Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Liityn ketjuun mukaan, ei-toivottu puhelu tuli tiistaina= veriseuloissa jääty kiinni. Np-ultrassa ei huomattu mitään poikkeavaa, turvotusta oli 2,3mm, jonka kätilö kertoi olevan normaalin. Ikää minulla on 26v. joten iän puolesta en riskiryhmään kuulu. Ehdin jo melkein hetken huokaista helpotuksesta ultran jälkeen, mutta veriseula päätti toisin... Jäin kiinni riskiluvulla 1:180. Koska viikkoja oli jo niin paljon (ti 13+3), ainoa vaihtoehto tehdä istukkanäyte olisi heti seuraavana päivänä, koska to tai pe ei ollut aikoja. Oli ihan kamalaa miettiä muutamassa minuutissa osallistuako vai ei. Sovimme, että tulemme miehen kanssa joka tapauksessa juttelemaan ja ultraamaan, ja saisimme sitten päättää haluammeko istukkanäytettä, odottaisimmeko mieluummin lapsivesinäytettä vai jättäisimmekö tarkemmat tutkimukset väliin. Illan aikana epätietoisuus ja paniikki nostivat päätään ja päädyimme istukkanäytteeseen.

Istuessamme perinnöllisyyspolin odotusaulassa tunteet menivät laidasta laitaa, miksi juuri meidän täytyy istua siellä. Kätilön kanssa juttelu oli ihan tyhjän kanssa, hän ei osannut tulkita veriarvojen tuloksia ollenkaan ja kertoi vain mitä kromosomipoikkeavuuksia yleensä löytyy. Siitä siirryimme toiseen huoneeseen lääkärin ultrattavaksi, kirjaimellisesti, sillä lääkäri ei millään tavalla keskustellut siitä miksi jäin kiinni jne. vaan suoraan masu paljaaksi ja makoilemaan. Siellä se pikkuinen masussa möyrysi ja istukkakin oli etuseinässä, joten näyte saatiin otettua yhdellä pistolla, mutta viisi kertaa jouduttiin näytettä "harjaamaan".

Vastauksista soittoaika sovittu keskiviikolle, mutta ilmoittavat kyllä aiemmin, jos tulokset valmistuvat nopeammin. Ajatukset harhailee epäuskosta toivoon, ja asia on mielessä koko ajan.

Etsiessäni netistä tietoa löysin tällaisen uunituoreen väitöstutkimuksen, joko muut olette löytäneet tämän? Sisältää mm. tietoa p-app arvosta ja miten ikä vaikuttaa seulontojen luotettavuuteen. Englantia taitamattoman lohdutuksesi tutkimuksessa on ihan hyvät tiivistelmä ja yhteenveto myös suomeksi. Omalla kohdallani mielenkiintoisin tieto oli, että seulonta toimii huonoiten omassa ikäluokassani 25-29v. Mitäs mieltä te muut olette tästä tutkimuksesta?

 

Ninni-Ilona paljon voimia teille tulosten odotteluun!!! Onneksi pääsitte noin nopeasti siihen tutkimukseen ettei tarvinnut montaa päivää saatikka viikkoa odotella. Toivottavasti teijän vauvalla on kaikki kunnossa ja pääsisitte nauttimaan raskaudesta. Meillä otettiin myös se istukkanäyte ja viidessä päivässä tuli tulokset. Kauheinta oli kyllä vaan odotella soittoa ja miettiä päänsä kipeäksi eri vaihtoehtoja.

Kävin just lukemassa sen tiivistelmän siitä väitöskirjasta. Kiitos linkkivinkistä tosi tuore väitös olikin eli ei ainakaan vanhentunutta tietoa ollut. Minua jäi mietityttämään tuo alhainen verikoe seula-arvo ja sitä seurannut vauvojen pienikasvuisuus, kun meillähän oli siis siinä ultrassa vauvan nt 4.1mm ja myös verikokeissa oli jotain häikkää lääkärin mukaan. Sen enempää en niistä verikokeista sitten tiedäkkään,,,,mutta meillehän on syntymässä normaalia pienempi kaveri ja jäin vaan miettimään liekkö tällä syy yhteyttä asiaan. Pitäneen ottaa seuraavalla kerralla äitipolilla asiasta selvää.

