Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Tänään sain tulokset. Kromosomit kunnossa, terve poika tulossa. Olen niin onnellinen.

 

Kääkkänä :hug: Erittäin rankka on tämmöinen kokemus, ja jotain, mitä ei olisi ikinä nuorempana osannut olettaa kokevansa.

Minulle sanottiin, että kohdallani toteutui ikäriski. Ehkä, mutta eihän sitä voi varmaksi tietää, oliko virhe juuri munasolussa. Ymmärtääkseni myös siittiössä voi olla kromosomivirhe.

Pelko uusiutumisesta on kova -- varsinkin kun minulla ei ole aikaisempia onnistumisia, vaan kyseessä oli ensiraskaus. Pelkoa lisää myös, että minulla on kaiken lisäksi todettu vähentynyt munasolujen reservi. Siitä huolimatta olen tullut luonnollisesti raskaaksi. Mielessä kuitenkin jäytää, että mitä jos kaikissa raskauksissa todetaankin jokin vika ja jään lapsettomaksi. Kertakaikkisen vaikeita asioita, koska vastausta ei ole kellään.

 

Minä jäin seulassa kiinni luvulla 1/220. Niskaturvotus oli 0.9mm eikä ultrassa havaittu mitään poikkeavaa. Ikä on 35, joten se nosti riskiä. Veriarvot olivat myös hieman killillään: Papp-A 0.26 ja Hcg 1.89. Istukkanäyte otettiin ja tuloksena Down. Järkytys oli kova, koska riski oli niin pieni (alle 1%). Päädyin keskeytykseen.

Nyt uusintariski on minun ikäiselläni kuitenkin automaattisesti n. 3%, erään tutkimuksen mukaan jopa 8%. Mistään ei ole selvinnyt, miksi uusintariski on niin iso, vaikka perinnöllisyyttä yms. ei ole todettu eli ihan "tavallinen" sattuma Trisomia oli kyseessä. Tietääkö kukaan?

:hug:

Kuten Kääkkänä tuossa kommentoikin sulle, itselleni myöskin sanottiin ettei uusiutumisriski olisi kun 1% luokkaa ( tosin mä en voi olla kovin varma omista muistikuvistani sillä kokemus oli sen verran raskas että pää ei ehkä toiminut ihan täysillä ).

 

Ihania uutisia sinulle Terese! Meille ei niin hyvin käynyt, vastauksien viivästyminen johtui siitä että sieltä löytyi downia ja viljelyksiä jatketaan vielä ensi viikkoon, jolloin tulee lopullinen tieto.

Mieli ailahtelee laidasta laitaan, ennen olin sitä mieltä että sairaampikin lapsi pidetään, nyt en enää tiedä. Kunhan käydään lääkärin juttusilla niin tiedetään enemmän.

Liinaus, samoja ajatuksia on minullakin. Pelottaa tuleva, haaveissa on ollut kolme lasta, mutta miten sitä uskaltaa ja jaksaa. Yksi ihana iloinen terve poika meillä onneksi jo on.

 

sosuli: jaksamista ja haleja sinne. Nää on niin rankkoja juttuja, eikä ensin voi millään uskoa että omalle kohdalle sattuisi. Oon tosi pahoillani sun puolesta.

 

Kovasti jaksamista sulle sosuli ja Liinaus :hug: :hug: :hug:
ja onnea Tereselle hyvistä uutisista!

Nämä ovat tosiaan niin vaikeita ja rankkoja asioita, ettei sitä tosiaan voi kuvitellakaan ennenkuin omalle kohdalle osuu. Oli pakko miettiä omaa, miehen ,lasten jaksamista. Meillä on jo nykymittapuun mukaan suurperhe, mutta silti tämä pieni enkeli jätti elämänkokoisen aukon sydämeen ja oli jo kovin rakas masukkinakin.
Toivottavasti teillä Liinaus on parempi onni myötä seuraavalla kerralla, ja saat vielä oman nyytin kainaloosi :heart:

 

Täällä taas yksi, joka liittyy teihin tuskaisten viikkojen läpikäyneisiin.
Np-ultrassa meitä odotti järkyttävä tulos: niskaturvotusta 6,5mm. Shokki oli melkoinen. Veriseerumia ei voitu edes ottaa, koska olinkin yllättäen raskausviikoilla jo niin pitkällä. Lapsivesitutkimus tehtiin naistenklinikalla np-ultrasta 1,5 viikon kuluttua.

