toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
no ole tyytyväinen, ettet mennyt istukkatutkimukseen. eli myös istukasta pystytään jo sun viikoilla selvittämään ne kromosomit. keskenmenoriski aavistuksen suurempi, aavistuksen kivuliaampi eikä anna 100 % vastausta sen vuoksi, että istukassa voi olla näitä virheellisiä solulinjoja vaikka muksu olisikin terve! tai ainakin itse sen olen oppinut enkä kenellekään enää sitä suosittele! siinä otetaan istukasta samalla systeemillä palasia, joiden solut tutkitaan....
 
no ole tyytyväinen, ettet mennyt istukkatutkimukseen. eli myös istukasta pystytään jo sun viikoilla selvittämään ne kromosomit. keskenmenoriski aavistuksen suurempi, aavistuksen kivuliaampi eikä anna 100 % vastausta sen vuoksi, että istukassa voi olla näitä virheellisiä solulinjoja vaikka muksu olisikin terve! tai ainakin itse sen olen oppinut enkä kenellekään enää sitä suosittele! siinä otetaan istukasta samalla systeemillä palasia, joiden solut tutkitaan....
 
Voi harmi Ensikertailainen. Toivottavasti aika kuluisi vaan mahdollisimman nopeasti niin saisit varumuuden asiasta :hug:
Punktio ei ollutkaan mielestäni niin pelottava kuin olin kuvitellut. Pistäminen sattui yllättävän vähän, mutta ei vatsan päällä olekaan niin paljon hermoja kuin esim. sormenpäässä.

Merika, Me saadaan tulokset punktiosta aikaisintaan vajaan viikon päästä tiistaina 22.1. Soitan kyllä hetin aamulla jo äitipolille jos ne ei sieltä soita..ei jaksais oottaa.
Varmaan ihana tunne sulla, kun tiedät oikeasti että kaikki on hyvin. =)
:heart:

Melike ja pikkuinen 17+3
 
Jaksamista Ensikertalainen!

Mulla oli 1:90 ja jäin kiinni veriseulasta -np oli siinä normaalin ylärajoilla 2,3. Kävin sitten lapsivesipunktiossa ja se oikeesti ei tuntunut pahalle.
Odotus 3viikkoa oli piinallinen, eikä sitä vielläkään oikein tajua, että nyt kaikki on hyvin.

1/5 niistäkin 4 saa terveet kromosomit. Aina on toivoa, mutta sitä pelkää hirveästi menettävänsä sen pienen maha-asukin.
 
Jeppistä sulla on kyllä ollut epätodellinen tilanne, että aluksi selviää trisomia ja sitten tuleekin tieto terveestä lapsesta. Mutta onneksi noin päin!

Varmasti kaikki tällä palstalla osaa arvostaa lastaan ihan eri tavalla, kun ovat joutuneet pelkäämään oikeasti lapsen menettämistä.
 
Harmi kun sinäkin joudut tämän kokemuksen käymään läpi! :'( Noista suhteista voin kertoa senverran, että down raskaudessani -05 veriseulan tulos oli 1/10 ja niskaturvotus 2,7-3,1. Mulle tehtiin istukkabiobsia, jonka tulos neljän piinaavan viikon jälkeen siis down. Väärää vastausta se ei voinnut antaa koska sikiö tutkittiin keskeytyksen jälkeen ja hänellä oli pahoja rakenteellisia vikoja, sekä tämä nelisormipoimu.

Huomenna tulee neljä viikkoa täyteen, kun odotan tämän raskauden istukkabiobsian tuloksia ja taas kestää, vaikka näytteen piti olla niin hyvä. Kai ne siellä hakemalla hakee sitä downia, kun kerran on ollut. :headwall:
Tässä raskaudessa en ollut veriseulassa.

Toivottavasti saat hyviä tuloksia, vaikka odottavan aika on tosi pitkä! :heart:
 
Tsemppiä ensikertalainen. Mäkin pidän parempana, että otetaan mieluummin lapsivesi- kuin istukkanäyte. Istukkanäyte voi tosiaan antaa väärän vastauksen. Mulle kävi niin. Niin päin, että tulos näytti normaaleja kromosomeja, mutta lapsi oli sairas. Eli vain istukka oli terve.
 
