Nyt purkaudun ja sanon suoraan

  • Viestiketjun aloittaja paskamutsi
  • Ensimmäinen viesti
aspergertytön äiti
Kyllä hirvitti lukea. Olen tosi pahoillani teidän kohtalosta.

Minulla on 11-vuotias tytär, jolle saimme diagnoosin ja sitä myötä apua kovan taistelun jälkeen. Autismin kirjon ongelmat ovat hyvin moninaisia ja vaikeita tunnistaa. Meillä auttoi lopulta se, että haimme apua toiselta paikkakunnalta ystävän suosittelemalta lääkäriltä. Ensimmäinen psykologi takertui jauhamaan perheen vuorovaikutuksen ongelmista. Tottakai erityislapsen kanssa tulee vuorovaikutusongelmia! Eli jos jollain on yhtään samanlaista, niin vaihtakaa lääkäriä/ hoitavaa tahoa. Älkää luovuttako! Apua on olemassa, vaikka kuinka vaikeaan uhmakkuusongelmaan. Lasta voidaan vielä auttaa ja ehkäistä väkivaltaista tulevaisuutta. Toivottavasti lapsesi löytää sopivan lääkityksen, jolla uhmakkuus saadaan rauhoitettua ja voidaan aloittaa jonkinlainen terapia. Lahjakkaasta lapsesta voi tulla vaikka mitä, jos hän saa voimavaransa käyttöön. Tsemppiä!
 
paskamutsi
Sellaista kuuluu, että lääkitysasia edistyy vihdoinkin. Lapsen psykologi yritti viimeiseen asti estää asiaa, mutta hoitava lääkäri totesi ottavansa lääkityksen ja myös tutkimukset itse omille harteilleen, käy siis toiselta puolelta kaupunkia viikottain mm. tutkimassa sydämen lapselta. Lisäksi kirjoitti kouluun avustajahakemuksen, siis sellaisen että lapsella olisi henkilökohtainen avustaja eikä mikään ryhmäkohtainen. Nyt kun ammattilaiset ovat seuranneet lapsen olemista kunnolla, he tajuavat itsekin millaisessa suossa tässä on tarvottu...

Meidän vanhempien fiilikset ovat sekavat. Toivomme lapselle vaan parasta, mutta samaan aikaan nämä palaverit ja puhelut rasittavat enemmän kuin niiden kuuluisi. Minä haluaisin unohtaa koko lapsen olemassaolon, jos saa suoraan sanoa.
 
"vieras"
Minä olen poikki, rikki, rättiväsynyt. Ja niin on miehenikin. Koko perheemme. Meillä on erityislapsi, jota emme pysty auttamaan. Lapsi, joka on väkivaltainen, uhmaa auktoriteetteja, jolla on loputon uhmaikä. Hän imee kuiviin koko perheemme, vaatii jatkuvaa huomiota. Jossei sitä saa, hajottaa tai sotkee paikat. Tyypillistä käytöstä n. 3-vuotiaalle, eikös? Entäs, kun kyse on 7-vuotiaasta..?

Lääkäreitä, osastojaksoja, psykiatreja. Tuntuu, ettei elämäämme juuri muuta ole mahtunut viimeisten neljän vuoden aikana. Erityisopettajaa, erityishoitajaa, avustajaa, keltoa, reltoa: kukaan ei saa käytökseen muutosta, mistään ei löydy sitä "punaista lankaa", jota lapsi itse seuraisi tai jonka avulla ymmärtäisimme häntä. Kuri, rajat, rakkaus...millään ei ole merkitystä. Kuntoutus? Mitä se on? Me emme ole saaneet apua. Minä jäin pois työelämästä, kun lapsi ei pärjännyt normaaleja päiviä aikoinaan hoidossa ja jatkuvasti oli milloin mitäkin palaveria psykiatrien kanssa. Lapsella alkoi hoitosuhde psykiatriselle puolelle 5-vuotiaana, siellä on lähinnä pyritty ymmärtämään loputtomasti hänen tekemisiään ja syyllistetty meitä vanhempia jokaisesta asiasta jonka lapsi tekee tai jättää tekemättä. Jos lapselta löytyy itsekuria odottaa karkkipäivään, hän "rankaisee itseään". Jossei löydy, "hän kokee olonsa turvattomaksi". Meitä on arvosteltu, ruoskittu sanoin viikosta toiseen. Kerran räjähdin silkasta turhautumisesta ja kysyin huutaen että MITÄ meidän sitten pitäisi tehdä?? Psykiatri ei osannut vastata. Hänestä mikään tekemämme ratkaisu ei ollut hyvä, mutta hän ei osannut ehdottaa tilalle mitään muutakaan. "Ei tuo nyt oikein kuulosta hyvältä", oli hänen tyypillisin lauseensa.