Viikko ennen tutkimusta ja hetket tähän saakka ovat olleet järkyttäviä. Alkushokin jälkeen olin sairaslomalla viikon ja itkin surutyötä ja lapsen menettämistä. Tuntui että maailma kaatui päälle. Olimme vasta kertoneet isoille sisarille tulevasta vauvasta ja nyt lapset joutuivat kohtaamaan äidin tuskan ja ajatuksen siitä, että pikkusisarta ei ehkä koskaan tulekaan. Olimme nimittäin päättäneet keskeyttää raskauden, jos vaikea kromosomihäiriö sattuisi kohdalle.

Pikakokeen tuloksen saimme viiden päivän kuluttua ja loputkin kromosomit valmistuivat reilun kahden viikon kuluttua - kromosomeiltaan terve tyttö tulossa!!

Olen lukenut tätä palstaa ja koen olevani niin yksin tämän asian kanssa, koska näillä turvotuksilla en osaa vielä iloita kromosomituloksesta samoin kuin te muut (tai mieleni tekisi, mutta en uskalla). Me olemme saaneet niin jäätävän vastaanoton "teillä on vain 15% mahdollisuus saada terve lapsi" eli koska kromosomit ovat kunnossa, ei ole muuta vaihtoehtoa kuin että rakenneultrassa löytyy esim sydämessä jotain vialla. Neuvolassakin sain parin päivää sitten kommentin "Noh, ei varata sulle seuraavaa aikaa. Soita sitten, jos sitä vielä tarvitset". Onko ihme, että oma pää ei kestä, jos ympäristökin suhtautuu kuin MITÄÄN mahdollisuuksia ei olisi. Lähes häpeän raskauttani. Yritän peitellä jo tosi isoksi kasvanutta vatsaani ja meinaan saada paniikkireaktion, jos joku tulee onnitellen kysymään onko meille tulossa perheenlisäystä. Tunnen olevani sirkuseläin.

Tähän asti ultrissa ei ole näkynyt mitään poikkeavaa (paitsi ehkä hieman lyhyt reisiluu). Rakenneultra olisi vasta 20+3, mutta itkemällä sain kaksi aikaa. Toinen on 18+3 (ensi keskiviikkona), jossa nähdään pitkälti kaikki muu. Sydämen "lopputarkastelu" jää sitten sinne 20 viikolle.

Olenko ainoa, joka jättiturvotuksilla, onnellisen kromosomituloksen jälkeen, pelkää vielä yhtä hysteerisesti rakenneultraa?

 

Meille syntyi terve poika Niskaturvotusta löytyi aikanaan 3,5mm ja riskiluku oli 1:8.

 

Voi Siruinen :hug: :hug: Tälläkin palstalla on useita kokemuksia, joissa isolla turvotuksella on syntynyt terve lapsi. Sinulla on toivoa! Ja monia vikoja voidaan hoitaa syntymän jälkeen niin, että lapsi parantuu tai elää normaalia elämää esim. lääkityksen avulla. Kromosomivikoihin ei ole mitään parannuskeinoa eli olet jo "voiton puolella". Tiedän niin hyvin epävarmuuden ja pelon tuoman tuskan, eivätkä muiden ihmisten reaktiot tosiaan auta yhtään. Täytyy vain yrittää olla välittämättä -- tämä on sinun elämäsi, et ole sirkuseläin -- tässä mailmassa kelle vain voi sattua mitä vain. On vain hyvää ja huonoa onnea. Me tässä ketjussa ymmärrämme sinun tunteitasi erittäin hyvin. Toivon sinulle kaikkea parasta ja voimia!

 

Ilmoittaudun mukaan piinaavaan odotukseen. Tänään selvisi sikiön niskaturvotus 3,7 mm ja saatiin onneksi jo huomiseksi aika lapsivesipunktioon. Takana yksi onnistunut raskaus 2008 ja yksi keskeytynyt keskenmeno viime syksyltä. En oikein tiedä miten suhtautua ja jostakin syystä osasin odottaa jotain tällaista. Toisaalta samaan aikaan olen toiveikas - sikiö oli niin eläväinen ja terveen oloinen ultrassa, etten millään haluaisi uskoa sairauden tai poikkeaman mahdollisuuteen :'(

 