Aika varmaan raastava kokemus jade-julia tuo parin vuoden takainen. Ja nyt taas... toivon todella että kaikki menisi sinulla hyvin. Jotenkin vain tulee verrattua noita tuloksiasi omiin, ja tuntuu epätoivoiselta. Ei pitäisi menettää toivoa.. raastavaa..

Tuntuu että monella on mennyt tyttövauva tai vähintäänkin aiheuttanut nämä hälytykset, mistähän johtuu?? Itselläkin on vahva tunne tyttöön, mutta tuokin selviää aikanaan..

Onko Jod kertomasi sairas lapsi syntynyt vai selvisikö tulos jo ennen synnytystä? Oletko nyt raskaana? Jotenkin pelottaa myös se, että jos lapsi on down, ja siinä tapauksessa olemme päätyneet keskeytykseen, niin tuntuu että voimmeko jatkossa saada terveitä lapsia, vai toistuuko tämä sama aina vain uudelleen.
 
Käyn pinossanne sen verran kysymässä, että antaako pelkkä npultra hälytyksen myös, jos npmitta liian suuri?
Itsestä sen verran, että npultra on 28.1.-08 ja en tiedä tuleeko siihen mukaan veriseula, toisaalta olen ajatellut ikääni 43v, että se antaa hälytyksen joka tapauksessa kuitenkin?

Eli omassa mielessäni olen pohtinut, että menen suoraan npultraan ja lapsivesipunktioon joka tapauksessa!
Mitä mieltä olette tälläisestä ajatuksesta? Olen raskauden alusta asti lukenut pinoanne, juuri oman tulevan tutkimuksen pohjalta.

kaikille teille pidän peukkuja, jotta testejen jälkeen saisitte hyviä tuloksia, koska jännittäviä aikojahan jokainen elätte!

Ilmeisestikin Down lapsia syntyy myös vaikka npmitta pieni, vai olenko ymmärtänyt oikein?

Kiitos jos joku viitsii kommentoida minulle mietteitäni! :flower:

onnea vielä joakisen odotukseen! :hug: :heart:

Rva Pikkumyy ja Tiuhti-Viuhtimme rv 10+2 :heart:
 
Minä olen 44v, olin np-ultrassa ja seulassa, mutta olin päättänyt, että menen lapsivesitutkimukseen joka tapauksessa (oli vain päättämättä missä haluan sen tehtävän). Ei ollut turvotusta, mutta riski seulan perusteella oli kohonnut, en tiedä oliko pelkästä iästä kiinni, niin kai. Itse asiassa pelkän iän ja tilastojen perusteella riskini olisi ollut vielä suurempi kuin oli seulan perusteella.

Olet oikeasta, np-turvotus ei paljasta kaikkia Down-lapsia, itse asiassa vain 55%.

Päädyin lopulta yksityiselle, koska siellä tutkimus tehtiin heti kun 14 vkkoa oli täynnä, sekä tulos tulee lähes aina 2 viikossa. Naistenklinikalla Helsingissä tutkimus tehdään 15-16 viikolla ja tulos voi kestää neljäkin viikkoa. Päätin, että liian pitkä odotus, yksi keskeytetty Down-raskaus kun jo takana, joten hermoilu oli sen mukaista. Mutta hyvin siis lopulta kävi tällä kertaa.

 
Down-lapset ei kyllä jää aina np-ultrassa kiinni. Mielenkiintoista seurata tätä keskustelua, kamalasti pelätään sitä, että lapsella olisi downin syndrooma. Eihän se tee omasta lapsesta huonompaa tai vähemmän arvoista syntymään tähän maailmaan?? Minulla on ainakin ilo elää oman pienen down-tytön kanssa. Kamala ajatella, että downin vuoksi olisin raskauteni keskeyttänyt. Neiti on varsin hurmaava persoona omana itsenään ja varmasti ihan yhtä oikeutettu syntymään tänne kuin kuka tahansa. Tästä raskaudesta olisin saanut mennä punktioon, mutta en halunnut. Meille on lapset ihan tervetulleita sellaisinaan kun ne on meille tarkoitettu. Kaikkea ei voi aina suunnitella ja varmistaa etukäteen varmaksi, mutta silti elämä voi olla onnellista ja hyvää.
 
