Raskauden keskeytys Downin syndrooman vuoksi

  • Viestiketjun aloittaja anon
  • Ensimmäinen viesti
äitioon
Alkuperäinen kirjoittaja Trisomia21:
Alkuperäinen kirjoittaja äitioon:
Minä kuukuin esikoisen kohdalla riskiryhmään, jäin siis kiinni seulonnoissa. Takana keskenmeno ja alkuraskauden verenvuodot ja sitten vielä tuo huoli. Kävin punktiossa ja päätin, että jos on elinkelpoinen, ei siis sellaista syndromaa johon menehtyy aina, saa syntyä. Tulos oli terve lapsi.
Muiden kohdalla en seulojakaan halunnut. Silti en ketään tuomitse, jokainen päättää itse.
Mutta joidenkin kommentit siitä, että halutaan ( ja voidaan valita???) terveitä lapsia... No joo, voi yrittää. Minäkin luulin 10 vuotta, että minulla on kolme tervettä lasta. No nyt onkin sydänsairautta, epilepsiaa, astmaa. Muitakaa, että mikään testi ei takaa etteikö jotain voisi mennä pieleen. Minulla on hienot, reippaat, liikunnalliset lapset, omilla rajoituksillaan. Toki eihän heidän sairaudet ole verrattavissa downiin tms mutta koskaan ei elämää voi millään testeillä "määrätä", muistakaa se.

Riskiä saa kai silti yrittää pienentää
Totta kai saat. Kuten sanoin, ketään en tuomitse, enkä kenekään muun puolesta yritäkään päättää.
Lähinnä haluan kaikille muistuttaa, että elämällä voi olla iloisia ja ikäviä yllätyksiä. Ettei sitten se seuloissa tai syntymässä terveeksi todetun lapsen sairastuminen / vammautuminen olisi niin iso shokki, ettei sitä voisi hyväksyä.
Voimia sinulle.
 
vieras
Alkuperäinen kirjoittaja tyttöjen äiti:
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Alkuperäinen kirjoittaja tyttöjen äiti:
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Alkuperäinen kirjoittaja tyttöjen äiti:
Kyllähän suomessa tehdään abortteja paljon heppoisemmistakin syistä, kuin downin takia. Onko sitten oikein abortoida lapsi, vaikkapa siksi, että äidin opiskelut kesken tai että ajankohta ei ole sopiva??? Ei nekään mun mielestä ole mitään kovin päteviä perusteluja. En ketään lähde tuomitsemaan. Mielestäni jokaisella lapsella niin down kuin terveilläkin on oikeus elämään. Aborttia tulee käyttää vain ääritapauksissa (lapsi kuolemansairas (menehtyisi heti syntymään), äiti vakavasti sairas tai raiskauksesta seurannut raskautuminen). Mutta kuten sanoin en kuitenkaan voi ruveta ihmisiä tuomitsemaan.
Vaan vois monne sosiaalisinkin syin abortoidun lapsen elämä olla kaikkea muuta ku elämisen arvosta, jos niiden äidit pakotettas synnyttään.
Puhun lähinnä ideaalitilanteesta, jossa ihmiset rakastaisivat lapsiaan niin paljon, että haluaisivat heistä huolehtia. Itse tulin raskaaksi opiskeluaikana. Se ei estänyt minua synnyttämästä ja huolehtimasta hänestä. Kukaanhan ei pysty etukäteen päättämään miten jonkun lapsen elämä menisi ja millaista hänellä olisi. Jos ihmiseltä kysytään aikuisena, että olisitko halunnut syntyä, niin kuinkahan moni vastaa että :"en olisi". Me molemmat olemme saaneet elämän. Mikä oikeus olisi meillä sitten päättää muiden elämä?
Mutta kun maailma ei ole ideaali eikä elämä aina reilua. Mä taas luulen, että löytys montakin, joilla on ollut paska elämä ihan alusta asti tai myöhemmin, jotka olisivat mieluummin jättäneet syntymättä.
Mutta mehän ei voida kuitenkaan tietää, että kuka abortoiduista lapsista olisi todellisuudessa kärsinyt ja kuka abortoitiin turhaan. Me siis (äiti) päättää itse sen, että antaako lapsen syntyä vai kuolla. Jos ajatellaan, että maailmassa on paljon ihmisiä, jotka mielellään adoptoisivatkin lapsen, niin miksei näitä lapsia vois antaa adoptioon. Edes isä ei saa päättää säästetäänkö lapsen henki. Se on yhden ihmisen käsissä, äidin.
Ne, jotka tekee sosiaalisin syin keskeytyksen, ei todellakaan ala olemaan raskaana jonkun muun vuoksi! Kyllä siitä raskaudesta halutaan päästä mahdollisimman pian ja huomaamatta eroon. Ajattele nyt! kun otetaan huomioon, että suurin osa keskeytyksistä tehdään parisuhteessa eläville aikuisille naisille. Ei ne halua, että ympäristö saa tietää edes niiden raskaana olleen, saatikka että ne kävis läpi kaiken raskauden ja synnytyksen mukanaan tuoman, ihan vaan adoptiota haluavien puolesta.
 