Hei SpanishDancer, mulla oli ekassa tyttöraskaudessa turvotusta 3,3 mm. Kävin isutukkanäytteessä ja kolmen piinavan viikon jälkeen tuloksena oli down. Mulla oli jatkuvasti verenvuotoa, joka lisääntyi koko ajan. Vauvaa ultrattiin ja huomattiin aivojen turvotus ja sydämmen laajeneminen. Lääkäri oli sitä mieltä että vauva kärsii ja päädyimme raskain mielin keskeytykseen. Ruumiinavauksessa todettiin kaikki sama mitä oli kerrottu ja ratkaisuamme pidettiin oikeana. Tämä siis vuonna -95.
Vuonna -98 oli seuraavat piinaavat hetket, kun nt oli 4,1. Lääkäri tuomitsi jo heti alkuunsa raskauden ja pahoitteli kovasti ja kertoi ettei me tervettä lasta tästä mukaamme saada. Istukkanäytteestä varmistui kummiskin terveen tytön kromosomit ja rakenteetkin olivat myöhemmin kunnossa. Terve kymmenen pisteen tyttö syntyi 28.6.2008 ja terveeltä hän edellenkin vaikuttaa. Profiilissa on kuva tytöstä, eikä hänessä mitään vikaa ole . Tsemppiä itsellesi odotteleuun, onni voi kääntyä hyväksi, vaikka nyt elättekin piinaavia hetkiä.
Pojat eivät koskaan narahteneet ultrissa, no terveinähän he ovatkin syntyneet, tyttöjen kanssa on ollut yhtä piinaa. :x

 

Siruinen, vaikelta varmaankin tällä hetkellä tuntuu, mutta muista että kromosomit on kumminkin kunnossa. Sydänviathan ovat suurimmalta osin korjattavissa. Tällä palstalla on ollut ainakin yli viiden turvotuksilla olleita ja he ovat saanneet täysin terveitä lapsia. :hug:

 

Tämänpäivän ultrassa kaikki paremmin kuin hyvin :heart:
(tai reisiluu jätätti edelleen, mutta niin jätätti edelliselläkin lapsella, joten en jaksa olla siitä huolissaan).
Kolmen viikon päästä vielä katsellaan sydämen virtauksia, mutta ehkä nyt uskallan olla onnellinen ja uskoa huomiseen. Tosin en usko, että tämä shokkialku poistuu taustalta muistuttamasta koko raskausaikana, mutta ehkä nyt olen muiden odottajien kanssa samalla viivalla.

Olo on hyvin nöyrä. Tiedän, että tarinassa olisi voinut käydä toisinkin.
Voimia muillekin! Kuten moni on todennut (vaikka en itse siihen meinannut uskoa), toivoa aina on!

"Jos varjot pelottavat, on hyvä muistaa että juuri ne kertovat auringon paistavan"

 

Sitä piti vielä sanoa, että hieman masensi tunnelmaa, kun soitin neuvolaan tulokset.
Eivät meinaneet millään uskoa! Hokivat vain "ei voi olla", "miten voi olla".
Hyvä etten itsekin ala miettimään, että olikohan se minun mahani mitä tutkivat..

 

Istukkabiopsia takana. Toimenpiteenä helppo, lähes kivuton mutta minut yllätti kivut kohdun seudulla toimenpiteen jälkeen. On kuulemma normaalia, mutta kun tätä ennen vielä erityisesti peloteltiin keskenmenon riskeillä, niin tietysti mietityttää...

Tänään nt oli 3,2 mm kun kätilö sai mitaksi eilen 3,7 mm. Positiiviseen suuntaan siis. Vähän epäilen mittavirhettä tuossa eilisessä.

Mutta meidän luvuilla kun turvotus oli välillä 3,5-4,4 kromosomipoikkeaman todennäköisyydeksi saatiin n 21% ja lisäksi kromosomeiltaan terveiksi todetuilla epämuodostuman (usein sydänvika) todennäköisyys on 7%. Tällaisen epämuodostuman todennäköisyys normaaleissakin raskauksissa on n 2,6%.

Ristiriitaiset fiilikset - en toisaalta millää voi uskoa että meidän sikiöllä on joku vakava sairaus ja toisaalta taas yritän varautua pahimpaan. Tulokset tulevat noin viikon kuluessa. Ikävistä uutisista soittavat mulle aamulla ja hyvät uutiset tulevat kirjeitse kotiin. Huh miten piinaavia päiviä edessä :ashamed:

 

Voimia sinulle SpanishDancer tulosten odotteluun! Suurin osahan näistä hälytyksistä ovat vääriä, joten suuremmat mahdollisuudet ovat siis hyviin kuin huonoihin tuloksiin. Minäkin kuulin juuri että kahdella prosentilla kaikista syntyneistä on jotakin normaalista poikkeavaa, siitä ei pahemmin neuvoloissa huudella. Mutta ehkä parempi niin.

Onnea Siruiselle terveistä kromosomeista, ihania uutisia!

Meillä on nyt lääkärit kuultu ja päätökset tehty pienen downlapselle suhteen (jolla oli siis nt-ultrassa 3.6 niskaturvotus, viittaa ilmeisesti myös sydänvikaan,) ja elämämme jatkuu siitä sitten eteenpäin.

