*Pitkä vuodatus* raskaana ja sikiön kehityshäiriöt

[alottaja]

Alotetaan ihan alusta. Mä olen 23v. Mieheni 25v. Meillä yksi ihana tyttölapsi joka on nyt 10kk vanha. Olen raskaana. Viikko 16 menossa. Np ultrassa jäätiin kiinni tuvotuksesta ja meidät ohjattiin jatkotutkimuksiin. Tehtiin alustava rakenneultra vaikka viikkoja näin vähän ja kävi ilmi että sikiöllä turvotusta kauttaaltaan, jotkut neste kystat kaulan alueella ja lyhyemmät luut ala raajoissa (vastasi viikkoja 13+3 viikolla 15). Sikiön jalat oli hieman vääntyneet sisäänpäin ja se näykyi selvästi kun lääkäri ultrassi jollain luu-skannerrilla. Lapsivesinäyte otettu ja nyt odotetaan tuloksia. Lääkäri sanoi että on tietenkin mahdollsta että sikiö on terve, mutta että nyt näyttäisi silti hänen mielestään että jotain kuitenkin on 'vialla'. Spekuloidaan ja arvaillaan että olisi Turnerin oireryhmästä kyse, tai sitten Downista. Mä olen ihan pihalla, en tiedä mitä tehdä. Okei, ensinnäkin tietenkin odottaa niitä tuloksia, mutta ajattelen asiaa päivittäin ja mietin että mitä teen missäkin tilanteessa.
Olemme jollakin tavalla ajatelleet mieheni kanssa että jos kyseessä on Down, niin tekisimme abortin. Mieli saattaa tietenkin muuttua, mutta niin ajattelemme nyt. JOS tietäisimme varmasti että lapsella on vain down, niin se ei olisi minulle ongelma, mutta hyvin usein downeilla on paljon muita sairauksia, ja en usko että lapsen elämä olisi niin laadukasta kuin mitä se voisi parhaimmillaan olla. Tämä on meidän ajatus, ja en kritisoi KETÄÄN muuta, enkä kenekään muun päätöstä pitää down lasta, haluan tehdä sen selväksi, ja toivon ettei kukaan nyt rupea kritisoimaan näitä mun kirjottamia ajatuksia. Yritän vain olla rehellinen.
Jos kyseessä olisi turnerin oireryhmä, niin voisin hyvin kuvitella jatkavani raskautta normaalisti, koska on paljon turner-tyttöjä joilla on aivan täysin normaali elämä. Heistä ei edes huomaa sairautta, ja he ovat älyllisesti kuin kuka tahansa.

Mitä sinä ajattelet? Mitä itse tekisit? Onko muita joilla samankaltaisia kokemuksia ja mikä oli 'lopputulos'?

Mä olen miettinyt pääni puhki näitä asioita. Itken ja olen epätoivoinen. Raskaus oli todella toivottu ja sitten kävi näin. Lähdimme hommaan jotenkin naivisti, emme yhtään ajatelleet että tämä olisi edes vaihtoehto. Itseänihän saan näistä syyttää.
En ole uskonnollinen ihminen, mutta jokin osa itsestäni yrittää löytää syyn tähän tilanteeseen omasta menneisyydestäni. Yritän miettiä että mitä olen tehnyt väärin että näin käy omalle kohdalleni. Mehän olemme nuoria todella terveitä ihmisiä. Jotenkin epätodellista että näin käy, vaikka tiedän että tieteellisestihän nämä kromosomipoikkeamat ei johdu periaatteessa mistään.

anteeksi pitkä vuodatus. ajattelin vain että ehkä palsta voisi taaaas kerran auttaa mua mun sydän suruissa ja vaikeina aikoina.

 

["vieras"]

voimia sinne muuta en osaa sanoa..

 

[........................]

