Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Meiju: Tervetuloa Facebookiin Downiaiset-ryhmään! <3

 

Kiitos Meiju!
Ja tsemppiä tilanteeseen sopeutumisessa! Toivon, että raskautesi sujuu hyvin!

 

Mulla rv 12 tasan nyt.. viime torstaina sain shokeeravaa tietoa vauvasta.. kauttaaltaan turvoksissa, riskiluku 1:5... jokatapauksessa tervehän tämä ei ole Viikon päästä sairaalaan tutkimuksiin, saa nähdä vieläkö vauva elossa.. paskat fiilikset, ei yhtään tiiä miten tästä eteenpäin.. koittanu netistä lukee tietoa ym.. lukisin mielellään muiden kertomuksia aiheesta et miten mennyt ym...

 

Nina84: en nyt vielä menettäisi toivoa. Meidän pojalla oli sama riskiluku ja turvotusta niskan lisäksi myös koko yläkropassa ja nyt vieressä tuhisee 7vk ikäinen terve poika

 

Pitkästä aikaa tänne tulin kurkkimaan kuulumisia. Omasta raskaasta tulosten odotteluajasta on kulunut jo 2 vuotta, mutta edelleen muistan sen kuinka tuskallista oli odottaa vastauksia punktiosta ja ultrista.
Meillä vauvalla oli aikanaan turvotusta 4,6mm ja turvotusta lisäksi kauttaaltaan vartalolla. Riskiluku oli tuon saman 1:5 kuin Nina84 teilläkin. Silti saimme terveen täysiaikaisen pojan, joka on nyt 1v6kk ikäinen reipas pieni mies. Voimia kaikille tuloksia odottaville!

 

Hei kaikille ja tsemppiä huoliinne. Mulla on vähän erilainen "kiinnijääminen",mutta jaan sen nyt tänne. Eli niskaturvotus ok ja downin riskiluku 1:670,eli ok. Mutta hcg-b-v:n MoM 5,38!! Pitäisi olla kai yhden paikkeilla?! Tämän yksittäisen arvon takia sain lähetteen ultraan rv 28-30. Onko jollain kokemusta tällaisesta?

Jalkkisäiti rv 12+6

 

Me jäätiin yhdistelmä seurassa kiinni vuoden lopulla 1:134, ja päätettiin lähteä istukkabiopsiaan. Sitä ei kuitenkaan saatu tehtyä ja piinaavien viikkojen jälkeen pääsimme lapsivesitutkimukseen (toimenpiteenä kamala! Rinnoista polviin saakka aivan hirveä paine) ja saimme vuoden alussa tulokseksi normaalit kromosomit. Loppu raskauden olemme kuitenkin ultra käynnein tarkkailussa. Hälytyksen selityksenä kun voisi olla pieni koko. Miten muilla jatkettu hoitoa?

 

Nyt on kyllä järkyttävän suuri ahdistus.. Kävimme eilenä nt ultrassa, silloisten viikkojen mukaan 11+0. Kätilö oli erittäin kovakourainen ja valitti aikaista ultra-aikaa mihinkä en ole ite voinut vaikuttaa. Ilmoitti myös heti ettei edes lähde yrittämään tiettyjen asioiden mittausta sikiöstä. Ainoat asiat mitä mittasi, oli sikiön koko (vastasi viikkoja 11+2) ja niskaturvotus, jota yritti epätoivoisesti mitata useita kertoja, samaan aikaan vatsaani rajusti vispaten. Lukemaksi sai aluksi jotain kakkosella alkavia lukuja, mutta loppujen lopuksi laittoi tietoihin isoimman luvun, minkä sai, eli nt oli 3,4 mm :| Myös veriseulan hCGb oli korkea (131ng/mL), Papp-a oli ilmeisesti kuitenkin ok (572). Riskiluvuksi saimme 1:77 joka oli mieletön järkytys. Nyt kaksi päivää mennyt itkiessä ja loppua ei näy. Erehdyinpä vielä lukemaan Omakannan tiedoista, että kätilö oli laittanu tietoihin, että sikiö olisi ollut kauttaaltaan turvonnut, mitä ei meille missään vaiheessa ilmoittanut emmekä nähneet itse muuta turvotusta kuin niskaturvotuksen monitorilla. Olen aivan shokissa tämän luettuani ja varannut ykistyiselle lääkärille jo ultra-ajan torstaille joka saa katsoa onko kätilön mittauksen (ne mitä sai työllä ja tuskalla otettua) ja havainnot (joista ei osasta meille ilmoittanut mitään) oikeita. :kieh: Lisäksi odottelen Taysin lääkärin soittoa jatkotutkimuksista ja olenko niitä onnekkaita jotka pääsevät NIPT trisomiatutkimukseen huhtikuussa. Tuntuu että matto on vedetty jälleen kunnolla jalkojen alta ja vähän päälle :'(!

