Nyt purkaudun ja sanon suoraan

Minä olen poikki, rikki, rättiväsynyt. Ja niin on miehenikin. Koko perheemme. Meillä on erityislapsi, jota emme pysty auttamaan. Lapsi, joka on väkivaltainen, uhmaa auktoriteetteja, jolla on loputon uhmaikä. Hän imee kuiviin koko perheemme, vaatii jatkuvaa huomiota. Jossei sitä saa, hajottaa tai sotkee paikat. Tyypillistä käytöstä n. 3-vuotiaalle, eikös? Entäs, kun kyse on 7-vuotiaasta..?

Lääkäreitä, osastojaksoja, psykiatreja. Tuntuu, ettei elämäämme juuri muuta ole mahtunut viimeisten neljän vuoden aikana. Erityisopettajaa, erityishoitajaa, avustajaa, keltoa, reltoa: kukaan ei saa käytökseen muutosta, mistään ei löydy sitä "punaista lankaa", jota lapsi itse seuraisi tai jonka avulla ymmärtäisimme häntä. Kuri, rajat, rakkaus...millään ei ole merkitystä. Kuntoutus? Mitä se on? Me emme ole saaneet apua. Minä jäin pois työelämästä, kun lapsi ei pärjännyt normaaleja päiviä aikoinaan hoidossa ja jatkuvasti oli milloin mitäkin palaveria psykiatrien kanssa. Lapsella alkoi hoitosuhde psykiatriselle puolelle 5-vuotiaana, siellä on lähinnä pyritty ymmärtämään loputtomasti hänen tekemisiään ja syyllistetty meitä vanhempia jokaisesta asiasta jonka lapsi tekee tai jättää tekemättä. Jos lapselta löytyy itsekuria odottaa karkkipäivään, hän "rankaisee itseään". Jossei löydy, "hän kokee olonsa turvattomaksi". Meitä on arvosteltu, ruoskittu sanoin viikosta toiseen. Kerran räjähdin silkasta turhautumisesta ja kysyin huutaen että MITÄ meidän sitten pitäisi tehdä?? Psykiatri ei osannut vastata. Hänestä mikään tekemämme ratkaisu ei ollut hyvä, mutta hän ei osannut ehdottaa tilalle mitään muutakaan. "Ei tuo nyt oikein kuulosta hyvältä", oli hänen tyypillisin lauseensa.

Minä paloin ensin loppuun. Vaikka en käynyt enää töissä ja lapsi oli puolipäiväisenä hoidossa, tarvitsin arjesta selviytymiseen rauhoittavaa, unilääkettä ja mielialalääkettäkin. En meinannut omaa lastani jaksaa! Siitähän riemu repesi lähipiirissäni; minua syyllistettiin, anoppini haukkui minut pystyyn, osa kavereista lakkasi pitämästä yhteyttä. Aihe oli selvästi tabu ja vaikea käsitellä naisille- mutta niin se oli miehillekin. Oma mieheni erään saunaillan päätteeksi totesi parhaalle kaverilleen, että hän ei enää jaksa lastamme. Mitä teki kaverinsa? Läimäytti häntä poskelle: "ei noin saa sanoa omasta lapsestaan".

Elämä on ollut kamalaa suossa tarpomista, itkua, häpeää, väsymystä. Hyvät hetket? On niitäkin ollut, hyviä muistoja tulee heti mieleen. Mutta vähemmistössä ovat ja kaikkea värittää musta arki. Lapsen kyvyttömyys olla rauhassa, muiden jatkuva satuttaminen, se ettei hän kestä pettymyksiä, käy kiinni jopa tuntemattomiin ilmekään värähtämättä. "Mitä teidän X harrastaa?" Ei yhtään mitään, koska ei kykene olemaan muiden seurassa, seuraamaan sääntöjä tai sietämään sitä että aikuinen johtaa. "Joko hän ulkoilee yksin vähän?" Ei ulkoile, hän on täysin seurattava ja vahdittava. Häneen ei voi luottaa, hän unohtaa rajat ja säännöt, käy arvaamatta toisten ihmisten päälle. Saa raivokohtauksia joihin puhe ei tehoa, lyö 2-vuotiasta leikkijää pihalla ilman syytä. Yritämme keskustella tapahtuneesta, emme saa mitään tolkkua. Yritämme rangaista ja rajoittaa, mikään ei muutu. Lasta ei kiinnosta. Hän ei kuuntele.