Minä paloin ensin loppuun. Vaikka en käynyt enää töissä ja lapsi oli puolipäiväisenä hoidossa, tarvitsin arjesta selviytymiseen rauhoittavaa, unilääkettä ja mielialalääkettäkin. En meinannut omaa lastani jaksaa! Siitähän riemu repesi lähipiirissäni; minua syyllistettiin, anoppini haukkui minut pystyyn, osa kavereista lakkasi pitämästä yhteyttä. Aihe oli selvästi tabu ja vaikea käsitellä naisille- mutta niin se oli miehillekin. Oma mieheni erään saunaillan päätteeksi totesi parhaalle kaverilleen, että hän ei enää jaksa lastamme. Mitä teki kaverinsa? Läimäytti häntä poskelle: "ei noin saa sanoa omasta lapsestaan".

Elämä on ollut kamalaa suossa tarpomista, itkua, häpeää, väsymystä. Hyvät hetket? On niitäkin ollut, hyviä muistoja tulee heti mieleen. Mutta vähemmistössä ovat ja kaikkea värittää musta arki. Lapsen kyvyttömyys olla rauhassa, muiden jatkuva satuttaminen, se ettei hän kestä pettymyksiä, käy kiinni jopa tuntemattomiin ilmekään värähtämättä. "Mitä teidän X harrastaa?" Ei yhtään mitään, koska ei kykene olemaan muiden seurassa, seuraamaan sääntöjä tai sietämään sitä että aikuinen johtaa. "Joko hän ulkoilee yksin vähän?" Ei ulkoile, hän on täysin seurattava ja vahdittava. Häneen ei voi luottaa, hän unohtaa rajat ja säännöt, käy arvaamatta toisten ihmisten päälle. Saa raivokohtauksia joihin puhe ei tehoa, lyö 2-vuotiasta leikkijää pihalla ilman syytä. Yritämme keskustella tapahtuneesta, emme saa mitään tolkkua. Yritämme rangaista ja rajoittaa, mikään ei muutu. Lasta ei kiinnosta. Hän ei kuuntele.

Tiedättekö, mikä minua surettaa ehkä eniten? Se, miten lapsessani olisi potentiaalia olla vaikka seuraava Einstein, mutta hänen sairautensa estää edes normaalissa koulussa käymisen. Älyssä ei ole mitään vikaa, päinvastoin: hän oppi lukemaan 3-vuotiaana, puhuu ja ymmärtää vaikeampiakin käsitteitä sekä sanoja, osasi 4-vuotiaana selittää sujuvasti ihmiskunnan historian nykypäivään saakka. MUTTA: tämä sama "pikkunero" on väkivaltainen, ei hillitse itseään ollenkaan, tarvitsee aikuisen jatkuvan tuen kaikkeen mitä tekee (vessakäynneistä alkaen...on nyt vaipoissa, kun ei ole kiinnostunut menemään vessaan kesken kiinnostavan tekemisen) ja hänen mielialansa sahaavat vuoristorataa. Ystäviä hänellä ei ole, koska ei ole kiinnostunut heidän asioistaan eikä kykene aitoon, vuorovaikutukselliseen toimintaan tai keskusteluun. Leikkii 7-vuotiaana rinnakkaisleikkiä, omaehtoisuus leikeissä estää spontaanin mukaantulon muilta. Jos aikuinen yrittää varovaisestikin tulla mukaan, hän hylkää leikin ja siirtyy tekemään muuta, sanaakaan sanomatta.

