Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Marja76 Ohoh, meinasko ne sit käynnistellä jos istukka menee liian huonoksi? Aika hurjaa tollanen ja kurjaa jos joudut osastolle pitkäksi aikaa.

Juuliska Onko teidän Otuksesta siis millainen arvio? Onko jotain diagnoosia? Oon kyllä lueskellut tän ketjun joskus läpi mutta en nyt muista..

 

Meidän sikiöseulonnat päättyivät tänään ennen alkujaankin niskaturvotus -ultrassa. Jokin veriarvo oli liian matala, ja ultratessa ei löytynyt mitään. Tuomiona tuulimuna, nyt odotellaan aikaa sairaalaan. Luulin 11+5 viikkoa olevani raskaana, vaan toisin kävi.

 

Whisky Peat osanottoni :hug: Mun raskaus päätty kuukausi sitten rv 14. On tää kyllä rankkaa ja niin väärin että kukaan tällästa joutuu kokemaan :'(

 

Meillä varmistui turnerin oireyhtymä, mitä itsekin suuresti epäilin raskauden aikana. Helpottavaa nyt kun on saatu diagnoosi. Tuntuu että nyt tän asian on saanu päätöksee ja voi jatkaa eteenpäin

 

Whisky Peat Voi ei, tuo on kyllä niin kurjaa! Syvimmät pahoitteluni!

toukka90 Turneriltahan se turvotuksineen vaikuttikin, varmasti tekee hyvä tietää nyt syy ja voi jatkaa ensikertaan paremmalla onnella!

 

Whisky Peat paljon voimia sinulle!!!
Toukka90 on varmasti tuon vaikean elämän tilanteen kannalta hyvä, että saitte tietää tulokset, eikä tarvihe arvuutella mielessä niitä asioita. Voimia sinulle myös paljon!

Susimieli: meillä löydettiin silloin Nt-ultrassa niskasta turvotusta 4.1 mm ja kokeissa oli myös jotain häikkää ollut ja riskiluku oli 1:5. Istukkanäytteestä ei löytynyt mitään poikkeavaa, tosin sitä ei tutkittu sen laajemmin, kuin 13-18-21 kromosomipoikkeavuuksien kannalta. Varhaisultrassa kaikki oli ok, paitsi että kasvu alkoi pienesti jätättämään (muistaakseni muutamalla päivällä sillon). Rakenneultrassa lääkäri oli näkevinään läppien välissä vuotoa ja kasvu jätätti jo melkein viikolla. Nyt sitten rv 28 ultrassa vuotoa ei ennää näkynyt, mutta kasvu jätätti melkein kahella viikolla. Nyt tuota Otuksen kasvua seuraillaan hiukan tiheämmin ja jos paino alkaa enemmältikkin jätättämään tai pysähtyy kokonaan ei kuulemma muuta vaihtoehtoa ole, kuin synnyttää toinen jopa näinkin "pienillä" viikoilla. Mitään diagnoosia meille ei olla tehty,,,,muutaman kerran puhuneet jostain aortan ahtaumasta, joka näkysi vasta rv 36 jälkeen, mutta senkin lääkäri vain "heitti" ilmaan mahdollisuutena. Meille on siis neljäs kaveri syntymässä ja kovasti täällä uusinta tulokasta jo ootellaan syntyväksi

Juuliska ja Otus 30+3

 

Juuliska mellä oli Pienellä kans 4.43mm niskaturvotusta, punktiota ei haluttu, joten ollaan vaan sit käyty varhaisrakenneultrassa välissä. Sekä varhais- että ton perusrakenneultran mukaan kaikki on kuitenkin kunnossa. Pieni "riskihän" tässä on mutta lapsi on niin odotettu että mahtuu kyllä meidän perheeseen ihan sellaisena kuin tulossa on! Meillä on rv 23 viel yksi varmistusultra, etenkin sydäntä ovat kovasti tarkkaan katselleet kun mulla on vähän sukurasitteena sydänvikaa, toinen pikkuveljeni on siihen kuollut vastasyntyneenä ja toisella on aortassa vähän häikkää ja läpät falskaa. Meidän vauvalla on toistaiseksi sydän ollut normaalinnäköinen ja kasvu kunnossa. Lopultahan se synnärillä sitten selviää jos on selvitäkseen se niskaturvotuksen syy.. Esikoinen siis meillä tulossa.

