Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Voi Ludmilla ja kurjaa että sinäkin olet täällä.

Mutta kuten sanoitkin, vielä ei saa lyödä hanskoja tiskiin. Riski 1:5 tarkoittaa kuitenkin että 4 sikiötä viidestä on TERVEITÄ. Monesti näyttää tuo turvoke nostavan riskiluvun pilviin ja kuitenkin kaikki ok.

Mullakaan sikiö ei heittänyt mitään kuperkeikkoja tai sätkinyt menemään kuten vaikka esikoinen teki, heilutti lähinnä vain raajojaan. mutta lääkärin mukaan sikiö liikkui ihan hyvin ja normaalisti. Luota nyt kuitenkin siihen, että he ovat varmasti nähneet oikeasti huonosti liikkuvia sikiöitä ja tietävät mistä puhuvat,

Mäkin odottelen täälllä rv etenemistä, että päästään kontrolliultraan ja nähdään onko aihetta punktioon.

Voimia.

 

Voimia ludmillalle! Kyllä nää vaan on pitkiä ja raskaita päiviä odottaa niitä tuloksia. Mutta kuten Tammityttökin sanoi, kyllähän tuo riskiluku tarkoittaa että 80% todennäköisyys on saada terve lapsi!

Viimeisimmän lääkärinlausunnon mukaan epäilevät meidän vauvalla lymfangioomaa eli imusuonikasvainta. Ovat kuulemma todella harvinaisia ja hyvin vähän löytyy netistä tietoa näistä. Ja tyttövauvoilla näihin on liittynyt kromosomipoikkeavuuksina Turner-syndroomaa. Siitä luettiin miehen kanssa ja mielestäni sen vaikutukset eivät olleet kovinkaan pahoja, esimerkiksi älyllistä kehityshäiriötä ei siinä esiinny. Neuvolatäti kyllä epäili, että alkuraskauden seulat olisivat hälyttäneet jos kromosomeissa olisi mahdollisesti jotain häiriötä, joten yritän nyt olla luottavaisin mielin sen suhteen, että kromosomit olisivat meidän pienellä kunnossa ja jouduttaisiin tekemisiin "vain" lymfangiooman kanssa.

Tulen toki kirjoittamaan kuulumisia sitten parin viikon päästä kun sektio on ohi ja vauvaa tutkittu. Kiitos tsempeistä kaikille!

 

kaunis kiitos tuestanne kyllä tämä nyt alkujärkytyksen jälkeen on alannut helpottamaan. Odottavan aika on kyllä todella pitkä ja nyt kun on näitä kaikenlaisia keskusteluja lueskellu niin on sekin tosiasia tullu selväksi että vaikka punktion vastaukset olisivat hyvät ja vauva olisi kromosomeiltaan terve niin sitten pitää vielä jännittää rakenneultraa että onko jotain muuta vakavaa. Sydänkin tutkitaan todella tarkasti kun on huomattu että vauvoilla joilla on ollu niskaturvotusta saattaa olla sydämessä jotain vikaa..
onneksi näissä ketjuissa on myös iloisia ja onnellisia loppuja <3

 

Vauva-arkinen tervehdys kaikille tämän pinon kirjoittajille :heart:

Paljon onnea Reppikselle ja riskilälle vauvojen syntymien johdosta :flower: :heart: :flower:

Toivotan hurjasti voimia kaikille epätietoisuudessa oleville. Odottaminen on kaikista kamalinta. Kannustan ottamaan päivän kerrallaan.. ja jos suinkin pystyy niin tekemään jotain sellaista, joka saisi ajatukset edes hetkeksi pois synkkyydestä. Ja älkää eksykö googlen viidakkoon oljenkorsia etsiessä.. siinä saa vaan mielikuvituksen laukkaamaan ja itselle pahan olon. Ennemmin kannattaa lukea tätä ketjua läpi tai vastaavaa vanhempaa ketjua.