Minä en jaksa. Mieheni ei jaksa. Meillä ei ole tukiverkostoa tai säännöllistä apua. Lasta tutkitaan ja tutkitaan, koska käytös ei kokonaan selity jo olemassaolevilla diagnooseilla. Lääkitys olisi tarpeen, mutta sitä ei saada, koska "lapsenne on vielä nuori ja lääkkeillä saattaa olla sivuvaikutuksia". Tämä on erittäin vaikea lause sulatettavaksi sen jälkeen, kun kädessä on verta vuotavat puremajäljet ja koulusta on soitettu, että luokkakaveria iskettiin veitsellä kun lapsi suuttui. Lapsi tulee kaikessa ensin, se on tehty selväksi: me vanhemmat olemme kuin arvottomia palvelijoita, jotka emme osaa tehdä mitään oikein ja kun Hänen Korkeutensa sitten suuttuu, vika on selvästikin meissä. On kaivettu vauva-aika, raskausaika, meidän vanhempien lapsuus läpi. Synnytyksessä oli ongelmia, lapsi ei lähtenyt syntymään, sektio tehtiin viime hetkellä. Tämä ei kiinnosta ketään, kerran neurologi sitä taisi kysyä. Minä en käyttänyt edes kahvia raskauden aikana. Silti kaikki paska kaadetaan meidän niskaamme, vaaditaan jatkuvasti lisää "harjoittelua" jne. jota on jo tehty vuosia, mutta siitä ei ole mitään mainittavaa hyötyä. Olisin voinut alkaa itkemään kun eskarissa opettaja pyysi minut sivuun ja kysyi, onko lapsen kanssa harjoiteltu kyläilyä ollenkaan, kun ei oikein suju touhut muiden lasten kanssa.

Tässä minä olen, auki ja verta vuotavana. Mieheni on sairaslomalla uupumuksen vuoksi. Ja lapsemme käyttäytyy, kuin hänessä itsessään ei olisi mitään vikaa, parhaillaan sotkee tuolla ulosteellaan ja kutsuu miestäni "idiootiksi" kun tämä yrittää saada lapsen pesulle.

Saa kivittää, ei tunnu enää missään.
pyydän jo anteeksi kun en ole lukenut koko ketju mutta silti vastaan: oletko kokeilnut IQ kapseleita? Niitä saa apteekista ja ne voisi auttaa lasta rauhoittumaan vähän?
 
Meidän pojalla on ADHD ja vahvat asperger oireet.
Nyt on 7 vuoden ikäinen, meni juuri koulun pienryhmään.
Noin "kamalaa" meillä ei ole, mutta vielä vuosi sitten poika hakkasi, potki, sylki, eikä totellut mitään. Joka päivä ahdisti hänet hakea päiväkodista (oli puolipäiväinen), kun aina tuli jotain negatiivista sanomista. Kaikkemme tehtiin, mutta se ei vain riittänyt silloin.Nyt nuo on jääneet pois, vaikkei olisi vuosi sitten uskonut.

Toivottavasti teidänkin lapsenne rauhoittuu edes jonkin verran ajan kanssa, mutta kyllä teidän on nyt saatava enemmän sitä ulkopuolista apua.
Olet todella rohkea, kun uskallat kertoa rehellisesti, ettet jaksa, varsinkin tällä palstalla, jossa ei ikinä tiedä, minkälaisia vastauksia saa. Eikä teidän tarvitse jaksaakkaan.
Toivottavasti asiat muuttuuvat pian. Tsemppiä ja halaus!
 