 

Te joilla kaikki mennyt hyvin.. häviskö se turvotus sitten jossakin välissä vai miten se on edennyt? Ihan kamalaa ensinnäkin oottaa tutkimuksiin pääsyä saati tuloksia, luin tosiaan että harvinaista jos selviää.. ja näin mulle annettiin ymmärtää myös kun juttelin puhelimitse lääkärin kanssa, että jotain todella vakavaa on..turvotusta niskassa 5,82ml muualla vartalossa miltei samanverran..

 

Nina84: meidän pojalla oli rv 12 niskassa 3mm ja yläkropassa 1mm. Turvotukset oli edelleen samat kun päästiin 1,5vk myöhemmin istukkabiobsiaan. Sen jälkeen ne sit jossain kohtaa hävis. Kuulostaa kyllä vähän huolestuttavalta jos jokapuolella on tota lähes 6mm. Voimia odotukseen!

 

Niimpä, kyllähän nää luvut on suuria meidän kohdalla. Kiitos, voimia nyt tarvitaan!

 

Päätinpä minäkin rekisteröityä tänne foorumille. Olen tätä käynyt lukemassa ja tämä on ollut parhainta vertaistukea, mitä Googlettamisella olen löytänyt.
Pahoittelen, tämä kirjoitus vähän pomppii sinne ja tänne, omat ajatukset menee laidasta laitaan.

Viime viikon ma (16.3) rv. 12+1 oli kauan odotettu np-ultra. Ultrassa lääkäri mittasi niskapoimun muutamaan kertaan ja sai tuloksen 3-3.3mm. Sikiön koko vastasi rv. 12+5, muuta lääkäri ei sitten puhunutkaan. Vakava ja hiljainen mieslääkäri. Sitten vielä odottelimme verikokeen tuloksia ja ultran sekä veriseulan yhteenlaskettua riskilukua, josta saimme tämän viikon ma tiedon että se on 1:5. Luku pelästytti hurjasti! Itkettikin. Mies laski luvun prosenteissa. Meillä olisi 80% mahdollisuus terveeseen vauvaan. Olin jälleen hieman toiveikkaampi ja takerruin tuohon 80%.

Tiistaina kävin juttelemassa neuvolantädin kanssa asiasta. Juttelun piti helpottaa minua ja miestäni, mutta todellisuudessa en saanut tästä juttutuokiosta mitään uutta irti. Tätä meidän np-mittaustulosta (3-3.3mm) jaksettiin kauhistella ja suurinpiirtein sikiö on jo leimattu kromosomeiltaan poikkeavaksi. Neuvolantädin puheet menivät pääosin toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, vaikka ne satuttivatkin, mutta minulta löytyi vielä toivoa. Neuvolantäti laittoi heti TAYSiin lähetteen lapsivesipunktioon. LVP oli ainoa tutkimus, josta meille oltiin kerrottu yhtään mitään. Istukkanäytteestä ei maininnut ultrannut lääkäri eikä neuvolantäti halaistua sanaa. Tiistaina ajattelin pitkää ja piinaavaa odotusaikaa. Ensin odotellaan aikaa TAYSiin ja sitten vielä tuloksia. Koko odotukseen menisi pahimmillaan yhteensä 7-viikkoa.

Neuvolatäti oli puhunut minulle aikaisemmin oikein ymmärtävään sävyyn ja vielä kun kiusana olivat kohdunkasvukivut, jotka haittaavat töissä (keskiraskas työ). Lisäksi minä en pysty keskittymään töihin, vaan vatsassa olevaan sikiöön. Lisäksi en halua että kukaan huomaisi kasvavaa vatsaa, esittäisi kysymyksiä, joihin en uskaltaisi vastata. Enkä itkemättä siihen pystyisi. Neuvolantäti oli varsin ymmärtäväinen ja varasi minulle keskiviikolle (eilen)ajan neuvolalääkärille, joka kirjoittaisi minulle sairaslomaa.

