Rypäleraskaus

  • Viestiketjun aloittaja Tullero
  • Ensimmäinen viesti
Kissi
Voi Suruinen... Ikävää! Naistenklinikalla olet kuitenkin parhaassa mahdollisessa hoidossa. Itsekin täällä parhaillaan makailen ja myrkyt tuossa tippuu suoneen.

Kysyit lähteekö kaikissa myrkyissä hiukset. Ei yleensä, itse sain Aktinomysiini-D:tä (Cosmegen) ensin ja siinä hiukset pysyi päässä, jotkut saavat Metotreksaattia, jolloin ilmeisesti myös hiukset pysyvät. Vasta jos joudut yhdistelmähoitoon (EMACO) taitavat hiukset useimmiten lähteä. Minulta hiukset alkoivat lähteä ihan urakalla pari viikkoa hoidon aloittamisesta. Mutta koska hCG:si on kuitenkin noinkin matala niin ehkä aloittavat yhdellä sytostaatilla, jos sekään on tarpeen... Pidän peukkuja, että arvo lähtisi itsestään laskuun.

Harmi kirjoittaa nyt tähän samaan viestiin oma hyvä uutinen mutta minulla hCG on tippunut "nollaan" eli 1,8 on viimeisin arvo. Saan vielä kaksi sykliä EMACOa varmisteluina. Kahden viikon päästä myös lääkärille aika, jolloin toivottavasti selviää jotain myös kohdun tilanteesta.
 
Neiti Näpsä
Hei Suruinen, ikävää että arvosi nyt ei suostu laskemaan. Mutta koska arvo kuitenkin on alhainen niin todennäköisesti saat (jos saat) sitä ”mietoa” kamaa eli metotreksaattia. Ainakin itselläni homma meni niin, että viikon ajan joka toinen päivä käväisin sairaalassa ottamassa piikin persuksiin ja joka toinen päivä otin kotona foolihappotabletin. Sitten oli viikon tauko ja sitten taas alkoi hoitoviikko. Töissä kävin koko hoidon ajan, koska oloni oli kohtuullisen hyvä. Sivuoireita olivat armoton väsymys, silmien vetistäminen, ajoittainen huimaus, närästys ja vatsanväänteet. Ja tukka hapsotti ihan normaalisti koko ajan :)

Hienoa Kissi!!!
 
Murmerliini
Hei Suruinen!

Todella harmillista ettei molahirviö meinaa jättää sinua rauhaan. Mutta kuten edellä jo kerrottiinkin, hcg-arvosi on niin matala että luultavimmin ensin kokeillaan nuo miedommat tropit. Niin minullakin aloitettiin metotreksaatilla (tosin iv-tiputuksena eikä pistoksena) ja lähtöarvo oli kuitenkin tuhansia. Ja minun tukkani oli niin sitkeässä että EMACOakin olin saanut useamman kk:n ennen kuin tukka alkoi toden teolla lähteä. Eli älä murehdi. Solumyrkyille on tietysti olemassa se lopullinen vaihtoehto eli leikkaus, mutta sitä ei lääkärit lähde suosittamaan kuin todella pahoissa tilanteissa.

Lähettelen täältä tsemppiterkkuja ja uskoa parempaan huomiseen, leuka pystyyn! Ja mukavia nimiäisiä!
 
suruinen
voi kiitos teille viesteistä! ainakin putosi vähän huolta pois.
eilen guuglasin jonkun lähteen, jossa mainittiin istukkapedin(?) rypäle. onko kukaan koskaan kuullut? siinä oli, että joskus todetaan vasta vuosia normaalin raskauden jälkeen. siinä oli myös, että rypäle johtuisi siittiön viallisesta kromosomistosta, jos siis ymmärsin oikein. itseäni mietityttää lähinnä siksi, että vauvani on saanut alkunsa luovutetuista siittiöistä. sisarusoptio samaan luovuttajaan on olemassa, mutta pitääkin nyt kysellä enemmän asiasta. (sitten joskus kun on fyysiset ja henkiset arvet parannettu...) no, mitäpä näitä liikaa miettimään. toivon kovasti, että asia pian hellittää.

kissi, hieno homma! onnea kovasti ja hyvää vointia!
 