Tiedättekö, mikä minua surettaa ehkä eniten? Se, miten lapsessani olisi potentiaalia olla vaikka seuraava Einstein, mutta hänen sairautensa estää edes normaalissa koulussa käymisen. Älyssä ei ole mitään vikaa, päinvastoin: hän oppi lukemaan 3-vuotiaana, puhuu ja ymmärtää vaikeampiakin käsitteitä sekä sanoja, osasi 4-vuotiaana selittää sujuvasti ihmiskunnan historian nykypäivään saakka. MUTTA: tämä sama "pikkunero" on väkivaltainen, ei hillitse itseään ollenkaan, tarvitsee aikuisen jatkuvan tuen kaikkeen mitä tekee (vessakäynneistä alkaen...on nyt vaipoissa, kun ei ole kiinnostunut menemään vessaan kesken kiinnostavan tekemisen) ja hänen mielialansa sahaavat vuoristorataa. Ystäviä hänellä ei ole, koska ei ole kiinnostunut heidän asioistaan eikä kykene aitoon, vuorovaikutukselliseen toimintaan tai keskusteluun. Leikkii 7-vuotiaana rinnakkaisleikkiä, omaehtoisuus leikeissä estää spontaanin mukaantulon muilta. Jos aikuinen yrittää varovaisestikin tulla mukaan, hän hylkää leikin ja siirtyy tekemään muuta, sanaakaan sanomatta.

Minä en jaksa. Mieheni ei jaksa. Meillä ei ole tukiverkostoa tai säännöllistä apua. Lasta tutkitaan ja tutkitaan, koska käytös ei kokonaan selity jo olemassaolevilla diagnooseilla. Lääkitys olisi tarpeen, mutta sitä ei saada, koska "lapsenne on vielä nuori ja lääkkeillä saattaa olla sivuvaikutuksia". Tämä on erittäin vaikea lause sulatettavaksi sen jälkeen, kun kädessä on verta vuotavat puremajäljet ja koulusta on soitettu, että luokkakaveria iskettiin veitsellä kun lapsi suuttui. Lapsi tulee kaikessa ensin, se on tehty selväksi: me vanhemmat olemme kuin arvottomia palvelijoita, jotka emme osaa tehdä mitään oikein ja kun Hänen Korkeutensa sitten suuttuu, vika on selvästikin meissä. On kaivettu vauva-aika, raskausaika, meidän vanhempien lapsuus läpi. Synnytyksessä oli ongelmia, lapsi ei lähtenyt syntymään, sektio tehtiin viime hetkellä. Tämä ei kiinnosta ketään, kerran neurologi sitä taisi kysyä. Minä en käyttänyt edes kahvia raskauden aikana. Silti kaikki paska kaadetaan meidän niskaamme, vaaditaan jatkuvasti lisää "harjoittelua" jne. jota on jo tehty vuosia, mutta siitä ei ole mitään mainittavaa hyötyä. Olisin voinut alkaa itkemään kun eskarissa opettaja pyysi minut sivuun ja kysyi, onko lapsen kanssa harjoiteltu kyläilyä ollenkaan, kun ei oikein suju touhut muiden lasten kanssa.

Tässä minä olen, auki ja verta vuotavana. Mieheni on sairaslomalla uupumuksen vuoksi. Ja lapsemme käyttäytyy, kuin hänessä itsessään ei olisi mitään vikaa, parhaillaan sotkee tuolla ulosteellaan ja kutsuu miestäni "idiootiksi" kun tämä yrittää saada lapsen pesulle.

Saa kivittää, ei tunnu enää missään.

 

Onko hän psykopaatti tai esim. rajatila, anteeksi suora kysymys?

 

Ei tarvitse pyytää anteeksi. Epäilen jälkimmäistä tai kaksisuuntaista tms. mutta niitä ei ole vielä tutkittu koska, kuten sanottu, vika tuntuu aina olevan meissä vanhemmissa. Lisäksi on lievästi autistinen (eli toimintakykyinen ja maallikon silmiin "normaalin oloinen" lapsi). Epäilen jonkin sortin kehityshäiriötä/vammaa, joka olisi voinut tulla synnytyksessä. Mutta näitä ei tutkita.

