Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Onnea uusille vaaveille ja perheille! Ihana kuulla hyviä uutisia!

 

Me saatiin vihdoin geenilabrasta istukkabiopsian tulokset ja mitään kromosomivirhettä ei löytynyt tai sen aiheuttamaa sairautta. Voiko tätä uskoakaan?! Niin helpottunut olo tän pitkittyneen odotuksen jälkeen!

En kyllä osaa olla kokonaan rauhallisin mielin siltikään, ennen kuin rakenne on tarkastettu. Mutta askel askeleelta...

 

On lohdullista kuulla onnellisia uutisia täällä

 

Valitettavasti meille ei käyny onni ja pieni poikamme lähtee taivaaseen..voimia kaikille tämän tilanteen kohtaaville, ei tästä pahempaa asia voi ollakkaan..

 

Voi ei Mari32, syvimmät osannottoni pikkuisen menetyksestä! Todettiinko hänellä joku vakava kromosomipoikkeavuus?

Mukipukipuu ja Väinö poika 9pv

 

Mari32. Nyt ei ole sanoja. Toivon todella teidän perheelle voimia jaksaa tämän yli. <3
Olet ajatuksissa täällä.

Me täällä pelkäämme maanantain ultraa, olen edelleen sitä mieltä, etten halua koko punktiota. Tilanne on niin järkyttävän monimutkainen kun kyseessä on kaksoset ja pitää miettiä parasta ratkaisua kaikkien kannalta.

 

Mäkin sain perjantaina istukkabiopsian tulokset ja selvisi, että lapsemme on vakavasti kehitysvammainen. Päädyttiin siihen, että tehdään keskeytys. Onni ei kohdannut meitä.

 

http://www.babycentre.co.uk/x544497/can-i-have-a-nuchal-ultrasound-if-im-expecting-twins

Riski punktiossa on hieman tavallista suurempi eli n. 2%

 

Meillä myös vaikea tilanne. Vauva B jatkaa normaalia kehitystään, mutta A:n turvotukset levähtäneet joka paikkaan. Lisäksi kehitys on alkanut jätättää. Lähdemme luonnonmukaiselle linjalle, lapsivesipunktiota ei tehdä ja osakeskeytystä ei tässä kohtaa harkita. Lääkärin arvio oli, että A tulee menehtymään itsekseen kohtuun ennen synnytystä. Nyt on vaan laitettava tassut ristiin ja toivottava, että B taistelee itsensä voittajana maaliin. Tällä hetkellä rv 15+1. Suru on musertava ja ilo toisesta hautautuu huolen ja tuskan alle.

 

Jenna-Emmiina, suuret pahoittelut sinne myös..ja voimia edessä olevaan..meidän pieni poikamme syntyi eilen vkolla 15..ei siitä mihinkään pääse että hirveim kokemus ikinä, koko tämä asia ja vielä synnyttää lapsi sen jälkeen..ainoa millä lohduttautuu on se että ainakaan hän ei kärsi enää..onneks oli ihana henkilökunta ja mies rinnalla koko ajan..mietimme pitkään haluammeko nähdä hänet ja kerroin hoitajalle että itse olen epävarma siitä ja hän sanoikin syntymän jälkeen että ei varmaan kannata, sillä oli paljon "vaurioita" näkyvissä..arvostin sen kuulemista suoraan (kuten olin pyytänyt) sillä nyt ei tarvitse jälkeen päin miettiä olisiko pitänyt nähdä hänet, että olisiko se auttanut tässä suruprosessissa jne..

Henkkamaukalle jaksamista ja toivotaan että toinen pienenne selviää!

