18-trisomia Edwardin oireyhtymä

[vieras]

Minusta jotenki tuntuu että tein väärin! En antanut lapselle mahdollisuutta elää edes sen muutaman sekunin. Ku katsoin tuon linkin mikä oli tänne linkitetty. Mulle tulu todella paha olo. Mieheni kanssa kumpikin itkettiin ja katsottiin. Mulle tuli sellainen olo että tein itse väärin ku keskeytin.

Mieti sairaan lapsen elämää. Olisko se ollut sen arvoista? Kenties kipuja,kenties hankalia hoitoja, ei toivoa paremmasta. Mua itseä ainakin raastaisi katsoa sairasta vauvaa. Joka ei näe tervettä normaalia päivää ja joka lopulta kuitenkin kuolee. Raakaa tekstiä, mut minusta teit oikein. Kuvittelisin (vailla kokemusta) että vauvasta joka elänyt jo jonkin aikaa, on paaljon vaikeampi luopua kuin syntymättömästä.
Voimia ja valoisampaa tulevaisuutta toivotan.

 

[-]

Voi sentään. Sanon suoraan, että tossa tilanteessa tekisin abortin. Lapsen ennuste olisi niin huono, että en haluaisi synnyttää häntä tähän maailmaan. Hän saisi vaan lyhyen elämän syvästi kehitysvammaisena, ehkä kärsimyksiä ja kipujakin ja kuolisi kuitenkin

 

[Non compos mentis]

Minusta jotenki tuntuu että tein väärin! En antanut lapselle mahdollisuutta elää edes sen muutaman sekunin. Ku katsoin tuon linkin mikä oli tänne linkitetty. Mulle tulu todella paha olo. Mieheni kanssa kumpikin itkettiin ja katsottiin. Mulle tuli sellainen olo että tein itse väärin ku keskeytin.

:hug: Voi... kunpa mä voisin auttaa sua jotenkin. Se ei tietenkään auta, mutta mielestäni ehdottomasti teitte oikein. Toivottavasti saatte tosiaan keskusteluapua jostain, seurakunnasta, terapiasta tai jostain. :| Tässä on varmaan niin, että ei ole oikeita tai vääriä tekoja tai päätöksiä, ainoastaan sellaisia päätöksiä jotka sillä hetkellä ovat teille niitä ainoita mahdollisia.

Minä olen niin huono puhumaan tuntemattomille. Varsinki kasvotusten. Tälleen netissä onnsituu. Ja sitten tuttuille. Mutta jos mun pitäs jolleki ventovieraalle mennä asiasta puhumaan omista tuntemuksista niin en osaa olla oma itteni..

Netissähän on vissiin suljettuja keskustelualueita vastaavan kokeneille äideille?

Käpy ry olis varmaan se vertaistuen paikka? http://www.kapy.fi/index.php?page=tietoa-lapsikuolemista

 

[Pesky Pixie]

Minä olen niin huono puhumaan tuntemattomille. Varsinki kasvotusten. Tälleen netissä onnsituu. Ja sitten tuttuille. Mutta jos mun pitäs jolleki ventovieraalle mennä asiasta puhumaan omista tuntemuksista niin en osaa olla oma itteni..

No jos mä laittaisin sulle mesepyynnön, niin olisko susta ok jutella vaikka mun kanssa? En mä ole mikään asiantuntija tietenkään ole, enkä ole edes kokenut samaa, mutta olen kyllä valmis juttelemaan ja kuuntelemaan. :hug:

 

[Meritähti]

:hug: Et ole tehnyt mitään väärää. Lapsenne elää sydämissänne :heart:

 

[Madicken04]

Minusta jotenki tuntuu että tein väärin! En antanut lapselle mahdollisuutta elää edes sen muutaman sekunin. Ku katsoin tuon linkin mikä oli tänne linkitetty. Mulle tulu todella paha olo. Mieheni kanssa kumpikin itkettiin ja katsottiin. Mulle tuli sellainen olo että tein itse väärin ku keskeytin.

:hug: Voi... kunpa mä voisin auttaa sua jotenkin. Se ei tietenkään auta, mutta mielestäni ehdottomasti teitte oikein. Toivottavasti saatte tosiaan keskusteluapua jostain, seurakunnasta, terapiasta tai jostain. :| Tässä on varmaan niin, että ei ole oikeita tai vääriä tekoja tai päätöksiä, ainoastaan sellaisia päätöksiä jotka sillä hetkellä ovat teille niitä ainoita mahdollisia.