Voimia kaikille samassa tilanteessa kamppaileville!

 

Hyppäänpä myös tänne joukkoonne..ikävä kyllä.
Meillä oli tiistaina np-ultra, eka ultra muutenkin ja pirteän näköinen vilperihän sieltä löytyi konttausharjoituksia tekemästä. Kovin oli vastahakoinen kaveri kun nt:tä yritettiin mitata ja lopulta 0,5 saatiin kuitenkin tulokseksi ja olihan siinä sitten melkoisen onnelinen olo yhden tuulimunan kokeneena että kaikki näytti hyvältä. Sitten kuitenkin ilmeisesti veri seulassa kärähdin pahasti kun tulokseski saatiin 1:130 down riski.. lapsivesipunktioon suoraan aika 10 .6 että tässä saa sit reilun kuukauden elää kauheessa epätietoisuudessa. Nyt on monesti ollut sellainen olo että ois pitäny jättää koko verinäyte antamatta, mutta kun eihän sitä nyt tullun mieleen että jotain saattaisi löytyä..ikääkin kun on vasta kohta 23 :/

 

Tuloksia odottelen edelleen... Vähän galluppia tähän väliin, kauanko teillä on kestänyt saada istukkanäytteen tulokset Naistenklinikan sikiötutkimusyksiköstä? Olin tämän viikon keskiviikkona punktiossa - monenakohan aamuna ensi viikolla joudun pelkäämään puhelimen soimista (lupasivat soittaa aikaisin aamulla)? Mahdolliset hyvät tulokset saadaan kuulemma kirjeitse.

 

Hyppäänpä myös tänne joukkoonne..ikävä kyllä.
Meillä oli tiistaina np-ultra, eka ultra muutenkin ja pirteän näköinen vilperihän sieltä löytyi konttausharjoituksia tekemästä. Kovin oli vastahakoinen kaveri kun nt:tä yritettiin mitata ja lopulta 0,5 saatiin kuitenkin tulokseksi ja olihan siinä sitten melkoisen onnelinen olo yhden tuulimunan kokeneena että kaikki näytti hyvältä. Sitten kuitenkin ilmeisesti veri seulassa kärähdin pahasti kun tulokseski saatiin 1:130 down riski.. lapsivesipunktioon suoraan aika 10 .6 että tässä saa sit reilun kuukauden elää kauheessa epätietoisuudessa. Nyt on monesti ollut sellainen olo että ois pitäny jättää koko verinäyte antamatta, mutta kun eihän sitä nyt tullun mieleen että jotain saattaisi löytyä..ikääkin kun on vasta kohta 23 :/

Jaksamista odotteluun. Uskon vakaasti, että sulla on kaikki hyvin. Mulla oli kanssa ongelma juuri noissa verikokeissa, jonka johdosta saatiin riskitulos 1:120. Ja puhtaat tulokset lopulta sain pitkältä tuntuneen odottelun jälkeen.

Muistan ikuisesti sen tunteen, mikä mulla np-ultran jälkeen oli. Ensin sut ultrataan ja kaikki näyttää hyvältä ja kerkeät jo huokaisemaan helpotuksesta. Sitten kaikki tiedot syötetään koneelle ja kahden minuutin päästä tilanne on ihan toisin. Eka ajatus mulla oli, että ei voi oikeasti olla näin. Mä en kuulu riskiryhmään millään muotoa, ei näin voi käydä. Mutta niin se vain oli, verikokeiden yksi osa-alue oli aika pepullaan ja riski downiin olikin sitten suurentunut.

 

SpanishDancer, jos soittavat, soittavat luultavimmin keskiviikkoaamuna.

Odottaminen on kaikista pahinta. Mulle on jäänyt trauma soitosta enkä ehkä pysty enää menemään mieheni kesämökille, jossa olin kun painajaismainen soitto tuli. Sen jälkeen olin shokissa n. päivän, mutta sitten mieli selkiintyi, vaikka olo olikin paha. Se jännitys on kauheinta. Tsemppiä -- toivotaan sitä kirjettä!

Miri87, koska olet noin nuori ja turvotusta ei ollut, sinulla on erittäin hyvät mahdollisuudet saada "puhtaat paperit". Hormoniarvot vaihtelevat monista eri syistä, ei pelkästään kromosomivioista. Onnea sinulle myös.