"vierailija"
Minä olen poikki, rikki, rättiväsynyt.
Saa kivittää, ei tunnu enää missään.
-Kyllä tämä ihan perinteiseltä ääripään Asperger/ADHD tilanteelta vaikuttaa, todennäköisesti molemmat diaknoosit ja vielä autismia +muuta lisäksi. En tiedä missä päin asutte mutta yleensä suuremmilla (yliopistollinen sairaala) paikkakunnilla alkaa jo olemaan yleensä tunnettu asia ja osataan suhtautua oikein.

Tilanne kuulostaa vaikeammalta kuin mitä itse olen tavannut, vaikka aika hankaliakin olen kohdannut. Näinkin vaikeaan tapauksen tuskin auttaa terapiat ja yms. yhtään mitään, ainoastaan sopiva lääkitys. Esimerkiksi Stratteraa tai Consertaa voisi kannattaa kokeilla, huomioitava että lääkkeen teho tulee esille vasta n 2-4kk kuluttua aloituksesta ja annostus täytyy ola kohtuu iso ennen kuin positiiviset vaikutukset näkyy.

Lapsella on suunnaton potentiaali olemassa jonka sairaus täydellisesti tukahduttaa.
Asian eteen kannattaa työskennellä.
Tilanne täytyisi jotenkin nyt saada stabiloitua ja kriisitilanne pois päältä, ennen kuin pysyy hakemaan parempaa.

Meillä on osittain samanlainen tilanne, onneksi jo pitkälti takana päin, saatiin lääkkeellä tilanne aika hyvälle tolalle ja poika pystyy itsekin jo jonkin verran vaikuttamaan toimintaansa kun sairaus ei torpedoi ihan kaikkea mitä me ja hän yritetään. Siis eräällä tavalla lääkkeen avulla saatiin positiivinen kierre alkuun, jonka johdosta nyt työtä tekemällä päästään eteen päin, hitaasti mutta koko ajan edetää, poika oppii omatoimisemmaksi päivä päivältä. Arkikin jo sujuu kohtuullisesti ja koulussa pystyy käymään.

Lääkärit aika terhakkaasti koettaa lähteä vanhempia syyllistämään, mutta siinä
ei auta muu kuin olla skarppina tiikerinä ja leijonana ja puollustaa perhettä heti kun tilanne vaatii, asettuvat kyllä sitten. Itsetuntoa se vaatii. Jos heille antaa ohjat niin mennään varmasti väärään suuntaan, alkavat generoida kuvittelemiaan asioita joissa ei välttämättä ole mitään perää, ohjat täyty aina olla vanhempien käsissä.

Kannattaa myös perehtyä sairauden teoreettiseen puoleen jotta voi argumentoida tilanteen vaatiessa lääkäreitä vastaankin, ns. "laittaa jauhot suuhun", kuten muutaman kerran olen joutunut tekemään kun joku ihan "kuutamolla" oleva nuori lissu alkaa esittämään tietämystään ja sitä mitä hänen mielestään nyt täytyy tehdä.
Käytännön kokemus noilla kun monesti on alemmalla tasolla kuin lapsen vanhemmalla jolla on käytännön kokemus ja jos on hiukan perehtynyt sairauden teoreettiseenkin puoleen, sellaista yhdistelmäosaamista ei suomessa monelta lääkäriltä näistä asioista löydy.

Lähtisin etenemään lääkkeiden avulla, kokeilemaan sopivinta ja tarvittaessa etsiä sellainen lääkäri joka sairauskirjon lääkkeistä oikeasti tietää, vaikka kauempaakin.
Sillä saada rauhoitettua tilanne sellaiselle tasolle että jaksatte ja kykenette edes miettimään miten ja mihin edetään. Ilman sitä ei pääse eteen päin kun ei jaksa kuin juuri ja juuri selviytyä joten kuten hengissä ja järjissään seuraavaan päivään.

Jaksamista toivotan.
 