Voi olla myös 18-trisomia, siinä on ainakin tyypillisesti jaloissa vikaa ja turvotuksen määräkin viittaisi siihen. Jos se on tuo, niin ennuste on tosi huono, itsellä 18-trisomia-raskaus päättyi keskenmenoon. Kovasti voimia, päädytte sitten mihin tahansa ratkaisuun.

 

[Madicken04]

Vaikea paikka ja mahdotonta sanoa miten toimisi kun ei ole tilanteessa ollut. Meillä esikoinen on nyt 7v down-lapsi ja olen aina ollut kiitollinen että saimme tietää tästä vasta syntymän jälkeen. Itse en usko että oltaisiin aborttia tehty, mutta paljon -todella turhiakin- huolia olisi raskausaikana mielessä pyörinyt.

Jokainen tekee kuitenkin nuo päätökset omista lähtökohdistaan, tilanteet on erilaisia jne.

Voimia teille ja päätöksellenne! Oli se mitä hyvänsä, on se varmasti teille se oikea ratkaisu. :hug:

 

[feeling]

Itse varmasti päätyisin keskeytykseen jo noilla tiedoilla. Olet vielä nuori ja ehdit saamaan terveitä lapsia.

 

[kamalan]

vaikea sanoa mitä tekisin. Turner pidettäisiin ilman muuta, mutta downia pitäis todella tarkkaan miettiä. Varmaan toivoisin, että en tietäis ja luonto päättäis meidän puolesta. Voimia kovasti mihin ikinä päädyttekin!

 

["vieras"]

ystäväni rakastaa omaa down lastaan sydämensä pohjasta, mutta on sanonut minulle, että jos hän olisi tiennyt silloin kaiken sen mitä hän tietää ja on kokenut nyt lapsen ollessa 9-vuotias, niin hän olisi tehnyt abortin.

Anteeksi.. Tämä ei tietenkään helpota oloasi yhtään. Mutta kunhan saatte tuloksia ja kyse on esim. Downista, niin etsikää ihmisiä joilla on down lapsi ja jutelkaa heidän kanssa! Saatte realistisemman kuvan perhe-elämästä kuin lehtisistä lukemalla.. Tsemppiä!!

 

["vieras vaan"]

Tiukka paikka edessä.Jos päädyt aborttiin suret asiaa monia kuukausia ja käyt läpi erilaisia tunteita ja syytät itseäsi miksi teit niin..kaikki kuuluu asiaan ja ne on läpi käytävä. Ei elämästä voi koskaan tietää..voihan lapsi vammautua lapsuuden aikanakin..tällä hetkellä päätös valta on sinulla vaikka pahaa tekeekin. Mieti tarkkaan omia tunteitasi ja valmiuksia tulevaan. Downlapsia on eritasoisia,mutta totta on,että heillä ilmenee enemmän sydänvikoja ja leukemioita..mistä sitä koskaan tietää tulevasta kuitenkaan.Voimia päätös asioihin..ja masuakin vielä tutkitaan että älä vielä kirvestä kaivoon heitä

 

[alottaja]

Kiitos vastanneille.

en vielä näillä tiedoilla aborttiin varaa aikaa. Odotetaan vielä lapsivesitutkimuksen tuloksia.

Lääkäri toki antoi vielä toivoa, mutta sanoi että kannattaa varautua turneriin tai downiin. 18 trisomiasta ei ollut puhetta, en sitten tiedä miksi.

 

[+++]

Pahoittelut asian johdosta.

Kysymyksiä pohdintaan.

- Jos teille käy jotain, niin kuka hoitaa lapsen?
Vammaisten laitoslasten arki...

- Entä mitä mahdollisesti todella sairas downlapsi tarkoittaisi ensimmäiselle lapselle?
Hänen lapsuutensa ja nuoruutensa...

Näemme ulkona näitä "hyviä" downeja ja he varmasti ilahduttavat ympäristöänsä. Kuitenkin ei niin hyvä downtarinat jäävät aina kertomatta...

