Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Meillä tosiaan helmikuussa päädyttiin sitten Downin oireyhtymän toteamisen jälkeen keskeytykseen, joka lopulta tehtiin rv 17+0. Nyt huomasin juuri olevani uudestaan raskaana, ja koko ajan on murhe siitä, miten tällä kertaa käy. Lääkäri sanoi, että minun kohdalla Down-raskauden uusiutumisen riski olisi 0,7 %, eli melko pieni, mutta silti jännittää jatkuvasti. Ja en tiedä, onko tämä jotain maailmankaikkeuden järjestämää huonoa huumoria, mutta tämän raskauden laskettu aika näyttäisi olevan samana päivänä helmikuussa kuin tuo aiemmin tehty keskeytys... :/

Joka tapauksessa ei muuta pyöri tällä hetkellä mielessä, kuin tulevat seulat ja testit. Toivottavasti ei tarvitse käydä samaa murhenäytelmää enää uudestaan läpi.

 

Toivotaan Jenna-Emmiina et tein ei tarviais tällästä käydä enää läpi.. Uskon kyllä et takaraivossa on pieni pelko mut pidetään peukut pystyssä.

Sinna, oliko sun veriarvot jo tulleet? Mikä tilanne?

Meillä tosiaan ylihuomenna se lapsivesipunktio, vähän jännittää. Mielessä kävi et jos ois voinu ottaa sen toisen veriseulan mikä otetaan viikoilla 15-.. Ja jos se ois ok niin jättäs koko punktion väliin. En tiedä.

 

Kävimme eilen (rv 13+5) ultrassa, jossa todettiin sikiön vastaavan hyvin viikkoja, sydän lyö reippaasti ja reisiluukin oli käsittääkseni oikeissa mitoissa, MUTTA niskaturvotusta 3.8 mm. Olen käynyt verikokeissa 2.6. ja näen laboratoriotuloksissani eilisen käynnin jälkeen seuraavan lausunnon:
"CRL 75.7 mm , NT (1. sikiö) 3.8 mm. Sikiöllä kaulalla molemmin puolin nestekertymät(4mm). Down-ikäriski: 1:739 Down-riskisuhde (1. sikiö) 1:33 (raja 1:250) T18-riskisuhde (1. sikiö) 1:1000 (raja 1:150) PAPPA korjattu MoM 0.68 hCG-B-V korjattu MoM 0.69 NT korjattu MoM (1. sikiö) 2.27."

Saimme samantien lähetteen yliopistolliseen sairaalaan, jonne huomenna aika. Takana keskenmeno 12/2014 (rv 11+2) ja olimme jo niin onnessaan, kun raskaus edennyt ongelmitta näin pitkälle. En ollut ennestään kovinkaan perehtynyt näihin seulontoihin ja nyt olen netistä yrittänyt epätoivoissani lukea, mitä tulokset merkitsevät. Ja eiväthän ne ilmeisesti hyvät ole. Käsitin, että lapsivesipunktion voisi tehdä hieman myöhemminkin eikä tarvitse asiaa heti huomenna päättää? Huoli on suuri.

 

Kävin tänään tyksissä ja tarkoitus oli ottaa istukkanäyte, viikkoja nyt 11+4 muttei sitä voinut ottaa kun istukka liian pieni ja pahassa paikassa. Sikiö oli kasvanut niinkuin pitääkin viime ultrasta katsottuna. Nenäluu näkyi samoin pallea ja mahalaukku ja pää näytti symmetriseltä. MUTTA turvotusta edelleen kauttaaltaan joka puolella. Multa otettiin nyt se nipt testi. Parin viikon päästä uusi ultra ja silloin voidaan vielä yrittää tuota istukkanäytettä jos niptissä palastuu jotain. Lapsivesipunktio voidaan ottaa vko 15 alkaen jos sille vielä tulee tarvis. Mulla riski down 1:16 ja tri18 1:7. :'(

 