Meidän tarinamme alkaa tämän ketjun sivulta 48. Eli toukokuussa narahdin komeasti sikiöseulonnoissa saaden karmivan 1:7 riskilukeman. Epäonnistuneen istukkabiopsian ja lopulta onnistuneen lapsivesipunktion jälkeen saimme hyviä uutisia.. vauvamme olisi kromosomeiltaan terve. Marraskuussa meille syntyi täysin terve poikavauva. Hän on ihana, hyvin kasvava, kaunis ja hymyilevä vauva :heart:

Kaikille toivon onnellista loppua kuten meillä, ja jos sellaista ei tule niin voimia ja viisautta tehdä juuri teille oikea ratkaisu. Joskus odottamattomat yllätykset ja pettymykset saattavat myös muuttua onnellisiksi lopuiksi, niinkuin Reppiksellä

Voimia, enkeleitä...

Anukkio ja Onni 10vk 5pv

 

Anukkiolla on kyllä ollut melkoinen tarina :hug:. Mieletöntä että kaikki meni hyvin.

Miten Ludmilla jakselet? Mitkä arvot sulla oli vinossa, vai se niskaturvotus vain? Muistatko veriarvoja? Tutkittiinko sikiötä muuten sillo nt ultrassa, markkereita, vastasiko viikoja jne?

Mä olen kokoajan ihan sumussa. Keksin kaikesta huonoja ennusteita, vähäisistä liikkeistä, pienestä mahasta, kaikesta mikä vaan. Tutulta kuulin juuri, että heidän yllätys down oli todella yllätya koska riskit huiteli tuhansissa. Kukapa näistä tietää. Kaikin puolin pitkille ja ahdistaville tuntuu viikot.

 

no ihan hyvin kyllä jakselen. En vain yhtään nyt ajattele olevani raskaana ja odotan vain sitä ultraa ja punktiota. en tiedä mikä niissä veriarvoissa oli pielessä kun ei neuvolantätikään niitä koneeltaan nähnyt enkä oo sitten soitellu niiden perään enää. Oltiin sitten vielä seuraavana päivänä ultrasta lääkärillä ja se oli joku tunteeton paskiainen. Ei löytynyt muuta vikaa vauvasta kuin se turvotus ja lääkäri vain toisteli että on paljon turvotusta. Sitten vielä sanoi kun kysyin että kannattaako mun nyt ees odottaa sitä punktiota että joo kyllä sun varmaan kannattaa jos tää ei nyt ennemmin tänne kuole! mutta mitään vikaa ei löytäny kuin sen turvotuksen niin en ymmärrä miksi sen piti niin mennä sanomaan postissa tuli juuri sen lääkärin raportti ja kun siinä ultrassa kätilö mittasi turvotukseksi 3,2mm niin lääkärin lapos luki että turvotusta ainakin 4mm mitään ei lääkäri siitä sanonut että turvotus oli vielä lisääntynyt.
Sitä ei tiedetä vastasiko sikiö viikkoja kun en muista koska on ollu viimeksi menkat kun meillä on 6kk ikäinen tyttö ja mulla on varmaan ollukkin vaan yhdet tuos välis. Sitten siinä punktion yhteydes selviää sekin että kasvaako vauva normaalisti ja vastaako silloin viikkoja. Sen nenäluun lääkäri mittasi kun pyysin ja se ihan hyvin löytyi. Mutta vähä liikkeinen oli taas ja eilen kun neuvolantäti ultras niin ei liikkunut juuri ollenkaan mutta ei kätilö siinä ultassa ollut siitä ollenkaan huolissaan kun siinä vauva muutaman kerran meni ympäri ja heilutteli käsiä ja jalkoja.
Juuri tuota se kätilökin korosti että näistä seulonnoista pääsee läpi sairaita vauvoja jotka sitten tulee todellisena yllärinä vanhemmille että oon ihan kiitollinen että tää kaikki tulee nyt jo tietoon ja siitä punktiosta saa niin varmat ne tulokset. Mulla on myös levollinen mieli sen suhteen että jos joudunkin keskeyttää ja synnyttää melkein raskauden puolivälissä. Juttelin yhden kaverin kans joka on sen läpi käynyt ja siitä selvinnyt. Todella surullinen päivä ja suurin kipu joka siinä on niin on henkistä kipua. Enempää en kyllä sitäkään halua ajatella. On vaikeaa kun ei oikein tiedä mitä uskaltais ajatella. pilvilinnoja ei uskalla rakennella mutta en haluais ajatella pahintakaan.
Mitkäs sulla oli tammityttö ne lukemat?