Murmerliini
Käsittääkseni, jos mola aiheutuu siittiön virheellisestä kromosomistosta, on se yleensä vain huono yksilö eikä tarkoita että jokainen saman miehen siittiö voisi olla virheellinen. Uskaltaisin käyttää samoista siittiöistä sukusoluja jatkossakin, itse en ainakaan miestä ruvennut vaihtamaan vaikka tuon saman lähteen joskus olen varmaan lukenut ;)

En sen kummemmin ole kuullut istukkapedin molasta, mutta varmaan sen olemassaoloon ja riskiin siitä liittyy tämä paljon puhuttu karenssi. Luulisin että tuolla tarkoitetaan istukkasyöpää tai sen esiastetta. Mutta oikeasti, se on todella harvinaista! Uskoisin että olet jo pitkällä voiton puolella omassa taistelussa ja pääset pian nauttimaan vauva-arjesta <3
 
kopkop
2kk kaavinnasta ja hcg beta on alle 2, mutta hcg laskee lääkärin mielestä hitaasti. Viime viikolla oli 10. Jos ei ensi viikkoon mennessä ole laskenut negatiiviseksi, ottavat kuulemma vastaan kätilöopistolle. Pöh sanon minä! Ja kahdet normimenkatkin ollut jo.. Paree laskee..
Voimahaleja kaikille!!!
 
Hattara
Onko kokeneimmilla tietoa, että tarkoittaako automaattisesti 2v karenssia, jos hcg ei ole laskenut alle 2:een 2kk kaavinnasta? Pelottaa...
Minun mielestäni 2 vuoden karenssi on todella harvinainen. Itselläni hcg oli reilut viikko sitten vielä 7, vaikka kaavinnasta on aikaa kolme kuukautta. Minulle sanottiin sairaalasta, että hcg laskee hyvin yksilökohtaisesti. Joillakin saattaa mennä puolikin vuotta, että arvo menee negatiiviseksi. Tämä rauhoitti ainakin minua, kun olin luullut että aletaan automaattisesti antamaan solusalpaajia kaveriksi, jos arvo ei laske itsekseen kahdessa kuukaudessa. Tosin minun arvonihan on jo todella alhainen, kunhan se nyt vain laskisi pikapikaa loppuun asti. Itselläni arvo on junnannut 7-12 välillä joulukuun alusta asti. On ollut hermo ajoittain melko kireällä. Seuraava kontrolli onkin parin viikon päästä, toivottavasti arvo on laskenut reippaasti ja mieltä lämmittäisi kovasti, jos se olisi jo alle 2. :)

Ei muuta kuin jaksamisia kaikille! :)
 
Viimeksi muokattu:
suruinen
Minulle sanottiin sairaalasta, että hcg laskee hyvin yksilökohtaisesti. Joillakin saattaa mennä puolikin vuotta, että arvo menee negatiiviseksi. Tämä rauhoitti ainakin minua, kun olin luullut että aletaan automaattisesti antamaan solusalpaajia kaveriksi, jos arvo ei laske itsekseen kahdessa kuukaudessa.
kiitos tästä hattara!
minullehan ei kukaan lääkäri ole puhunut molasta vielä mitään. tälläkin hetkellä taitaa olla labranäytteeni hukkunut jonnekin, kun puhelua ei ole tullut. ja taas vartavasten menin ma-aamuna AIKAISIN nukkuvan vauvan kanssa labraan, jotta tulokset tulisivat nopeasti. tuntuu siltä, että kukaan ei tällä hetkellä hoida tilannetta...

tsemppiä hattara sinulle, toivotaan että ensi kerralla arvosi on alle 2!
 
Viimeksi muokattu:
kopkop
Kiitos hattara tiedosta!

Suruinen, onnittelut negasta!! Kuulosti niin tutulta tuo, että joku soittaa jos soittaa jne ja suuri epätietoisuus koko aika päällä. En viitsi soittaa sinne päin lisäkysymyksistä, kun eivät koskaan osaa mihinkään vastata :( Puhelua odotellen siis..

