla, että lääkäriryhmä on joulukuussa päättänyt karenssini pituudesta (eivät sitten kuitenkaan olleet minulle ilmoittaneet). Perusteluna on ollut se, että arvoni eivät sytojen alussa lähteneet toivotulla tavalla laskuun, vaikka sitten lopuussa laskivatkin nopeasti.

Itse käyttäydyin myös hyvin lapsellisesti ja ilmoitin, että minulla ei ole mitään aikomusta noudattaa tätä karenssia niin pitkään. Olen varautunut karenssiin joulukuuhun 2011 asti tai korkeintaan toukokuuhun 2012. Ja sen pidempään en suostu.

Onhan käytökseni hyvin typerää. Sillä tiedän, että ei lääkärit minua kiusatakseni tätä karenssia määrää, vaan minun terveyteni vuoksi. Tuossa rypäleraskautta käsittelevässä artikkelissa mainitaan myös, että hyvien hoitotulosten saavuttaminen tämän tyyppisissä sairauksissa on juuri riittävän pitkän seurannan ja karenssin ansiota. Nyt siis on hurja taisto omassa mielessä näiden asioiden välillä. Olen vielä asian suhteen melko uhmakkaalla mielellä, enkä halua odotella noin pitkään.

Oli tästä kaikessa nyt se hyvä puoli, että nyt kun minut leimattiin hankalaksi potilaaksi, joka vastustaa hoitoa, alkoi taas tapahtua. Kätilö lupasi, että hän puhuu asiasta lääkäreiden kanssa ja lääkäri tai hän on minuun yhteydessä muutaman viikon sisällä. Mutta sitten kätilö sanoi minulle hyvin kummallisen lauseen: "Lääkärit eivät oikein halua olla sinuun yhteydessä, sillä hoidostani vastaa lääkäriryhmä ja kukaan lääkäri ei yksin halua henkilöityä päätösten tekijäksi". MITÄ!!

No odotan, mitä lääkärillä nyt on asiasat kerrottavaa, kun hän minulle soittaa. Miten hän perustelee minulle tämän karenssin pituuden... Sen jälkeen voin miettiä omaa asennettani uudelleen. Katsotaan myös saanko jotakin seurantakäyntejä. Jos en, niin sitten käyn itse ultrassa yksityisellä aina välillä.

 

En ole aikoihin jaksanut kirjoitella tänne, mutta luettuani Inksun viimeisimmän kirjoituksen, piti taas naputella muutama rivi.

Et Inksu arvaakaan, kuinka helpottunut olen tiedosta, että en ole ainoa kapinallinen. Oon miettinyt, että mikä mussa on vialla, kun mun on niin vaikee hyväksyä tätä karenssiasiaa. Muut on urheasti kestäneet karenssinsa loppuun.

Mulla meni reilu kolme kuukautta, että tulos oli negatiivinen, ja kaikkiaan aikaa keskeytyksestä on kulunut puoli vuotta. Mähän pääsin helpolla, koska sytoja ei tarvittu. Kuukausi sitten mulle väläyteltiin, että seuraava seuranta saattais olla viimeinen. Kun tämä "viimeinen " seuranta koitti, niin toinen lääkäri päätti, että yhteensä kahden vuoden karenssi, koska "meidän ohjeissa lukee niin". Ilmoitin kantani, että mulla ei ole halua jatkaa seurantaa. Lääkäri yritti puolustella päätöstään, mutta ei sillä ollut mitään uutta sanottavaa, jota en olis vielä tiennyt. Lähinnä se oli "kyllä me kovasti sitä suositellaan" jne. Kysyin eikö yksi vuosi riittäis, mutta en saanut kuin kiertelyä vastaukseksi. Puhelu loppui vähän äkillisesti ilman selvää lopputulosta. Mulle on seuraava labra-aika varattuna, mutta en tosiaan tiedä menenkö sinne.

Meillä painaa päälle Kelan 3v. ikäerosääntö, eli käytännössä raha-asiat. Viimeinen mahdollisuus on ihan kohta käsillä.

