Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Kaikille tuloksia odottaville stemppiä ja pitkää hermoa.

Itse olen näitä pinoja lukenut siitä lähtien kun itse kärähdin 2007 np-ultrasta. Olen sen jälkeen paljon etsinyt tietoa sikiöseulonnoista ja löysinkin joskus linkin, jota ainakin itse pidin selkeyttävänä
http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/6011fbc4-72ae-4725-9eb5-c8160996d440

Toivottavasti linkistä on apua muillekin asioita pohtiville.

Jokaisessa raskaudessa senkin jälkeen olen pelännyt kärähdystä. Vuoden 2007 tarinani löytyy jostain vanhasta pinosta, mutta lyhykäisyydessään. Kärähdys np-ultrasta noin 4mm + niskassa nestekystat -> istukkatutkimus -> terveen kromosomit tutkituilta osilta -> rk-ultra -> aivojen kehityshäiriö -> keskeytys rv23 DandyWalker :'(

 

Hei,

Meille tuli vastaukset tiistaina, vauvalla on triploidia, eli kaikkia kromosomeja 3.
Eilen oli keskeytys, ja meille syntyi enkelitytär viikoilla 21+0

Koko viikko on mennyt sumussa eikä tätä vieläkään tajua, kun tunnen haamuliikkeitä edelleen.

Toivottavasti teillä muilla ei kiinnijääminen tarkoita keskeytystä.

Meidän tytöllä ei olisi ollut elinmahdollisuuksia minkäänlaisia, joten keskeytys oli ainoa fiksu vaihtoehto.

Meille perinnöllisyyslääkäri myönsi että on todella harmillista, ettei noita veriarvoja seurata. Meillä oli molemmat arvot todella matalat, about 0, 16.


Aurinkoista keväänjatkoa ja tsemppiä teille!

 

Ambrosia85 Osanotot suureen menetykseen tätäkin kautta. Koitahan jaksaa... :hug:

 

Ambrosia Kenenkään ei pitäisi joutua kokemaan samaa, mitä sinä olet joutunut kokemaan. Olen äärimmäisen pahoillani menetyksestäsi. :hug:

Me saatiin vihdoinkin tulokset ja vauvallamme on terveet kromosomit. :heart: Nyt odotellaan rakenneultraa ja toivottavasti hyvät uutiset jatkuvat siellä.

Joko äityliini olet saanut tulokset?

Kirskis ja Namu 19+5

 

Kirskis Onnea ihan valtavasti hyvistä uutisista :heart: Meillä on rakenneultra ylihuomenna ja hieman pelottaa vaikka istukkatutkimuksen tulokset tosiaan oli silloin aiemmin normaalit. Mutta kaippa se on luonnollistakin hieman sitä jännittää.

metuva ja pallo 20+1

 

Minäkin valitettavasti joudun nyt tähän ketjuun kirjoittamaan. Tänään kävin rakenneultrassa (viikkoja nyt 19+5), selvisi että toinen aivokammio on liian suuri ja pää on liian pieni. Onko kenelläkään kokemusta mitä se voisi tarkoittaa? Sikiö oli muuten todella liikkuvainen ja rakenteet täysin normaalit. Itselläkin on pieni pää, ja sitä tutkittukin joskus kun olin vauva. Kätilö ei osannut vastata mihinkään kysymyksiini. Sain uuden tutkimusajan lääkärille. Huolestuttavinta on se, että minulle kerrottiin raja-arvoksi 11, ja sikiön aivokammion lukema oli 13,4. Eli todella korkea.

 

Khisu en tiedä mihin vois viitata. Meillä oli tytöllä toinen aivopuolisko ehkä pienempi kuin toinen, mutta oli paljon muitakin softmarkeja.

mutta laajentuneesta aivokammioista löysin vernerinetistä esim tämmöisen lainauksen
"
Sinänsä laajentuneiden aivokammioiden takana voi olla mitä erilaisempia syitä, (rakenteellisia, infektioita, verenvuotoja, veritulppia jne) ja siten myös vaikutukset syntyvään lapseen vaihtelevat täysin normaalisti kehittyvästä vaikeasti kehitysvammaiseen."

