18-trisomia Edwardin oireyhtymä

[kokemuksesta]

Kiitos! Voimia todella tarvitsemme!
Niskaturvotuksen perusteella osasivat lähettää jatkotutkimuksiin.
Ja tää on vielä kaiken lisäksi yllätys vauva.

[/quote]

No se voi olla yllatys mita ihanaa se vauveli teidan elamaan tuo Sisaltoa enemman kuin ns. tavallinen vauva

 

[fili]

Laitan vähän faktoja:

"Edwardsin oireyhtymä on kromosomiparin 18 trisomia. Se ilmenee useina elimellisinä vaurioina, sydänvikana ja syvänä kehitysvammaisuutena.

Edwardsin oireyhtymä saattaa aiheuttaa kuolleena syntymisen, ja elävänä syntyneistä suurin osa (noin 90 %) menehtyy ensimmäisen elinvuotensa aikana. Noin neljä viidestä trisomia 18 -lapsesta on tyttöjä."

Mun täytyy noiden tietojen perusteella todeta, että itse ainakin päätyisin aborttiin, vaikka lapsi olisi kuinka odotettu ja rakas, mutta jos lapsi kärsii itse ja tod.näk. kuolee pian (tai jo syntyessään) niin eihän siinä mitään järkeä ole.

 

[hmm]

Laitan vähän faktoja:

"Edwardsin oireyhtymä on kromosomiparin 18 trisomia. Se ilmenee useina elimellisinä vaurioina, sydänvikana ja syvänä kehitysvammaisuutena.

Edwardsin oireyhtymä saattaa aiheuttaa kuolleena syntymisen, ja elävänä syntyneistä suurin osa (noin 90 %) menehtyy ensimmäisen elinvuotensa aikana. Noin neljä viidestä trisomia 18 -lapsesta on tyttöjä."

Mun täytyy noiden tietojen perusteella todeta, että itse ainakin päätyisin aborttiin, vaikka lapsi olisi kuinka odotettu ja rakas, mutta jos lapsi kärsii itse ja tod.näk. kuolee pian (tai jo syntyessään) niin eihän siinä mitään järkeä ole.

Niin, kyllä olisi varmasti helpompi luopua lapsesta ennen syntymää kuin siten, että saa tutustua lapseen (äidille ja lapselle kuitenkin kehittyy yhteys raskausaikana) ja kenties elää hetken hänen kanssaan ja yhtäkkiä luopua, kun toinen ei jaksakaan elää... :'(

 

[Voimia!]

Kiitos! Voimia todella tarvitsemme!
Niskaturvotuksen perusteella osasivat lähettää jatkotutkimuksiin.
Ja tää on vielä kaiken lisäksi yllätys vauva.

No se voi olla yllatys mita ihanaa se vauveli teidan elamaan tuo Sisaltoa enemman kuin ns. tavallinen vauva [/quote]

Mutta vauvako pitää sitten pitää itsekkäistä syistä, vaikka kärsis koko elämänsä joka ei todennäköisesti ois edes pitkä??

Ap voimia sinulle hirmuisesti, en voi edes kuvitella tuota teidän tuskaa!!

 

[Viblsp-]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

 

[Yksvaan]

Minäkin päädyin keskeytykseen rv 18 niinkin "mitättömän" trisomian kuin 21 vuoksi.
Päätös oli helppo, kokemus ei.
Otan osaa, ap!

Enkelinkosketus on hyvä foorumi keskustella näistä.

 

[ap]

Ihan ensimmäiseksi haluan halata sinua,sähköisesti täältä kaukaa. Niin pitkään kuin haluat. Saat itkeä olkapäätäni vastaan. En osaa ehkä sanoa mitään, mutta tiedä, ett sydämessäni olen kanssasi.

Ratkaisu ei ole helppo. Itsestä tuntuisi siltä kuin joutuisi vaan päättämään sikiön/vauvan elinajasta. Ts. tieto on, että ei tule kauaa elämään, niin annatko syntyä mahd. vain hetkeksi vai abortoida. En osaa nyt selittää ehkä oikein, mutta raskas päätös. Abortti tuntuisi itsestä niin kovin vaikealta, vaikka olen aina sydämessäni tuntenut, että jokaisella lapsella on oikeus elämään. Kuitenkin se, onko elämä elämisen arvoista (tässä meidän kaikkien mielipiteet eriävät, mikä on elämisen arvoista). Itse tarkoitan tilannetta, jossa lapsi oli kaikkkiin koneisiin ja laitteisiin kytketty, ns. tiedottomana, reagoimattomana. Jos tämä olisi tiedossa, abortti olisi helpompi ratkaisu. Kuitenkin tieto siitä, että lapsi saattaisi esim. elää max. 10-vuotiaaksi ns. "terveempien" keskuudessa tarpeellisin avuin, voisi olla, että en pystyisi aborttia teettämään.

