toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
lemission harmaana
\
Alkuperäinen kirjoittaja 14.12.2006 klo 19:21 Käpylehmä kirjoitti:
Olen tehnyt abortin kromosomipoikkeavuuden vuoksi vuonna 1995. Meidän pikku pojalla todettiin 18-trisomia viikolla 17 ja viikolla 19 raskaus sitten keskeytettiin. Emme miettineet lainkaan muita vaihtoehtoja, kun saimme tietää että poikkeavuus on niin vakava että poika eläisi korkeintaan muutaman kuukauden ja senkin mahdollisesti kärsien. Pojalla oli aortan ahtauma, nukkaa keuhkoissa, napanuorassa nestekertymä, pieni suisuutta, pieni nenäisyyttä, alhaalla sijaitsevat korvat jne. Kaikkea en enää muista ja ruumiinavaus kertomusta en nyt jaksa etsiä. Mutta halusin että lapsi kuolee mieluummin minun kohtuun kivuitta kuin että syntyy kivuliaasti ja kuolee kivuliaasti käsiimme. Olen edelleen onnellinen päätöksestämme enkä päivääkään ole katunut.

Se mikä asiassa oli ihmeellistä, oli se että silloin ei tunnettu np-ultraa, vaan sitä alettiin tutkia vasta seuraavana vuonna. Meille vain sattui uraa uurtava ultra lääkäri joka puhui jo silloin jotain niskaturvotuksesta, mutta se ei silloin kertonut vielä mitään edes äitipolin lääkäreille. Tämän mahtavan lääkärin ansiosta siis pääsimme lapsivesi punktioon ja hän oli nähnyt kaiken ultrassa oikein. Ä-polin lääkäri väitti että lapsellamme on vatsahalkio, huulihalkio, kitalakihalkio, että ei ole sormia ja varpaita, mutta väärin näki. Mikään niistä väitteistä ei pitänyt paikkansa.

Nyt odotan jälleen. Välissä tein kaksi tervettä lasta enkä käynyt missään seuloissa koska tiesin jostain että terveitä ovat. Nyt kuitenkin tuntuu siltä että olisi taas vammainen lapsi tulossa ja kauhulla odotan mikä on tuomio. En todellakaan tiedä mikä on päätös jos kyseessä on down-lapsi. Tiedän että mieheni haluaisi ehkä abortoida senkin mutta itse en vielä tiedä. Ja mahdollisuuksiahan saada vammainen lapsi on vaikka kuinka paljon vaikka lapsivesi tutkimus antaisikin puhtaan tuloksen. Tammikuun lopulla siis menen lapsivesi punktioon jotta saan tietää onko jälleen 18-trisomia. Muihin seuloihin en siis mene taaskaan. Rakenne ultrassa käymme jos kaikki on hyvin että lapset näkevät tulokkaan, mutta se onkin sitten ainoa lapsivesi punktion lisäksi.

Eräs vammaisen lapsen äiti sanoi että teimme silloin hyvän ratkaisun. Hän kertoi että itse iloitsee lapsesta, jaksaa hoitaa jne. Mutta jos hän voisi vaikuttaa asiaan hän ei iki päivänä saattaisi vammaista lasta tänne kärsimään. Kaikkein rankinta kuulemma on kun lapsi herää öisin itkemään ja huutamaan että "äiti, miks mä oon tämmönen". Ja tässä perheessä todella lapsesta välitetään ja häntä rakastetaan yli kaiken. Hän on myös ulkopuolelta saanut rakkautta ja positiivista huomiota eli siitä että poika olisi kärsinyt huonosta kohtelusta ei ole kyse. Tämä äiti on lämmin ja ihana ihminen eikä suinkaan julma lapsen tappaja. Ymmärrän hyvin mitä hän tarkoittaa. Vaikka poika onkin aina ollut valloittavan ihana, ei hänen elämänsä ole koskaan ollut lähelläkään sitä helppoutta mitä tavallisella lapsella on.