 

Pahoittelut kaikille jotka ovat kokenneet menetyksen. Itse jouduin synnyttämään kuolleen pojan viikolla 13 marraskuussa. Istukkabioksiassa todettiin pienen kuolleen ja ruumiinavauksesta selvisi kromosomi poikkeus. Joulu oli raskas ja kun jo luulin kaiken olevan ohi, todettiin ultrassa että pala istukkaa on vielä kohdussa, nyt odotan tuleeko se itse pois vai joudunko kaavintaan. Henkisesti olen aika loppu. Raskaus oli todella raskas sairaala reissujen takia ja nyt tämä jatkuu vieläkin. Kuinka te muut saman kokenneet olette jaksanut? Itse toivon että onni kääntyisi ja voisi jatkaa elämää, mutta kun lähestytään päivää jolloin laskettuaika olisi ollut tuntuu ahdistus rinnassa ja menetys vieläkin pahemmalta. Itse näin kuolleen poikamme synnytyksen jälkeen.

 

henkkamaukka, täälläkin ristitään tassut teidän kaikkien puolesta.

Valoa, joku arkirutiini (työ,opiskelu,harrastukset) auttaa saamaan ajatukset välillä muuhunkin. Surullekkin on aikansa ja kannattaa jakaa sitä läheisten kanssa. Vertaistuki/sururyhmä voi myös auttaa.

 

Töissä olen joka arkipäivä. Ehkä juuri tuo kun kukaan ei mieheni lisäksi tiedä tuosta. Kaiken lisäksi meillä toisella o todettu kromosomi poikkeus joka saattaa periytyä. Vaikka uusi raskaus on toivottu surun keskellä nii pelko tämän kaiken kokemisesta uudestaan pelottaa. Eli kun meillä saadaan plussa ei vielä hurrata ennen kuin ultrassa nähdään ettei ole turvotusta.

 

Kiitos. Tsemppiä hurjasti kaikille muillekin vaikeissa tilanteissa oleville. Päivä kerrallaan.

 

Kävin juuri np-ultrassa viikolla 12+2. Sikiö vastasi 12+0. Niskaturvotusta löytyi 5,6mm ja veriseulan kanssa yhdistettynä Down riskiluvuksi tuli 1:8. Itselläni ikää 33v. ja yksi terve lapsi. Nyt varatiin aika lapsivesipunktioon, joka on kolmen viikon kuluttua. Ei meinaa psyyke kestää tätä epätietoisuutta ja huolta. Kätilökin vaikutti todella järkyttyneeltä ja ei juuri tuntunut toivoa antavan. Puheli vaan siihen suuntaan, että jos vaikka menisi itsellään kesken ennen lapsivesipunktiota.
Onko kukaan mahtanut saada tälläisillä luvuilla tervettä lasta?

 

Maailmaromahti: eikö sinulle ehdotettu istukkanäytteen ottamista? Senhän voisi tehdä jo tässä vaiheessa eikä tarvitsisi odotella viikolle 15+ asti lv-näytteenottoa.

 

istukka esim. takaseinässä, ei siitä näytettä voi ottaa.

paljon tsemppiä! meillä oli downriski 1:5, downia ei ollut, mutta muuta kyllä

 

Meille ei ehdotettu istukkabiopsiaa. Voi olla, ettei niitä oteta meidän keskussairaalassa?

 

Tsemppiä MaaimaRomahti! Suurikin niskaturvotus voi hävitä itsellään eli toivoa on. Punktio kertonee vastauksia ja varmasti siinä ultrassa jo olette viisaampia. Meillä myös lähdettiin noilla turvotuksilla ja kontrolliultrassa valitettavasti meidän kohdalla turvotus oli tuplaantunut ja sitä oli joka paikassa. Emme halunneet lapsivesipunktiota, koska kaksosraskaus ja siitä riski myös toiselle vauvelille. Nyt viikkoja 17+3 ja olen alkanut tuntea molempien liikkeet <3 Toissapäivänä sydänäänet kuuluivat neuvolassa myös molemmilta. Toivoa ei meillä tuon toisen suhteen kyllä annettu, katsotaan miten pitkään jaksaa pysyä kyydissä, keskenmenoon tai kohtukuolemaan on pitänyt ajatuksena sopeutua tässä viikkojen aikana. Silti jotenkin rauhallinen olo, niin käy kun on tarkoitettu käyvän.