Sisukkaalta pikkukaverilta kuulostaa tuo teidän Otus, jos se on vaan tavallista pienempi pikkukaveri Mekin on vitsailtu että meidän ipana on vaan uppiniskainen, ja siksi se näytti niin turvonneelta niskasta silloin pienempänä Eihän tässä voi kun odottaa, toivoa ja rakastaa niin vimmatusti. Aika näyttää sit miten asiat sujuu.

 

Toukka hyvä että saitte tietää menehtymisen syyn. Siitähän silloin aluksi esitin epäilyksen. Onneksi hyvin epätodennäköistä, että uudestaan tulisi.

Jännä toi Susimielen ja Juuliskan pienikasvuisuus, kun meilläkin se turvitus 4,8mm ja istukkabiopsia tulos terve. Mullehan tehtiin koko kromosomiston tutkimus. Ja meillä taas neiti kasvaa reippaasti isompana kun normaalisti. Olisikohan turvotuksella vaikutusta myös tämmösiin asioihin? Olen vaan ruvennut miettimään, että johtuuko mulla muka pelkästään sokereista nää jutut, vai onkohan kumminkin jotain tulossa vastaan...kuten suolisto tmv. häikkää. Toi makrosomia kumminkin turvottaa myös vauvan sisäelimiä...no se selviää sitten viimeistään kun neiti on syntynyt. Ja katotaan jos istukka lakkaa toimimasta, niin sittenhän neitokainenkaan ei kasva ja käynnistys on edessä. Se on sokereissa yks riskitekijä, samoin raskausmyrkytys

 

marja76 toivotaan ettei sulla tulis enempää vastoinkäyntejä, kun niitä on sulla jo ihan tarpeeks tän raskauden aikana ollu. Koskas sulla seuraavaks sitä istukkaa tutkitaan?

 

10.8 on seuraava kontrolli ja tosiaan jos jotain muutoksia, niin sitten päivystykseen herkästi.

 

marja Meillä ei siis ole vauva koossa ollut mitään häikkää! Meillä ei ole löytynyt mitään muuta poikkeavaa kun toi turvotus jota oli niskassa sen 4,43mm. Lapsivesipuktiota ei tehty, mutta mitään kromosomipoikkeavuuksiin viittaavaa ei ole ultrissa näkynyt. Kolme ultraa on nyt ollut niskaturvotuksen havaitsemisen jälkeen ja missään ei näy mitään vikaa. Kahden viikonpäästä on vielä ultra, haluavat varmuudeksi sydämen vielä kerran katsoa ettei tuu sit kurjia ylläreitä lapsen synnyttyä. Varmaan siksi ovat niin ylitarkkojan ton sydämen kanssa kun sillä kuolleella veljellä ei sydänvikaa havaittu ennen syntymää ja sitten oli jo myöhäistä, eikä tällä toisellakaan huomatta ennen kuin jätkällä oli ikää 14v.. Eli mitään häikkää ei sydämessä ole meidän Pienellä ollut, mutta varmuudeksi tarkistavat vielä kun isommilla viikoilla näkyy aina paremmin. Eli rv 23 on meidän näillä näkymin viimeinen ultra.

Susimieli ja Pieni 21+2

 

Mulla ei kans ekassa ultrassa näkynyt mitään poikkeavaa niskaturvotuksen lisäksi. Tekivät vielä 4D ultran silloin. Mutta niskaturvotuksen takia laittoivat äitiyspolille kun riskiluku oli sen 1:5. Verikokeissa ei häikkää. Kysyin silloin juuri näistä diagnoosi asioista ja sanoivat, että hutilyöntejä tulee valtavasti, vaikka iso niskaturvotus olisikin. Yleisin kuulemma on juuri kromosomivika, toisena tulee sydänviat ja kolmantena tilapäinen infektio, mikä ei vaikuta vauvaan mitenkään. Halusin kumminkin istukkabiopsian ja kun siinä ei mitään löytynyt, niin ultrasivat tarkemmin. 20rv ei neiti halunnut näyttää kunnolla sydäntä, mutta 24+ rv, sitten lääkäri sanoi, että nyt voi lausua, että rakenteilta normaali sikiö
Mulla kokoon vaikuttaa tosiaan varmaan noi sokerit, mutta ajattelin aikaisemmin viestissä, että onkohan ikinään tutkittu, että onko tämmösillä "raskausajan" vaivoilla yhteyttä sikiön niskaturvotukseen.