Rekisteröidyin sitten minäkin, odottelen että mut hyväksyttäisiin tuonne enkelinkosketus.netiin, vertaistukea ja kokemuksia kaipailen kovasti.
Elikkäs pari päivää sitten rv 14+3 keskeytys tehtiin merkittävän sikiöpoikkeavuuden vuoksi.
Rv 12+5 niskaturvotusta löytyi yli 7mm, selässä ja käsissäkin, sydämen kammiot olivat erikokoiset ja istukka viikkoihin nähden pienempi. Itkin koko tutkimuksen ajan ja lääkärin puheet merkittävistä löydöistä ja jatkotutkimuksista suhisi ohi korvien, onneksi oli mies mukana..

rv 13+4 otettiin istukkabiopsia ja niskaturvotusta oli jo yli 9mm koko vartalolla.. sormet olivat epämuodostuneet ja otsalohkoon ei aivot olleet kehittyneet.. istukkabiopsia oli ainakin minun kohdalla kivulias kokemus ja kesti ikuisuuden. Ahdistavinta oli kun olin juuri kuullut nuo löydökset ja tärisin, yritin estää huutoitkua ja samaan aikaan piti yrittää olla paikoillaan. Kätilö vielä yritti lohdutella ja pyysi hengittämään rauhallisesti.. Kahdesta eri näytteenottokohdasta näyte otettiin ja viidellä pitkällä neulalla hangattiin istukkaa.. Tämän jälkeen sain kuulla veriseulatulokset, trisomia 21 1:5 , trisomia 18 1:5.... Todisteet olivat kyllä armottomat, ei mitään toivoa eikä mahdollisuutta annettu, mut oli lyöty niin maahan et itsetunto oli tipahtanu ameeban tasolle.
Valviralle täytettiin keskeytyshakemus ja parin päivän päästä tuli myöntävä päätös. Juhannusaattona kävin Mifegyne-tabletin, ei muuten ollut helppoa tuon tabletin nielaisu.. :/

Kesketys on sitten oma lukunsa josta kirjoitan tuonne enkelinkosketus-foorumiin jahka minut sinne joskus hyväksytään.. Voin vaan sanoa että on järkyttävää että surevaa ihmistä ei osata nykypäivänä vieläkään kohdata terveydenhuollossa. Enemmän huolenpitoa sai se saakelin portatiivi kuin minä..!
Onneksi löysin tämän ketjun joka oli suureksi avuksi viime viikkoina, kiitos.. <3

 

Ja varmistus tuli myös sairaalasta, trisomia 18.. Neuvolaan soitin peruakseni ajan, mutta terv.hoitaja haluaa vielä keskustella, oli itse asiassa ensimmäinen joka multa kysyi että "miten voit?"
Vähän korvaan särähti hänen kommenttinsa et " nyt on tärkeää ottaa järkevästi tämä asia". Varsinkaan kun en tunteistani ole hälle kertonut, minkähänlainen keskustelu se tulee olemaan, hän puhuu, minä kuuntelen... mut onneksi pääsen juttelemaan edes jonkun kanssa vähän aikaa, kaikki ei pääse sitäkään.. :/

 

Voi ei silvara, onpa ikävä uutisiä. Voimia ihan hirmuisesti!

Meillä oli siis tänään se lapsivesipunktio.. ei mennyt ihan putkeen, 4 kertaa yrittivät sitä näytettä ottaa mutta tuloksetta. Sikiökalvo oli ilmeisesti niin irti kohdun seinämästä ettei se neula yksinkertaisesti mennyt läpi. Kaksi ekaa pistoa oli vielä ihan jees mut neljännen kohdalla tuli jo itku.
Maanantaina sitten Helsinkiin naistenklinikalle NIPT- testiin.
Kyllä tää koettelee.. kauan lie joutuu odottelemaan niitä NIPT-testin tuloksia. Jossain oli et 4 arkipäivää, jossain et 2 viikkoa.

Tsemppiä myös teille -Sinna ja Neilikki tähän odotteluun!

 

Voi Silvara, paljon voimia sinne surun keskelle!