Itse down lapsen äitinä en lähtis niin jyrkästi tuomitsemaan downin vuoksi keskeytystä haluavia kuin osa täällä on tehnyt. Ne on vaikeita päätöksiä ja jokainen kantaa niitä mukanaan lopun elämäänsä.. Down lapsia on niin monen tasoisia ja eri tavalla sairaita, että jos on nähnyt yhden lapsen ei voi suorilta sanoa toiselle, ettei se niin kamalaa ole. Minä olen onnekas, että en mennyt seulaan ja siksi emme tienneet asiasta etukäteen, minun ei siis tarvinnut miettiä muita vaihtoehtoja. Melko varmasti uskallan sanoa, että keskeytystä en olisi kyennyt tekemään, mutta heikolla hetkellä olisi voinut tulla mieleen, että olisin voinut päättää toisinkin. Olemme onnekkaita myös siten, että meidän neiti on muuten (ainakin nyt) täysin terve. On kuitenkin tosi helppoa sanoa, että minä tekisin abortin tai ylipäätään tuomita sitä downin vuoksi haluava, jos asia ei kosketa itseä. Minusta on parempi ettei down lapsi synny perheeseen, johon häntä ei haluta ja jossa hän ei saa rakkautta ja eväitä elämään. Ja niille jotka ajattelevat, että down lapsi joutuu laitokseen sitten kun itse kuolee, niin ei se nyt välttämättä ihan niin mene. Tuettu asuminen on yksi vaihtoehto.
 
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Alkuperäinen kirjoittaja tyttöjen äiti:
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Alkuperäinen kirjoittaja tyttöjen äiti:
Kyllähän suomessa tehdään abortteja paljon heppoisemmistakin syistä, kuin downin takia. Onko sitten oikein abortoida lapsi, vaikkapa siksi, että äidin opiskelut kesken tai että ajankohta ei ole sopiva??? Ei nekään mun mielestä ole mitään kovin päteviä perusteluja. En ketään lähde tuomitsemaan. Mielestäni jokaisella lapsella niin down kuin terveilläkin on oikeus elämään. Aborttia tulee käyttää vain ääritapauksissa (lapsi kuolemansairas (menehtyisi heti syntymään), äiti vakavasti sairas tai raiskauksesta seurannut raskautuminen). Mutta kuten sanoin en kuitenkaan voi ruveta ihmisiä tuomitsemaan.
Vaan vois monne sosiaalisinkin syin abortoidun lapsen elämä olla kaikkea muuta ku elämisen arvosta, jos niiden äidit pakotettas synnyttään.
Puhun lähinnä ideaalitilanteesta, jossa ihmiset rakastaisivat lapsiaan niin paljon, että haluaisivat heistä huolehtia. Itse tulin raskaaksi opiskeluaikana. Se ei estänyt minua synnyttämästä ja huolehtimasta hänestä. Kukaanhan ei pysty etukäteen päättämään miten jonkun lapsen elämä menisi ja millaista hänellä olisi. Jos ihmiseltä kysytään aikuisena, että olisitko halunnut syntyä, niin kuinkahan moni vastaa että :"en olisi". Me molemmat olemme saaneet elämän. Mikä oikeus olisi meillä sitten päättää muiden elämä?
Mutta kun maailma ei ole ideaali eikä elämä aina reilua. Mä taas luulen, että löytys montakin, joilla on ollut paska elämä ihan alusta asti tai myöhemmin, jotka olisivat mieluummin jättäneet syntymättä.
Mun lapsuus ainakin oli ihan paska.. paljon hyvää en muista. Mutta en todellakaan IKINÄ sanoisi että en olisi tahtonut syntyä. Ennemmin ajattelen sen kaiken kokemani olevan mulle vahvuus elämässä.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Kylli-täti:
Nyt piti harmaantua, kun saatat tunnistaa, mutta sorry nyt, itse en ehkä kylillä niin kauhean rinta rottingilla kulkisi nelikon ja miehes kanssa.... You know what I mean...
Kamalaa, että oikein saattaisin tunnistaa. :hug: Ois varmasti hirveää sulle. Ja ei, en tiedä mitä tarkoitat, mutta kyllä minä hyvillä mielin muksujani raahaan mukana. :D :heart:
 