 

Inksu: On kyllä outoa käytöstä lääkäreiltä, ei jotenkin osoita kovin vahvaa ammatillisuutta... Sinulla on potilaana myös tietyt oikeudet, mm. saada tietoa sinua koskevista päätöksistä. Otapa yhteyttä potilasasiamieheen, jos vaan jaksat tätä asiaa puida. Rankinta tietysti on hoidoista ja karenssista selviäminen, tiedän!

Mutta tuosta karenssista vielä... Itse kävin myös taistelua kun kahden vuoden päätös tuli, ensin kun oli sanottu että muutaman viikon sytoilla pitäisi olla jo hyvä vaste jne, tosin silloin jo kun sytot aloitettiin, kerrottiin kahden vuoden karenssista. Ja tuo kaksi vuotta on siis sen takia, että sytostaattien tekemät muutokset elimistössä pääsevät normalisoitumaan. Sytostaatithan vaikuttavat nopeasti uusiutuviin soluihin ja alkion kehitys on juuri tällaista. Itse en uskaltaisi ottaa sitä riskiä että omassa elimistössäni olleet myrkyt vaikuttaisi haitallisesti kehittyvään sikiöön. Ja tämä minun EMACO-hoitoni voi altistaa minut esim. rintasyövälle, mutta todennäköisyys on pieni ja puhkeaminen vasta 10-15 vuoden kuluttua, jolloin ihan varmaa näyttöä ei ole että EMACO olisi varma aiheuttaja. RIntasyöpä nyt voi tulla tuolloin jo muutenkin... Koittakaa rakkaat jaksaa, itsenne ja tulevan lapsenne vuoksi.

 

Hei kaikki tämän ketjun kirjoittajat!

Ilmoittaudun itkuisin silmin mukaan... Ollaan mieheni kanssa yritetty vauvaa nyt yli kaksi vuotta. Meillä ei ole lapsia ennestään ja kovasti ollaan toivottu pientä omaa kääröä. Vihdoin ja viimein tulin raskaaksi lapsettomuushoidoilla (hormonihoito) vuoden vaihteessa. Oltiin onnemme kukkuloilla, eikä meinattu tajuta sitä todeksi niin monien pettymysten jälkeen!! Mentiin 8. raskausviikolla innoissamme varhaisultraan, jossa todettiin, ettei sikiökaikuja ole... Mikä suru ja pettymys! Siitä viikon päästä olin jorvissa kaavinnassa. Kaavinta meni hyvin (onneksi nukutusaineet on keksitty!!!!). Pari viikkoa oli pientä vuotoa ja muutaman ekan päivän jomotusta.

Jorvissa sain tiedon mahdollisesta rypäleraskaudesta. En ole koskaan ennen kuullut moisesta!! Olin ihan järkyttynyt ja itkin. En saanut lääkäriltä mitään tietoa vaikka kysyin mitä se tarkoittaa, hän sanoi "ettei halunnut peloitella, odotellaan patologin tuloksia". Sitten löysin tämän palstan, kun tietenkin aloin etsiä tietoa...

Tuloksia soittelin pari päivää sitten, kun kaavinnasta oli yli 2 viikkoa. Lausunnossa oli ettei osittaisen rypäleraskauden mahdollisuutta voi poissulkea ja näyte lähti vielä toiselle patologille tutkittavaksi. Raskaushormonin määrä oli ennen kaavintaa reilut 26000. Ekat seurantaverikokeet on ensi tiistaina. Ensi viikon lopulla saan siis tiedon onko kyseessä osittainen rypäleraskaus ja miten hcg on lähtenyt laskuun.

Oon itkenyt silmät turvoksiin lukiessani tätä palstaa muutaman piinallisen viime viikon aikana... Miten paljon te ootte joutununeet kestämään ja kärsimään vain siitä, että olis halunnut lapsen!!

Minä nyt vaan odottelen omia tuloksiani ja toivon sydämeni pohjasta, että epäilyt olisivat turhia eikä sitä hemmetin rypälettä olisi!!!! Ja teille kaikille toivon todella paljon voimia ja jaksamista kaiken tämän keskellä!! Ootte vahvoja ja selviätte kyllä! Superhalaukset

 

Voi Tulppaani, superhalaukseen on vastattu! Kaiken kokemanne jälkeen ei todellakaan tätä myllerrystä olisi teille enää halunnut! Tulethan kertomaan kuulumiset, oli ne mitä tahansa? Voimia taisteluun!