 

[ÅOI]

Down lapsen syntymää en pitäisi mahdottomana elämäntilanteena. Yhteiskunta tulee tukemaan on erilaisia verkostoja josta saa vertaistukea vammaisen lapsen kanssa elämiseen ja pärjäämiseen. Down lapset ei käsitykseni mukaan aina elä pitkään heikon sydämen takia. Sen tosiasian kanssa eläminen voi olla vanhemmille raskasta. Se, että yhteiskuntaan pitäisi syntyä "terveitä" yksilöitä on ihan tyhmä oletus. Lapsen, olipa se Down, cp-vammainen tai sokea elämän onnelisuuten ratkaisevasti vaikuttaa vanhempien rakkaus, huolenpito ja välittäminen. Ympäristössä elävät sopeutuvat ajan kanssa. Kannattaa jutella perheiden kanssa joilla on erilaisia lapsia tai käydä juttelemassa kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ihmisten kanssa.

 

["abc"]

Meillä oli turner-raskaus, päätettiin jatkaa mutta vauva menehtyi viikolla 20. Raskasta oli tuo aika, mutta olen iloinen että odotettiin, keskeyttäminen olisi ehkä ollut vielä kovempi pala. Turner-tytöt tosiaan voivat elää ihan normaalisti, mutta valitettavasti raskauksista suurin osa menee kesken, varsinkin ne joissa Turner huomataan eli on paljon turvotusta yms.

En tiedä miten oltaisiin toimittu jos olisi tullut toinen diagnoosi kuin Turner, luultavasti keskeytetty, mutta ei sitä voi tietää jos ei siinä tilanteessa ole ollut.

Voimia tulevaan!

 

[näitä miettinyt]

Olen juuri ollut tilanteessa, jossa jouduin pohtimaan kantaani. Olen nelikymppinen ja odotan toista lastamme. yritimme lasta aika pitkään ja nyt sitten seula hälytti, mikä ei toki ollut täysi yllätys ikäni takia.

Lapsivesipunktioon päädyimme. Jo ennen sinne menoa tajusin kuitenkin tosi selvästi ja kirkkaasti, että minulle Down ei olisi riittävä peruste raskauden keskeyttämiseen, eikä maailmanloppu. En katso, että minä voin määritellä että Down-diagnosoidun ihmisen elämä ei olisi millään lailla elämisen arvoista. Muut trisomiat ovat eri juttu, koska niissä lapsella todella olisi varmasti edessään lyhyt ja kivulias elämä, mutta Down-ihmisen elämä voi olla ihan omalla tavallaan kelpo elämää. Erilaista kuin "normaalin", mutta miksi erilainen olisi aina kamalaa ja huonoa?

Loppujen lopuksi en osannut edes pelätä ja jännittää tuloksia, kun olin tämän ajatuksen päähäni saanut. Ja sen, että kukaan ei voi minua painostaa ja pakottaa aborttiin vaan päätös on minun, koska minä sitä taakkaakin sitten kannan, jos siitä taakka tulee. Onneksi mieheni ymmärsi kantani.

Minä en halua määrätä, mitä muiden pitää tehdä enkä pidä hirviönä ihmistä, joka päätyy toisenlaiseen ratkaisuun. Omaan ajatteluuni vaikuttaa varmasti myös oma taustani, jossa minun äitiäni painostettiin aikoinaan aborttiin, koska lääkärikuntaa myöten pidettiin erinäisistä syistä mahdottomana, että minä voisin olla elinkelpoinen. Äitini piti pintansa ja tässä ollaan, terveenä nelikymppisenä ja onnellisena ihmisenä.

Juuri eilen sain muuten kuulla, että lapsellamme on normaalit kromosomit.

 

["nyyti"]

meillä on tytär jolla on perinnöllinen lihassairaus,sairaus todettiin syntymän jälkeen.Kun aloin odottamaan kolmatta lastamme tiesimme että riski sairauteen on n.60%,silti emme halunneet mennä lapsivesipunktioon keskenmenoriskin takia ja vaikka olisimme menneet emme olisi päätyneet aborttiin.Tästä aikaa nyt 4v,meillä on nyt kaksi lihassairasta tytärtä.Esikoinen säästyi sairaudelta.