ärsyttää tää musta-valkosuus
Ärsyttää tällanen musta-valkosuus, että "abortti on murha". Mulle tehtiin vasta abortti sen takia, että jos ei olis tehty, niin olis kuoltu sekä minä että sikiö. Ei siinä ollut juuri valinnan varaa ja täällä julistetaan, että oon nyt sitten murhaaja.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Mamma-78:
Itse down lapsen äitinä en lähtis niin jyrkästi tuomitsemaan downin vuoksi keskeytystä haluavia kuin osa täällä on tehnyt. Ne on vaikeita päätöksiä ja jokainen kantaa niitä mukanaan lopun elämäänsä.. Down lapsia on niin monen tasoisia ja eri tavalla sairaita, että jos on nähnyt yhden lapsen ei voi suorilta sanoa toiselle, ettei se niin kamalaa ole. Minä olen onnekas, että en mennyt seulaan ja siksi emme tienneet asiasta etukäteen, minun ei siis tarvinnut miettiä muita vaihtoehtoja. Melko varmasti uskallan sanoa, että keskeytystä en olisi kyennyt tekemään, mutta heikolla hetkellä olisi voinut tulla mieleen, että olisin voinut päättää toisinkin. Olemme onnekkaita myös siten, että meidän neiti on muuten (ainakin nyt) täysin terve. On kuitenkin tosi helppoa sanoa, että minä tekisin abortin tai ylipäätään tuomita sitä downin vuoksi haluava, jos asia ei kosketa itseä. Minusta on parempi ettei down lapsi synny perheeseen, johon häntä ei haluta ja jossa hän ei saa rakkautta ja eväitä elämään. Ja niille jotka ajattelevat, että down lapsi joutuu laitokseen sitten kun itse kuolee, niin ei se nyt välttämättä ihan niin mene. Tuettu asuminen on yksi vaihtoehto.
Samat ajatukset samassa tilanteessa. :D
 
tutkimusta kehiin
Ei nyt ihan 2/3 tässä... 12 vuotta vanha tutkimus, ehkä siitä edistytty lääketieteellisesti, mutta tuolloin 1-vuotiaana 80% down-lapsista elossa (joilla sydänongelmia) ja 96% elossa sydänongelmattomista. Eli 20% sydänongelmaisista kuollut ekaan syntymäpäivään mennessä. Ilman downiakin syntyvistä sydänlapsista osa kuolee pieninä.