Ensikertalainen: Jaksamista piinaavaan odotteluun :hug: . Jäin oikein miettimään, miten itse jaksoin sen jatkotutkimusten ja tulosten odottelun. Me jäimme kiinni veriseulassa, joskus rv 11 sain siitä tiedon. Ja sitten odoteltiin vajaa pari kuukautta, alkuun jatkotutkimuksiin pääsyä ja sitten niitä tuloksia. Kaipa sitä yritti elää normaalisti ja tehdä kaikkea, mitä ennenkin. Mutta silti asiat vaan roikkuivat ilmassa ja se oli sellaista sitten kun/jos -elämää...
Tässä ketjussa on ihan muutama ikävästi päättynyt tarina, vastapainoksi kymmeniä vääriä hälytyksiä.

jeppistä: Kiitoksia vaan, edelleen kovasti yhtenä kappaleena ollaan ja ollaan varmaan viikkoja ;) . Ihan oikeasti veikkaan, että mennään reippaasti yli LA:n, tai yli ainakin joka tapauksessa. Jaksamista sinne melkein yh-elämään, ei varmasti ole helppoa :/ . Eipä se kyllä täälläkään, vaikka mies yöksi tuleekin kotiin. Mutta (myöhään) iltaan asti sitä saa taiteilla tuon yhden energiapakkauksen kanssa yksin.

jode: Ohhoh, en ole koskaan kuullutkaan, että istukkatutkimus voi näyttää väärin tuohonkin suuntaan :eek:.

MiiLA: Minä en ainakaan ollenkaan ajattele, en voisi kuvitellakaan ajattelevani, downlapsia jotenkin eriarvoisina. Olen tainnut täällä mainitakin, että olen aina (ennen) ollut juuri tuota mieltä: ettei kenelläkään ole oikeutta päättää toisen elämästä ja on otettava vastaan, se mitä annetaan. Mutta asiat eivät ole mustavalkoisia. On aivan uusi tilanne joutua äkkiseltään tällaisen mahdottoman päätöksen eteen; päättämään etukäteen tulevasta. Äkkiä vaa'assa eivät enää painakaan vain ihanteet ja ideologiat ja etiikka, vaan aivan käytännön elämä kaikkinen raadollisuuksineen, jo olemassaoleva lapsi ja perhe, taloudellinen- ja muu elämäntilanne, sen toisen puoliskon mielipide jne. jne. Jos jotakin olen oppinut, niin sen, etten enää milloinkaan tuomitsisi toisten ratkaisuja. Ja kuitenkin: jos kaiken tämän jälkeen vauvamme ei olisikaan terve, ottaisimme hänet vastaan aivan yhtä suurella rakkaudella sittenkin.
 
Koska downin syndroomassa sikiöllä on usein sydänvika, ja sikiön niskassa oleva turvotus viestii usein sydänviasta tai jostain muusta turvotuksen aiheuttaamasta häiriöstä. esim keukoissa tai päässä nestettä. Tietenkään turvotuksen ei tarvitse viitata mihinkään vikaan, kuten täälläkin on huomattu.

Sikiöllä saattaa olla myös joku vakavampi trisomia, suomalaiseen perimään kuuluva polykystinen munuaissairaus, triploidia, turner, pelkkä sydänvika, dandy walker, meckelin oireyhtymä, kampomeelinen dysplasia, fragile x, hydrokefalus sekä eräitä muita turvotusta aihettavia kromosomipoikkeamia.

veriseula+niskaturvotusseula yhdistetynä paljastaa noin 80-90% down sikiöistä. Muita kromosomipoikkeamia se ei paljasta.