Eli toivottavasti teillä vaan on rakenteellinen poikkeus, mutta vauva kehittyy kuitenkin normaalisti
Varmasti huolestuttaa, mutta siksihän rakenneultrat on että poikkeavuudet etsitään jotta voidaan tutkia tarkemmin ja antaa vanhemmille mahdollisuus jos löytyy vaikea vamma/kromosomihäiriö.

Pääsetkö suoraan jonnekin sikiötutkimusyksikköön tarkempia mittoja ottamaan?
Jos pääsette niin kannattaa varautua siihen että teitä kohdellaan hyvin mutta tuolla tosiaan sitten vauva katsotaan ja niitä poikkeamia tosiaankin etsitään.

 

Minäkin nyt sitten tähän ilmottaudun...Rakenneultrassa löytyi laajentunut munuaisallas sekä kysta pikkuaivoissa. Ensi maanantaina lapsivesipunktio. Nt oli 2.1, viikolla 12..
Jotain vertaistukea nyt kaipaisi...toisaalta olen aika luottavaisin mielin koska lääkärikin oli positiivinen ja sanoi että mahdollisuudet terveeseen lapseen ovat hyvät. Ja vauva kasvaa mittojen mukaan, luut yms vastasivat viikkoja.

 

Khisu en tiedä mihin vois viitata. Meillä oli tytöllä toinen aivopuolisko ehkä pienempi kuin toinen, mutta oli paljon muitakin softmarkeja.

mutta laajentuneesta aivokammioista löysin vernerinetistä esim tämmöisen lainauksen
"
Sinänsä laajentuneiden aivokammioiden takana voi olla mitä erilaisempia syitä, (rakenteellisia, infektioita, verenvuotoja, veritulppia jne) ja siten myös vaikutukset syntyvään lapseen vaihtelevat täysin normaalisti kehittyvästä vaikeasti kehitysvammaiseen."

Eli toivottavasti teillä vaan on rakenteellinen poikkeus, mutta vauva kehittyy kuitenkin normaalisti
Varmasti huolestuttaa, mutta siksihän rakenneultrat on että poikkeavuudet etsitään jotta voidaan tutkia tarkemmin ja antaa vanhemmille mahdollisuus jos löytyy vaikea vamma/kromosomihäiriö.

Pääsetkö suoraan jonnekin sikiötutkimusyksikköön tarkempia mittoja ottamaan?
Jos pääsette niin kannattaa varautua siihen että teitä kohdellaan hyvin mutta tuolla tosiaan sitten vauva katsotaan ja niitä poikkeamia tosiaankin etsitään.

Miten tytöllesi kävi? Onko aivot nyt normaalit?

Kyllä pääsen sikiötutkimusyksikköön vielä uudelleen ultrattavaksi, mutta siihen on vielä aikaa. Sitä odotellessa on aika raskasta. Ja varmasti vielä senkin jälkeen, jos joutuu vaikka lapsivesipunktioon ja joutuu vielä niitäkin tuloksia odottamaan. Mieliala heittelee koko ajan, välillä ajattelen että ei tämä varmasti mitään vakavaa ole, tai se menee ohi sikiön kasvaessa, mutta sitten hetken päästä mietin jo miten lääkäri kertoo ettei sikiöllä olekaan mitään mahdollisuuksia elää ja epätoivo iskee. Tämä on kamalaa.:'(

 

Hyviä uutisia saaneille onnittelut :flower:

Ja pahoittelut niitä ikävämpiä uutisia saaneille...