 

^ompa sattunu harvinaisen kurja lääkäri Kävitkö sairaalassa äitipolilla vai miten? Luulisi että osaisivat siellä kohdella tässä kurjassa tilanteessa olevia vähän sensitiivisemmin :hug:

Joo, meillä nt oli 1,6, veriarvot; hcg 0,75 (?muistaakseni) mom ja papp-a 0,22. Eli periaatteessa muuten ok mutta toi papp auttamatta liian matala. Tutulla oli vielä paremmat arvot, nt tosi pieni, hcg normaali ja papp matala, riskit siis 1:useampi tuhat, ja down vauva syntyi. Eli.. huooh. Mitäpäs tässä ajatella.. Mä en vaan mitenkään jaksa uskoa että arvo olisi vain huvikseen päin mäntyä..

 

Äitipolilla olin lääkärillä. Toivon todella että sama lääkäri ei tee sitä punktiota :/
Tässä ei tosiaan tiedä mitä ajattelis kun on on tarinoita joissa on riskillä 1:3 tullu terve vauva ja riskillä 1:240 tullukkin sairas vauva. Tässä voi nyt käydä ihan kuinka vain ja tää odottaminen on niin raastavaa.

 

Näinhän se just on. Minä kun kolme kuukautta sitten mietin pääni puhki, tulin sitten siihen tulokseen, että nuo luvut eivät ole milläänlailla varmoja ja varmempaa on se, että punktioon liittyy keskenmenoriski. Ja kun se punktion tulos edes kertoisi varmasti terveestä lapsesta tai sulkisi pois vähän useamman mahdollisen poikkeaman, mutta kun ei......En siis menyt punktioon, kävin sillä käynnillä vain ultrassa ja keskustelemassa lääkärin kanssa. Nyt on kolmessa ultrassa rakenteet näyttäneet kaikinpuolin normaaleilta, joten toivossa eletään, että kaikki olisi hyvin tai ainakaan mitään vakavampaa ei ilmenisi. Riskilukuna oli siis 1:95. Voimia odotteluun :hug:

AnnaPauliina 25+1

 

Aikainen lapsivesipunktio

Hei tännekin, tuolta elokuisista kuikuilen..
NP-ultrassa kaikki hyvin ja veriseulasta läpi.
Jotenkin vaan ei nyt mielei anna rauhaa, vaan olen menossa yksityiselle (Femeda) lapsivesipunktioon ensi maanantaina.
Onko kenelläkään kokemusta näin aikaisesta LV-punktiosta?! Maanantaina viikkoja kasassa vasta 14+2!

Ikää minulla on vauvan syntyessä 38v ja esikoisellani (15v) on ilmeisesti kromosomeista johtuva kehitysvamma. Asiaa ei ole keomosomeihin osalta tutkittu, vaan vamman on katsottu aiheutuneen pahasta sydänviasta. Vasta nyt viime vuosina on noussut esiin tämä ilmeinen kromosomipoikkeavuus.

Zenmama 13+6

 

Ludmilla, kovasti jaksamista odotteluun. Se on raskasta aikaa eikä sitä kyllä todellakana helpota nuo auttamattoman törkeät lääkärit tai muu hoitohenkilökunta. Me olemme myös saaneet osamme sosiaalisesti täysin tökeröistä "hoitohenkilöistä". Osan töksäytyksistä toivun vieläkin, vaikka me sieltä testeistä kromosomien osalta hyviä uutisia saimmekin.

Itse tulin päivittelemään tänne kuulumisia. Maha ja tyttö kasvaa ja rakenneultrakin on takana. Ultrassa kaikki näytti oikein hyvältä, eikä lääkäri löytänyt mitään "epäilyttää". Saimme kuitenkin vielä yhteen ylimääräiseen ultraan ajan, jossa lääkäri vielä tarkistaa sydämen väliseinän tilanteen, jota ei nyt vielä rakenneultrassa nähnyt. Hyvähän se on, että ollaan tarkkoja, mutta kieltämättä tämä ultraaminen, mittaaminen, pistäminen ja tökkiminen alkaa olla jo rankkaa....

 

Zenmama.. Työni puolesta tiedän sen verran, että punktion saaminen riippuu täysin lapsiveden määrästä. Yleensä punktio suositellaan otettavaksi siksi vasta 15+ viikoilta eteenpäin että se olisi turvallista sikiölle. Mutta asiantunteva ihminen osaa kyllä katsoa voiko näytteen ottaa jo noilla päivillä.