Kirpakoita ihania pakkaspäiviä kaikille :)
 
Jonna-73
Onnittelut Hattaralle ja tsemppiä kopkopille nollaantumiseen! Täälläkin on jo tultu alaspäin. Viidennellä kontrolliviikolla arvoksi tuli 13. Hitaasti tuntuu silti laskevan... Elättelen epätoivoisesti ajatusta, että pääsisin tästä lopullisesti eroon ennen kesää. Jaksamisia kaikille kanssakärsijoille!
 
Jonna-73
Onnittelut Hattaralle ja tsemppiä kopkopille nollaantumiseen! Täälläkin on jo tultu alaspäin. Viidennellä kontrolliviikolla arvoksi tuli 13. Hitaasti tuntuu silti laskevan... Elättelen epätoivoisesti ajatusta, että pääsisin tästä lopullisesti eroon ennen kesää. Jaksamisia kaikille kanssakärsijoille!
Anteeksi sekaannus nimissä - piti onnitella suruista nollaantumisesta.
 
Viimeksi muokattu:
Murmerliini
Mukavia uutisia taas palstalla, hyvä!!! Joskus tekisi mieli täräyttää tämä keskusteluketju jokaiseen sairaalaan jossa hoidetaan naistentauteja jotta lääkärit tajuaisivat kuinka epämääräisiä ja erilaisia hoitoja molaan käytetään. Toki jokainen tapaus pitää harkita erikseen, mutta onhan tämä potilaana todella raskasta. Ja kuitenkin jokaisella lääkärillä pitäisi olla samat tietolähteet ja hoitosuositukset käytössään...

Onneksi meillä on toisemme!!!
 
Orvokki
Hyvä palsta - paljon tietoa sekä mukavia ja niitä vähemmän mukavia uutisia.

Itselleni ei kuulu ollenkaan hyvää. Raskausviikolla 6 alkoi vähäinen vuoto, mutta viikolla 7 ultrassa näkyi syke ja ajattelin, että jospa tämä tästä. Viikolla 8 pääsin uuteen ultraan, mutta nyt sykettä ei enää näkynytkään: alkio/sikiö oli kuollut!!

Pääsin seuraavalla viikolla vastaanotolle keskeytyneen keskenmenon takia. Mainitsin lääkärille, että raskausoireet ovat edelleen kovat - en meinaa jaksaa olla jalkeilla. Hän ohjasi minut hcg-kokeisiin ja kaavintaan, onneksi! Hcg-arvot olivatkin korkeat, lähes 140 000. Sain osittaisen mola-epäilyn.

Ajatus mahdollisesta karenssista kauhistutti, sillä haluaisimme kovasti yrittää uutta raskautta pian, kun ikääkin on ihan reippaasti. Ei auttanut kuin hermoilla ja odotella.

Patologin vastaukset eivät ole (ainakaan toistaiseksi) olleet selkeät, mutta beta-arvo puhuu karua kieltään. Se on aivan liian korkea! Minulla epäillään nyt istukkasyöpää... :(
 
kopkop
Orvokki: Voi surku :( Toivotaan, että ei ole syöväksi mennyt!!! Jaksuja sinne!!!

Murmeliini: Aivan samaa mieltä kanssasi! Ihmetyttää tosiaankin eri hoitokäytännöt. Toki yksilöllisyys tulee huomioida, mutta kun perustiedoissakin näyttää olevan petraamista. Odotan huomista soittoa omasta hcg:stä ja jatkoista. Joka kerta soittanut eri lääkäri ja jokaisella oma kantansa tilanteeseen. Pad-lausuntoa olen odottanut postitse vasta reilun kuukauden, vaikka olen sitä kahden viikon välein kysellyt. Ongelmana varmaan myös se, kun osa potilastiedoista on tietokoneella ja osa edelleen paperisina.. Hmmm. taidan linkittää tämän sivuston ylilääkärille ;)
 
Kissi
Loistavaa Suruinen! Onnea nollarajan saavuttamisesta!

Mulla nyt taas vuorostani huonompia uutisia. Arvo oli viimeksi jo alle 2 (1,8) mutta nyt oli noussut ja on 3,9!!! Mitä ihmettä!? Onko tämä normaalia EMACOssa? Luin aikaisemmilta sivuilta, että ainakin Murmeliinilla oli käynyt myös näin, että arvo lähtee vielä lopussa nousuun.

