Ymmärrän hyvin huolesi
Annette-79 Meillä tosin vielä vakavammasta asiasta kysymys..oon kirjoitellut meidän tilanteesta tuonne maalismasuihin..tälläinen tilanne meillä siis oli 6 viikkoa sitten:
Eli kaikkihan alkoi siitä,kun Kasper rupesi olemaan tosi itkuinen ja heräsi tunnin välein itkemään ihan suoraa huutoa..itkua ei kestänyt pitkään kerrallaan,mutta alkoi taas pian uudestaan,se oli aivan kauhean kuuloista,kirkuvaa "kipuitkua". Tätä jatkui yhden yön ja seuraavan päivän.Sitten syöminen alkoi mennä huonommaksi ja itku muuttui pikkuhiljaa sellaiseksi "valitteluksi",valittelu alkoi siis la-su välisenä yönä ja sunnuntai aamuna olin jo tosi huolissani,kun Kasperin iho oli muuttunut harmaaksi,kylmänhikiseksi ja oli kauttaaltaan kirjava ja näki,että lapsi oli tosi tuskaisen oloinen :'( (Arvatkaa vaan,olenko kysynyt itseltäni,miksen lähtenyt aikaisemmin,mutta ei todellakaan olisi voinut tietää,että jostain niin vakavasta asiasta on kysymys) Noh,mentiin sitten ensiksi tähän oman paikkakunnan terveyskeskukseen(tai paremminkin arvauskeskukseen)Lääkäri ei löytänyt mitään vikaa pojasta ja sanoi,että yleistila on hyvä ja kysyi vielä minulta,että voisikohan pojan oireet johtua hampaista
:headwall: No,laittoi kuitenkin onneksi lähetteen Kysiin,koska poika oli niin kivulias. Lähdettiin sitten omalla autolla Kuopioon(vaikka ambulanssi olisi tullut ehdottomasti kyseeseen siinä tilanteessa) lasten päivystykseen ja siellä lääkärille päästiin samantien ja sen jälkeen sitten alkoikin tapahtua.. elämäni kauheimmat tunnit...
Porukkaa alkoi vaan lisääntyä huoneessa ja meidät käskettiin miehen kanssa pois huoneesta,käytävälle odottelemaan..jonkun ajan kuluttua näin,kun Kasper siirrettiin elvytyshuoneeseen ja paikalle pyydettiin lisää porukkaa(missään vaiheessa kuitenkaan ei oltu jouduttu elvyttämään,onneksi,vaikka tilahan oli tosi vakava ja kriittinen) Kasperin elimistö oli reilusti hapan tullessa,verensokeri vain 0,6 ja elimistö oli jo ehtinyt kuivumaan ja tajunnantaso oli alentunut,Kasperiin ei saanut enää kontaktia :'( Sydän oli laajentunut ja pahasti vajaatoiminnassa,jonka seurauksena myös maksa oli reilusti laajentunut. Sydän ei siis jaksanut pumpata kunnolla...
Niin,me sitten odoteltiin siinä käytävällä miehen kanssa ja sanoja kuului sieltä täältä ja kaikki vain juoksivat edestakaisin "hädissään"..se oli aivan kauhea tunne,kun ei tiennyt,mitä tapahtuu..Sitten vihdoin ja viimein lääkäri ja hoitaja pyysi meidät sinne huoneeseen ja sanoivat: " Tuossa on isälle ja äidille tuolit,istukaa"...Ensimmäinä tuli tietysi mieleen,että onko tapahtunut pahin mahdollinen..meinasin lyyhistyä siihen huoneen lattialle ja tuli niin pieni ja voimaton olo :'( Kunnes sitten lääkäri sanoi,että teidän lapsi on vakavasti sairas.Se oli shokki...me kun vain ajateltiin tulla tänne "näyttäytymään" ja sitten lähteä takaisin kotiin...Toisin kävi.
Sen jälkeen Kasper siirrettiin sitten sinne vauva-teholle ja meni useita tunteja,ennenkuin päästiin katsomaan pientä.Se näky oli sydäntä raastavaa...niin pieni ihminen,meidän lapsi,joka vain vähän aikaa sitten oli sylissämme,taisteli nyt hengestään..niissä monenmonissa letkuissa kiinni..Tieto vain lisäsi tuskaa,se tieto,joka meille annettiin,että lapsemme voi menehtyä..ei siinä paljon sanoja löytynyt...Tuli vain tuska,pelko,epätoivo ja kyyneleet..sekä paljon kysymyksiä: Miksi näin käy meille? Miksi en lähtenyt aikaisemmin..miksi,miksi...mutta niin vähän vastauksia.Kun kaikki oli vielä vähän aikaa sitten hyvin...
Ensimmäiset päivät tapahtuneen jälkeen kuljin varmaan jossain "sumussa",kai sitä oli niin väsynyt ja järkyttynyt ja luuli (tai pikemminkin toivoi) näkevänsä pahaa unta..sanoinkin miehelle,että nipistä minua,ei tämä ole totta.