Meillä oli eilen (rv 14+0) ultra yliopistollisessa sairaalassa ja tämä lääkäri sai niskaturvotuksen lukemaksi alle 3 mm, joka erittäin hyvä uutinen. Suuremman huolen aiheutti kuitenkin kaulan molemmin puolin oleva turvotus, josta jo ensimmäisessä ultrassa meille mainittiin, mutta emme ymmärtäneet sen vakavuutta siinä vaiheessa. Sikiön kaulaa kiertää niskan puolelta turvotus tai nestekertymä, joka ei lääkärin mukaan näytä normaalilta niskaturvotukselta. Löydös symmetrinen molemmin puolin, onneksi paksuimmalta kohdalta vain n. 3 mm. Istukkabiopsia otettiin saman tien, joka oli normaalia kivuliaampi hankalan istukan sijainnin ja sitä myötä pistokohdan vuoksi. Selvisin siitä kuitenkin kunnialla Aiemmin istukkanäytteen aikarajana on ko. sairaalassa ollut 13+6, joka meillä siis juuri ylittyi, mutta lääkäri kertoi, että ainakin Helsingissä on otettu viime aikoina jopa rv:lla 14+6 vielä istukkabiopsioita onnistuneesti. Tästä syystä myös meillä päädyttiin pikaisesti istukkabiopsiaan ja toivotaan, että näyte on tutkittavissa! Neljä "putkea" näytettä otettiin ja tuntui kyllä pitkältä se aika.

Yritimme kovasti kysellä sekä näytteen ottaneelta lääkäriltä, että perinnöllisyyspoliklinikan lääkäriltä, mitä mahdollisia syitä turvotukseen on ja mitkä ovat ennusteet. Emme oikein saaneet mitään vastausta tähän. Käsitin, että turvotus muualla on erittäin harvinaista tai ainakaan tämä meidän perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri ei ollut vastaavaan törmännyt??

Olen nyt googletellut tuosta kaulan ympäriltä todetusta turvotuksesta ja huomannut, että lähes kaikki kaulaturvotukset ovat johtuneet Turnerista. Turvotukset ovat usein olleet laajempia ja paksumpia, mutta lähes kaikkien kohdalla lopputulos on ollut huono. Nyt odotellaan viikko pikatestin tuloksia ja laajempia tuloksia joudutaan odottamaan yli neljä viikkoa, koska ainoa henkilö, joka kyseisessä sairaalassa pystyy tarvittavan lausunnon antamaan on lomalla. Piinaavat viikot tulossa.

Sinna: Teillä taitaa olla hieman vastaavaa turvotusta, mutta laajemmalla alueella? Kerrottiinko teille tarkemmin mahdollisista turvotuksen syistä ja annettiinko turvotukseen liittyen toivoa siitä, että turvotus voi itsestään laskea, eikä olisi vakavaa? Paljonko teillä on turvotuksen paksuus?

Paljon tsemppiä myös sinulle Nunuq, toivottavasti NIPT-testi sujuu ongelmitta ja saatte pikaisesti positiivisia tuloksia! Tämä odotus ja epätietoisuus on kyllä yhtä tuskaa!

 

Hei!

Nyt kun raskaustesti näytti positiivista, nousi taas muistot näistä seuloista. Tosin haluan näyttää, että joskus voi kaikki mennä myös hyvinkin. Itselläni on kaksi poikaa, joista kummastakin olen jäänyt nt-seulassa kiinni. Ensimmäisen lapsen kohdalla, maailmani romahti kun turvousta löytyi 2,8mm ja verikokeiden kanssa tuloksiksi tuli 1:85 downin syndroomaan. Aviomiehen kanssa kävimme pitkiä keskusteluja ja tulimme siihen tulokseen, että tulkoon millainen tulos lapsivesipunktiosta, antaa lapsen tulla. Punktion tulos oli kuitenkin kromosomeiltaan terve lapsi ja terve poika syntyi elokuussa 2011.