Odottelin aulassa lääkäriä, kun puhelimeni soi. Soitto tuli TAYSista ja minulle esitettiin aikaa istukkanäytteeseen maanantaille. Olin hieman hoomoilasena, koska minulle ei oltu kerrottu istukkanäytteestä, ajattelin ettei TAYS niitä tee. Eilen sitten kotona selasin nettiä ja luin, että istukkanäyte otetaan viimeistään rv.13. Maanantaina minulla on rv. 14+1. Onko kenelläkään tietoa, vaikuttaako "myöhäiset" viikot tulokseen? Kysyn tästä kyllä maanantaina TAYSissa. Tosin en edes tiedä missä istukka sijaitsee ja onnistuuko näytteenotto, joten voi olla mahdollista että ”joudumme” LVP.

Neuvolantädille sanoin hymyssä suin, että tuli soitto TAYSista ja maanantaina pääsemme istukkanäytteeseen. ”Ai, te pääsette siihen. No, kai he ovat sitten päätyneet siihen”. Ihmettelen kovasti, ettei istukkanäytteestä ole sanottu halaistuakaan sanaa, vaikka se on mahdollinen tehdä. Vastauksenkin saan nopeammin ja lisäksi sen voi tehdä aikaisemmilla viikoilla kuin LVP.
Neuvolalääkärikäynti olikin sitten karmea kokemus. Lääkäri jo leimasi sikiön kromosomihäiriöiseksi ja jatkotutkimuksella selvitetään kuinka pahasta häiriöstä on kyse. Niskaturvotustakin on paljon ja riskiluku on suuri, lääkärin mukaan. Järkytykseltäni sain sanottua, että sehän on vasta kromosomihäiriöepäilys! Lisäksi minulla on kuulemma varmasti oireeton virtsatietulehdus, koska hän ei ole ikinä uransa aikana joutunut kirjoittamaan sairaslomaa kohdun kasvukivuista. Eli kivut ovat varmasti jotain ihan muuta (mielikuvitusta, luulosairautta?). Sain todella tympeää tekstiä lääkäriltä. Koska olen mt-toimiston asiakas (lääkitystä ei ole käytössä), lääkäri keskittyi enemmän suosittelemaan minulle masennuslääkityksen aloittamista. Eli en saisi olla sikiöstä huolissani, lääkkeillä turrutetaan omat aivot ettei välitä enään mistään mitään. Pahinta tässä käynnissä oli se, että menin sinne yksin. Jos olisin tiennyt tämän, olisin ottanut miehen mukaan todistamaan tätä kohtelua. Toisekseen nurkassa istunut neuvolantäti ei sanonut yhtään mitään, mistä olimme puhuneet. Tällä tädillä on tapana puhua törkeästi päälleni, mutta nyt hän oli tuppisuuna. Hän itse oli sanonut kivuistani, että johtuvat kohdun kasvamisesta ja ne ilmenee fyysisen rasituksen yhteydessä ja hänestä sairasloma oli hyvä ajatus. Raskauden aikana kaikki kun on niin ainutlaatuista. Tympeästi neuvolantäti kaivoi kaapista testausvermeet virtsatietulehduksen varalle ja käski toimittamaan näytteen mahdollisimman pian. ”Maanantainahan et kuitenkaan sitä voi tuoda kun olette siellä Tampereella.”. Itse käsittäisin”mahdollisimman” pian tapahtuvaa seuraavalle päivälle, en suinkaan seuraavalle viikolle. Käynnistä tuli ihan sellainen fiilis, että mitä sitä suotta tuhlaamaan lääkäreiden aikaa, kun selkeästi on pahasti vammainen sikiö kyseessä, poistoon vaan!
Itse haluan tämän asian selvittää monestakin syystä. En voisi tältä seisomalta sanoa haluavani keskeytystä, koska kaikki toiveet on 80%:ssa. Ja mielestäni se on paljon se.

Tällä hetkellä harkitsen vakavasti siirtoa yksityiseen äitiysneuvolaan. Tuntuu muutenkin, että on liikaa kysymyksiä vailla vastauksia enkä luota tuohon neuvolantätiin enkä varsinkaan halua tuota lääkäriä enää lähellenikään.

Mitenkä muilla on suhtauduttu poikkeaviin seulavastauksiin neuvolassa? Tuntuu kovin yksinäiseltä tämän asian kanssa kun en enään luota, että saisin neuvolassa näihin ajatuksiin ja kysymyksiin tukea.