 

Eipä tässä ole sanoja, ihan hirvittävä tilanne teillä.
Onko teillä muita lapsia?
Olisiko paras vaihtoehto laitoshoito niin kamalalta kuin se kuullostaakin.Eihän tuollaista kukaan jaksa.

 

Kamalaa. Olisiko teillä varaa sijoittaa kunnon tutkimuksiin? Maksaa tietysti maltaita esim. ulkomailla.
Olisi tärkeää tutkia kunnolla, vasta sitten voidaan hoitaa as.mukaisesti. No varmasti tiedät ja olet miettinyt paljon.

En voi ymmärtää, ettei apua heru :/

 

En todellakaan ymmärrä miksi noita ei tutkita. Onko mitään muuta tahoa, kuten yksityinen sektori tms., josta voisitte hakea apua? Koska teidän lapsenne, ja te itse, tarvisitte nyt oikeaa apua, eikä mitään syyllistämistä. Voimia ja tsemppiä!

 

Onko teillä mitään mahdollisuutta saada lasta edes joksikin aikaa hoitoon, intervallityyppisesti? Tai olisiko laitoshoito vaihtoehto?

 

Oletko ap omaishoitaja, saatteko edes ne vapaat? Sosiaalivirastohan voi tarvittaessa myöntää niitä omaishoitajan vapaita vielä enemmänkin kuin sen minimin.

Onko lastensuojelu jo kokeiltu?

 

En tiedä, mitä sanoa......voisimpa jotenkin auttaa.

 

No neuvoja minullakaan ei ole antaa, sen sijaan lähetän rajattomasti sympatiaa ja jaksamista. Toivottavasti joku taho ottaa teidänkin hätänne asiakseen!

 

Tietkö, mä olisin tuollaiselle pennulle räjähtänyt niin pahasti jo aika päivää sitten, että lapsi tuskin enää meillä asuisi. Ihan kamala sanoa, mutta mä varmaan menisin ja ottaisin oikein kunnon niskaperseotteen ja pyörittelisin kakaran naamaa paskassaan. Eikä haittaisi muuten yhtään, että lastensuojelu puuttuu asiaan...No joo, sori, oon vähän ärtsyllä tuulella... Mutta oikeasti, olethan tehnyt lastensuojeluilmoituksen hänestä tai edes joku perheen ulkopuolinen tehnyt?? Että saisitte edes sitä kautta jotain apua.

 

Lapsi on lastensuojelun alainen, kyllä. Olemme sitä kautta hakeneet mm. tukiperhettä, mutta eihän kukaan täysipäinen ota tämän luokan tapausta viikonlopuiksi luokseen...sossu tukiperhetoiminnasta sanoi suoraan, ettei kannata innostua etukäteen, koska tukiperheillä on aika paljon rajoituksia sen suhteen, millainen lapsi kelpaa.

Kirjoitin tämän viestin siksi, että koemme molemmat mieheni kanssa että nyt on tämä tie kuljettu loppuun. Lapsi saa lähteä, me emme enää jaksa. Ehkä hän saa tarvitsemansa avun sitten laitoksessa tai sijaisperheessä, olen kuullut että joskus lapsi on pitänyt sijoittaa ennen tukimuotojen saamista. Toivon vilpittömästi, että hän saa apua ja elää hyvän elämän. Aiomme pitää yhteyttä, meidän lapsemmehan hän on kuitenkin- mutta hän ei enää tule kotiin kuin lomille, siitä pidämme myös huolen.

Kaikki omaishoidontuet ym. ovat hakematta, koska meitä on toppuuteltu niiden suhteen emmekä ole saaneet apua eikä meillä ole ns. luottoihmistä, joka kartottaisi kuntoutusjuttuja ja auttaisi hakemisessa. Kerran kyselin mm. painopeiton perään (lapsella on alireagoiva tuntoaisti), psykiatri toppuutteli ja sanoi että kunhan olemme käyneet seuraavan osastojakson (8 viikkoa) läpi, niin sitten voitaisiin katsoa niitä kuntoutusjuttuja...yritin soittaa hänelle tuossa alkukuusta, mutta vastaajan mukaan hän on lomalla syyskuun alkuun saakka. Se siitä, siis.