Kun sitten huomasin odottavani toista, en edes ajatellut, että voisin taas jäädä seulassa kiinni. Niin kuitenkin kävi ja tumma pilvi odotukseen laskeutui nt-seulassa kun jo heti ensimmäisestä ultrakuvasta näin, ison turvotuksen sikiön niskassa. Sitä löytyikin 4,7mm ja verikokeiden kanssa tulokseksi tuli 21 trisomia 1:5 ja 18 trisomia 1:5. Alkoi taas itkuinen odotus lapsivesipunktioon, ajatuksella, että ei voi kahtaa kertaa käydä onnellisesti. Punktion tulos tuli, kromosomeiltaa terve lapsi. Olin pudota tuolilta, mutta sitten tuli ajatus, mikä muu voi aiheuttaa tuon niskaturvotuksen. Rakenne ultrassa tutkittiin sydäntä tarkasti ja hoitaja löyti sieltä jotain ylimääräistä virtausta tai reijän tapaista. Seuravassa ultrassa lääkäri ei nähnyt mitään erikoista. Huhtikuun lopussa 2013, poika syntyi hätäsektiolla kun sydänäänet alkoi heikentyä. Poika oli pientä "rintaköliä" lukuunottamatta (jolle ei tehty mitään, eikä sitä edes huomaa) aivan terve.

Nyt kun raskaustesti näytti taas positiivista, alkaa mietityttää ajatus seulasta ja siinä kiinni jäämisestä. Tsemppiä kaikille vastauksien odottajille.

Pygmi

 

Moikka!

Mites täällä menee?

Itsellä vähän hiljaiseloa kun en ole päässyt tietokoneelle.
Kävin maanantaina siis siellä naistenklinikalla NIPT:ssä. Olin väärässä paikassa oikeeseen aikaan, no mutta, hommat hoitui kuitenkin. Nyt vaan odotellaan tuloksia, ens viikon lopulla voisi soitella ja kysellä.

Toivotaan Pygmi et tällä kertaa odotus sujuisi ilman huolta!

 

Eilen soitin tyksiin ja kyselin niptin tuloksia vaikka sieltä oli luvattu soittaa kun tulokset tulevat, mutta en uskonut siihen joten soitin itse. Ei olisi kannattanut!! Lapsellamme on todettu trisomia18. Sain maanantaille ajan tyksiin jossa otetaan vielä istukkanäyte. Valvira vaatii punktionäytteen jos haluaa hakea raskaudenkeskeytyslupaa. Niin romahti minun maailmani ja toiveeni vielä terveestä lapsesta yhden puhelun aikana. :'(
Itse kiinnitin aina ultrissa huomion siihen, että sikiö ei liikkunut yhtään ultrauksen aikana, mutta lääkärit eivät siitä koskaan sanoneet mitään. Jostain luinkin eilen, että tri18 sikiöt ovat kohdussa aika liikkumattomia.

Neilikki: Niskaturvotus oli 2,9 ja muuta turvotusta ei ole koskaan mitattu. Kertaakaan kukaan ei ole sanonut, että saattaa vielä tulla terve lapsi.

 

Voi -Sinna, oon niin pahoillani huonoista uutisista, voimia surun keskelle.

 

Olen itkenyt niin paljon, että järki lähtee pian. Silmät turvoksissa niin ettei eteensä näe! Mutta nyt on iskenyt hirveä taistelutahto. Haluan taistella pienestä pojastani kynsin ja hampain jos vaan pikkuinen jaksaa taistella tiensä tänne maailmaan! <3 Olen ajatellut että voin valita parhaimman mansikkarasian ja kauneimman kukkakimpun, MUTTA onko minulla oikeutta valita vain täydellinen lapsi? Onko minulla oikeus päättää elämästä ja kuolemasta? :'(

 

Hyvä Sinna,

Voimia sinulle, joudut pohtimaan elämän vaikeimpia asioita. Jos diagnoosi varmistuu, on todennäköinen elinaika lyhyt. Turvotuksen syynä voi olla sydämen vajaatoiminta ja sydänvika, tai sitten se häviää itsekseen. Trisomia 18 johtaa monesti spontaaniin aborttiin, mutta jos raskaus kestää täysiaikaisesti, voi elävän vauvan syntyminen olla mahdollista. Tällöin on mahdollista että vauvallasi on trisomia 18 harvinaisempi muoto, eli mosaikismi, jolloin vain osa soluista on poikkeavia, ja osa normaaleja. Tällöin mutaatio ei ole tapahtunut heti hedelmöityksen yhteydessä, vaan myöhemmin. Tämän alatyypin oireet ovat vaihtelevat, ja harvinaisimmissa tapauksissa jopa normaali elämä on ollut mahdollista. Kuitenkin yleisempää ikävä kyllä taitaa olla vauvan menehtyminen elimistön kehityshäiriöihin, kuitenkin jos kyseessä on esimerkiksi yksittäinen vika voi leikkaus tula kyseeseen, muissa tapauksissa kyseeseen tulee oireiden helpottaminen eli palliatiivinen hoito ja luonnollisen kuoleman salliminen. Osa trisomia 18 vauvoista jää henkiin ja Suomessa elää myös muutamia kehitysvammaisia trisomia 18 lapsia.