Minä olen niin huono puhumaan tuntemattomille. Varsinki kasvotusten. Tälleen netissä onnsituu. Ja sitten tuttuille. Mutta jos mun pitäs jolleki ventovieraalle mennä asiasta puhumaan omista tuntemuksista niin en osaa olla oma itteni..

Ensinnäkin peesailen Peskyä ja jos näin voi tilannetta läpikäymättömänä jotain sanoa niin uskon että olisin itsekin päätynyt samaan ratkaisuun. Vaikka palstan mittakaavasssakaan en kuulu missään tapauksessa siihen joukkoon joka on kevyimmin syin keskettämässä raskautta sikiövammojen takia, päinvastoin. Kuitenkin tuo teidän tilanne on sellainen missä kokisin sen ratkaisun olevan jo lapsellekin inhimillisin.

Toisekseen suosittelen kuitenkin tapaamista esim jonkun tällaisiin asioihin perehtyneen kuraattorin tai psykologin kanssa. Ymmärrän kyllä että vieraalle puhuminen voi olla vaikeaa mutta sen voi vaikka sanoa ääneen heti keskustelun avaukseksi. Nuo ammattilaiset ovat tottuneet siihenkin ja osaavat auttaa tässä.

Itse kahden vammaisen lapsen äitinä tykkään että välillä on vaikeimmilla hetkillä ollut helpotus saada vapaasti puhua tunteistaan jollekin tällaiselle ihmiselle kenen homma on nimenomaan kuunnella ja tukea. Silloin puhuminen on itseasiassa ollut helpompaakin kuin tutuille.

Voimia teille!

 

[jjjj]

Minusta jotenki tuntuu että tein väärin! En antanut lapselle mahdollisuutta elää edes sen muutaman sekunin. Ku katsoin tuon linkin mikä oli tänne linkitetty. Mulle tulu todella paha olo. Mieheni kanssa kumpikin itkettiin ja katsottiin. Mulle tuli sellainen olo että tein itse väärin ku keskeytin.

Usko vaan, teit varmasti ihan oikein. Suru on suuri, mutta näin oli tehtävä

 

["Sisko"]

Nanna90 olet toivottavasti jo päässyt näistä surullisista ajoista eteenpäin. Haluan kuitenkin sanoa sinulle ja kaikille muille, joiden sikiöllä on todettu 18-trisomia, että abortti oli varmasti hyvä teko niin teille kuin syntymättömälle lapsellennekin. Vaikka jollekin 99 päivää vauvan kanssa voi olla iloistakin aikaa surun ohella, ei se monelle sitä ole. Oma perheenjäseneni on saanut Edwardsin oireyhtymää sairastaneen vauvan. Vammasta ei ollut tietoa ennen syntymää, vaan pienokainen oli yllätyksenä vaikeavammainen, näkövammainen, vakavasti sydänvikainen, voimaton ja syömätön pieni vauva. Sairaalassa pieni tyttö eli Edwardsista kärsiväksi yllättävän pitkään eli yli 2 kk. Siinä oli 2 kk suunnatonta surua tuoreille vanhemmille (ja tietenkin kuoleman jälkeen lisää surua). Täytyy olla todella avoin ihminen, että kykenee siitä ajasta ja taistelusta olemaan kiitollinen! Vaikka vauvan vanhemmat rakastivat tottakai lastaan, sanoivat he heti, että jos olisivat tienneet sikiön tilan, olisi abortti ollut ainoa vaihtoehto. Nyt he joutuivat katselemaan väistämätöntä sinnittelyä 2 kuukautta. En ihmettele, etteivät he kyenneet siitä iloitsemaan, vaikka lapsi rakas olikin ja jätti pelon seuraaviin raskauksiin, vaikka oireyhtymä onkin täysi sattuma. Vaikka jotkut yksittäiset tästä kehitysvammasta kärsineet ovatkin eläneet vanhemmiksi, en voi valitettavasti sanoa muuta kuin että abortti on ainoa vaihtoehto kokemukseni perusteella. Tämä vamma on ihan eri asia kuin down, jonka kanssa moni elää hyvän elämän! Suhtautumiseni kaikkiin kehitysvammoihin ei siis todellakaan ole näin suoraviivainen, mutta tähän on. En syytä ketään, joka päättää Edwardsia sairastavan lapsen synnyttää, mutta valitettavasti se päätös vain on toivoton, täysin toivoton, vaikkei aborttikaan helppo vaihtoehto ole. Minusta vain toivoa ei ole se, että joku näistä voi elää pidempään (vaikkapa sen 2 kk) kuin odotettavat 5-15 päivää, jos synnytykseen asti selviävät. Ja sanon tämän tietoisena siitä, mitä on saada 18. kromosomiparin trisomiasta kärsivä lapsi. Itse en ole sitä kokenut kohdallani, mutta riittävän läheltä olen kokemuksen saanut elää.