Looking at this question from a slightly different view, we can ask what is the survival rate for infants born with DS. A study from Europe in 1997 found that in babies born with DS, 88% were alive at 1 year and 82% alive at 10 years. The major cause of death in the first year of life was due to heart defects and/or their complications. If you split the group into with and without congenital heart disease, 80% of babies with heart defects were alive after one year, and 96% of babies with DS with no heart defects were alive after one year. Again, these statistics may change for other parts of the world. (Hayes C et al, Int J Epid, 26(4): 822-829, 1997)
 
vammaisen lapsen äiti
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
En ole aborttia koskaan tehnyt. Silti minusta se on vanhempien asia, ei sinun.
Juuripa näin;)

Minulla on esikoiseni vammainen,kaiken piti olla kunnossa olin nuori ihannepainossa ja raskaus sujui hyvin ja tuo vammaus oli ennen odottamatonta:(No lapsen vammaisuus havaittiin lapseni ollessa reilun 1v vanhana ja silloin päätti isukki kadota elämästä:(yksin olen taistellut niin tuet kuin tutkimukset jopa soskusta ehdotettiin kun olin nuori ja yksin ja vielä vammainen lapsikin jos antasin suosiolla pois ja koittivat syytä etsiä miksi tuo olisi minulta pitänyt pois viedä,oli kuulemma joku perhe jo valmiinakin joka halusi lapseni.
Taas yksin tappelin ja lastahan minulta ei viedä:( nyt monien vuosien jälkeen tapasin nykyisen mieheni joka alkoikin heti lapselleni isäksi:) (isäänsä lapseni ei ole tavannut sitten kun jätti meidät)
nyt meillä mieheni kanssa lapsia ja kyllä minä sen sanon jos jossakin huomataan jotain vikaa niin varmasti teen abortin:(vaikka niin kipeää henkisesti tekisikin..
Ihan vain arvostelijoille tiedoksi että koittakaapa itse elää vammaisen lapsen kanssa,luovutte kaikesta ja sosku lääkärit erityispäiväkoti ja kasvatusneuvolat jokainen neuvoo eri tavalla ja kun jotain neuvoa noudatat taas olet toisen kynsissä ja teet muka kaiken väärin,omaan elämään sinulla ei tietenkään ole aikaa ja saat taas tästäkin kuulla:(kuinka pitäsi itseäkin ajatella ettei loppuun pala.. ja jos hankit lapsenhoitajan jolla (vammaisista) alan koulutus/kokemus niin taas saat kuulla kuinka itsekäs olet kun ajattelet itseäsi ja jätät lapsen 3tunniksi hoitoon:(

Lapsestani huolen pidän vaikka mikä on (tosin nyt jo iso teini ikäinen lapsukainen) ja rakastan lastani yhtä paljon kuin muitakin lapsiani
mutta tietoisesti en kyllä samaa rumbaan menisi.
 
oliko sulla aivotkin
Alkuperäinen kirjoittaja ninaTT:
Mä tekisin trisomia-tapauksessa abortin. En usko, että syntyvällä lapsella olisi hyvä elämänlaatu. En myöskään, rehellisesti sanottuna, ole valmis uhraamaan loppuelämääni yhden lapsen hyvinvoinnin takia kun tiedän, että se hyvinvointi ei koskaan kuitenkaan tule olemaan niin hyvää vointia.

On ihan luonnollista haluta lähinnä terveitä lapsia.
Kappas.Miten SINÄ voit sanoa noin.Sitä kun ensin liputetaan luonnollisuuden puolesta,ja ollaan kuitenikin jotain aivan muuta.
Ristiriidassa nuo sun juttus ovat kyllä.Ei voi enää ymmärtää.

Abortti ei ole sitten niin millään tapaa luonnollinen juttu.Jos sikiö on todella sairas niin luonto hoitaa sen keskenmenona.Se on luonnollista.
"On luonnollista haluta lähinnä terveitä lapsia"??Mistä hitosta sä revit nuita juttujas.
 
nipsu07
Minä en abortoisi. Haluaisin muistuttaa että down voi näkyä hyvin eri tavalla eri lapsella,erittäin yksilöllistä kuulemma. Ja näissä seuloissa ei tule lähellekkään esiin kaikki kromosomipoikkeamat, siinä mielestäni tutkitaan vaan 3 eri kromosomia.