Kuoleman kohtaaminen on vaikeaa. Se tulee niin varkain ja kaikki toiveet vauvasta tuntuvat särkyvän. Tuntuu niin pahalta tehdä päätös, nopeasti, ja väkivaltaisentuntuisesti luopua omasta lapsestaan. Joskus voi olla helpompaa pitää vauva ja saattohoitaa hänet, mutta tällöin on pieni mahdollisuus saada pitää hänet edes hetken, mutta kuitenkin olla valmis hoitamaan häntä jos hän jää pitemmäksikin aikaa.

Toivon kaikkea hyvää sinulle. Pienen elämä jättää jäljen meihin kaikkiin.

 

Osaisiko joku kertoa miten niskaturvotuksen viitearvot menee?
Meillä oli eilen nt-ultra ja ultrassa sikiö oli kokoa 12+5. (Menkkojen mukaan olis ollu 12+3 ja PASsin mukaan 12+1). No kuitenkin todettiin lievä?! niskaturvotus joka oli korkeimmillaan 2,7mm. Seulannan laskuri hälytti ja suhdeluvuksi tuli 1:114!!! Aikamoinen shokki oli kun en osannut yhtään odottaa. Ikää on kohta 37v että toki sekin vaikuttaa mutta kuitenkin on mieli musta ja pelko persiissä.
Maanantaina menen NIPT verikokeeseen ja sit piinaillaan tuloksia.
Osaako kukaan sanoo mun lukemista mitään?! Mikä se raja niskaturvotukselle on?'
Aiemmissa raskauksissa oli tyyliä 1,6 ja 1,2 ja suhdeluku 1:10000 että aikamoinen ero. En tiedä mitä ajatella

 

Ei se niskaturvotus kerro yksinään yhtään mitään, ikä nostaa riskilukua ja tietysti ne veriseulanarvot. Se niskaturvotuksen raja vaihtelee, meilläpäin se on 3 mm, jossakin muualla vähemmän.

Meillä oli niskaturvotusta 3,17 ja ikää miulla 31, nuo ja veriseula saivat riskiluvuksi meillä 1:136. Saatiin eilen NIPT-tulokset ja niiden mukaan ei kohonnottua riskiä, itkuhan siinä pääsi pelkästä helpotuksesta.

Ymmärrän kyllä vallan mitä käyt läpi, tsemppiä odotteluun ja toivotaan että saatte hyviä tuloksia!

 

Haluaisin myös tietää noista suhdeluvuista. Inseminaatiohoidosta alkanut raskaus ja rv. 12+2. Kävimme ultrassa pari päivää sitten ja se oli normaali. Tänään kuitenkin soitettiin että verinäytteen vuoksi suhdeluku on 1:230 ja normaali on 1:250. Ero on pieni mutta silti huolettaa. Kävin NIPT-näytteellä tänään ja viikon päästä saattaa jo tulla tulos.

 

Moikka pitkästä aikaa eli mulla hälyytti marraskuussa down seulat ja riskisuhde oli tuolloin 1:110 ja np oli 2,4 ja pelko oli aivan hirveä ihan viimeiseen päivään saakka, mutta 14.5 klo 02.43 syntyi 3 10 poika mitoin 53 ja painoa 3720g <3 mites teillä muilla joilla silloin oli ja miten on mennyt?

 

Hei,

Suuret pahoittelut ketjussa kirjoittaneille, jotka ovat niitä ikäviä uutisia saaneet. Ei varmasti pahempaa asiaa olekaan, kuin saada tietää poikkeavuudesta ja joutua päättämään keskeytyksestä. Paljon voimia jatkoon.