Meillä onkin ollut "mielenkiintoinen" tämänkertainen istukkanäyterumba Näyte otettiin reilut kolmisen viikkoa sitten ja itse näytteenotto oli tällä kertaa melkoista he***ttiä. Istukka takaseinämässä ja nuori, aloitteleva lääkäri harjoittelemassa näytteenottoa. Nelisen kertaa harjattiin istukkaa ja välillä runnottiin piikkiä uusiksi parempaan paikkaan. Sattui paljon enemmän kuin viime kerralla. Viikko kun oli kulunut, perinnöllisyyspolilta soitettiin, ettei näytettä ole saatu tutkittua, vaan se lähtee viljelyyn. Yli 2 viikkoa on odoteltu viljelyn tuloksia, vihdoin tänään sitten soitettiin polilta taas. Mitään poikkeavaa ei ollut löytynyt, MUTTA näytteessä on nyt ollut sekaisin äidin soluja ja istukan soluja ja tulos ei näin olekaan ihan 100% luotettava. Tekevät vielä uusiksi FISH-testin, joka lisää tuloksen luotettavuutta (mutta ei edelleenkään takaa terveitä kromosomeja, koska nyt ei tiedetä, mitkä soluista ovat äidin ja mitkä lapsen). Rakenneultraan päästään perinnöllisyyspolille ja toki lapsivesinäytteeseenkin päästään, mikäli halutaan. Mutta enpä tiedä, se ois taas lisää odottelua.

Sekalaisin miettein tässä. Vähän helpotti toki, että nyt todennäköisyys kaiketi poikkeavuudelle on melkoisen pieni, mutta hämmentävä tulos kaikenkaikkiaan. Kovasti kiinnostaisi, onko kellään tällaisesta kokemusta??

Unni ja masukki rv 17 jotain

 

Kiitos metuva!

Harmillista, että Khisu ja Sanna-76 olette joutuneet kohtaamaan huonoja uutisia ultrassa. Toivottavasti kaikki päättyy kuitenkin hyvin!

Meilläkin oli rakenneultra viikolla ja huonoja uutisia saimme punktiosta huolimatta :'( Vauvalla oli nestettä keuhkoissa ja aivoissa sekä reilusti turvotusta. Hyvääkin siellä oli, esim. koko vastasi viikkoja, sydän ja munaiset olivat kunnossa. Ensi viikolla menemme jatkotutkimuksiin sikiöntutkimusyksikköön. Pitääkin kirjoitella kysymysiä paperille, että muistaa kysyä kaiken, mitä on mielessä.

Kirskis ja Namu 20+3

 

Khisu, meidän tytöllä oli kromosomipoikkeus, triploidia, eli tytöllä ei ole elämää kohdun ulkopuolella. On nyt taivaassa enkelinä :heart:

Päätös oli sinäänsä "helppo", koska kyseessä ei ollut esim down-syndrooma, jolloin lapsella olisi ollut mahdollisuuksia elämään vaikkakin mahdollisesti erittäin vaikeasti vammaisena (ts elämä laitoksessa) tai suht leivästi downina.
Tosin perinnöllisyyslääkärin mukaan softmarkit eivät edes viitanneet downiin, vaan ennemminkin tri 13 / 18 eli tällöinkään elinaikaa ei olisi juurikaan ollut.

Meillä oli viikkoja rakenne-ultrassa 19+6 ja 20+0 oltiin jo styssä tutkittavana. Lv-punktion tulokset tuli 20+4 ja 20+6 otin esilääkityksen ja tytär syntyi rv 21+0

Tosta on nyt aikaa 2viikkoa 1 päivä.

Muistan kuitenkin hyvin ton viikonlopun ennen tuloksia - uskoteltiin ettei sieltä mitään löydy - tyttö vaan kasvaa omilla käyrillään, mutta kyllähän sitä koko viikonlopun teki surutyötä sen eteen jos tuomio tulee.


Suosittelen enkelinkosteus-foorumia. Ja mikäli nyt huonosti käy, niin kaksplussalla on kerhoissa myös kerho meille myöhemmän keskenmenon/keskeytyksen kokeneille.

Paljon tsemppiä ja enkeleitä mukaan pitkään odotukseen!

 

Voi Kirskis, olin jo niin iloinen saamistasi uutisista, hirmuisesti voimia teille :hug:

Pahoittelut ja kovasti voimia myös muille, jotka ovat tähän pinoon joutuneet. Ja Ambrosialle suuret osanotot suureen suruun!