 

Pahoittelut tilanteestasi ja ennen kaikkea tuollaisesta neuvola käynnistä. Itselläni neuvolassa oli hyvää palveluavielä keskenmenon jälkeenkin kyselivät minulta kuinka olen jaksanut ja tuloksistani. Toista oli ultrassa ollut lääkäri joka mittasi silloin niskaturvotusta 4,7cm hän pahoitteli ja sanoi että kyllä me vielä saadaan teille terve lapsi eli hän ei uskonut silloin terveeseen lapseen. No oikeassahan hän oli ja meidän pieni lähti enkeleidenmatkaan, mutta pahalta se tuntui. Mutta tayssissa sain aivan loistavaa palvelu. He kuuntelivat ja kätilöä vastapäätä istunnut hoitaja kysyi moneen kertaan vointiani ja kuunteli minua. Sain numeronkin johon pystyin soittamaab milloin vain jos tuli kysyttävää. He eivät tuominneet kysymyksiä toisin kun meidän sairaalassa ja he kertoivat kaiken kunnolla ja selkeällä suomenkielellä. Istukkanäyteen tulokset tuli nopeasti, mutta laajempia tutkimus tuloksia täytyi odottaa kauemmin, mutta saimme parissa päivässä tietää kumpaa sukupuolta on lapsi ja onko hänellä näit. "Yleisiä" kromosomipoikkeamia. Meillä ei niitä ollut mutta laajemista löytyi sitten syy turvotukseen ja keskenmenoon. Toivottavasti tämä auttoi. Voimia sinulle ja muille.

 

Mäkin liityn nyt tänne. Jäätiin 'kiinni' nt-ultrassa tänään - niskaturvotus oli 3.0 (mittaukset 2.4-3.0) ja hcg 4.1 . Papp-a oli normaali 1.04. Muuten oli kaikki hyvin, nenäluu näkyi ja vatsa ja kallo arvioitiin normaaliksi. Riskiluvuksi tuli 1:109 eli ei kamalam korkea, mutta kuitenkin. Huomenna nipt testiin eli siihen verikokeeseen missä arvioidaan trisomien riski. Tulokset kestää ikuisuudem, 15 työpäivää ja vielä pääsiäinen edessä niin varmaan sen 4 viikkoa. Tuskaa odotella.

 

Meidän tarina jatkuu niin, että kävimme torstaina yksityisellä vielä ultrassa varmistamassa että kätilö sairaalassa mittasi sikiön turvotukset oikein. Tällä kertaa nt:ksi saatiin 2.8-4.6 mm :'( ja koko sikiön turvotukseksi 0,8 mm. Kyseinen lääkäri ei antanut paljoa toivoa, mutta totesi että kaikki muu rakenteellinen mitä voi tässä vaiheessa nähdä, on kunnossa ja sikiön koko vastaa isompaa ja tilastollisesti on ihan kasvukäyrän huipulla. Sikiö on myös erittäin vilkas, kahdella ultraajalla ollut ongelmia saada mittoja kun pikkutyyppi liikkuu niin paljon.
Sekä mies, että minä romahdimme tämän torstaisen ultra käynnin jälkeen täysin.. Perjantaina sain kuitenkin soiton Taysista missä soittanut henkilö sanoi että toivoa ei ole menetetty ja hänen mielestään veriarvoni ovat kunnossa ja ei itse usko downiin, mutta ei toki voi sitä varmuudella vannoa. Pääsemme ensimmäisten joukossa Taysiin maanantaina 13.4.2015 NIPT verikokeeseen.. Eli piinaavaa odotusaikaa on yhteensä reilu 4 viikkoa :ashamed:

Onko kellään tietoa saako ennen NIPT verikoetta juoda ja syödä aamulla ihan normaalisti vai pitäisikö paastota?

 

Itse kävin 2 vkoa sitten Naistenklinikalla NIPT-testissä, saa syödä ja juoda ihan normaalisti.Kaksi putkea otetaan verta ja verinäyte lähetetään Belgian kautta Kaliforniaan.10 päivää kesti tuloksen saaminen postitse. Raskausviikkoja oli 17 kun kävin testissä.
Itse sain riskiluvuksi 1:67, NT oli 0,87 mutta veriarvot mitä sattuu, joten sen seurauksena sain lähetteen NIPT-testiin.Testin tulos oli normaali ja nyt voi vihdoin huokaista ja alkaa nauttia tästä raskaudesta
Onnea testiin, toivotaan että saatte hyviä uutisia!