Tsemppiä kaikille jotka painivat vammaisuus asian kanssa. Lohdutukseksi voin sanoa että odotus aika on kaikkein rankin. Kun selviää mikä lapsella on niin tilanne selkiytyy ja äidin on paljon helpompi olla kun voi "nauttia" siitä mitä tuleman pitää. Ratkaisu elämän jatkumisesta/päättymisestä on kohtalaisen helppo tehdä sen jälkeen kun on varma tieto. Silloin saa itsellensä rauhan kun päätös on tehty. Lapsivesipunktion jälkeen meille kerrottiin että kaikki punktion takia kesken tulleet lapset ovat vammaisia, joten tällä kertaa en pelkää kesken menoa. Luotan että jos on terve lapsi, niin se ei kesken yhden punktion takia tule.
kiitos tekstistäsi , itse sain rauhan sillä että jätin punktion tekemättä.
kaikki me olemme niin erilaisia . Voimia :hug:
 
Mietityttää
Eilen kävimme lapsivesipunktiossa ja kaikki meni hyvin. Kolmen viikon päästä saa kuulla vastaukset. Katsottiin jälleen rakenteita ja siellä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Palaan viimeistään kolmen viikon kuluttua kertomaan mikä tulos on. Hyvää joulua kaikille.
 
Toivottavasti saat hyviä uutisia sitten kolmen viikon päästä :) itsellä tässä odotettavaa vielä sellaiset n. 10 viikkoa...sitte minä tiedän vastauksen mieltä askarruttaviin asioihin...onneksi on aika hyvin onnistunut siirtämään sen asian miettimisen, kun ei siitä miettimisestä hyötyäkään kovasti ole.

Mukavaa ja leppoisaa joulun aikaa toivottelen minäkin teille kaikille :heart:

katjuska ja nuppu 30+4 =)
 
Olin rv 11 yksityisellä ultrassa, siellä mitattiin niskatirvotukseksi 2,6 ja otettiin verikoe, tulokseksi saatiin riski sikiön kehityshäiriöön on 1:60 eli 59 mahdollisuutta että on terve 1 mahdollisuus että on sairas eli eiks toi ole jotain 1,5% luokkaa oleva riski. Minusta lukema ei tuntunut kovin pahalta. Rv 12+3 olin varsinaisessa ultrassa, siinä nt- lukemaksi saatiin 4,8! Onko normaalia, että nt- lukema muuttuu noin paljon reilussa viikossa? Lääkärin mukaan kyseessä on Down TAI joku muu lievempi kehityshäiriö eli yks kaks 1:60 riski olikin muuttunut melkein 100 prosenttiseksi riskiksi??? Onko muilla vastaavia kokemuksia?
 
Kyllä se np muuttu ja vaihtaa lukemaa mutta en sit sen enempää tiedä että kuinka paljon,tarkkojahan niistä viikoista ollaan millä viikolla se mitataan.
Kylläpäs se muuttu paljon,oiskohan mahdollista että olisi tapahtunut virhe,tai sit se muuttuu vaan niin paljon. Menetkö lisä tutkimuksiin tai tarjosivatko,meilläpäin ultrataan useammin sikiötutkimuskeskuksessa ja seurataan kehitystä,vaikka ei kromosomitutkimuksiin menekkään.

Jaksamista sulle ja koko perheelle ja paljon :hug: :hug:
 
tuppisuu
Tätä ketjua seuranneena oli pakko avata nyt "suu" ja kommentoida lilianin tapausta. En ota kantaa, voiko mittaustulos muuttua noin paljon viikossa, mutta sen tiedän, ettei tuokaan lukema mikään tuomio vielä ole! Itse olen suunnilleen samassa tilanteessa, np-lukema vaihteli eri mittauksissa 4 ja 5 välillä, istukkanäyte otettu ja tuloksena saatu normaalit kromosomit. Sehän ei tietenkään takaa vielä mitään, niin kuin niin monta kertaa on tullut esille, mutta yksi suuri este on kuitenkin jo meillä voitettuna. Riskiluvuksi turvotuksesta, veriseulasta ja iästä yhteenlaskettuna meille annettiin 1:5 eli 20%. "Kauhulla" ja jännityksellä odotellaan nyt pian koittavaa rakenne-/sydänultraa, jossa on vielä n. 10%:n riski ikäville löydöksille, lähinnä sydän on nyt tarkkailun alla. Yritän kuitenkin ajatella, että meillä on sentään 90%:n mahdollisuus aivan täysin terveeseenkin lapseen, VAIKKA turvotusta oli noinkin reilusti.

Älä siis vaivu epätoivoon, lilian. Netti pursuaa onnellisesti päättyneitä odotustarinoita suurillakin np-lukemilla. Yritä ottaa rauhallisesti liikoja asiaa miettimättä (tiedän, todella vaikeaa!). Surra ehtii sitten, kun on todella jotain suremista. Etukäteen murehtiminen kaksinkertaistaa murheen. Jaksamista!
 