En halua ketään säikytellä, mutta kamalasti noita kromosomihäiriöitä näyttää olevan. Kauhulla olen lukenut niistä näiden piinaviikkojen aikana. Poikia odottaessani en pelännyt kuin ennenaikaista synnytystä, koska esikko meinasi tulla kolme kuukautta aikaisemmin, tulehduksesta johtuen, mutta syntyikin sitten laskettuna päivä, kun tulehdus saatiin kuriiin. :heart:

 
unni: kyl meikäläisenkin mies yöks kotiin tulee (jos ei ole yövuorossa), mut se on sit yömyöhään. on tietysti päiviä, että hän on vapaalla ja taas hoitaa tyttöä, mutta tekee sellaista vuorotyötä, jossa ei ole päätä eikä häntää :LOL: ja vuorot pitkiä kuin nälkävuosi.... ja sitten kun sattuu se päivä, että isäntä on illan kotona niinkuin normaali perheissä, niin meikä käyttää kyllä illan makoiluun ja antaa herran hoidella muksun. tosin isäntä on harrastanut judoa yli kolmekymmentä vuotta, enkä nyt pysty sitäkään kieltämään kokonaan ja onkin sitten yritetty edes yhtenä iltana viikossa silloin kun on mahdollista, et hänkin pääsee harjotuksiin.... et onneksi ei aina sentään ole poissa, mutta tässä tilanteessa tälläinen tän viikon viiden päivän yh-putki laittaa heti asiat paljon suuremmiksi mitä ne oikeesti on... :LOL: :LOL: ja sullahan on sitten kokemusta olla raskaana ja hoitaa pientä lasta siinä rinnalla. en usko et elämä siinä vaiheessa niin raskasta on, kun pääsisi äitiyslomalle, mut tää töissä käynti päälle pistää elämän raskaammaksi; ja jokaikinen nelijalkainen siihen päälle..... tosin äitiyslomalla on sitten se maha vielä SUUREMPI... ei taida helpottaa, heh.

jode: no huh huh! just kun tuolla aiemmin toistelin lekurin mainintaa, et terveisiin kromosomeihin istukkatutkimuksesta voi luottaa, niin tuli elävä esimerkki muusta! itse jo silloin mietin, et miks ei muka oo mahdollista olla noinkin päin, mutta en pientä päätäni viitsinyt sillä enempää vaivata. no, mun mielipide siitä tutkimuksesta vaan vankistuu :/

jeppistä ja mökö 25+3
 
unni, en minä ketään tuomitse. Täällä ei vain ole ollut sitä toista puolta. Kaikki vain toivoo sitä "tervettä" lasta ja jos näin ei ole, niin silti se ei ole elämän loppu. Täällä ei ole muistaakseni tullut ketään vastaan, joka olisi päättänyt pitää lapsen vaikka down olisi. Halusin vain sanoa, että ei se elämä ja maailma siihen kaadu, vaikka don tulisi. Ja aina sitä ei edes etukäteen huomata ja silti täytyy jatkaa elämää. Toki jokainen tekee omat ratkaisunsa. Mutta mutta, hiukan minua mietityttää se, että jos on valmis saamaan lapsen, niin eikö silloin pitäisi olla valmis ottamamaan lapsi sellaisenaan kuin tulee. ... minun ajatuksia vain.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Mii La:
Mutta mutta, hiukan minua mietityttää se, että jos on valmis saamaan lapsen, niin eikö silloin pitäisi olla valmis ottamamaan lapsi sellaisenaan kuin tulee. ... minun ajatuksia vain.
Jos jokainen olisi valmis ottamaan lapsen sellaisena kuin tulee, niin ei näitä sikiöseulontoja olisi ikinä kehitettykään. Minä kyllä tunnustan olevani sellainen ihminen (ja äiti), että mieluummin keskeytän raskauden kuin tieten tahtoen saatan maailmaan vammaisen lapsen. Juuri sen vuoksi olenkin käynyt tutkimuksissa, en siis sen vuoksi, että olisi sitten aikaa tottua ajatukseen. Meillä tämä asia on miehen kanssa mietitty jo siinä vaiheessa kun lasten saamisesta ensimmäistä kertaa puhuttiin.
Tiedät varmasti itsekin, että esim. downin vaikeusastetta on täysin mahdotonta tietää ennen lapsen syntymää ja että kyseiseen syndroomaan liittyy paljon muitakin liitännäissairauksia, joista osa voivat olla hyvinkin vakavia.
Toki olen valmistautunut myös siihen, että mikään etukäteistesti ei takaa tervettä lasta (enkä lasta aio sen vuoksi poiskaan antaa), mutta haluan silti sulkea pois osan mahdollisista vakavista sairauksista.
 