Sinulla ja miehellesi paljon voimia. Koita saada miehesi jotenkin puhumaan asiasta. Ei varmaan ole valmis avautumaan, koska lapsen menetys on hänelle jo valitettavasti "tuttu".

Kiitos halauksesta!!
Minä on ollut ite aina aborttia vastaan, mutta silloin en tiennyt että tälläinenki on ku Edwardin oireyhtymä. Olen ollut sitä mieltä että jokaisen pitäisi saada elää..
Mutta jos tälläisiä sattuu niinkuin meille niin kyllä ymmärrän jos aborttiin päätyy. Minulle ja miehelleni oli aikalailla selvää että jos vauvalla olisi down niin silloin pitäisimme todennäköisesti hänet. Sisimmässäni kokoajan pelkäsin että sillä on jotain pahempaa. Ja niinhän siinä sitten kävi.

Kiitos. Joo. Valitettavasti miehelle on tuttu. Siinähän se onki viel kaiken lisäksi että ku se on jo kerran kokenut miltä tuntuu menettää sylissä oleva lapsi, niin miksi minun pitäisi tuoda sille takasi se tuska ja antaisin lapsen syntyä. Se ei ole mitään helppoa, haudata pienokainen.

Selvähän mulle on sisimmässäni että aborti täytyy tehdä, mutta miten minä oikein pystyn. Sen jälkeen meillä on pienen pieni enkeli vauva, jota en kyllä ikinä unohda. <3

 

[ap]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

 

[Yksvaan]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

Vastaan Visbilän puolesta, että lapsiveden puute = keuhkojen kypsymättömyys.

 

[ap]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

Vastaan Visbilän puolesta, että lapsiveden puute = keuhkojen kypsymättömyys.

:´(

 

[vv]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

Vastaan Visbilän puolesta, että lapsiveden puute = keuhkojen kypsymättömyys.

ehkei kannattais vastailla muitten puolesrta jos ei asiaa täysin tiedä...

 

[Yksvaan]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

Vastaan Visbilän puolesta, että lapsiveden puute = keuhkojen kypsymättömyys.

ehkei kannattais vastailla muitten puolesrta jos ei asiaa täysin tiedä...

????

 

[Madicken04]

heippa ap :flower:

Trisomia 18 on useissa tapauksissa melko kohtalokas diagnoosi. Voimia teidän perheelle sunnattomasti :heart: Mutta tulevaisuutta on aina hankala ennustaa. Mitä jos kaikki menisikin hyvin ja lapsi saisi hyvät ennusteet? ja taas mitä jos ehtisitte rakastua pieneen vauvaan ja hänet sitten menettäisitte? teittepä päätöksen minkä hyvänsä, se on varmasti se oikea.

Itselleni ja miehelleni syntyi kaksi viikkoa sitten down-poika. Hän on vielä sairaalassa bilirubiini arvojen jyrkän nousun vuoksi. Mutta muuten kaikki hyvin ja odotamme lasta kotiin. Tiesimme raskausaikana downin syndroomasta.

teille paljon voimia! :flower:

Rosaliille onnittelut pienokaisesta! :flower: Kiva kuulla että kaikki meni hyvin ,olen miettinytkin mitä tielle mahtaa kuulua.


Ap:lle taas rutkasti voimia! :hug: Trisomia 18 on todellakin surullisen vakava vamma eikä siinä tunnu olevan kuin huonoa mahdollisuuksia. Teitte kuitenkin mitä tahansa niin se on todellakin teille oikea ratkaisu!

 

[kojootti]

Ei ole mullakaan kokemusta vastaavasta, joten ehkä olen jäävi sanomaan mielipidettäni. Kuitenkin uskon, että jos diagnoosi olisi noin vakava ja toivoa ei ole käytännössä ollenkaan, päätyisin keskeytykseen. Uskon, että vauvan on helpompi nukkua ikiuneen lähellä äitinsä sydäntä, tutussa ja turvallisessa paikassa kuin sairaalan pedillä letkuissa kituen.
Mutta näitä asioita on vaikea ajatella realistisesti, ellei ne kohdalle osu.
Voimia teille :hug: Olette ajatuksissani!

 

[Viblsp-]

Itse päädyin raskaudenkeskeytykseen rv 22 viime kuussa. Hankala ja tavallaan silti helppo päätös, koska ennuste oli niin surkea. En ole katunut.

Voimia kovasti teille, oli päätös sitten mikä tahansa.

Voimia! Keskeyttäminen ei varmasti ollut helppo..
Saanko kysyä että mikä pienokaisellane oli?

Vastaan Visbilän puolesta, että lapsiveden puute = keuhkojen kypsymättömyys.

Vakava munuaisvika, josta johtuen ei tosiaan lapsivettä ollut. Virtsarakkoa ei löytynyt, keuhkot todettiin patologisessa tutkimuksessa pieniksi johtuen siitä.