Omalla lapsellani on kromosomipoikkeavuus joka ei näy tavallisessa kromosomitutkimuksessa. Onhan tämä välillä rankkaa joo,tosin hän on meidän eka lapsi joten ei mulla ole hajuakaan mitä on terveen lapsen kasvattaminen. :)

Pelkkä ajatuskin että olisin mennyt keskeyttämään raskauden tuntuu tosi pahalta. Hän on tällä hetkellä erittäin iloinen pikkuprinsessa joka rakastaa yli kaiken musiikkia.

Tarkoitukseni ei ole tuomita,tämä on vain mun oma mielipide ja rankkoja asioitahan nämä on.

Paljon olen oppinut elämästä ja erilaisuudesta hänen kautta (nyt 1v10kk),MITÄÄN en pidä enää tässä elämässä itsestään selvyytenä. Ja olen kiitollinen jokaisesta päivästä ja yritän kovasti olla murehtimatta tulevaa, välillä siinä onnistuen välillä epäonnistuen.
=)

 
vieras
Tämä on aihe joka aina herättää voimakkaista tunteita.Minusta kuitenkin jokaisen oma asia osallistuuko seuloihin ja jos se hälyttää niin haluaako istukka tai lapsivesipunktioon.Jokainen odottava äiti varmaan tiennee omat voimavaransa ja henkisen jaksamisen jos keskeytykseen päätyy tai jatkamaan raskauden loppuun vaikka tietää ettei terve lapsi tulossa.Omien kokemusten pohjalta en arvostele kenenkään valintaa,tiedän kuin vaikeaa se on ja olen sinut oman valintani kanssa.
 
vieras
joku kysyi, miksi down lapsia kehutaan iloisiksi ja pirtsakoiksi. No siksi kun he ovat sitä. He ovat iloisia ja pirteitä. Ilmeisesti juurikin tuo kromosomihäiriö tekee ihmisestä onnellisen. Joten ehkä meille kaikille pitäisi laittaa se sama "vika" niin saattaa olla, että maailma olisi parempi paikka :)
Minulla on yksi ns. terve lapsi ja yksi down. Molemmat ovat syntymäänsä saakka pantannut salaisuutta. toisella niitä salaisuuksia oli kaksi. sukupuoli ja Down.
Siitä huolimatta, että minä olen kasvattanut Downin ja terveen. En lähde tuomitsemaan vanhempien valintoja. Koska totuus joka tapauksessa on se että kehitysvammainen lapsi ottaa ja antaa enemmän kuin terve. Jatkuvaa pelkoa lapsen tulevaisuudesta, terveydestä ja yhteiskunnan suhtautumisesta. Jos lapseni selviää aikuisiälle terveenä ja hyvinvoivana, niin miten siitä eteenpäin? Hyväksytäähkö hänet? Saako hän olla samalla tavalla aikuinen kuin vaikka minä?
Kukaan meistä ei ole oikea ihminen sanomaan mitä kenenkin pitää kestää ja jaksaa. Jos joku katsoo, että hänellä ei riitä voimat kasvattaa sairasta lasta, niin hyvä. Silloin on ehkä hyvä juttu, että tehdään abortti. Toisaalta riittääkö sillä ihmisellä sitten voimat elää tekemänsä päätöksen kanssa.