Luulin jo, että to-pe olisi ollut viimeinen yön yli-hoitoni Naistenklinikalla mutta yllättäen arvo oli alkanut nousemaan. Toki vain vähän mutta yli sen maagisen 2-rajan. Beta-arvo kuitenkin laskee edelleen, se oli nyt 2,6. Kuulemma katsotaan seuraavat veriarvot ja ne antavat sitten suuntaa miten edetään.

Harmittaa niin pirusti jos nyt saisinkin sen alle kakkosen arvon (mitä tietenkin toivon) ja sitten tulisi taas uudet varmistushoidot. Nuo yön yli-hoidot alkavat olla todella rankkoja mulle, oksentelua ja todella huonoa oloa. Olin jo niin asennoitunut, että tämä edellinen olisi ollut viimeinen niin nyt pitäisi vielä minissäänkin jaksaa kaksi.

Kävin myös lääkärin vastaanotolla, ultrassa selvisi, että kohtu näyttää hyvältä, joku pieni (alle sentti halkaisijaltaan) rakkulamainen alue vielä olisi mutta kun vertaa joulukuun alun kuviin missä kohtu näyttää reikäjuustolta niin ero on valtava. Lääkärikin oli positiivinen kohdun suhteen kuhan se arvo nyt saadaan vielä alas.
 
suruinen
voi orvokkia, toivottavasti tuo jää vain epäilyasteelle!
kissi, voimia myös sinulle - perkuleen heittelehtivät arvot!

minä huomenna taas labraan verikokeisiin. pidän kaikki raajat ristissä, että arvot olisivat pysyneet negalla...
 
Otavainen
KISSI: Voi ei! Pystyn hyvin kuvittelemaan kärsimättömyytesi. Olin itsekin EMACOn loppupuolella jo todella heikkona ja pahoinvoivana, eikä tahdonvoimaa olisi millään riittänyt viimeisten hoitojen läpikäymiseen. Voimia. :(

Pieni heittely hCG:ssä voi mennä ihan mittausheilahtelujen piikkiin. Toisaalta pieni kohoaminen EMACOn lopulla voi johtua munasarjasuppressiosta (mistä muistaakseni Murmeliinilla saattoi olla kyse silloin, kun hänen hCG:nsä jäi tuollaisiin arvoihin roikkumaan). Munasarjasuppressiosta löytyy kuvausta jotain aiempaa tästä ketjusta, mutta myös EMACOa käsitteleviltä nettisivuilta. Se ei ole vakava eikä pysyvä ongelma.


ORVOKKI: Olen pahoillani mahdollisesti korkeista hCG-beta-arvoistasi, mutta ethän vaivu epätoivoon mahdollisen istukkasyöpä-diagnoosin vuoksi! Tämä on pahanlaatuisenakin erittäin hyvin parantuva sairaus. Lisäksi olet päässyt hoitoon niin aikaisessa vaiheessa taudin mahdollista kehittymistä, etten jaksa uskoa, että edessäsi olisi kovin raskas hoitotaival. Ymmärrän kyllä, että vauvaa toivovalle mahdollinen pitkä karenssi on silti kohtuuttoman raskas ajatus. :(
 
Orvokki
Kiitos teille tuestanne!! Tuntuu liian rankalta ja epäoikeudenmukaiselta ollakseen totta, että ensin keskenmeno ja heti perään vielä ikävä diagnoosi... Kyllä, myös patologi oli sitä mieltä että syöpä on.

Kuten Otavainenkin muistutti, täytyy tosiaan olla kiitollinen siitä, että tämä löytyi heti eikä vasta kuukausien kuluttua. Onneksi paranemisprosentit ovat korkeita! Mutta on tässä silti sulateltavaa. Tänäänkin olin varjoainekuvauksissa, ja havaitsin olevani (alle nelikymppisenä)osaston ainoa ei-eläkeikäinen...
 