"vieras"
ihan hirveästi voimia ja minustakin tuntuu että paras olisi jos lapsi jäisi muualle asumaan, eikä se ole todellakaan teidän syynne. Voitte olla ylpeitä siitä että olette pysyneet yhdessä ja kestäneet näin pitkään, niin pitkään kestitte että nyt on teidän aika elää välissä herranen aika. Kuullostaa siltä että siellä on ammattilaisetki vähän hiljasena että kuinkas huonosti ne asiat olikaan.. sietäisi tuo lääkityksen estänyt psykiatri saada potkut, ihan hirveää tuomita ihmiset elämään tuommoista helvettiä ilman lääkitystä, kehtasikin vastustaa viimeiseen asti.

Kestää aivan järjettömän kauan ennenkuin tämän sijoittamisen kanssa tulette sinuiksi ja kaikki tunteet kirjossaan ovat nyt sallittuja. ihan hirveästi voimia teille ja vahvuutta parisuhteellenne myös..

En voi edes kuvitella, kertomuksesi kuullostaa pahimmalta painajaiseltani ja vielä tosiaan kaiken tämän jälkeen lapsi suhtautuu noin. Aivan sama kuinka ymmärrettävää tai mitä vaan mutta kyllä on niin kylmä märkä rätti naamaan että todellakin ymmärrän miksi haluat unohtaa koko lapsen - yhtään väheksymättä kiintymys/äidinrakkaustuneita joita tietysti varmasti myöskin on.

Hirveästi tsemppiä ja voimia, toivottavasti kuulemme pian miten sujuu. Huoli on.
 
Voimia hirmuisesti koko perheelle. Omasta lapsesta luopuminen ei ole helppo ratkaisu ja ensin pitää yrittää käyttää kaikki mahdolliset muut konstit. Kokeilkaa viellä tämä:

Suosittelen, että otat yhteyttä Liisa Sulkakoski hän on Lääkäri, biologi, diplomihomeopaatti. Liisa Sulkakoski on työskennellyt lääkärinä yli 30 vuotta, joista 20 vuotta myös homeopaattina. Homeopatiasta voisi olla apua teidän koko perheelle. Liisa Sulkakoski on oikea henkilö arvioimaan onko homeopatiasta apua!

Ohessa Linkki:

Liisa Sulkakoski | Circlum Farmasia

Helsingin ja Turun ajanvaraukset:
Lääkäripalvelu Apilasta:
puh. 020 729 16 61
 
Viimeksi muokattu:
"Miia"
Hei, olen vammaisten ohjaaja nuorten yksikössä. Miksi ette harkitsisi kodinomaista asumisyksikköä? Ethän sinä voi vaatia itseltäsi jatkuvaa jaksamista! Se ei tee sinusta huonoa äitiä jos lapsesi asuu muualla, missä on osaava ja etenkin jaksava henkilökunta.
 
"nukka"
Nyt menkää itseenne, te, jotka väitätte homeopatian, ravintolisien, vyöhyketerapian ja ruokavalion auttavan laaja-alaisiin kehityshäiriöihin ja käytösongelmiin. Ne ovat oikeita neurologisia sairauksia, eikä pari vitamiinipilleriä korjaa niitä. Menisittekö ehdottamaan ihmiselle, joka istuu pyörätuolissa vailla jalkoja, samoja hoitomuotoja? Ette. Eivät ne jalatkaan kasva vitamiineilla takaisin, vaikka kuinka monta kapselia omegahappoja ottaisi.

Ehdottakaa samantien enkeliterapiaa, kristallimeditaatiota ja kukkatippoja. Mikä jottei. Kuviteltuihin vaivoihin ne varmasti auttavatkin, mutta ap:lle perheineen toivoisin ihan oikeaa apua ja hoitoa.
 