 

[ap]

Kiitos kaikille voimia lähettäneille! Tosiaanki voimia tarvitaan. Kuten oon aikaisemmin sanonut, tiedän että aborti on oikea ratkaisu. Se on vaan niin vaikea tilata se aika. Ja tehä se abortti. Ei autaku voimia keräillä ja tehä se. :´(

Pelottaa vaan, että jos tästä jää jokin kammo lapsentekoon. Eka 4.keskenmenoa ja nyt sitten tämä. Kuten moni on minulle sanonut, olen vielä nuori joten enköhän jossain vaiheessa pääse yli ja kokeilemaan taas perheenlisäystä.

 

[Yksvaan]

Suosittelen sitä Enkelinkosketus foorumia kovasti.

Auttoi itsellä pahimpaan suruun, harmi että olen hukannut tunnukset sinne sittemmin.

 

[voimia]

 

[vieras]

Ystävä teki abortin samasta syystä kuin ap. Sama trisomia siis oli lapsella. Ei ole katunut. Voimia!

 

[vieras]

Lähetän vain voimia ap:lle surun keskelle. En osaa muuta sanoa.

 

[vieras]

Tuttavani jatkoi raskautta (trisomia18). Vauva syntyi rv 34. Eli noin vuorokauden

 

[mia]

Mulle sanottiin aikanaan, että 18-trisomia vauva kuolee joko kohtuun tai heti syntymän jälkeen, en tiedä pitääkö paikkaansa. Meillä ei tuota sitten onneksi ollut. Tsemppiä sinulle!!

 

[Lilli]

Anteeksi nyt, jos olen tökerö, mutta kuinka se abortti tehdään näin kun on jo pidemmillä viikoilla? Kuoleeko vauva kohtuun vai joutuuko syntymään keskeneräisenä?

Ap:lle oikein paljon voimia, mulle tuli kyyneleet silmiin lukiessani, ei varmasti ole äitiydessä vaikeampaa päätöstä.

 

[äitix4]

Ystäväni kantoi lapsensa loppuun asti.

Hän kertoi nauttivansa vauvan liikkeistä ,elossa olemisesta mahassa.
Hänen lapsellaan oli juuri tuo 18 trinossomia häiriö.

Lapsi kasvoi massussa 38vko:lle.
Vanhemmat puhelivat hälle massun läpi ,rakastivat.

Mutta vkolla 38 pieni sydän pysähtyi. Liikkeet katosivat.
Ystäväni kertoi ettei ollut paniikissa,hän tiesi että näin voi käydä.

Synnytys käynnistettiin poika syntyi rauhallisuudessa sillä kipu lääkitys oli reilua sillä lapsen voinnista ei enään ollut huolta.

poika tarkastettiin ja näytettiin vanhemmille.He viettivät hänen kanssaan aikaa. katsoivat joka sormen,varpaan leikkasivat hiustupsun. Suukottivat ja pukivat valkoisiin.
Mukaan laittoivat perheensä kuvan,pienen mummon tekemän nallen.
Hyvästelivät.
He olivat tehneet käsistä valokset ja jaloista.

Ne ovat yöpöydällä valokuvankera edelleen.Ihan kuin poikaa voisi pitää vielä kädestä kiinni.
Valokset ovat kolmiulotteiset.

Hautajaiset pidettiin perheen kesken.Äiti kertoi että murtui hautajaisissa,niin lopullista se on.

Hänen mielestä oli parempi antaa pojan kasvaa ja syntyä.
Olisi toivonut mahdollisuutta nähdä silmät auki hetken pienen.

Ota selvää tarkasti 18tri...kohtaloista.Heillä vammat ovat vakavia rikä elin aikaa ole ylleensä paljon . On usein sairaalassa oloa teholla jos hengissä selviää.

Voimia sinulle.

Voimia Sinun Miehellesi!

 

[Yksvaan]

Anteeksi nyt, jos olen tökerö, mutta kuinka se abortti tehdään näin kun on jo pidemmillä viikoilla? Kuoleeko vauva kohtuun vai joutuuko syntymään keskeneräisenä?

Ap:lle oikein paljon voimia, mulle tuli kyyneleet silmiin lukiessani, ei varmasti ole äitiydessä vaikeampaa päätöstä.

Minä hain osastolta lauantaina jonkun tabletin jonka nimeä en muista. Se syötiin paikan päällä, lopettaa istukan toiminnan.

Maanantaina aamusta osastolle, jossa sain emättiimeen tabletteja jotka käynnistää synnytyksen. Iltapäivällä sikiö syntyi ja illalla olisin päässyt kotiin, jonne en sitten voinut voimakkaan verenhukan takia lähteä ennen seuraavaa aamua.

Sikiön sai hyvästellä ja se on tuhkattuna muistolehtoon.

Fyysisesti ei ehkä rankka, henkisesti sitten sitäkin enemmän. Onneksi oli ihanat kätilöt paikalla.