Itse kysyisin, miten NIPT testin tulokset ilmoitetaan TAYSin kautta? Tuleeko hyvät uutiset postilla ja huonot puhelimella?


Itse jäin kiinni seulassa, kun down riski 1:77. NIPT testi on nyt maanantaina. Ikää on jo 41, mutta ei sitä koskaan osaa varautua näihin uutisiin. Turvotusta oli "vain" 1,33, mutta huonot veriarvot (pappa kmom 0,54 ja hcgb kmom 2,44)

Kävinkin sitten tässä välissä siellä testissä ja kuulemma soittavat kummassakin tapauksessa. Pystyykö huonoihin uutisiin mitenkään varautumaan? Raskautumisen mahdollisuuskin oli vain prosentin luokkaa, mutta ihme tapahtui. Kuulunko taas siihen prosentin joukkoon....

Edit: Piinaava tulosten odottelu ohi. Me olimme onnekkaita, tutkituilta kromosomeilta terve poika tulossa.

 

Hei,

Ajattelin viimein tulla tänne kertomaan tarinani, jos siitä olisi jollekin lohtua. Itseäni tämä palsta ainakin auttoi kovasti silloin kun oli tilanne päällä. Olen n. kaksi vuotta sitten lopulta saanut ihan pienellä valuvialla varustetun pojan, vaikka raskausaikana kaikenlaista häikkää olikin havaittavissa.

Ensimmäisessä ultrassa sikilöllä havaittiin 4,6 mm niskaturvotus, jonka seurauksena lähetettiin suoraan sikiöntutkimusyksikköön odottamatta edes verikokeiden tuloksia. Myöhemmin sain tietää, että nekin olivat ihan päin helvettiä. Olin tuossa vaiheessa 37 v., joten silläkin ehkä oli jotain tekemistä asian kanssa. Sikiöntutkimusyksikössä aika suorasukaisesti heti kerrottiin, että näillä lukemilla olisi 50/50 mahdollisuudet saada terve lapsi. Asia tuli aikamoisena shokkina. Otettiin istukkanäyte, jonka perusteella kromosomit olivat normaalit.

Tämän jälkeen päätin mennä vielä yksityiselle ultrattavaksi, jotta saisin lisätietoa niskaturvotuksesta. Siinäpä vasta virhe. Ultraava lääkäri oli havaitsevinaan sikiöllä mm. aivotyrän ja vakavaa häikkää munuaisissa (liikaa kaikuisuutta tms.) sekä kampurajalan. Lääkäri esitti mahdolliseksi diagnoosiksi Potterin syndrooman, jonka omaavat sikiöt eivät ole elinkelpoisia. Lähdin lääkäristä kohtuu järkyttyneessä tilassa, mutta ihan googlaamalla sain selvitettyä, että ei siellä mitään aivotyrää ollut (kun löydös oli aivotyrään nähden ihan väärässä paikassa) eikä myöskään munuaisissa ollut vikaa, kun niiden kaikuisuus piti noilla viikoilla (muistaakseni rv 14) ollakin juuri sellainen kuin oli havaittu. Kampurajalasta en ollut kovin huolissani, koska tiesin, että se voidaan korjata. Tämän googlailun jälkeen odottelin sitten rakenneultraa melko luottavaisena.

Rakenneultrassa saatiin sitten todettua, että aivotyrää ei ole ja munuaisetkin ovat ihan normaalit. Kampurajalka sieltä löytyi edelleen, minkä vuoksi sain taas lähetteen sikiöntutkimusyksikköön. Perinnöllisyyslääkäri rupesi siellä tutkimaan, voisiko lapsella olla joku tunnettu oireyhtymä, jonka oireita nämä kaksi löydöstä olivat. Mitään selkää oireyhtymää ei kuitenkaan löytynyt, mutta asian varmistamiseksi minulle tehtiin vielä toinen istukkapunktio, jonka perusteella tutkittiin geenistöä vähän laajemminkin mahdollisten poikkeamien havaitsemiseksi. Tämä tutkimus sinänsä saattaa aiheuttaa enemmän kysymyksiä kuin vastauksia, koska geenivirheet voivat olla niin moninaisia, että niitä kaikkia ei ole mahdollista tutkia, eikä niiden kaikkien vaikutuksia tunneta. Tässäkään tutkimuksessa ei kuitenkaan löytynyt mitään poikkeavaa.