Mii La: tottakai kaikki toivoo tervettä lasta. ja seuloissa kiinnijäänti luo pelkoja luonnollisesti. ja itse tätä rumbaa läpikäyneenä olen muuttanut ajatus maailmaani kokonaan.
toiset on valmiita ottamaan vastaan mitä annetaan. toiset taas eivät. ja jokaiselle se oma ratkaisu on tärkein mitä tekee.
itse olen ollut ennen sitä mieltä että otan vastaan mitä tulee. mutta enpä ollut tässä vaiheessa valmis enää. vaan olisin keskeytyksen valinnut myös down tapauksessa. ja en sen takia etten sellaista lasta haluaisi. vaan pelko siitä minkä asteinen ja mitä muita sairauksia yms tulisi mukana. sitä ei ikinä voi tietää.
sinulle nostan hattua avoimuudestasi ja hienosta asenteesta.
down lapset ovat ihania ja lahjakkaita. mutta itseäni olisi pelottanut lapsen tulevaisuus. jos saisin down lapsen ns. tietämättäni. tottakai pitäisin ja eläisin enkä varmasti katuisi.
tämä kaikki vaan on pistänyt miettimään asiaa eritavalla. ja ketään en voi tuomita päätöksissään.
tuttavan down lapsen vuotta seuranneena tiedän myös sen että sydänviat voivat olla niin pahoja ja muita ongelmia tulla myös. niin kuin heille kävi. ja lapsi nukkui pois alle vuoden ikäisenä, eikä saanut todellakaan kivutonta elämää.
kaikki eivät vaan ole yhtä vahvoja ottamaan kaikkea vastaan.
ja todella hienoa että teillä mennyt noin hienosti =)
(ei ollut tarkoitus loukata missään nimessä) =)
 
Kyllä minä myös hieman pöyristyin Miia La noista kirjoituksista. "Kaikki vain toivoo sitä "tervettä" lasta" (lainaus ed. kirjoituksestasi), no huh, onko siinä nyt jotain pahaa?? Ei kai kukaan toivo että lapsi olisi sairas.. en minä ainakaan toivo sellaista kenellekkään. Joskus vain niin on että lapsi on sairas, ja sillehän sitten ei voi mitään, ja jokainen on oikeutettu itse tekemään päätöksen raskauden jatkosta, eikä kenenkään tule tuomita / arvostella toisen tekemää päätöstä, koska koskaan ei esim. tiedä perheen tilannetta ym. Ja varmasti jokainen joka synnyttää erityislapsen, rakastaa sitä yhtä paljon kuin tervettä.

Minun mielestä on hyvä että meillä Suomessa on mahd. selvittää sikiön terveydentila jo raskauden aikana, ja jokainen tekee päätöksen niin kuin parhaakseen näkee.

Ja muistaakseni ihan keskutelun ensimmäisillä sivuilla, on äitejä jotka ovat päättäneet pitää lapsen kehityshäiriöistä huolimatta.
 
ensikertalainen: meillä oli np 3.6-4.1. verikoe oli ok. mutta kolmoisseulan tuloksia ei tarvinnut myöskään odotella joten pääsin heti lapsivesipunktioon, jota myös itse pelkäsin kauheasti ja kammoan piikkejä. verikoetta enempää se ei sattunut ja oli hetkessä ohitse. tosin pyörrytti kauheasti sen jälkeen koska jännitin niin kovasti vain.
kaksi ja puoli viikkoa siitä saimme terveen pojan kromosomit. :heart:
ja myöskään rakenneultrassa ei löytynyt mitään poikkeavaa.
puolet raskaudesta sai elää suunnattoman pelon vallassa asian kanssa. mutta nyt sitä pikku hiljaa alkanut "narisemaan" ns. norm. raskauden vaivoista..

jaksamista kovasti. tiedän huolesi. :hug:

jade-julia: kylläpä sullakin kestää tuloksissa. toivotaan että pian saisit tulokset myös :hug:
 