Kiitos Tuppisuu, oli huojentavaa lukea viestisi. Ihmetytti vaan, kun lääkäri vielä sanoi, että ei hänen uransa aikana (25v) ole tullut yhtään tapausta, että noin suurella turvotuksella olisi terve lapsi. Minäkin olen lukenut netistä useita tapauksia, joissa kromosomit on ollut ihan ok, vaikka turvotusta ollut huomattavastikin yli 3. Ei tässä auta, kuin odotella ja olla miettimättä liikaa asioita.
 
Mietityttää
Vajaa viikko vielä odotetaan tuloksia lapsivesipunktiosta. Jännittäväksi menee =) . Menetkö Lilian lapsivesipunktioon? Itse pohdin kovasti keskenmenoriskiä, vaikka pieni riski onkin, mutta kuitenkin. Nyt olen tyytyväinen, että kävin punktiossa. Mutta jokainen tekee omat ratkaisunsa.
 
Mites sullu lemission menee? Olen tässä miettinyt sinua ja mahaasi, ei ole kuulunut pitkään aikaan mitään. Oletko saanut mietittyä muuta ja nautittua pyhistä?

Täällä paksusti voidaan ja todella hyvin oikeastaan. Pirpana potkii paljon ja tiedottelee itsestään paljon. Olen nyt lasten kanssa kotona loppu raskauden joka on mielelle terveelistä olla meidän työympäristöstä pois ja keskittyä positiivisuuteen :D Käytiin ostaa jo tytölle vaateita,voi että ne on ihania.
Pirteä olen ollut ja huolettomasti,toivottavasti ei kovin väsähdä loppua kohden ihan pelottaa etukäteen. Selkä vähän reistailee mut ei nyt silleen ole valittamista.

Jaksamista sulle ja :hug:

Muillekin tietysti :wave:
 
sama homma täällä, sinua olen miettinyt ja varsinkin sitä laskettua aikaa kun en muista mikä se sulla oli :snotty:
Hyvin me täällä hippulan kanssa voidaan ja mielikin on jo melkoisesti rauhoittunut ja joulunajan pystyin olemaan kokonaan ajattelematta, mitä nyt kerran parissa viikossa nykyisin yöunet meinaa asian takia kärsiä.
Hippula potkii kovasti ja on tosi aktiivinen vauveli, joten on vaikea uskoa että sillä hätää olisi. Vaatteita ja muitakin tarvikkeita ollaan hankittu jo ihan mukavasti ettei paniikki ihan tule.

Ihanaa että teillä on kaikki hyvin

:hug:

yökukkumisterveisin lemission ja hippula rv27 :heart:
 
kiitoksia. yritin tuoreempaa kuvaa laittaa saas nähdä onnistuko.
Niin minä tulen päivän jäljessä tuosta lasketusta ajasta :LOL:
vieläkö siellä pyörii asiat mielessä usein? onko sulla jotain ekstra ultria sitten vielä tulossa?


Lemission ja hippula 27+1 :heart:
 
Mietityttää
Ei ole vielä kuulunut mitään lapsivesipunktion tuloksista. Se on positiivinen merkki, sillä sanoivat äitiyspolilla punktiota tehdessä, että jos jotain on vialla niin soitetaan heti kun tulokset tulee ja jos kaikki on hyvin niin ne lähettää kirjeen. Kolme viikkoa tulee huomenna punktiosta ja vastauksia luvattiin 2,5-3 viikon kuluessa. Toiveikas olen. Voimia kaikille. Tulen kertomaan, kun tuloksen saan. :hug:
 
Onnea mietittyttää :flower: :heart: :hug:

Kyllähän välillä mielessä pyörii asiat mutta ei häiritsevästi,voihan vieläkin jotain vauvalla olla mutta ei nyt ole sentään ihan heti kuolemassa. Ja sit olikin siitä jotain juttua että voi sitten myöhemmin ilmetä asioita kuten dysfasiaa,mutta rennosti kuitenkin asiat on otettava kun ne tulee ja kerätä voimia sinne,eikös vaan :heart:

Ultrista en oikein tiedä,Hiilesmaan oli sitä mieltä kun kävin hänen luona yksityisellä että voisin soittaa nytten tammikuussa ja varailla aikaa,hyvä oilisi seurata vaikka ei mitään löytynytkään.Hiillesmaa on myös naistenklinikan vanhempilääkäri.
 

Yhteistyössä