Itse tosiaan jäin kiinni alkuraskauden sikiöseulassa ja istukkanäyte otettiin. Kromosomit on normaalit ja rakenneultrassa näkyi täysin viikkoja vastaava prinsessa ja kaikki muukin on kunnossa

metuva ja pallo 21+0

 

Jospa minäkin vielä päivittäisin tänne meidän eiliset rakenneultrakuulumiset. Saimme hyviä uutisia, vauvalla näyttäisi kaikki olevan hyvin. Tunnin verran sikiötutkimusyksikön lääkäri ultrasi vauvaa ja kaikki mitä nyt näillä viikoilla (rv 20+5) voidaan katsoa näytti normaalilta.
Aika uskomaton olo itsellä, kun meilläkin niskaturvotusta oli melkein 4mm ja sen lisäksi vartalolla reilusti turvotusta, jonka sanottiin moneen kertaan olevan huono merkki.
Nyt hyvillä mielin jatkamaan raskautta ja josko sitä nyt osaisi nauttia tästä.

Voimia kovasti tuloksia odottaville, se viikko kun itse odotin kromosomivastauksia on ollut elämäni kamalin viikko! Ja voimia Kirskis teille hurjasti jatkotutkimusten odotteluun! :hug: Sinut niin muistan myös tuolta syyskuisista ja siksikin tuntuu niin pahalle, että joudutte tuollaiseen tilanteeseen.

 

Ambrosia, otan osaa.

Tänään käyty tutkimuksissa, ja vika ei ollut pelkästään aivokammioissa koska ei löytynyt kuin yksi aivokammio. Muutenkin aivot kehittymättömät ja osia puuttui. Eli diagnoosiksi tuli holoprosenkefalia. Riski vaikeaan kehitysvammaan. Keskeytykseen olen menossa, vaikka se niin älyttömän pahalta tuntuu, kun vauva nytkin potkii vimmatusti. :'(

 

Khisu, olen niin pahoillani :'(

Kovasti voimia keskeytykseen ja siitä toipumiseen :hug:

metuva

 

Khisulle suuret sympatiahalit! Kokemus ei tule olemaan helppo, mutta uskon, että olet(te) tehneet oikean ratkaisun.

Itsekin muistan sen, kuinka pahalta tuntui kun vauva potki ja tiesi ettei sillä ole mahdollisuutta kohdun ulkopuoliseen elämään.
Inhosin itseäni kun yritin olla ajattelematta vauvaa, ja tuntematta vauvaa.
Inhosin itseäni kun otin sen esilääkityksen, vaikka tiesinkin, ettei ole vaihtoehtoja.

Jos haluat vertaistukea, niin liitythän kerhoomme tai tuonne enkelinkosketukseen. Siellä on meitä muitakin :heart:

Meillä oli tänään tyttären siunaus. enää jäljellä tuhkien ripottelu, niin on nämä "virallisuudet" ohi. Siunaustilaisuus oli kaunis ja pappi puhui nätisti ja koska on myös psykologi niin saatiin ihan muunkinlaista tukea.

Tuntuu uskomattomalta että puolivuotta sitten tein positiivisen raskaustestin.
kuukausi sitten oli rakenne ultra ja kolme viikkoa sitten oli keskeytys. Kolme viikkoa vasta.. siitä tuntuu olevan niin pitkä aika, mutta samalla niin lyhyt.

Khisulle vielä todella iso virtuaalihali :hug: :heart:

 

Olen pahoillani Khisu! :hug:

Meillä oli viime viikolla tarkemmat tutkimukset ja huonot uutiset vain jatkuivat Vauvan elinmahdollisuudet erittäin heikot ja keskeytykseen mekin olemme päätymässä. :'( Meillä vauva ei liiku, joten en liikkeitä tunne, mutta tuntuu aivan järkyttävän pahalta.