 
Sain down-tytön 21 vuotiaana ja tyttö on nyt 18 v kohta 19 v. Silloin ei ollut np-ultria eikä verikokeita, joten yllätyksenä tuli ihana tyttö. Lääkäri sanoi seur. päivänä synnytyksestä. että iloitkaa jokaisesta asiasta minkä hän oppii, ennustamaan ei tässä vaiheessa voi minkä tasoinen tulee olemaan. Lääkri selitti juttuja jotka silloin meni ohi. Laittoivat sairaalassa 4 hengen huoneeseen josta kaikki lähtivät synnytystä seur. päivänä kotiin, oli isossa huoneessa yksin tyttöni kanssa, koko ajan huoneessa ramppas ihmisiä katsomassa tyttöä osa ei edes tervehtinyt. Sanoin jo henkilökunnalle että seuraava synnyttänyt tulee tähän huoneeseen, jo oli samana iltana huone täys. Syömään ei meinannut tyttö oppia ja 4-5 pv ikäisenä tuli keltaiseksi, taas ravattiin katsomassa minkä värinen on, otettiin verikokeita ja varmistettiin down. Viikko loppujen lopuksi oltiin sairaalassa. Kotiinlähtö tarkastuksessa lääkäri etsi sydänvikaa mutta ei löytänyt, hoki vaan ettei löydy monta kertaa. 1,5 kk iässä todettiin sydänvika, sitä seurattiin lastenklinikalla ja K-HKS (jossa sydänlääkärinä sama lääkäri joka kertoi downista). Sydän vika aiheutti sen ettei jaksanut syödä, maidon joi velli tutilla. Sydän leikattiin 1,5 vuotiaana, nyt sillä puolella kaikki kunnossa. Tyttö oppi istumaan ilman tukea 2 vk ennen kuin veli syntyi 1 v 10 kk. Kävelemään tyttö oppi 2 vk ennen veljeään, sitten mentiin kovaa eri suuntiin. Nuoremmat sisarukset (4) on olleet hyviä vetojuhtia oppimaan kaikkea uutta. Kirjoittamaan opittiin eskari-iässä ja lukemaan tuttuja juttuja heti perään. Nyt osaa lukea vaikka ei kaikkea lukemaansa ymmärrä. Valvottava häntä on koko ajan edelleenkin, kun tekee pikku jukkuja ja tietää tekevänsä väärin kunhan kokeilee hermoja.
Nyt harjoittelee iksenäisen elämisen taitoja ma-pe että joskus olisi valmis
muuttamaan valvottuun asumisyksikköön. Nykyään ei laitoksiin mene kuin pieni osa, omiin asuntoihin muuttaa lähes kaikki. Olen nähnyt paljon downeja jotka huolehtivat iäkkäistä vanhemmistaan asuessaan kotona, äiti yli 80 v ja down 60 v. Paha paikka kun iäkäs vanhempi kuolee ja down joka ei oo koskaan ollut muualla kuin kotonaan.

Olen käynyt kaikissa raskauksissa sen jälkeen tutkimuksissa, 3 sta istukkatutkimuksessa ja viimeisessä niskapoimu-ultrassa, vaan valmistautuakseni uuteen downiin jos ois tulossa.
 
Ihmisiä ja elämäntilanteita on monia ja okainen tekee ratkaisun, joka tuntuu itselle oikealta. Itse en olis koskaan voinut tehdä päätöstä mahdollisesta abortista, jos lapsi olisi ollut sairas. Samasta syystä en ole käynyt muissa tutkimuksissa raskausaikana, kuin rakenne ultrassa, jotta näkee onko pää, kädet ja jalat...
 
vieras
Alkuperäinen kirjoittaja viras:
Alkuperäinen kirjoittaja jep:
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Alkuperäinen kirjoittaja jep:
Jos nyt kysytään niin varmaan keskeyttäisin,siis jos seulat hälyttäisi ja punktio olisi positiivinen. Minusta ei olisi loppuelämäksi huolehtimaan hänestä.
Mitäs jos seulat ok, mut lapsi olisin kuitenkin sairas tai vammautuisi esim. synnytyksessä, hylkäisitkö lapsesi?
En tietenkään,mutta täällä olinkin kyse downista..
Aina down ei näy seulonnoissa tai ultrassa ym. Miten toimit jos luulet saavasi terveen lapsen ,mut synnytätkin down-lapsen, hylkäätkö?
vai tapatko lapsen synnyttyä? sehän on ihan sama tappaako lapsen kun se on vielä pieni sikiö mahassa, tai vastasyntynyt, tai vaikka murrosikäinen joka sattuu ärsyttämään eikä enää sovi sen hetkiseen elämäntilanteeseesi.
 
tyttöjen äiti
Alkuperäinen kirjoittaja ärsyttää tää musta-valkosuus:
Ärsyttää tällanen musta-valkosuus, että "abortti on murha". Mulle tehtiin vasta abortti sen takia, että jos ei olis tehty, niin olis kuoltu sekä minä että sikiö. Ei siinä ollut juuri valinnan varaa ja täällä julistetaan, että oon nyt sitten murhaaja.
Kuka on sellaista julistanut? Se nyt on ihan selkeä tapaus tuo sinun juttu. Ei kukaan noin ajattele.
 
nipsu07
Mikään tässä elämässä ei ole varmaa,paitsi epävarmuus.Minä tiedän monia jotka ovat käyneet kromosomitesteissä ja vastaus on ollut negatiivinen,ts terve lapsi tulossa ja sitten onkin ollut vammainen lapsi.En halua tietenkän pelotella ketään mutta näinkin voi olla..