Juuliska ja Otus 33+5

 

Ninni-Ilona Tervetuloa tänne purkamaan tuntoja, itsellä ainakin helpotti huomata ettei oltu ainoa kurjassa tilanteessa.

Meillä oli siis vauvalla niskaturvotusta 4,43mm ja veriseula hälytti kanssa, ei käyty lapsivesipunktiossa ja nyt kaikissa ultrissa on lupailtu tervettä poikaa meille. Vielä tänäkään päivänä en tiedä mitä se veriseula sanoi ja miten sitä pitäisi tulkita..
Niin ja meillä oli downiin todennäköisyys 1:5 ja niihin kahteen muuhun trisomiaan 1:75 ja 1:13 eli aika hälyttäviä lukuja, toistaiseksi näyttää edelleen siltä että väärähälytys on ollut.

Tsemmpiä tulosten odotteluun ja tule toki kertomaan meillekkin kuulumiset! Ei kannata heti heittää toivoa, siellä voi hyvin olla kaikki kunnossa jos ainoa poikkeavuus on se veriseula.

Susimieli ja Pieni 24+0

 

Kiitokset kaikille ja erityisesti kohtalotoveri Helikopterille viesteistänne. Olin keskeytyksessä viime viikon torstaina ja se meni kyllä nopeasti ja helposti, varmastikin auttoi että olin näin varhaisilla viikoilla (13) ja että on yksi aiempi synnytys taustalla. Myös minulla on olo tällä hetkellä ihan hyvä myös henkisesti, nyt vaan odotellaan yhdet menkat ja sitten uuteen yritykseen jos ei jälkitarkastuksessa mitään ilmene. Meidän tapauksessa helpottavaa oli varmasti tämä selkeä diagnoosi (trisomia 18) jonka tiesi olevan varma, ja se että tämä oli vain hyvin huonoa tuuria, seuraavissa mahdollisissa raskauksissa ei pitäisi olla sen suurempaa riskiä kuin muillakaan. Ja halutessamme saamme tutkituttaa kromosomit ilman erityistä syytä. Kiitos vielä kaikille tuestanne!

 

aurinko hienoa että operaatio on ohi ja meni hyvin. Se on aina yksi etappivoitto tässä surullisessa matkassa. Onko sulla hankala jälkivuoto vai joko helpottaa?

Ihana että on myös paljon hyviä uutisia :heart: !! Noi seulat on niin vaikeita. Tutulla taas tuli täysin normaalitulokset ja seulat mutta Down vauva syntyi ihan yllätyksenä : /. Toisilla sitte taas on "turhaa" pelkoa ja murhetta koko raskausajan. Onhan se hienoa että tutkitaan ja keinot on olemassa, mutta toisaalta....

Itellä ajatukset velloo masiksesta iloon.. mutta pitää nauttia siitä mitä on vaikka kuinka sydän kaipaa vauvaa ja uutta raskauttakin... Ehkäpä vielä joskus.

 

Mulla siskolla kaikki oli seuloissa ja niskaturvotuksessa kunnossa ja sai myös Down tytön reilu vuosi sitten...Tosin sanovat, että ne Downlapset, joilla ei sydänvikaa ole, ei jää "kiinni" välttämättä. Ja tällä aurinkoisella ei sydämessa ole mitään häikkää...pienihän neiti on kun nyt n. 1v4kk ja painaa alta 8kg...5 viikkoa etuajassa vain syntyi ja painoa oli 2,5kg...

 

Nopsasti omaa mahaa töistä... Me saimme eilen istukkanäytteen tulokset ja kromosomeiltaan terve lapsi tulossa <3 Voi sitä helpotuksen tunnetta ja onnen määrää!

 

aurinko ja Asriel voimia ja halauksia

Hienoja uutisia susimielellä!!
Ja onnittlut hyvistä uutisista myös Ninni-Ilonalle!

Tänään illalla rakenneultra :|

 

Ninni-Ilona paljon onnenhalauksia sinulle ihanista uutisista! Nyt vaan nauttimaan raskaudesta

Avelinalle tsemppiä tämän iltaiseen rakenneultraan!