Liikaa huonoja uutisia tässä pinossa vähälle aikaa

 

Todella iso hali myös Kirskis sulle :hug:

Sanattomaksi vetää tälläiset huonot uutiset

 

Pahoittelut huonoja uutisia saaneille :hug: Voimia tulevaan.
Tunteet ovat varmasti ihan solmussa. Pikku hiljaa helpottaa, vaikka ei tuo kokemus ikinä unohdu. Pikkunen pysyy aina sydämessä.

 

Kirskiksellekin aivan järjettömän isot tsemppihalit!

Samat sanat haluan sullekin sanoa kuin Khisulle.
Selviätte kyllä, ja vertaistukea löytyy kyllä halutessaan. Myös varmasti ammattiauttajiakin on, jos heistä kokee saavansa apua!

On kyllä totta, että liian paljon huonoja uutisia nyt tälle pinolle.
Mutta, itse en usko että rakenneultrassa laitetaan tarkempaan syyniin jos ei ole oikeasti syytä epäillä edes jotain.
Nt-ultrassa nyt saadaan riskilukuja suht helposti, joten sinäälläänkin nt-ultran tuloksista saadaan varmasti enemmän lopulta positiivisia uutisia.

Jaksamisia teille molemmille tuoreen surutiedon saaville :hug:

En tiedä missä joudutte synnytyksen tekemään, mutta toivottavasti saatte asialliset hoitsut ja kätilöt.

 

Pahoittelut myös Kirskikselle.:hug:

Syyllisyyden tunteiden kanssa nyt taistelen, sillä vauvani saattaisi pystyä elämään kohdun ulkopuolellakin, mutta vakavasti vammaisena. Olenko itsekäs, kun tuntuu etten jaksaisi hoitaa lasta, joka on täysin autettava? Mutta toisaalta ajattelen myös lapsen parasta, eihän se ole lapsen elämää kun ei pysty itse tekemään mitään.

Pelkään myös kätilöiden tai lääkäreiden kohtelua sairaalassa, kun menen synnyttämään tämän vauvan. Tuleeko syyllistämistä sieltäkin suunnasta.

 

Meillä oli tytöllä trisomia 13. Mun kohdalle osui lääkärit jotka eivät antaneet mitään toivoa paremmasta vaan kertoivat suoraan mitä lapsen elämä tulisi olemaan, jos raskautta jatkettaisiin ja jos lapsi selviäisi synnytyksestä.
Keskeytyspäivänä minulla oli kokoaika käytettävissä empaattinen kätilö, joka ei tuominnut päätöstämme.
Olen hoitanut lievästi ja vaikeasti kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia. Tiedän, että olisin selviytynyt lapsen hoidosta, mutta en olisi pystynyt katsomaan vierestä lasta joka kärsii kivuista ja makaa elämänsä ainoat päivät letkuissa muiden hoidettavana. (Meille kerrottiin, että lapsen hoito olisi ollut saattohoitoa, koska t13 johtaa väistämättä kuolemaan.)
Tuosta kokemuksesta on nyt n. 7kk. Välillä tulee kausia, että mietin mitä jos...
Välillä mietin millaisena hirviönä muut minua pitävät. Vaikka meidän tapauksessa ajattelin lapseni parasta. Kannan ennemmin itse tämän taakan päätöksestäni...
Itku tulee herkästi vieläkin.

Khisu teillä on vaikea päätös edessä. Toivon, että teille osuu kohdalle ammattitaitoiset hoitohenkilöt teitte sitten päätöksen suuntaan tai toiseen. Kumman päätöksen sitten teettekin se on oikea valinta teidän kohdalla.

 

Kokkeli, kiitos että jaoit tuon t13 kokemuksesi.

Varmasti jokainen miettii ja pyörii välillä syyllisyydessä - minäkin vaikkei meillekään annettu mitään toivoa.

Me pohdittiin jo nt-ultran aikaan että mitä JOS kuulutaan riskiryhmään ja mitä JOS sieltä löytyy esim se yleisin - down (voi kuinka sarkastista tätä onkaan näin jälkikäteen ajatella, että meillä oli se "JOS" ja me oltiin niitä "muita" keille tämmöisiä tapahtuu)...