 

Minä sain tänään kuulla suurista riskiluvuistani... niskaturvotusta oli 2,9 mm. Veriseulat oli 1/5 ja 1/15... Kieltäydyin istukkabiopsiasta, mutta sain ajan lapsivesipunktioon. En vielä tiedä uskaltaako siihen mennä. Olen koko aamun lukenut itku silmässä näitä aiempia viestejä ja pelkään pahinta, että ensimmäinen lapseni on sairas.. :'( HUi, mitähän tässä tekisi, uskaltaako siihen lapsivesipunktioon mennä..?

Möhkö <3 12 + 2

 

Möhkö <3 pahoittelut suurista riskiluvuista :hug: En tiedä mikä sun tapauksessa olisi paras ratkaisu lapsivesipunktion suhteen, mutta itse kyllä menisin siihen. Voimia päätöksentekoon!

 

Meidän poika syntyi rv 34+2. Ja löytyi syykin suolistomuutoksille, mikä taas osaltaan ehkä vaikuttanut munuaisaltaidenkin laajentumiin. Pojalla todettiin kloridiripuli, maailmassa tiedetään n. 250 tapausta, joista n. 60 Suomessa. Tauti on peittyvästi periytyvä eli geeni pitää saada molemmilta vanhemmilta ja ei meistä kumpikaan ole tiennyt olevansa ko. geenin kantaja. Käytännössä poika joutuu juomaan suolokorvausta koko elämänsä, sillä kakatessa menetetään liikaa suoloja ja toiseksi vessareissuja mahtuu pojan päivään enemmän kuin tavallisesti. Poika vielä hoidossa vastasyntyneiden teholla, mutta toiveikkaita ollaan että lähiviikkoina jo kotiutuisi.

Raskausaikana kloridiripuliin saattavat viitata laajentuneet suolenmutkat ja runsas lapsivesi, lisäksi lapsen syntyvät usein keskosina. Raskausaikana muutokset alkavat näkyä 3.raskauskolmanneksen alkupuolella.

jeeni ja poika 1 vk

 

Olen seurannut ketjua jo 17 viikon ajan mutta en oo vaan kyennyt kirjottamaan.
Minulla on hieman"erilainen" tausta mutta tunnen tuskanne. Mulla ollut nyt 4 raskautta ja vain 1 syntynyt elävä lapsi. Geneettisiä keskeytyksiä ja nyt uusi sellainen edessä Olen jälleen raskaana vuosien odotuksen jälkeen. Sain eilen surulliset tulokset piinaavan 4vk odotuksen jälkeen punktiosta. Vielä reilu viikko odotusta, että operaatio tehdään. Lapsi on siis jo todella iso silloin Tuskaisinta on kaikki potkut ja pienet liikeet jotka jo tuntuu. Niistä pitäisi iloita mutta nyt ne tuottaa vain tuskaa.
Olen voinut samaistua teihin kaikkiin 100%. Itsellä oli tässä raskaudessa todella hyvä ja lepposa olo ja yritin toivoa kerrankin ilosia uutisia. Mutta jälleen ne alkoivat "valitettavasti".. Raskaita on nämä asiat ja niin mystistä miksi meillä toisilla on vaan näin käsittämätön tuuri.
Iso halaus kaikille ja voimia kullekin vaiheisiinsa. :hug:

 

Jeenille onnittelut vielä tätäkin kautta Syyskuisissa jo onnittelinkin...Enpä ole ikinään kuullutkaan kyseisestä sairaudesta, mutta harvinainen näyttää olevan. Onneksi toisaalta "pieni" ongelma ilmeisestikkin?