 

["Vieras"]

Minä antaisin sellaisen "ohjeen", että niin hermoja raastavaa aikaa kun elättekin, niin koettakaa odottaa niitä tuloksia. Tehkää sitten päätös sen jälkeen.

Nuo seurat ovat niin epätarkkoja ja tuottavat hurjasti turhia pelkoja ja aiheetonta huolta. Tiedän monta äitiä, jotka ovat saaneet elää tuossa epätietoisuudessa ja valmistautuneet menettämään lapsensa, joka sitten osoittautuukin terveeksi.

Toivottavasti pääsette pian punktioon.

 

["mmm"]

[QUOTE="nyyti";27655008]meillä on tytär jolla on perinnöllinen lihassairaus,sairaus todettiin syntymän jälkeen.Kun aloin odottamaan kolmatta lastamme tiesimme että riski sairauteen on n.60%,silti emme halunneet mennä lapsivesipunktioon keskenmenoriskin takia ja vaikka olisimme menneet emme olisi päätyneet aborttiin.Tästä aikaa nyt 4v,meillä on nyt kaksi lihassairasta tytärtä.Esikoinen säästyi sairaudelta.[/QUOTE]

Anteeksi jos kysymykseni on tungetteleva, mutta miksi halusit kolmannen lapsen, kun riski sairaaseen lapseen on yli 50%? Uskoisin että lihassairaus on kuitenkin elämää huomattavasti rajoittava, ja vaikuttaa negatiivisesti elämänlaatuun.

 

["Emmis"]

Mitähän alottajalle kuuluu? Tietääkö joku muu?

 

["jaa"]

Mitäs meinasitte kun menitte seulontoihin? Meillä oli ainakin sovittu jo ennen seulontoja että jos löytyy poikkeamia, niin keskeytetään.

 

["mei"]

Meilläkin epäiltiin vaikka mitä,vauva oli normaalia pienempi. Lääkäri kehotti ´varautumaan kaikkeen´.

Rakenneultrassa kuitenkin kaikki hyvin Raskausviikkoja nyt vasta 31 että eihän sitä periaatteessa tiedä,mutta uskon lapsen oleva terve

Tsemppiä kaikille jotka tällaisen asian kanssa painivat!

 

["viiden äiti"]

Meillä toisen lapsen kohdalla "jäimme kiinni" seulassa, suhdeluku oli 1:40. Niskapoimu-ultria ei tällöin edes tehty (-96). Lapsivesipunktiossa selvisi kuitenkin, että lapsi on tyttö ja terve kromosomeiltaan. Asia oli vavahduttava ja mietimme asiaa hurjasti ja päädyimme, että tulee mitä tulee, hän on meille tarkoitettu. Tämä päätös vaikutti siihen, että en osallistunut enää ollenkaan nuorempien lasten odotusaikana seuloihin.

Nämä ovat vaikeita asioita. Olen sitä mieltä, että asia pitää punnita tarkoin, koska päätöksen kanssa pitää pystyä elämään loppuelämä - olipa päätös sitten mitä tahansa. Ei kukaan muu pysty tekemään päätöstä toisen puolesta!

 

[näitä miettinyt]

"jaalle" vastaukseksi, että minä en todellakaan ajatellut että ensisijaisesti keskeyttäisin raskauden heti jos jotain poikkeavaa löytyisi. Olen aika tiedonhaluinen ja ihan oman terveytenikin suhteen käyn usein aika herkästi vaikka sitten yksityislääkärillä selvittämässä mistä jokin juttu johtuu. Tässäkin minulle oli enemmän kyse siitä, että jos tietäisin ajoissa, että lapsella on jotain erityistä, ehtisin myös varautua ja ottaa selvää siitä, mitä on odotettavissa.