Tuossa eräs down-lapsen äiti kirjoitti että downit (kauhea sana,anteeksi) ovat tosi iloisia. Sama on meidänkin tytön kohdalla,ihailen pienen tytön iloa mikä tulee uskomattoman pienistä asioista.:)Voihan se olla että se on hänen luonne,toisaalta iloisuuus (empaattisuus,herkkyys jne) on liitetty myös ko syndroomaan.Meidän tytöltä puuttuu siis pieni osa kromosomista 22.

Aiemmin en noteerannut mitenkään esim down-lapsia,tai saatoin mielessäni ajatella jaa tuossa nyt joku vammainen...Joku aamu sitten näin erään down teini-tytön bussissa ja koin valtavaa sympatiaa tätä tyttöä kohtaan.

Olen oppinut elämään päivän kerrallaan,mitä aiemmin en osannut.Tietty ikävää että se piti oppia näinkin kovan koulun kautta.No,elämä on...

 
Alkuperäinen kirjoittaja tutkimusta kehiin:
Ei nyt ihan 2/3 tässä... 12 vuotta vanha tutkimus, ehkä siitä edistytty lääketieteellisesti, mutta tuolloin 1-vuotiaana 80% down-lapsista elossa (joilla sydänongelmia) ja 96% elossa sydänongelmattomista. Eli 20% sydänongelmaisista kuollut ekaan syntymäpäivään mennessä. Ilman downiakin syntyvistä sydänlapsista osa kuolee pieninä.

Looking at this question from a slightly different view, we can ask what is the survival rate for infants born with DS. A study from Europe in 1997 found that in babies born with DS, 88% were alive at 1 year and 82% alive at 10 years. The major cause of death in the first year of life was due to heart defects and/or their complications. If you split the group into with and without congenital heart disease, 80% of babies with heart defects were alive after one year, and 96% of babies with DS with no heart defects were alive after one year. Again, these statistics may change for other parts of the world. (Hayes C et al, Int J Epid, 26(4): 822-829, 1997)

Ja tuokin oli euroopassa jossa on maita joissa down-lapsia ei varmaan hoideta niin kuin meilläpäin. Suomen tilastot ovat jo aikaa sitten olleet huomattavasti peremmat, ainakin jos stakesiin on uskomista.

"STAKESin epämuodostumarekisteriin Down-lapsia on viimeisten viiden vuoden aikana ilmoitettu syntyneeksi vuosittain keskimäärin 70. Heidän elinikänsä on pidentynyt merkittävästi ennen kaikkea infektioiden hoidon tehostuttua. Lisäksi lapsikuolleisuus on vähentynyt synnynnäisten sydänvikojen kirurgisen hoidon ansiosta vielä tällä vuosikymmenellä. 40-50-luvuilla 10-vuotiaista vain 30 prosenttia oli elossa. 60-70-luvuilla vastaava luku oli jo 90 prosenttia. "

http://verneri.net/yleis/tietopankki/diagnoosit/downin-oireyhtymae/kaeypae-hoito-suositukset.html

Eli tässä valossa tuntuu järjettömästä väitteeltä että 66% meikäläisistä down-lapsista kuolisi ensimmäisen elinvuotensa aikana... :whistle:
 
Alkuperäinen kirjoittaja D-mamma:
sen enempää kantaa ottamatta siihen abortti asiaan,ihan vaan sitä haluan kysyä: luuletteko että istukka ja lapsivesi näyte on 100% luotettava?
Lapivedestä otettu kromosominäyte on 99,99% varma jos kyseessä on trisomia.