Tulosten saamisen jälkeen minut kutsuttiin vielä sikiöntutkimusyksikköön ultraan, jonka ajattelin olevan ihan rutiinitoimenpide ja menin sinne helpottuneena ja hyvillä mielin. Tässä vaiheessa elettiin jo n. raskausviikkoa 23. No eikös siellä "rutiiniultrassa" tehty sitten taas uusi havainto eli että napanuorassa oli vain yksi arteria. Olin pystynyt suhtautumaan kaikkeen tässä prosessissa suhteellisen rauhallisesti tähän saakka, mutta tässä kohtaa kuppi meni nurin, kun en pystynyt ymmärtämään, miksi tätä ei ollut havaittu aiemmin. Sehän oli taas yksi merkki siitä, että jotain epänormaalia on tekeillä. Tässä vaiheessa mahdollisen keskeytyksen viimeiseen päivään oli enää muutama päivää aikaa ja vauvan potkut tuntuivat jo selvästi. Tämän viimeisimmän löydöksen johdosta sikiön sydän ultrattiin vielä spesialistin toimesta Lastenklinikalla. Sydämessä ei havaittu mitään epänormaalia, joten tästä lähin oli pakko vain uskoa, että kaikki menee lopulta hyvin.

Kesäkuussa 2013 syntyi sitten pikkuinen kampurajalkainen poika, joka on toistaiseksi kehittynyt täysin normaalisti. Jalka on korjattu ja pikkukaveri juoksee kuin tuulispää.

Kovasti tsemppiä teille, jotka painitte näiden samojen ongelmien kanssa. Vaikka niskaturvotus on melkein 5mm, niin on täysin mahdollista saada terve lapsi. Itselleni oli täysin selvää, että jos lapsella olisi havaittu joku vakava parantumaton sairaus tai vamma, olisin keskeyttänyt raskauden. Tähän lähtiessäni en olisi kuitenkaan osannut arvata, että joudun pitämään sitä vaihtoehtoa auki melkeinpä viimeiseen mahdolliseen keskeytyspäivään saakka. Olin hankkimassa lasta itsellisenä naisena luovutetuilla siittiöillä, joten olin tässä prosessissa päätösteni kanssa oikeastaan täysin yksin.

 

Kirjoitin sivulla 88 vauvanodotuksemme vaiheista. Alkuraskauden seulassa verikoe hälytti ja lapsivesipunktiossa saimme tietää odottavamme down-tyttöä. Raskautta seurattiin tiiviisti ja kävin kahden, kolmen viikon välein hyvinvointikontrolleissa, joissa tarkkailtiin vauvan kehitystä ja vointia. Sydämestä löydettiin oireyhtymälle tyypillinen sydänvika, mutta muuten rakenteet vaikuttivat olevan kunnossa ja vauvan vointi hyvä. Hän oli erittäin vilkasliikkeinen ja vahvanoloinen. Lääkäri totesi kehoni pitävän vauvasta hyvää huolta ja kertoi, että usein istukka ei toimi normaalisti kun on kyse trisomiasta.

Puolitoista kuukautta sitten tyttö syntyi kuukauden etuajassa. Kaksi ensimmäistä viikkoa hän vietti lasten teholla, josta kotiuduimme siinä mielessä hyvissä merkeissä, että ruokailu sujui pullosta eikä nenämahaletkua enää tarvittu. Sydänvian takia hän on niin väsynyt, ettei jaksa syödä rinnasta, mikä tietysti harmittaa. Mutta toistaiseksi olen jaksanut lypsää maidon pulloruokintaa varten ja kerran pari päivässä harjoittelemme myös imetystä. Olemme leikkausjonossa ja tällä viikolla aloitettiin ensimmäinen lääkitys vajaatoiminnan oireisiin. Kardiologi arvioi, että kunhan leikkaus tehdään, sydän toimii todennäköisesti aivan normaalisti.