 

[itsekin äiti]

http://www.lifenews.com/2014/02/04/baby-zion-diagnosed-with-trisomy-18-lived-10-days-but-will-be-remembered-forever/

 

[Kysyn vaan]

http://www.lifenews.com/2014/02/04/baby-zion-diagnosed-with-trisomy-18-lived-10-days-but-will-be-remembered-forever/

Miksi ihmeessä pieni lapsi pitäisi tappaa itseltä näkymättömissä jo kohtuun sen tähden, että vanhemmat eivät kestä käsitellä lapsen sairauden tuomia kipeitä tunteita? Mitä ihmeen pahaa se lapsi on tehnyt, ettei saa elää? Elämä on arvokas itsessään, ei sen vuoksi kuinka täydellisiä sen eläjät ovat. Te, jotka haluatte abortoida so.murhata lapsenne, olkaa sitten sen verran munallisia, että katsotte lapsenne paloitellut jäänteet, jotka lääkäri/ hoitaja joutuu varhaisen abortin jälkeen laskemaan, että varmasti kaikki pilkotut osat on saatu pois kohdusta. Ottakaa ja laskekaa ne itse ja miettikää mitä tunteita ja kipua se lapsi on joutunut takianne kärsimään!

 

[Sonny]

Kuten alkukeskustelussa todettiin Trisomia 13 on aivan erilainen kuin 21 eli down. Tämä aiheuttaan erittäin hankalia elinmuutoksia ja lapset eivät käytännössä koskaan voi selvitä hengissä muutamaa vuotta pidempään (jollei kyseessä ole ns. mosaikkki versio ja tämä asia on sinulle varmasti jo kerrottu) Trisomia 13 lapsesi on varmasti jo ultrattu ja rakennepoikkeavuudet on selvillä. Siitä voidaan ennustaa lapsen tilanne.

Käytännössä tri 13 lapsen vammaisuusaste on niitä vaikeimpia kehitysvammoja. Voi olla, että jostakin netistä löytyy lapsi tai toinen, joka näyttää kuvissa suunnilleen normaalilta ja näyttää elävän siedettävää elämää. Tosiasia on kuitenkin se, että valtaosa lapsista menehtyy synnytyksessä tai pian sen jälkeen. Tehohoidolla voidaan pitää hengissä myös vaikeasti sairaita lapsia, mutta onko se inhimillistä on eri asia. Toimet ovat joskus todella rajuja myös meidän hoitohenkilökunnan näkökulmasta.

Lääkärisi neuvoo ammattilaisena mitä kannattaa tehdä ja mihin kannattaa varautua. Tri 13 lapset voivat yllättää vanhemmat synnytyksessä ulkonäöllä, joka ei ole mukava muisto. Samalla kun pohdit mahdollista aborttia, varaudu myös syntyvän lapsen kuolemaan synnytyspöydälle. Onko tässä ero, niin toki on.

Tri13 synnyttäjän kannattaa hankkia välittömästi ammattiapua henkisen puolen käsitelemiseen. Sekä isälle että äidille. Varautukaa kokemukseen, joka jättää jäljen ja voi jopa traumatisoida.

Olen pahoillani, että kirjoitan ehkä raa'asti, mutta on hyvä tietää, että kehitysvammaisuuksia on paljon erilaisia. Jotkut niistä olet todella ikäviä, ja niille ei ole onnellista loppua. Tästä syystä kannatan lämpimästi sikiöseulontoja, vaikka niistä keskustellaankin paljon. On erittäin tärkeää, että tulevat vammaisen lapsen vanhemmat tietävät, mihin varautua.