Murmerliini
Voi Orvokki, olen niin pahoillani puolestasi! Nyt vaan taistelutahtoa herättämään (helppo sanoa...tiedän!) ja uskoa parempaan huomiseen. Ymmärrän tunteesi tuosta odotustilassa ainoana alle eläkeikäisenä olemisesta, muistan oikein hyvin kuinka sytopolilla itseäni tuplasti vanhemmat rouvat hieman katselivat kummeksuen kun tulin tiputukseen. En muista kerroinko kenellekään omasta taudistani vaikka siellä joidenkin kanssa tutuiksi tultiinkin. Ja ymmärrä oikein hyvin myös sen, että elämä tuntuu tällä hetkellä epäreilulta kaikkine koettelmuksineen ja kun biologia on mitä on... Lähetän täältä ystävänpäivä-tsemppihalauksen, olemme tukenasi taistelussasi!
 
Kissi
Murmeliini...
Näitköhän tuon minun edellisen viestini?
Kertoisitko miten sulla arvot heitteli silloin aivan lopussa?
Mulla hCG kävi jo alle kahdessa (1,8) mutta kaksi viimeisintä arvoa ovat 2,8 ja 3,9. Huomenna tai torstaina saan uudet tulokset. Ne kertovat sitten karua kieltään siitä miten jatketaan...
 
Inksu
Voi Orvokki, pahoittelut uutisista. Paljon voimia sinulle ja perheelle. Onneksi elämme tätä päivää, jolloin on olemassa hyviä hoitoja ja paljon mahdollisuuksia. Istukkasyövän ennuste on nykyisin erittäin hyvä. Tietysti kaikesta huolimatta hirveä järkytys, että elämän kaunein ja onnellisin asia voi kääntyä näin julmasti itseään vastaan. Nyt kovasti taistelutahtoa ja tsemppiä.

Tuttuja tuntemuksia sinulla osastolta. Sytosstaattihoidoissa myös minua, alle kolmekymppistä, katselivat reilusti eläkeiän ylittäneet kanssasisareni oudoksuen ja kauhistellen, että noin nuori täällä. "Ethän sinä tänne kuuluisi, vaan elämään paljon onnellisempien asioiden kanssa". Mielssäni allekirjoitin kyllä tuon ajatuksen, mutta siellä kuitenkin olin enkä muuta voinut. Puhuin näiden ikä-ladyjen kanssa kaikesta tautiini liittyen. Vaihtelimme hoitokokemuksia ja muuten vain kuulumisia. Se oli vähän sellaista henkistä kannattelua ja kädestä pitämistä toinen toisillemme. Sain omat hoitoni (rypäleraskauteen) naistentautien osastolla pienessä huoneessa, jossa istuimme kaikki ringissä nojatuoleissa ja odottelimme lääkkeiden tippumista eli tila myös itsessään lähes vaati keskustelua. Joskus joku jo tullessaa pahoitteli, ettei pahoinvoinniltaan pysty osallistumaan keskusteluun, mutta kyllä se siinä porukassa tajuttiin aivan hyvin.

Kissille myös jaksuja stressaavassa tilanteesa.

Peukut on täällä pystyssä kaikille taistelijoille ja sinnittelijöille.
 
Otavainen
KISSI: Tämän ketjun sivulla 45 on keskustelua siitä munasarjasuppressiosta. Eli sytostaattihoito voi tilapäisesti vaivuttaa munasarjat vaihdevuosimaiseen tilaan, jolloin hCG nousee lukemiin 4-6 (mikä on vaihdevuosi-ikäisille normaalia). Munasarjasuppression pitäisi kuitenkin hävitä muutamassa kuukaudessa sytostaattihoidon loputtua.
 
Murmerliini
KISSI: Tämän ketjun sivulla 45 on keskustelua siitä munasarjasuppressiosta. Eli sytostaattihoito voi tilapäisesti vaivuttaa munasarjat vaihdevuosimaiseen tilaan, jolloin hCG nousee lukemiin 4-6 (mikä on vaihdevuosi-ikäisille normaalia). Munasarjasuppression pitäisi kuitenkin hävitä muutamassa kuukaudessa sytostaattihoidon loputtua.
Lisään vielä tuohon Otavaisen tekstiin, etten tosiaan enää muista tarkkaan lukemiani, mutta kun hoidot lopetettiin, tippui hcg:kin mittaamattomaksi ja siellä pysyi. Eli välttämättä ja luultavasti ei ole syytä huoleen. Tulethan sitten kertomaan uusimmat tulokset?!
 
Viimeksi muokattu:

Yhteistyössä