Lapsireuma- nopeasti tarvittaisiin tietoa!!!!

Saimme diagnoosin lapsireuma viime viikolla. Polvessa on ärhäkkä tulehdus ja moni liikuntalaji on kielletty. Kaipaisin vinkkejä lajeista mitä näin talvella voisi esim. koulussa harrastaa ja muutenkin.
Kaipaisin myös tietoa eri etuuksista.

 

Tuttuni sairasti lapsireumaa, ja hän ratsasti.... Toki se on sen verran spesiaalilaji jo, että vaatii harrastajaltaan kovaa kiinnostusta.

 

Meillä tyttö käy fysioterapiassa aina liikuntatunnilla, mutta muuten ainakin hiihto. Luistelu meillä ainakin on täysin kieletty. Hakekaa ihmeessä vammaistukea. Onko lääkitys mikä?

 

Lääkäri sanoi että tulehdukset pitäisi saada kuriin, sen jälkeen vasta aloitetaan metotrexan. Eli nyt vain pistetty kortisonia niveliin.

Puhui sosiaalityöntekijän vastaanotosta, mutta eipä ole aikaa tullut sinne. Sanoi myös ettei tarvitse fysioterapiaa, koska ei ole tullut mitään virheasentoja jalkoihin. nyt jälkeen päin olen hieman ihmetellyt asioita. Onko tarkoitus että ongelmia pitää olla, ennekuin hoidetaan. Eikö ennaltaehkäisevä hoito olisi parempaa. Juteltuani kuntoutusohjaajan kanssa, hänkin ihmetteli asiaa.

 

Valitettavasti reuman oireiden ennaltaehkäisyä ei pidetä tärkeänä. Ainakin Lastenklinikan lääkäri on meille sanonut, että resursseja siihen ei ole ja lääkäri perustaa esim. fysioterapian tarpeen aina lapsen sen hetkiseen tilanteeseen.

Vaatikaa ehdottomasti sopeutumisvalmennusta, sillä kurssilla saa tietoa myös etuisuuksista. Kannattaisi myös liittyä oman paikkakunnan (tai lähimpään) reumayhdistykseen.

Paljon jää vanhempien vastuulle ja tiedon saaminen tuntuu hankalalta. Meidän kohdalle sattui onneksi ihana neuvolapsykologi, joka auttoi palvelusuunnitelman laatimisessa. Uskoisin koulumaailmassakin olevan jonkin tahon henkilö, joka voisi auttaa. Kysy esim. rehtorilta.

Harrastuksista meidän perheessä uiminen on pop. Jotkut kunnat jopa myöntävät reumalapselle ilmaisen pääsyn uimahalliin.

 

Kannattaa käydä Ravintoterapeutilla (Ei Ravitsemusterapeutilla). Parhaassa tapauksessa ravintoterapeutti pystyy parantamaan koko reuman. Hoitojaksot vaan ovat aika pitkiä..

 

Itsellä on ollut lapsireuma. uiminen on tosi hyvä ja jumppa pyöräily on kans semmoinen laji et siihen aikaan ainakin reumalla pistivät joka päivä polkemaan 3km. Sen verran voin omasta kertoa et saatto välillä olla tosi huonossa kunnossa mutta nyt se on muisto vain itsellä alko nilkasta ja siirty sitten toiseen polveen leikattu on molempia. Ruuasta en itse huomannu olevat mitään eroa mitä söi.
Koulussa olin liikunta tunneilla ihan yhtä lailla mutta hypyt juoksut luistelut jätin väliin.
tsemppejä sinne