 

Itku pääsi perheenne puolesta <3 Kädet ristissä toivon että saisitte apua koko perhe.

Olet ollut vahva nainen, vahvuutta on myös että sanoo rohkeasti ettei enää jaksa.

Neuvoa en osaa, mitään ei tule mieleen. On olemassa myös vaihtoehtohoitoja mutta olet varmasti jo nekin miettinyt läpi.

 

11, viime aikoina minä olen ollut niin jaksamiseni rajoilla että olen lyönyt lasta. Useamman kerran. Kun se saakelin raivoaminen, huuto ja riehuminen ei vaan lakkaa. Ei auta puheet, ei rauhoittelu, ei holding, ei sulkeminen omaan huoneeseen. Jos tuo lapsi päättää että raivostuu jostain täysillä kello 5 aamuyöstä, hänhän herättää koko kerrostalon. Sitten kun menemme väliin, me olemme "idiootteja", meitä pyritään lyömään ja meille äristään koiramaisesti. Heti kun palvelu ei pelaa, sama reaktio. Jatkuvasti pitäisi vaan syödä herkkuja ja pelata tietokoneella (ei saa kovin usein). Kaikesta normaalista toiminnasta tulisi saada palkinto. Valehdellaan päin naamaa että oli kiva koulupäivä ja sitten ope soittaa, että tämä löi toisia ja rikkoi open silmälasitkin. Ja vieressä lapsi hymyilee, kysyy voidaanko pelata pelejä kun "minä olin kiltisti tänään"...kun kerron mitä opettaja sanoi juuri puhelimessa, hän raivostuu. Haukkuu minut. Menee ovet paukkuen huoneeseensa riehumaan.

Kun näin jälkikäteen mietin tätä, on pieni ihme ettei kumpikaan meistä vanhemmista ole vielä seonnut.

 

Teitä on nyt viety ihan mielin määrin :kieh:

Oletko pyytänyt apua esim. Autismi- ja aspergerliitosta?
Te todella tarvitsette nyt jonkun joka jaksaa tapella puolestanne, pistää tosissaan vihaksi miten joitain heitellään pitkin ja ihmiselämiä tuhotaan!!!

Lapsella on oikeus saada kuntoutusta, joka muuten autisteilla usein helpottaa huomattavastikin käytöshäiriöitä. Hänellä on oikeus ihmisarvoiseen elämään, samoin teillä.

 

Ihanaa että olette kuitenkin miehenne kanssa jaksaneet YHDESSÄ yrittää ja tehdä. Itse olisin varmaa sujauttanu jo rauhottavat oman suun ohi pienempää suuhun. Voimia teille tiellänne mitä sitten ikinä valitsettekin.

 

Täällä toinen joka kyynelehtii. Niin toivottomalta tilanteenne ap tuntuu. Minusta tuntuu että teille ainut vaihtoehto on antaa lapsi laitoshoitoon. Joskus vaan on annettava periksi kun elämä heittää liian pitkään ja jatkuvasti hiekkaa rattaisiin. Olkoon kyseessä vaikka sitten oma lapsi.

 

:hug:

Se, että ette jaksa enää, ei ole mikään ihme! Vaikka kuka mitä sanoisi, voi laitoshoito ollakin lapsellenne parasta. Siellä hoitaja vaihtuu vuoron loputtua "tuoreeseen", eli kenenkään ei tarvitse jaksaa siellä samaa, kuin omaishoitajien/ vanhempien.
Ystäväni on eräässä kehitysvammaisten laitoksessa töissä ja rakastaa työtään. Ja on monesti myös sanonut ihan suoraan, että työnä sen jaksaa, muttei ikinä jaksaisi samojen omaishoitajan.

 

Olen pahoillani puolestanne.

Mitä tulee diagnoosin asettamiseen, lastenpsykiatrialla lähes kaikki diagnoosit joitakin autismikirjon häiriöitä lukuunottamatta ovat ns. työdiagnooseja, joihin nojataan kunnes ilmenee jotakin, joka kumoaa diagnoosin. Esimerkiksi persoonallisuushäiriöitä tai psykopatiaa kuten joku ehdotti ei aseteta alaikäisille diagnooseiksi. Kaksisuuntaisia diagnoosejakin asetetaan hyvin harvoin, tai ainakin painavin perustein ja silloinkin usein siksi, että diagnoosi varmistaa hoidon ja korvattavuudet lääkitykselle.