Noh, tältä ratkaisulta me vältyttiin, kun meille ei annettu vaihtoehtoja.
Toki kyllähän mä edelleen mietin, että mitä jos oltaisiin annettu raskauden jatkua pidemmälle. Olisiko vauva kuitenkin voinut olla sittenkin jotenkin poikkeava ja voinut elää sittenkin ihan normaalia elämää? Sehän kuitenkin näytti aivan vauvalta ?

Mitä jos mitä jos mitä jos.
Mutta kun ei.

Näille asioille kun ei voi mitään.
Ja jokaisen pitää tehdä itse se ratkaisu että onko valmis.
Toki jos on elinmahdollisuuksia lääkäreidenkin mielestä niin ratkaisun tekeminen on varmasti vaikeampaa. Pitää miettiä omat voimavarat. Ne henkiset, fyysiset ja rahallisetkin. Mitä jos vammaisuus onkin niin suuri, että lapsi ei pääse ikinä kotiin ? Onko se pahempi asia kuin päättää raskaus?
Miten muut perheenjäsenet ? jos on jo lapsia, niin riittääkö heille aikaa ja rakkautta jos syntyy vaikeasti vammainen?
Entä parisuhde?

Faktahan on, että jokainen meistä lähtee joskus.

Ei, en pidä itseäni raukkana, että päädyttiin keskeytykseen, emmekä katsoneet mihin meidän tyttärestä olisi ollut. Meillä on nyt erittäin kaunis muisto rakkaasta tyttärestämme. Uskon että varmasti henkisesti helpompi näin, kuin se, että raskaus olisi ehkä mennyt kesken spontaanisti myöhemmin, tyttö olisi ehkä kuollut synnytyksessä tai tyttö olisi saanut saattohoitoa tunnista muutamaan.

Mä tahtoisin niin muuttaa näitä asioita mitä tekin käytte läpi. Mutta en voi tehdä muuta kuin toivottaa jaksamista ja valoa teille.

 

ja tosiaan tohon sairaala-asiaan piti vielä kommentoida (unohtui kokonaan tossa aikaisemmassa )

Meillä oli mukavat kätilöt ja lääkärit.
Meidän keskeytys tehtiin naistenklinikalla ja osastolla jossa on nimenomaa näistä myöhäisempiä keskeytyksiä. Esilääkityksen antaneen kätilön kanssa juttelin, niin hän sanoi että keskeytyksiä on viikossa noin viitisen kappaletta, että kaikenlaista hekin ovat nähneet.

Saatiin kahdenhengen huone, ja otettiin toinenkin petipaikka miehelle jotta tarvittaessa hän voi jäädä yöksi. Emme uskoneet kyllä että seuraavalle aamulle menee, mutta en myöskään halunnut sitä riskiä että saan huonekaveriksi jonkun vieraan ihmisen.

Kipulääkettä sain niin paljon kun uskalsivat antaa - vauvasta kun ei ikävä kyllä tarvinnut välittää.
Aamuvuorossa ollut kätilö kiltisti kuunteli huutoni ja raivoni kun kipeät supistukset alkoivat. Tässä vaiheessa pohtivat jo leikkuria, koska supistukset olivat todella kovia eikä lääkkeet tahtoneet auttaa.
Iltavuoron kätilöä en nähnyt kuin lääkkeiden oton aikana - olin sen verran kuutamolla.
Yökätilöstä en tykännyt. Oli kylmä ja vähän "pihalla". Olin itsekin enemmän kartalla kipulääkkeistä ja läpikäymästäni helvetistä huolimatta.

Mutta tosiaan jos keskeytys on isommassa sairaalassa niin toivottavasti sieltä löytyy oma osasto jossa keskeytykset tehdään.
Tuskin siellä kukaan lähtee tuomitsemaan. Tämä on kuitenkin niin iso asia ja suuri suru. Jos raskaus on suunnitellusti näin pitkälle päästy, niin kukaan ei huvikseen mene ja raskautta keskeytä.
Kyse ei tosiaan ole mistään abortista vaan lapsen menettämiestä