Sydänvika huolettaa ja ahdistaa, mutta muuten elämme melko normaalia vauva-arkea. Eräs kymmenvuotiaan down-pojan äiti sanoi minulle pari mieleenpainuvaa asiaa. Hän sanoi, että jos olisi tiennyt kymmenen vuotta sitten kaiken mitä nyt, hän ei olisi ollut ollenkaan niin huolissaan. Lisäksi hän sanoi monen vuoden hoitajakokemuksellaan, ettei tämä oireyhtymä ole lainkaan niitä suurimpia koettelemuksia, mitä lapsen vanhempana voi joutua kohtaamaan. Voisin sydän väärällään huolehtia kaikkea tulevaa, mutta "se joka murehtii etukäteen, murehtii kahdesti".

Meille Keijumme on niin rakas. En voisi kuvitellakaan enää perhettämme ilman häntä.

 

Meiju + Keiju, laitoin sinulle yksityisviestin

 

Hei,

Olen täällä lueskellut sekä lohduttavia tarinoita että sydäntäsärkeviäkin kohtaloita.. <3 Voimia teille kaikille!

Nt-ultrassa oli niskaturvotus-keskiarvo 2,8 mm, turvotusta sikiöllä oli myös vatsan seudulla. Veriseula hälytti ja yhteenlaskettu down-riski on nyt 1:21. Eilen oli vihdoin lapsivesipunktio ja piinaava odotus sen kun jatkuu. Lv-punktio meni hyvin (jännittävä vaihe sekin, ja nyt tunnustelee jokaisen pienen jomotuksen perään). Sikiö on näyttänyt muissa ultrissa ihan "normaalilta" esim viikkoihin katsottuna, kaikki tärkeät elimet löytyvät ja turvotuskin oli häipynyt.
Mikäli saadaan terveen paperit tarkisteaan vielä sikiön sydän tarkemmin rakenneultrassa, ettei kyseessä ole jokin sydänvika.

Mielestäni tuntuu raskaimmalta, ettei mieheni halua keskustella asiasta, hän kun uskoo kaiken menevän hyvin ja että kyseessä on terve vauva. (tai ainakin hän niin sanoo uskovansa - eikä halua puhua "kauhuskenarioista" ennnen kuin ollaan siinä vaiheessa). Niin pitkälle päästiin keskusteluissa kuitenkin, että ymmärsin hänen ottavan mahdollisen down-lapsen saannin paljon rankemmin kuin minä. Hän ei usko meidän selviävän siitä, ja olisi abortin kannalla... myös vanhempani alkoivat kyselemään abortista, kun heille kerroin asiasta.

Tässä tilanteessa kun vain haluaisi kuulla, että "kyllä te selviätte"!

 

Hei taas,

Päivittääkseni tilannettamme: Saimme lapsivesipunktiosta tietää, että odotimme down-poikaa. Päädyimme loppujen lopuksi keskeytykseen. Päätös ei ollut helppo, mutta tuntuu oikealta perhettämme ja lasta kohtaan. Kävin torstaina laitoksella synnyttymässä pienen pojamme raskausviikolla 17+5. Suru on suuri, samalla kun olen ylpeä itsestäni, että pystyin siihen - elämäni toistaiseksi kovimpaan koetukseen.

Nyt on olo vain tyhjä ja yksinäinen. Tosi harva tiesi raskaudestamme, mikä toisaalta on ollut helpotus, kun ei tarvitse kaikille selitellä päätöstämme. Toisaalta ei ole montaa, jolle puhua, ja ne jotka tietävät asiasta eivät välttämättä ole pystyneet tukemaan niin kuin olisin toivonut.

Tiedän kuitenkin, että pääsemme tästäkin yli ja eteenpäin.. juuri nyt, "lapsivuodeaikana" ja hormoonimylleryksessä, ihmettelen miksi juuri meille sattui näin..

Voimia ja tsemppiä muille samanlaisessa tilanteessa oleville!
<3

 

Voi kun surullista mrs selfridge86. Oli varmasti kova paikka, voimia hirmuisesti jatkoon!