Kuvailusi perusteella itselleni tulee mieleen skitsoaffektiiviset häiriöt ja jokin neurologinen poikkeama. Toisaalta mustavalkoinen "minä haluan, siis saan ja muista viis" -tyyppinen ajattelu on yleistä asperger- lapsilla, kuten myös hallitsematon väkivalta. Tosin ei kaikilla, joten siksi ymmärrän toisaalta, että diagnoosia on vaikeaa asettaa.

En tiedä, asutteko isossa kaupungissa ja miten palvelut on teilläpäin järjestetty, mutta nyt ehdottomasti tärkeintä on arjen vakauttaminen ja vanhempien jaksamisen turvaaminen. Keinoina ovat esimerkiksi psykiatrisen kotisairaanhoidon työryhmä, josta käydään teillä kotona. Lisäksi kehottaisin harkitsemaan lastensuojelun avopalveluita, joihin kuuluu mm. kotiapua ja myös kotikäyntejä lapsen käytöksen hallitsemiseksi. Tämä saattaa sosiaalitoimen ja lastenpsykiatrian tiiviin yhteistyön vuoksi johtaa siihen, että lapsesta tehdään sijoituspäätös. Voit ottaa sen itse myös hoitavan lääkärin kanssa puheeksi, kertoa, että olette omien voimavarojenne takaisinsaamiseksi valmiita miettimään väliaikaista laitoshoitoa.

Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että lapsi sijoitetaan kodin ulkopuolelle useimmiten sosiaalitoimen ylläpitämään laitokseen, jossa on psykiatrista erityisosaamista. Laatu on hyvin vaihtelevaa ja jonot pitkiä. Sosiaalitoimi/sairaanhoitopiiri perii lapsesta hoitomaksuja, ja huolto siirtyy sosiaalitoimelle. Menetätte siis lapsenne huoltajuuden, mutta passi ja uskontokunta ovat asioita, joista päätätte edelleen. Sijaishuollossa huolehditaan lapsen koulusta, vaatteista ja vaatehankinnoista, ruokailuista ja muista tarpeista. Jos lapsi käy koulua ja siellä on ongelmia, koulu on yhteydessä laitokseen, ei teihin vanhempiin. Saatte tavata lastanne sovitusti, usein toki joustavasti ja vaikka joka päivä. Kotilomista ette kuitenkaan saa päättää.

Ratkaisu on raju, mutta luulen, että jaksamisenne perusteella teillä alkaa olemaan vaihtoehdot aika vähissä.

Jos koette, että lääkäri ei suhtaudu teidän vanhempien hätään vakavasti ja syyllistää teitä ja kuormittaa entisestään, teillä on oikeus pyytää toista lääkäriä. Luulen kuitenkin, että kotitilanteenne on niin lukossa, että ei se lääkäriä vaihtamalla parane.

Voimia ja rohkeutta. Olette parhaat mahdolliset vanhemmat lapsellenne. Teillä on nyt raskaiden päätösten aika, ja toisinaan luopuminenkin on rakkautta.

 

Lisäys edelliseen: Siis en nyt puhu huostaanotettujen lasten sijoituskodeista vaan psykiatrista kokovuorokausihoitoa tarjoavista laitoksista, joihin pääsemiseksi vaaditaan niin ikään sijoituspäätös. Sitä ei tehdä välttämättä sosiaalisin vaan lääketieteellisin perustein eikä lastensuojeluilmoituksen vaan myös vanhempien oman toiveen perusteella.

 

En tiedä mitä sanoisin, mutta kovasti toivon teille voimia ja jaksamista :hug: :heart:

 

Kuulostaa kauhealta. Olette hienosti jaksaneet yrittää pitkään.

Kyllä minä tuossa tapauksessa suostuisin vapaaehtoiseen huostaanottoon, ette tekään jaksa loputtomiin kuten sanoit. Ja tässä on kyse myös teidän kahden elämästä, tekin olette ihmisiä ja teilläkin on oikeus elää rauhassa. Tsemppiä hurjasti!