Juuliska ja Otus 34+0

 

Ninni-Ilona onnea hyvistä uutisista!

Avelina toivotaan että pikkuisella on kaikki hyvin

Meillä on huomenna Naistenklinikalle aika. Kiva päästä vielä kerran sinne käymää ja saaha vastauksia kysymyksiin.

 

Ninni-Ilonalle onnittelut iloisista uutisista!

 

Ninni-Ilona onnea hyvistä tuloksista!

Down-lapsista me tossa juuri miehen kanssa puhuttiin että ei olla oikeastaan nyt edes mietitty sitä tosiasiaa että down ei ole 100% poissuljettu meillä, vaikka siihen viittavia muutoksia ei rakennneultrissa olekaan näkynyt ja niin sanonut softmarkerit jotka voisi viitata downiin on meillä olleet normaalit. Mutta ollaan ajateltu niin että ainakaan pojalla ei ole pahempaa hätää, sydän kun on kunnossa ja raajat normaalisti jne, niin terve hän on vaikka down olisikin. Eli pääasia on että lapsi ei kärsi kipuja synnyttyään. Pitäisihän sitä käsitellä varmaan jotenkin sitten jos hänellä downin syndrooma on, mutta asia ei ole meille niin vakava.

 

Äitiyspoli terveiset!

Lääkäri ja kätilö ei ollutkaan omia ja niin tympeitä että pisti sapettamaan
Vauvan kasvu pysähtynyt sitten kokonaan. Saman kokoinen kun 4 vkoa sitten (2,5-2,6)ja välissä kumminkin tehty ultra myös...Ensin rupesi mulle väittämään, että varmaan mittausvirhe ollut ja sanoi, että tulet 2 viikon päästä uudestaan, mutta kun naputteli koneelle mitat, niin sanoi, että näköjään kasvua ei ole tapahtunut kahden viime käynnin jälkeen...Sitten perui puheen ja sanoi, että ensivkolla pitää tulla takas. No munhan piti mennä sinne vauvan käännöstä varten, mutta nyt ei uskallettu ruveta kääntämään kasvun pysähdyksen takia. Pitää varrota ensvkoa, että 36 rv tulee täyteen ja torstaina sitten uudestaan.

Mun siskon Downtytöllä huomattiin suolitukos 32 rv ja silloin vasta tuli ilmi, että kyseessä voi olla down. Tyttö synty sitten paksusuoli haimanympärillä ja ilman pyllyreikää....muuten on terve...Pyllyreikäkin tehtiin jo parikuukautta syntymän jälkeen.

 

Olipas käynti marjalla Kertoiko lääkäri yhtään mistä tuo kasvupysähdys voisi johtua?

Oma rakenneultra meni loistavasti! Lääkäri ei löytänyt mitään poikkeavaa :heart:
Sanoi ettei ole vastaavaa tapausta uransa aikana nähnyt (lääkärinä 34v.) taikka kuullut. Alkuraskauden tilanteen vuoksi suositteli kontrolliultraa vielä 30 rvk:n tienoille.
Lääkäri oli aidosti iloinen ja hämmentynyt tilanteesta. Ehkä tästä vielä päästään vaikeuksien kautta voittoon!

 

Ei kommentoinut siihen mitään..Viimeksi lääkäri jo sanoi, että tarvitsee kyllä seurata jos kasvua ei tapahdu ja epäili omaa mittausvirhettä edelliskerralla. Mutta nyt kumminkin painoa olisi tullut 4 viikossa vain 100g yhteensä ja nyt kumminkin piti olla ne viikot että painoa tulee vauvalle reippaasti...ja meillä sitä aikasemmin tullut sen 300g vkossa..No en itse huolestunut kauheesti, mutta sydänäänikäyrään kiinnitin huomioo, että normaalisti käyrä on ollu 140-150 ja nyt se pyöri pitkälti 120 hujakoilla välillä 130 vaikka liikkuikin...

 

Avelina Mukavaa että sair hyviä uutisia!

marja meinaako ne käynnistellä sitten synnytystä vai mitä tekevät jos lapsi ei kasva?