"kukkahattutäti"
Olen hoitanut työkseni vastaavanlaisia lapsia. Todella hankalia diaknosoida aivojen keskeneräisyyden vuoksi. sairaalakoulu/koulukoti ovat ainoita vaihtoehtoja opiskelujen suhteen. Näistäkin koulukodeissa (ne jotka ottavat jo näin pieniä). Mielestäni lausteella on jo ekaluokkalaisia.. Olen ollut kuuntelemassa kuntoutusjaksoilla vastaavia tarinoita ja ne kuulostavat juuri sinun tarinoiltasi. Itkua, häpeää ja voimattomuutta. Jotkut lastensuojelulaitokset tarjoavat myös viikko tai vkl tukiperhetoimintaa vanhempainvapaan mahdollistamiseksi. Jos siirrymme lukemaan alan ja neurokongnitiivisen käyttäytymisen teoriakirjallisuutta ja tutkimuksia. On kyse myös siitä että tälläisiä lapsia ei voi rajoittaa. Kuri tai siihen pyrkiminen vain pahentavat asiaa. Heidän psyykkeensä voi olla 2-3v tasolla biologisesta iästä huolimatta. Johon monesti liittyy ulostamisen kontrollointiinkin liittyvät haasteet. Muistan yhden tapauksen jossa lapsi ulosti housuihinsa aina kun hänen kanssaan jouduttiin konflitkitilanteeseen. Tietynlaista taantumista tietyillä kehitysasteilla.

tsemppiä!! vaatikaa apua ja oikeutta. Meillä on valtio jossa näihin haasteisiin on tarjolla apua.
 
"vieras"
[QUOTE="tsiisus";29063357]Toivottavasti ap on laittanut piuhat poikki. Kaikkien ei pitäis saada lapsia...[/QUOTE]

Kaikkien ei tarttis kommentoida... ei ainakaan jos aihe ylittää oman käsityskyvyn rajat.
 
jaaduska
Toivon hurjasti voimia vanhemmille. Oman 5-vuotiaan uhma ei enää tunnu miltään tarinasi jälkeen.
Omien voimien loppuminen tarkoittaa sitä, että on yrittänyt liian kauan yksin, toivottavasti saatte pian apua tilanteeseenne. <3
 
kuntoutuja
Minä myös toivon voimia ap:lle.<3 Valitettavasti en jaksanut koko ketjua lukea tarkkaan, mutta en ainakaan huomannut, oliko perhekuntoutuksesta mitään puhetta? Siinä olisi hoitajat perheen tukena ja konkreettisesti apuna ympäri vuorokauden, järjestävät jopa omaa aikaa vanhemmille.
 
sh
Huh huh! Mitä kuuluu? Älkää missään tapauksessa ottako lasta takaisin kotiin! Todella haastavalta kuulostaa ja tiedän työni puolesta, että harva jaksaa noin haastavaa lasta kotona hoitaa. Olet jo itsekin sairastunut. Lepäät, keräät voimia, yrität tehdä mielihyvää tuottavia asioita (samoin miehesi) ja pidätte poikaan yhteyttä ja olette sillä tavoin hänelle vanhempia. Älkää missään tapauksessa ottako millekään kotilomallekaan, jos ajatus yhtään ahdistaa! Pojan, teidän ja kaikkien muidenkin kannalta on parasta, että hän asuu muualla. Paljon voimia teille! Toivottavasti pääsette epäonnistumisen ja häpeän tunteista yli ja tiedätte, että juuri kukaan muukaan ei olisi jaksanut!
 
Tuttuduu
No radikaali ratkaisu on, että toimitte kuten vastuullinen koiran omistaja...terveitä lapsia on kyllä ja saatatte saada seuraavaksi sellaisen. Jälki abortointi on laitonta, mutta lastenkotiin vain, turha kahta kurittaa yhden "edun" vuoksi.
 
Hemppa!
Siis aivan käsittämätöntä!!! Siis luulisi tässä sivistysmassa olevan sen verran lääkäreitä, että saisitte rauhan. lapsi tarvitsee selvästi rauhoittavia. Siis voiko olla noin paskaa olemassa. Ammatti-ihmiset??
Helppo on lukea kirjasta mitä tehdä..Astumatta itse tilanteeseen..En voi muuta kuin ihmetellä... Siis kukaan..Ei yli jumalakaan voi jaksaa tuollaista. Jos tulee sivuvaikutuksia..Niin.... Ei voi olla totta.....
 

Yhteistyössä