 

Olen seurannut tätä ketjua jo hyvän aikaa ja elänyt hengessä mukana jokaisen tarinan kohdalla, joten halusin jakaa myös omani, vielä keskeneräisen tarinani.
Odotan toista lastani ja viikkoja kasassa 28. Jo Np-ultrassa vauvalla todettiin niskaturvoketta 3.1 ja pari päivää myöhemmin yksityisellä sektorilla turvotusta oli 3.4 mm. Lapsivesipunktiosta saimme kuitenkin puhtaat paperit, toki koko kromosomistoa ei tutkittu. Rakenneultrassa kuitenkin vedettiin matto täysin jalkojen alta. Niskaturvoke oli kasvanut 8mm ja oikeassa munuaisessa todettiin hydronefroosia. Vauva kuitenkin liikkui hyvin ja vastasi viikkojaan kaikilta mitoilta. Kiireellisellä lähetteellä pääsimme TAYSiin ja lähettävä lääkäri antoi silloin ymmärtää, että keskeytys olisi tässä tapauksessa ainut vaihtoehto.
Taysissa ultrattiin vauvaa tunnin verran, mutta muita poikkeavuuksia kuin tuo niskaturvotus ja hydronefroosi eivät lääkärit ( ja heitä oli peräti kolme) löytäneet. Virusvasta-aineet minun verestä tutkittuna olivat negatiivisia. Raskaus sìis jatkui ja jatkuu edelleen. Vauva kasvaa ja liikkuu hyvin, mutta huoli pienestä on valtava. Hydronefroosista en niinkään ole huolissani, mutta tuo turvotus, joka ei ole edes hävinnyt, murehduttaa kovasti.

 

Hei hyvät kohtalotoverit.
Sain juuri luettua koko vol.2 ketjun läpi. Kiitos jokaiselle, joka on tarinansa kertonut muiden tueksi ja lohduksi. Olen varsin nettiujo äiti enkä ensin meinannut edes osallistua keskusteluun. Mutta sitten se alkoi tuntua epäreilulta ajatellen kaikkia niitä äitejä, joiden kertomusten avulla olen kestänyt viikkojen epävarmuutta ja huolta. Ehkäpä minunkin päivitykseni tuovat jollekulle toivoa tai vertaistukea.
Odotan viidettä lastamme ja ikää on 43 v. Aiemmat raskaudet menivät muutaman mutkan kautta lopulta hyvin, mutta hälytyksiä ei alkuraskauden seuloissa tai muissakaan tutkimuksissa tullut. Tässä raskaudessa 12 viikon ultrassa nt-mitta oli 1,5 mm ja näkymät muutenkin normaalit, joten ehdin jo huokaista helpotuksesta. Kun tulos yhdistettiin verikokeiden vastauksiin, riskuluvuksi laskettiin 1:11. Lääkäri soitti ja ehdotti punktiota. Raskausviikolla 15+ menin ultraäänitutkimukseen ja olin jo päättänyt, etten halua punktiota keskenmenoriskin vuoksi. Myös se huoletti, että jos jotain ilmenee, painostetaanko minua keskeytykseen. Olemme päättäneet jatkaa joka tapauksessa raskautta ja pitää vauvan, jos hänet joskus syliimme saamme. Mutta sitten lääkäri huolestui parista muusta asiasta ultran aikana ja kertoi, että nyt pitää saada tietää, onko sikiöllä jokin infektio. Sitä varten piti joka tapauksessa ottaa lapsivesinäyte ja niinpä siihen suostuin. Punktiosta on nyt kulunut viikko ja vastausta pitänee odotella vielä viikko ainakin, mikä on kyllä riivaavaa.
Pinnistelen kovasti pitääkseni kiinni toivosta - sitä on sittenkin luvattu enemmän kuin epätoivoa. Tätä ja kaikkea muuta jaksamiseen tarvittavaa toivotan kaikille muillekin vastauksia odottaville. Hyviä vastauksia saaneille lämpimimmät onnentoivotukset. Kaikki myötätunto puolellanne kaikki te, jotka saitte ikäviä uutisia.
-Meiju