Mii La: voihan se olla, että ne kenelle on aivan sama, tuleeko terve vai sairas lapsi, niin eivät käy seulonnoissa ja ole täällä keskustelemassa? itse olen aina ollut sitä mieltä, että mikäli etukäteen selviäisi jotain, niin keskeyttäisin enkä tieten tahtoen "sairasta" lasta tänne saattaisi. ainahan se tietenkin riippuisi siitä, mitä selviäisi. sydänviathan voidaan hoitaa pääsääntöisesti jne... edelleen voi oma mahassa potkiva muksu vammautua synnytyksessä niin pahoin, että helpoimmat ja vakavammatkin downit olisivat pientä sen rinnalla, mutta jotain todella jää sattumankin varaan. tai jos vika onkin geeneissä, ei kromosomeissa...
toivon kaikille tervettä lasta; kuten myös itselleni. ja hattua nostan heille, jotka sairasta lasta hoitavat! :flower:
 
Kirjoittelin joskus tässä tähän ketjuun, kun masukin sydämestä löytyi valkoinen piste eli ns. golfpallo sydämestä rakenneultrassa. Reisiluu oli myös hieman lyhempi viikkoihin nähden, mutta sitä ei pidetty edes varoittavana ultraäänimerkkinä.

Nyt voinkin iloksemme ilmoittaa että meille syntyi terve poika 12.1. Eli huolemme oli aikas turha loppujen lopuksi vaikka se silloin mietityttikin paljon.

Hyvää jatkoa ja toivottavasti kaikki on kaikilla teillä hyvin! :heart:
 
ja onhan nämä asioita jotka jakavat mielipiteet kahtia.
ja kellepä sitä tervettä lasta ei toivoisi, omillani on ongelmana ollut ennenaikaisuus ja esikoinen joka syntyi rv33 leikattiin alle kuukauden ikäisenä rakennevian vuoksi. leikkaus meni hienosti mutta leikkauksesta sai jonkun pahan bakteerin elimistöön ja tulehdusarvot huiteli yli 200 pahimmillaan.
keskoselle kuitenkin todella vaarallista. nyt poitsu voi kuitenkin elää ja liikkua kuin normaali-ikäinen. ikinä vain ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

ja on hienoa että maailmassa on ihmisiä jotka ovat vahvempia kuin minä.
ja uskaltavat ottaa vastaan mitä tulevan pitää.
mutta tärkeintä on olla tuomitsematta ketään. helppoja eivät päätökset ole varmaan kenellekään. päättää sitten pitää lapsen tai keskeyttää. molemmat asiat seuraavat läpi elämän joka tapauksessa.

 
Niin asiallahan on tietenkin kaksi puolta: Ensin halutaan/toivotaan lasta!
Sitten kun mahdollisesti raskautuu, Tulee toiset kysymykset!

Olen sitä mieltä itse, että kun tälläinen mahdollisuus suodaan, käydä lapsivesipunktiossa tai istukkabiopsiassa, se kannattaa käyttää , jos itselle mielii vähän tietoja tulevan vauvan mahdollisten sairauksien laadusta! Kunnioitan ihmisiä, jotka hoitavat vammaisia lapsiaan, siitä i ole kyse. Mutta minun täytyy myöntää, että ehdoin tahdoin tänne maailmaan en haluaisi synnyttää kovin sairasta lasta! Se on vain minun tunteeni.

Tiedostan, että on paljon sellaisia sairauksia, mitä tutkimuksissa ei näe ja joita voidaankin hoitaa esim leikkauksin.

Uskon, että jokainen odottava pari toivoo itselleen tervettä lasta, se on luonnollista.

Mitenkä kun olette käyneet julkisella puolen lapsivesipunktiossa tai yksityisellä puolen, onko paljon eroa tulosten saamisajassa, kuntamme ostaa palvelut isolta gynekologikeskukselta Turusta.

Toivon teille kaikille hyviä tuloksia! :flower: Ja niille, jotka saavat huonompia tuloksia, voimia miettiä asioita, miten toimia, se ei ole helppoa! Kuten joku totesi vammaisen lapsen synnyttäminen seuraa läpi elämän, samoin jos päättää keskeyttää raskauden sekin seuraa mielessä koko elämän . Tämä asia ei ole mitenkään helppo! :headwall:

Aamuterveisin Rva Pikkumyy ja Tiuhti-Viuhtimme rv 10+3 :heart:
 

Yhteistyössä