 

Kävin maanantaina aamulla lapsivesipunktiossa ja kaikki meni suht hyvin....kunnes alkuillasta alkoi tihkuttamaan lapsivettä. Ei muutakuin takasin sairaalaan tutkimuksiin ja niinhän siinä kävi, että jouduin jäämään osastolle vuorokaudeksi. Eilen pääsin kotio ja nyt olen sitten loppuviikon saikulla...

Lapsivesipunktion tuloksia pitää odottaa 2,5 - 3 vkoa.. ahistaa aivan mahoton! :headwall:

15 + 3

 

Avelina Mukavaa että sair hyviä uutisia!

marja meinaako ne käynnistellä sitten synnytystä vai mitä tekevät jos lapsi ei kasva?

Torstaina katsovat tilanteen ja käännösyritys ja sanoi myös käynnistyksen mahdollisuudesta! Mutta painotti vaan tota 36 rv jostain syystä...

 

Kiitos, olo on helpottunut. Silti vaan osaa jo jännittää se kontrolli!

Voi ei mitä Möhkölle on käynyt Toivottavasti pysyisi tuo lapsiveden tihkuminen aisoissa! Jaksamista saikkuiluun :hug: Ja tulosten odotteluun varsinkin!!

Marja luulen että haluavat odottaa sinne rv 36 asti sen vuoksi koska silloin lapsi on paljon "valmiimpi", mm sikiöasento (koukkuasento) tulee vasta noilla viikoilla.

 

Neiti on jalat tikkusuorassa sielä, mutta perätila vauvalle täydellinen tarjonta, koska on tulossa sieltä pakarat edellä...Naureskelin kyllä, että perse edellä vaikka puuhun, joten neitokaisella varmasti löytyy tempperamenttia ja saa nähdä on jalat kuinka tikkuina ylhäällä jos perse edellä maailmaan tulee

 

Hei!

Uusi hämillään oleva mamma ilmottautuu tähän ketjuun. En varsinaisesti (kai) ole jäänyt seulassa kiinni, vaan minut ohjattiin jatkotutkimuksiin ilmeisesti ikäni (38v ensisynnyttäjä) vuoksi. Asustelen Espanjassa, joten kielimuuri välillä estää asoiden ymmärtämisen ja lisää hämmennystä entisestään.

Tässä tänään saamani tulokset:

otettu 11+5 (mut lasketun ajan mukaan 12+2 ja kuviin ja toiseen lausuntoon laitettu 12+0?)
b-HCG 50,10ng/ml eli 1,24 MoM
PAPP-A 1,29 eli 0,69
NT 1mm


Ikäriski 1:107
T21 riski 1:983
T18 <1:10000 Sitä kolmatta kromosomipoikkeavuutta ei ole erikseen merkattu mutta joku DOBLE test riski eli tuplatestiriski oli 1:174 eli keskimääräistä suurempi.

Nyt olen murehtinut että tehdäänkö testi (todennäköisesti näillä viikoilla lapsivesitutkimus), jotta saadaan varmuus sikiön terveydestä (kromosomihäiriöiden suhteen, voihan sillä muita sairauksia silti olla), mutta samalla riskeerata ehkä täysin terveen ja niin toivotun sikiön henki! Mutta toisaalta en olis kyllä valmis kasvattamaan kovin sairasta lastakaan (anteeksi itsekkyyteni:ashamed. Mutta ihan kauheeta päättää mikä on oikea päätös

Kertokaa omista kokemuksistanne, onko moni kieltäytynyt istukka/lapsivesitutkimuksista? Kuinka moni saanut tutkimuksen jälkeen keskenmenon (en voisi elää sen kanssa, että "tiedonahneus olis tappanut terveen ja niin toivotun vauvan)

Saana ja Peanut 13+6:heart:

 