 

Kiitän kaikkia tuesta ja ajatuksistanne. Juuri nyt en jaksa muuta sanoa sen suhteen.

Mikään määrä lomaa ei auta tässä tapauksessa, koska käytös vaan jatkuu heti loman jälkeen. Eli vaikka loma on hermolepoa ja taukoa, se ei tee muuta kuin siirrä ongelmia myöhemmäksi: terrori alkaa heti, kun lapsi kotiutuu. Ihan saman tunnin aikana viimeistään, usein jo matkalla. Ja sitten mennään, jaksaminen loppuu viimeistään toisena päivänä lomasta.

On sanottu, että lapsemme tarvitsee "lisää jaksavia aikuisia ympärilleen". Niin, me arvottomat palvelijat kehtasimme väsyä ja nykyään välttelemme koko lapsen seurassa olemista, kun emme jaksa enää katsoa sitä touhua. Huomatkaa, että apua hankitaan lähinnä lapselle, minä kerroin lääkityksestäni ja olivat tyytyväisiä että "jaksat lasta sitten paremmin". Omalle psykiatriselle hoitajalleni sanoin suoraan että lapsi lähtee, hän piti sitä "huonona ajatuksena, koska lapsi kokee ettei hän saa ilmaista itseään vapaasti tai joutuu pois kodistaan". Tiedättekö, mitä hän tarjosi ratkaisuksi? SITÄ, ETTÄ MINÄ MUUTTAISIN POIS OMASTA KODISTANI JOS KERRAN EN JAKSA LASTANI!

Osastojakso on toistaiseksi ollut kamala. Raskas, turha, turhauttava. "Katsos X kun tässä on näitä soittimia...X hei, minnes sinä nyt menet? X, X! Älä koske siihen, se ei katsos-- niin aivan, se on sellainen-- jaa'a, hyvä kysymys, mitä jos yhdes-- X!! Laitahan valot takaisin päälle! X, kuulitko että lääkäri kysyi sinulta asiaa? X? X?" jne. "X" istui palaverin ajan sarjakuvalehti kädessään huoneen nurkassa ja pureskeli kynsiään, välittämättä lääkäristä joka kyseli häneltä jotain. Minä kysyin itseltäni, miksi me edes olemme tässä tilanteessa; mistä muka voin puhua suoraan kun lapsi on samassa huoneessa? Lisäksi osastolla on omahoitaja mutta meidän molempien vanhempien läsnäoloa vaaditaan päivittäin. Miksi? En tiedä. Turhalta tuntuu tämäkin reissu. Ja tämän piti olla se paikka, jossa asioihin saadaan lisää selvennystä.

Kun eilen juoksin lapseni perässä käytävällä (hän lähti omahoitajan perään, joka poistui hetkeksi kansliaan), lapseni huusi minulle vihaisena "älä seuraa! Tahdon olla hoitajan kanssa, en sinun!". Minä pysähdyin, käännyin ja kävelin hitaasti takaisin oleskelutiloihin. Kun hoitaja tuli takaisin, hämmentyneenä ja lapsi kädessään roikkuen kaikin voimin jalat irti maassa, leikin etten huomannut hänen poistumistaan huoneesta. Typerää ja lapsellista? Kyllä. Mutta näin pitkällä ollaan.

 

[QUOTE="vieras";28864140]Kuulostaa kauhealta. Olette hienosti jaksaneet yrittää pitkään.

Kyllä minä tuossa tapauksessa suostuisin vapaaehtoiseen huostaanottoon, ette tekään jaksa loputtomiin kuten sanoit. Ja tässä on kyse myös teidän kahden elämästä, tekin olette ihmisiä ja teilläkin on oikeus elää rauhassa. Tsemppiä hurjasti![/QUOTE]

Näin tekisin minäkin.

 

jos jaksaisitte sitä omaishoidontukea anoa,teille lain mukaan kuuluisi kaksi vapaapäivää kuukaudessa,kunta/kaupunki järjestää sen paikan.Kyllä lapsenne kouluun menee 7-vuotiaana,jokaisella suomen kansalaisella on se perusvelvollisuus.Itselläni kehitysvammainen lapsi.