Se katsotaan vähintään 16 eri solun kromosomeista. Jos lapsen 16:sta eri solun tumasta löytyy ylimääräinen kromosomi, niin eiköhän ole aika selvä tapaus? Ja jos löytyy poikkeavuuksia, tutkitaan näyte tarkemmin.

Kerropa ihmeessä, miten down- tai muu trisomia-diagnoosi voisi olla väärä?
 
taavi (harmaana)
Kyllä mun kaikki tuntemani downit ovat iloisia ja empaattisia. Olen heitä nähnyt paljon, olin lapsena hoidossa sellaisessa paikassa missä oli down, tajusin sen vasta kun itsellä oli down. Poika asui samassa pihapiirissä meidän kanssa, aina juteltiin hänen kanssaan vaikka ei kauheesti puhunut, oli elämäämme niinkuin yhden kaverini iso sisko asui täysin kotona, oli letkuruokinnassa, limat piti imeä ei elänyt tässä maailmassa. Silloin kun tää down seulonta alkoi päätin että kaikki lapset on tervetulleita jos vähänkin pystyy elämästään nauttimaan.


Tyttömme kanssa käydään ihan joka paikassa, teatterissa, konserteissa ja yleisissä lavatansseissa.
Sitä ollaan down kurseilla mietitty miten sisarukset kokevat downin ja että eivät koe olevansa huonompia kun saavat jossain vaiheessa hieman vähemmän huomiota. Siksi meillä on ollut downille lapsenhoitaja että on saanut sisarustenkanssa tehdä juttuja.
Nykyään 12 v tyttö haluaa mukaan kehitysvammaisten retkille mukaan ja kun lähdetään erään artistin keikoille.
 
Alkuperäinen kirjoittaja taavi (harmaana):
Kyllä mun kaikki tuntemani downit ovat iloisia ja empaattisia. Olen heitä nähnyt paljon, olin lapsena hoidossa sellaisessa paikassa missä oli down, tajusin sen vasta kun itsellä oli down. Poika asui samassa pihapiirissä meidän kanssa, aina juteltiin hänen kanssaan vaikka ei kauheesti puhunut, oli elämäämme niinkuin yhden kaverini iso sisko asui täysin kotona, oli letkuruokinnassa, limat piti imeä ei elänyt tässä maailmassa. Silloin kun tää down seulonta alkoi päätin että kaikki lapset on tervetulleita jos vähänkin pystyy elämästään nauttimaan.


Tyttömme kanssa käydään ihan joka paikassa, teatterissa, konserteissa ja yleisissä lavatansseissa.
Sitä ollaan down kurseilla mietitty miten sisarukset kokevat downin ja että eivät koe olevansa huonompia kun saavat jossain vaiheessa hieman vähemmän huomiota. Siksi meillä on ollut downille lapsenhoitaja että on saanut sisarustenkanssa tehdä juttuja.Nykyään 12 v tyttö haluaa mukaan kehitysvammaisten retkille mukaan ja kun lähdetään erään artistin keikoille.
Tuota mekin ollaan mietitty paljon eikä siis haluta terveen tyttäremme kärsivän down-veljestään, sen enempää mitä sisaruksista nyt yleensä tupataan kärsimään. :D Nykyisin kun down-poju täyttää kohta 4v ja siskonsa on reilun vuoden nuorempi ja molemmat päiväkodissa pidän päivän viikossa vapaata kaksin tytön kanssa. Touhutaan tytön juttuja ja hän saa sitä omaa aikaa vanhemman kanssa. Muutenkin usein vapaa-ajallamme jaamme miehen kanssa lapset niin että molemmat saavat tehdä jotain "omansa" kanssa.

Tiedä sitten mitä tulaveisuus tuo mutta ainakaan vielä ei noiden väleissä ole mitään ihmeellistä. Uskoa tuo sekin että mies kasvoi lapsuutensa 2v itseään vanhemman kehitysvammaisen veljen rinnalla eikä koe tämän takia joiutuneensa luopumaan mistään tai muuten jääneensä vähemmälle huomiolle. Veli oli vain vähän erilainen veli ja on sitä yhä.
 

Yhteistyössä