 

Voimia kaikille menetyksen kokeneille ja huonoja uutisia saaneille.

Kirjoittelin aiemmin tänne np-ultrassa käytyämme. Meillä löytyi tuolloin 12+2 viikolla niskaturvotusta 5,6mm ja pientä turvotusta ympäri kehoa. Down-riskiluvuksi tuli 1:8.
15+0 kävimme lapsivesipunktiossa ja silloin turvotus oli vaan lisääntynyt niskan ja kaulan alueella. Tulokset tulivat parissa päivässä, Trisomia 21. Päädyimme keskeyttämään raskauden, koska turvotuksen lisääntyminen muualla antoi hyvin huonon ennusteen. Pieni ja hentoinen vauvamme syntyi viikolla 16+3. Elämäni kipein kokemus niin henkisesti kuin fyysisestikin. Pienestä näki, että oli muutenkin pahasti sairas. Turvotuksen määrä oli valtava.
Sairaalapastori kävi siunaamassa pikkuisen. Pienelle tehdään vielä ruumiinavaus, että saadaan tietää mikä sitä turvotusta niin aiheutti. Helpottaa tietää, että avauksen jälkeen vauvamme tuhkataan sairaalan puolesta ja tuhkat menevät paikallisen hautausmaan muistolehtoon, missä pikkuista voi käydä muistelemassa.

 

Voimia odottelijoille piinan keskellä. Meillä myös 5,4mm turvotus niskapoimu-ultrassa päättyi huonosti, mutta hävitäkin se tosiaan voi. Toivotaan nyt hyviä uutisia teille!

Maailma Romahti, lämmin halaus! Meidän toinen kaksostyttö lepää enkelinä terveen kaksosen vierellä kohdussani. Raskausviikkoja nyt 21+0 ja tosiaan 18+0 jouduttiin toisesta pienestä luopumaan. Myös joku trisomia todennäköisesti hänellä oli. Tuska jatkaa vierelläni uskollisesti tässä etenevässä raskaudessa ja järjetön pelko tuon toisen tytön puolesta. Mutta tästäkin selvitään.

 

Me odotellaan vastauksia NIPT:ista, lähettävät täällä tekstiviestinä jos negatiivinen trisomioille ja soittavat jos trisomia havaitaan. Pari viikkoa pitää odotella tuloksia, vaikka tehdään ihan täällä sairaalassa (Hollannissa). Vielä on osa testiohjelmaa mutta ensi vuonna tulee normaaliksi vaihtoehdoksi. Täällä vain jos riski on yli 1:50 ja turvotusta alle 3.5 mm pääsee NIPT testiin. Muissa tapauksissa otetaan lapsivesi- tai istukkanäyte (syynä ilmeisesti että tulokset saadaan nopeammin). Toivottavasti testi kohta yleistyisi Suomessakin.

 

Tiedättekö, onko Enkelinkosketus-foorumin ylläpitäjät kovin aktiivisia? Loin sinne tunnukset ja vertaistuen tarve olisi suuri.

 

Meillä oli tänään istukkanäytteenotto. Lääkäri ei löytänyt ultralla sikiöstä poikkeavuuksia (sydän ok, nenäluu löytyi).

 

Muutaman päivän kuluessa pitäisi kyllä enkelinkosketukseen päästä. Sieltä saa kyllä vertaistukea, toivottavasti pian pääset sinne.

 

Itse sain aikanaan hyvää tukea itu työn kautta, kasvoitusten saatu tuki tuntui jotenkin paremmalta.

 

Oletko MoZar jo saanut istukkanäytteestä tuloksia?
Henkkamaukalle paljon voimia. Toivon sydämeni pohjasta, että toinen vauvanne voi hyvin ja syntyy terveenä sitten kun sen aika tulee.

Itse kävin tänään hakemassa enkelivauvamme jalanjäljet sairaalalta. Itselleni tärkeä muisto <3

 

Me saatiin eilen tekstiviestillä tulokset eli vauvalla on (tutkittujen osalta) normaalit kromosomit. NIPT testi on kyllä hyvä keksintö. Me ei täällä saada kuulla sukupuolta ollenkaan vielä (eivät katso sukupuolikromosomeja) vaan odotamme viikkoon 20...