Asrielille paljon voimia ja :hug: En voi kuvitella tuntemuksiasi, mutta on se väärin, että jotkut joutuvat pettymään ja ottamaan vastoinkäymysiä aivan liian paljon vastaan

 

Niin, on ihana lukea että suurista suruista ja peloista huolimatta saadaan myös hyviä uutisia. Ja miten uskomattomia tarinoita tässäkin on saanu lukea. Mut silti ketjussa on ihan liikaa meitä huono-onnisia.
Pahimmalle tuntuu luovuttaa, "lopettaa" raskaana olo ja odottaa keskeytystä.

 

Moi =)

Mikähän se on riskiraja sitten tuossa niskaturvotuksessa? Meillä oli esikoisella 2,1mm ja kuopuksella muistaakseni 2,8mm.. Tuota riskilukua en muista.. Pitääkö siinä oli "isohko" turvotus ja sit vielä lisäksi riskiluku mahdollisimman vähäinen että huolestuvat ja antavat mahdollisuuden tarkempaan tutkimukseen vai miten?

Minulla on molemmat syntynyt terveenä ja nyt odotan kolmatta ihan alkumetreillä ja aina tuollaiset vähän jännittää..

 

Onnea jeeni pojasta

Asriel en edes tiedä mitä sanoisin sulle. Tuntuu että omat vastoinkäymiset on pieniä sun omien rinnalla. Varmaan vielä vaikeampaa keskeytyksestä tekee se että tuntee jo potkut. Itse en "onneksi" ehtinyt tuntea pienen potkuja. Paljon voimia sulle :hug:

Josefia riskiraja niskaturvotuksessa on 3mm.

 

toukka90 kiitos ja :hug:

jeeni ja asriel, jaksamisia teille kummallekin :hug:

ikävä elää koko ajan epätoivossa, eikä voi nauttia raskausajasta ollenkaan. Varmaan olisi ollut fiksuinta olla menemättä koko seulontoihin...mutta toisaalta, onhan se hyvä saada tietää jos kaikki ei ole kunnossa..toivotaan parasta kaikille!

 

Möhkö <3 "ikävä elää koko ajan epätoivossa, eikä voi nauttia raskausajasta ollenkaan." Muistan vielä niin hyvin ton tunteen. Ei voi kyllä muuta sanoa ku voimia voimia ja vielä kerran voimia tohon sun ikävään tilanteeseen :hug:

 

Moi =)

Mikähän se on riskiraja sitten tuossa niskaturvotuksessa? Meillä oli esikoisella 2,1mm ja kuopuksella muistaakseni 2,8mm.. Tuota riskilukua en muista.. Pitääkö siinä oli "isohko" turvotus ja sit vielä lisäksi riskiluku mahdollisimman vähäinen että huolestuvat ja antavat mahdollisuuden tarkempaan tutkimukseen vai miten?

Minulla on molemmat syntynyt terveenä ja nyt odotan kolmatta ihan alkumetreillä ja aina tuollaiset vähän jännittää..

Jos niskaturvotus ja verikokeiden yhteinen laskukaava antaa riskiluvun, niin ne joiden riskiluku on 1:250 tai pienempi, lähetetään lisätutkimuksiin, jotka ovat vapaaehtoiset. Yleensä suuri niskaturvotus nostaa riskiä Eli mun riskiluku oli 1:5, eli yksi,viidestä lapsesta saattaa olla sairas..eli vain 20% mahdollisuus saada vammainen lapsi...ja täällä ainakin toi riskiluku tulee vain Down raskauksien kohdalta..

 

jeeni Onhan se harmi kun tietää että lapsella on jokin jota ei voi parantaa, mutta onneksi tuo ei ole henkeä uhkaava juttu. Toivottavasti saatte pikkumiehen pian kotiin <3

 

Liityn minäkin ketjuun, sillä olen kokenut saavani täältä paljon hyödyllistä tietoa ja lukenut muiden kokemuksista. Meillä oli viime perjantaina ensimmäinen ultra jossa niskaturvotukseksi mitattiin 4,9mm. Kätilö varasi saman tien ajan istukkabiopsiaan naistenklinikalle. Biopsia oli sitten tänään ja näytteenotto onnistui onneksi hyvin. Lääkärin mukaan näin suurella turvotuksella on vain 50% mahdollisuus saada terve lapsi (kromosomipoikkeavuuksien riski muistaakseni 33,3%). Nyt sitten jännätään ja odotetaan tuloksia ensi viikon alkuun saakka :|