 

Halauksia myös sinulle. Sydämeni pohjasta toivon, ettei teillä olisi kyseessä rypäleraskaus ja jos sitten onkin, niin että se hoitui nyt tuolla kaavinnalla. Ajttelen, että jos joskus tämän kaiken jälkeen saa oman lapsen, ymmärtää silloin niin kouriin tuntuvasti kuinka suuri lahja lapsi on. Lapsia ei tehdä noin vain - lapset saadaan jos hyvin käy.

Hirmu paljon voimia sinulle. Voi kun et nyt ihan hirveästi pelkäisi tätä kaikkea, sillä voihan kaikki olla ihan hyvin. Täällä varmasti kaikki tietävät, miltä sinusta tuo alun epävarmuus ja odottaminen tuntuu (kaikilla on siitä kokemusta). Tälle palstalle on tarinansa rustaneet niin monet naiset kyynelet silmissä ja sydän surusta sykkyrällään. Mutta onneksi kirjoittajat ovat jaksaneet jäädä palstalle kirjoittelemaan myös kaiken tämän jälkeen ja kertovat myös paljon iloisempia ja rohkaisevampiakin uutisia.

Olen pahoillani, että onnellinen odotus ei teillä saanut jatkua.

 

Hei! Olen tässä päivän aikana lukenut tämän ketjun läpi,ja päätin itsekkin jaksaa kirjoittaa oman tarinan.

Olen 25v. joulukuussa tein positiivisen raskaustestin ja alkuhämmennyksen jälkeen oltiin onnellisia elovauvan odottajia.

1.2 kävin neuvolassa ultrassa,eikä sykettä ja sikiöä löytynyt,viikkoja olisi ollut 12..
seuraavalla viikolla pääsin Oysiin ultraan ja lääkärille.kohtu oli täynnä epämäärästä tavaraa,ja lääkäri sanoi heti että selvästi mola. olin JÄRKYTTYNYT!! en ollut koskaan kuullutkaan sellaisesta,ja kun kysyin lääkäriltä että mitä se tarkottaa pahimillaan,niin sanoi että pahimmillaan kohtu voidaan joutua poistamaan.

sain seuraavalle aamulle ajan kaavintaan.kävin ennen kotiinlähtöä vielä verikokeissa.

Aamulla menin osastolle valmistautuneena kaavintaan.lääkäri sanoi että ei sittenkään uskalleta alkaa kaapimaan,koska hcg on TODELLA korkea, 2,3MILJOONAA! taas uusi järkytys!!

saman tien pääsin keuhkojen röntgeniin, ja vatsan ja pään magneettiin. ja sieltä osastolle.
keuhkot ja pää olivat onneksi normaalit!

osastolla aloitettiin heti metotreksaatti pistokset jokatoinen päivä.jouduin olemaan osastolla tarkkailussa 8päivää,koska vuotoriski oli olemassa.en kuitenkaan vuotanut.
1.hoitojakson jälkeen pääsin kotiin,ja viikon tauon jälkeen alkoi toinen hoitojakso. ei tarvinut maata osastolla,vaan kävin hakemassa pistoksen jokatoinen päivä,ja kotiin sain foolihappo tabletit joita piti ottaa välipäivinä..hcg laski tasaiseen tahtiin(joka toinen päivä mitattiin)

2.hoitojakso loppui 1.3. tänään kävin labrassa ja hcg oli enää 29000.huomenna lääkäriin suunnittelemaan jatkohoitoa..

3päivää on supistellut kovastikin,ja vuotoa on ollut jonkuverran. se varmaankin nopeuttaa tuota hcgn laskua.

Metotreksaatista ei ole tullut mitään oireita. ehkä pientä väsymystä,ja tosi lievää kuvotuksen tunnetta.
Nyt huomista jännään ,että mitä lääkäri sanoo jatkosta.jatketaanko sytostaattia,kaavitaanko,vai poistetaanko jopa koko kohtu.

kotona on onneksi 3,5 ja 2,5 vuotiaat tytöt <3