 

Lueskelin koko viestiketjun läpi, on matkan varrella ollut hyvää ja huonoa. Itse kävin 12+6 ultrassa, turvotusta 1,9 eli ei hälyyttävää ja riskilukukin 1:920. Luulin jo kaiken olevan kunnossa kunnes ruvettiin puhumaan kahdesta markkerista, toinen oli kystat kaulalla ja toinen munuaisaltaiden laajentuma. Nyt odotellaan sitten lapsivesipunktiota noin 3 viikon päähän ja odotus tulee olemaan kyllä kamalaa. Tilannetta ei yhtään helpota se, että tässä on koettu jo useita alku raskauden keskenmenoja eikä vielä yhtään lasta ole.

 

Aina nousee mieleen oma tuska raastavilta ja piinaavilta tietämättömyyden viikoilta, kun lueskelee muiden kokemuksia. Oma piina siltä osin ohitse, että vauva A menehtyi noin viikko sitten rv 18. Tänään käytiin 4D ultrassa ja mm. kasvonpiirteistä lääkäri päätteli, että enkeliprinsessallamme oli jonkin sortin kromosomipoikkeama. Luonto hoiti hänen kohdallaan ratkaisut viisaasti. Sattuu rajusti, mutta nyt on aika nostaa katse prinsessaan B ja toivoa, että hän pysyisi masussa tarpeeksi pitkään ja saataisiin hänet turvallisesti tähän maailmaan. Rakenteiltaan hän vaikutti täysin normaalilta.

Voimia, voimia, voimia! Koittakaa jaksaa epätoivon hetkillä. Toivotaan mahdollisimman paljon hyviä uutisia mahdollisimman monille!

 

Henkkamaukalle pahoittelut yhden vauvan menettämisestä. Toivotaan kaikkea parasta toiselle!
Ja, Lensku, sinulle paljon voimia odotteluun.

Lääkäri soitti eilen ja sanoi, että huonoja uutisia. Huokaisin järkytyksestä.
Trisomia 21, hän jatkoi. Huokaisin helpotuksesta - ei sen pahempaa.

Totta kai diagnoosi on silkka järkytys. Viimeiseen asti toivoin tervettä vauvaa enkä pystynyt edes kuvittelemaan lääkärin kertovan mitään muuta. Mutta samalla tajuan, että huonomminkin voisi olla. Nyt meillä on vielä toivoa kohtalaisen normaalista arjesta. Tietenkin vasta aika näyttää, miten lievästä tai vakavasta tapauksesta on kyse. Helpoimmillaankin down-lapsen myötä tulevaisuus täyttyy huolista ja tällä hetkellä pelkästään pelottaa ja surettaa.

Mutta mieheni rohkaisi minua aseenteellaan. Yritetään olla hänelle maailman parhaat vanhemmat, hän sanoi uutisen kuultuaan. Se on tavoitteena. Samoin se, että pääsen asian kanssa sinuiksi, ennen vauvan syntymää.

Parempia vointeja muille keskustelua seuraaville
toivottaa Meiju.

 

Meiju. Vertaistukea kyllä löytyy. Mm. Facebook ryhmässä Downiaiset Toivottavasti teillä kaikki sujuu hyvin :heart: kaikkea hyvää odotukseen. T. 5vuotiaan down- pojankoltiaisen äiti :heart: tämä matka on aluksi erilainen, myöhemmin se kaikkein tavallisin ja parhain mitä tulette tietämään.