 

Ensimmäinen piinaava aamu takana. Ei puhettakaan siitä että olisin tehnyt töitä, vaan siivoilin ja järjestelin paikkoja kotona. Hiemanko oli onnellinen olo, kun kello tuli 8:30 ja tiesin, ettei murskaavaa puhelua ole ainakaan tänään tulossa... Tää on ihan hullua! Mies tosin uhkasi soittavansa tulosten perään tänään iltapäivällä. Katsotaan nyt.

Edelleenkin mulla on suhteellisen vahva usko hyviin tuloksiin, mutta olen jo mielessäni läpikäynyt sen toisen vaihtoehdon. Päätökset on jo tehty, olen miettinyt kauanko toipuminen kestää ja miltä mahtaa tuntua uusi yritys ja mahdollinen alkuraskausaika. Itseasiassa kun tarkkaan mietin, en ole kunnolla ajatellut sitä että toinen ja onneksi se todennäköisempi vaihtoehto on, että loppuviikosta tiedän että lapsella on terve kromosomisto... Kai viime syksyinen keskenmeno raskausviikolla 8 tekee musta pessimistin.

Voin tunnustaa että töiden tekemisen sijaan olen viime viikon aikana selaillut läpi tämän ja edellisen vastaavan pinon ja olette kaikki vuosien varsilta olleet valtavana tukena näinä piinaavina päivinä. Kiitos siis siitä että olette jakaneet kokemuksenne!

Ja vielä loppuun kommentit teille muutamille joilla turvotus on ollut samaa luokkaa kuin meillä:

Sonnet82 lämpimät onnittelut pojasta :heart:

sosuli, voimia!

 

SpanishDancer, me saatiin tulokset NKL:lta viidessä päivässä, taisin itse soittaa sinne ja olivat juuri valmistuneet. Ohjeena oli, että soitot mielellään iltapäivisin kun aamuisin ovat kiireisempiä. Eli voithan itsekin pirauttaa sinne, niin helpottaa tuo epätietoisuus! Pidetään peukkuja! :hug:

 

Ääh, odottelu jatkukoon. Mies toteutti uhkauksensa ja soitti hetki sitten NKL:lle. Tulokset valmistuvat kuulemma keskiviikkona tai viimeistään torstaina :kieh: Ärsyttää kun olen jostain syystä päässyt yli pahimmasta pessimismistä ja elättelen täällä toiveita hyvistä uutisista...

 

:wave: hyviä uutisia!

Eilen iltapäivällä saatiin puhelimitse sikiötutkimusyksiköstä hoitaja kiinni ja pienen säädön jälkeen kuultiin että odotetaan KROMOSOMEILTAAN TERVETTÄ POIKAA! Olen niiiiiin fiiliksissä (nyt rv 13+1)!

Tulokset valmistuivat siis 5 arkipäivässä ja kokonaisuudessaan aikaa meni viikko.

Nyt odotellaan kotiin kirjettä jossa on rakenneultran aika. Meinasin lisäksi varata yksityiseltä ajan ennenaikaiseen rakenneultraan. Osaatteko suositella mille raskausviikolle tuo kannattaisi varata ja kuka lääkäri pääkaupunkiseudulla olisi hyvä. Itse olen miettinyt raskausviikkoa 15+ ja Bruno Cacciatorea.

NKL:n paperin mukaan yli 3mm (meillä 3,7 ja 3,2 mm peräkkäisinä päivinä ) niskaturvotustapauksissa on kohonnut riski erilaisiin rakennepoikkeavuuksiin, esim sydänvian riski on 7-10%. Oletteko saaneet samaa tietoa tästä? Minusta luku kuulostaa yllättävän suurelta.

Vatsa alkaa pakostakin muutaman viikon päästä näkyä ja haluan vielä ennen töissä kertomista varmistella asiaa...

 

Hei kaikille. Täällä rakenne ultrassa käyty rv 20+ 2 siis tänään mittarissa ja kovin oli ultraaja vaitonainen jostain aikaa, selitti että sydän yleensä vaikeimmin tutkittavissa ja siksikin keskittyvät siihen.. MUTTA sitten, kooltaan vauva vastasi rv 18+ kun vielä niskapoimu ultrassa oltiin viikkojen ja koon kanssa yksissä, lisäksi sanoi että sydämestä löytyi jonkinlainen kalkkeuma? mitähän mahtaa tarkoittaa ja onko jollain ollut samanlainen löydös??? sanoi että yksin kalkkeuma ei ole hälyyttävä mutta jos sen kanssa jotain muutakin löytyy niin tilanne toinen. sydämestä tai kasvusta se ei muuta sanonu, saimme erikoislääkärille ultra ajan kahden viikon päähän. Mieli myllertää..onko jollain löydetty kalkkeumaa sydämessä, mitä tarkoittaa????