Saana72. en ole tänne ketjuun kirjoitellut kun en oikein tiedä kuulunko tänne vai johonkin muualle. Meillä np-ultrassa kätilö huomasi jotakin outoa vauvan napanuoran seudussa. Lääkäri vahvisti seuraavana päivänä epäillyn omphaloseelestä ja lähetti meidät jatkotutkimuksiin Helsinkiin. Niskaturvotusta ei vauvalla ollut. Otimme kaiken mahdollisen selvyyden tuosta omphaloseelestä ja selvisikin että siihen liittyi n. 1/3 vauvoista myös joku kromosomihäiriö ja jopa puolella jonkun muun elimen häiriö. Kauhulla odotimme jatkotutkimuksia ja olimme valmistatuneet istukkabiobsiaan mikäli sellainen istukan sijainni vuoksi olisi mahdollinen. Olimme myös yhdessä asiasta sitä mieltä, että kovin sairasta ja vammaista lasta emme tulisi pitämään.

helsingissä meille selvisi viaksi kuitenkin gastroskiisi ja ettei tuohon vikaan liity yleensä muita rakennevikoja tai kromosomipoikkeavuuksia. Vika saataisiin myös korjattua vauvan synnyttyä. Olimme tiukan paikan edessä juuri tuon istukkabiobsian suhteen, koska siihen kuitenkin liittyy tuo 0,5%:n keskenmenoriski. Tarkemmin mietittyämme halusimme kuitenkin biobsiaan ja hyväksyimme tuon riskin, kyse olisi ennenkaikkea pikkuisen elämästä ja niin itsekkäästi ajateltuna myös meidän elämästämme. biobsia oli kamala, epämiellyttävä ja ahdistava toimenpide. Pelkäsin koko ajan keskenmenoa ja viikko sen jälkeenkin olin kauhuissani. Vauva pajastui kromosomeiltaan terveeksi eikä raskaus keskeytynyt tuon takia.

Oma neuvoni on, että jos olet valmis ottamaan vauvelin sellaisena pakettina kuin se sieltä tulee, älä mene jatkotutkimuksiin. jos kuitenkin yhtään epäilet, mietit ja pähkäät asiaa mielestäni tutkimus on sen väärti. Me ajattelimme asiaa niin, että jos raskaus olisi mennyt kesken tuon biobsian takia, niin olisi tarkoitettu. Jokainen tekee päätöksensä, helppoja ne eivät aina ole, mutta aivan varmasti kun ne saa tehtyä ne ovat jokaisen omalta kantilta niitä oikeita.

tsemppiä sinulle jatkossa mihin päätökseen ikinä päädyitkään. Meille ei ole tulossa ihan niin tilatun kaltainen paketti, mutta meille ah niin rakas ja täydellinen kuitenkin. Toivottavasti tämä tarina auttoi sinua asian kanssa edes pikkuisen.

 

Meillä oli omfaloseele ja niskaturvotus.....otettiin istukkanäyte, koska prosentit eivät olleet meidän puolella :/ terve pieni poika tuossa <3

 

Kiitos Marvin!

Kiva kuulla sun tarinasi. =)
Mutta kun mulla on jo tätä ikää, niin saattaa olla ainut ja viimeinen mahdollisuus, en millään uskalla riskeerata mahdollisesti tervettä vauvaa oman napani takia.. : /

 

Hei Saana ja aluksi pahoittelut siitä, että joudut kirjoittamaan tänne. Se ei ole ikinä mukavaa.

Me jäimme kiinni rv18 trisomia-18 epäilystä rakenneultrassa. Pääsimme nopeasti jatkotutkimuksiin, joissa sikiö ultrattiin todella tarkkaan Naistenklinikan sikiötutkimusyksikössä. Ultrassa ei löytynyt mitään hälyttävää, joten päätimme ettemme lähde riskeeraamaan raskautta lapsivesitutkimuksella. Meille trisomia-18 mahdollisuudeksi jäi noin 1/100 ja päätimme ottaa sen riskin.

Loppuraskaus oli aika stressaavaa aikaa, mutta onneksi se päättyi lopulta lähes vuosi sitten terveen poikavauvan syntymään.

Itse tapauksessasi odottelisin ensin rauhassa siihen asti kun tarkka rakenneultra on mahdollista tehdä. Jos siinä näkyisi jotain hälyttävää, niin sen jälkeen voisin harkita lapsivesipunktiota.

Tsemppiä!