Kriittisen vaiheen mentyä ohi tila muuttui vakaaksi ja päivä päivältä paremmaksi. Kokeita otettiin kauheasti,poika on tutkittu kyllä päästä varpaisiin. Vaan mitään "oleellista" syytä,diagnoosia niistä ei ole selvinnyt.Osa vastauksista puuttuu edelleen(liitttyen aineenvaihduntaan) jotka menivät tutkittavaksi Helsinkiin ja jopa Englantiin asti.Niissä kestää pitkään kuulemma.Kuten mainitsin,syytä ei ole vielä löydetty,mistä kaikki johtui,mutta kahta vaihtoehtoa lääkärit pitävät mahdollisena.Ensimmäinen on aineenvaihduntahäiriö ja toinen rytmihäiriö,joka olisi pitkään jatkuneena voinut aiheuttaa Kasperin sydämen vajaatoiminnan.Viimeistä vaihtoehtoa lääkärit ovat kuitenkin pitäneet todennäköisempänä. Mutta ne ovat kuitenkin vain "arvailuja"...Jos kyse olisi rytmihäiriöstä,siihen on kyllä olemassa lääkitys,mutta sitä ei tietenkään voida aloittaa,koska ei ole diagnoosia. Olisi vain saatava tämä "mahdollinen" rytmihäiriö näkymään EKG:ssä,mitä ei ole kertaakaan saatu näkymään,otetut sydänfilmit ovat olleet ihan ok. Kun sitä ekg:tä pitäisi olla ottamassa just silloin,kun se rytmihäiriö on,että se näkyisi siinä..Joten aika nopea pitäisi olla ja kun se rytmi voi kääntyä taas ihan itsestään normaaliksi esim. juuri,kun pääsee sairaalan ovelle..Meidän tehtävä on "juosta" pojan kanssa tuohon terveyskeskukseen heti,kun epäillään,että hällä olisi mahdollinen rytmihäiriö päällä,niin ja saatiin me sairaalasta mukaan stetoskooppi,millä voidaan kuunnella sykettä.Tiuhaan olen kuunnellutkin vaikkakaan en tietysti koko aikaa ne kaulalla kulje..
Kasper siis kerkesi olemaan siellä teholla kaksi viikkoa ja yksi viikko oltiin lasten akuuttiosastolla.Nyt ollaan oltu kotona siis reilun viikon verran ja vointi on ollut hyvä.Kyllähän sitä jännitti ja pelottikin lähteä kotiin kaiken sen jälkeen..mutta on ihana asia,että koko perhe saadaan olla taas yhdessä ja nauttia tavallisesta arjesta. Tiheästi käydään kontrolleissa,perjantaina 27.pvä käytiin verikokeissa ja sydämen ultraäänessä ja kaikki näytti hyvältä.
Samana päivänä lopetettiin myös viimeinen sydänlääke ja uudestaan mennään 7.5 katsomaan,mikä on tilanne. Vielä menee yksi lääke kotona;karnitiini,sitä käytetään lääkkeenä aineenvaihduntasairauksissa ja menee siis vielä varmuuden vuoksi,kun niistä ei ole vielä tullut niitä kaikkia vastauksia.Mutta pääasia,että vointi on nyt kuitenkin ollut hyvä =) Kasper on rauhallinen poika,syö hyvin ja sitten nukkuu jo pitkiäkin pätkiä. Myös seurustelemaan on alkanut kovasti...Äiti on saanut jo monta hymyä ja kyllä niitä osaakin arvostaa :heart: Oppii tätä elämää arvostamaan ihan eri tavalla,eikä "valittele" pienistä asioista..kun on käynyt läpi tälläisen. Kiitos kaikille silloin vaikeimpina hetkinä lohdutuksen sanoista ja"mukana olosta" sekä rukouksista,ne tosiaan kuultiin ja toivon,että kuullaan jatkossakin ja Kasper pysyisi terveenä =) Mutta nyt on lähdettävä syömään jotain,tulihan tuota tekstiä ihan...toivon mukaan siitä saa jotain selvää,kun niin monta asiaa pyöri mielessä yhtä aikaa..teki hyvää käydä itsekkin tätä kaikkea läpi. Voikaa hyvin ja pitäkää rakkaistanne huoli.
Ja siis tilanne nyt:
7.5 kontrollikäynnillä kaikki oli hyvin,sydäntilanne oli hyvä.Kotona olosta ehdittiin nauttia kolme viikkoa,kunnes keskiviikkona 16.5 jouduttiin uudestaan sairaalaan Kasperin kanssa. Kyseessä oli rytmihäiriö,joka ei korjaantunut kuin lääkkeellä. Tällä hetkellä Kasper on lasten akuuttiosastolla ja vointi on hyvä,rytmihäiriöitä ei keskiviikon jälkeen ole ollut,onneksi.Nyt menee yksi lääke,joka rauhoittaa sykettä(4Xpvässä) ja tämä on ollut Kasperille hyväksi. Syytä tälle kaikelle ei edelleenkään ole saatu selville (osa vastauksista puuttuu) olisihan se helpottavaa,kun jotain selviäisi..raskasta tämä epätietoisuus :'( Nyt tällä kertaa ei kuitenkaan ollut mitään sydämen vajaatoimintaan viittaavaa ja vointi ollut hyvä,ruoka maistunut jne.Varmaankin päästään kotiin ensi viikolla,mikäli ei tuu voinnissa muutoksia.
Halusin vain kertoa teillekin meidän tarinaa...Ja
Annette-79 Laita Yv.tä,jos haluat jutella...
Luppana ja Kasper 2kk ja 1vko<br><br>