AnnaPauliina. No, tuota mä mietin just itsekin! Siksi lääkärit ei halunneet rynnätä nöytteenottoon vaan halusivat odotella varhaisrakenne ultraan. Ja jos siellä ei mitään näy niin tuskin lähdetään punktioon. En koskaan antais itselle anteeksi jos terve sikiö menisi punktion johdosta koska riski vammaisuuteen on pienempi kuin km riski.
Voi toivottavasti teillä nyt menee kaikki hyvin!

Beth, mikä teillä oli lähtötilanne? Kiva olisi kuulla tosiaan nouta ultrakokemuksia, koska todennäk.se seurantalinja on meilläkin edessä.

 

Eilen illalla oli siis lapsivesipunktio. Näytteen otti Erja Halmesmäki ja hyvin ottikin. Lääkäri oli todella sympaattinen ja taitava. Kokonaisuudessaan toimenpiteiden meni ainoastaan 30min josta suurin osa ajasta oli juttelua esikoiseni kehitysvammasta. Ultrattiin, masu desinfioituin ja piikki sisään (ultrasi samalla kaiken aikaa). Ei edes sattunut kovasti, mutta oli se epämiellyttävää. Vauva päätti kääntää selkänsä piikille samaan aikaan. Ilmeinen mielenosoitus toimenpiteen turhuudesta
Tulokset luvattiin kymmenen päivän kuluttua, että nyt sitten vain odotellaan...

Zenmama ja reipas pieni masuhauva 14+3

 

Zenmama mukavaa kun näytteenotto meni mukavasti eikä ollu aivan kauheaa. Sitä en ookkaan jaksanu kamalasti murehtia että kuinka kipeää se tulee. Toivottavasti saat hyvän tuloksen punktiosta :hug:

 

Ludmilla, meillä siis tulokset olivat tällaiset:

Papp-A: 0,5
HCG: 1,58
NT: 1,8mm ja 3,0mm = 2,4mm (kahden mittauksen keskiarvo)
NT mitattu RV:lla: 12+5
Sikiön mitat vastasivat raskauden kestoa

Minun ikäni 34 v. Ikäni, verikokeiden ja NT:n antama riskiluku oli 1:40.

Me siis menimme lapsivesipunktioon, jossa kaikki oli ihan OK. Lapsivesipunktio oli meille oikea ratkaisu ja toimenpide oli oikein helppo, lähes kivuton (tosin epämukava) ja nopea.
Minua ei keskenmenoriski pelottanut enää sitten sinä varsinaisena näytteenotto-päivänä. Sen verran hyvää palvelua sain perinnöllisyyspoliklinikalla.

Rakenneultrassa myös kaikki hyvin niiltä osin kun rakenteita pystyttiin näkemään.

Kaikki näyttää siis oikein hyvältä.

 

Tulin kertomaan hieman kuulumisia. Tyttäreni syntyi maanantaina sektiolla klo 9.06. Täysien pisteiden tyttö sai hengityksen itse käyntiin, mutta noin tunnin ikäisenä joutui keskoskaapissa nasaaliin kun hengitys hieman vaikeutui. Kasvaimet todettiin lymfangioomaksi eli hyvälaatuisiksi imusuonikasvaimiksi. Kasvaimet näyttävät vain tavallista suuremmilta poskilta Hoidon aloittamisen kanssa ei ole kiirettä, koska eivät haittaa hengitystä eivätkä nielemistä. Nasaalista irrottaudutaan pikkuhiljaa ja sitten saammekin pienen kotiin kasvamaan kasvaimia hoidetaan ruiskeilla kun vauva tuosta hieman kasvaa. Syntyessään tytön paino oli 3875g ja pituus 53cm eli melko ponteva kromosomiverikokeita ei ole vielä otettu, täytyykin niistä huomenna lääkäriä muistuttaa.. Epäiltyä turner-syndroomaa vastaan puhu kuitenkin tytön suuri koko, joten ollaan luottavaisin mielin että kromosomit ois kunnossa

Epätietoisuus oli rankkaa, mutta nyt alkaa helpottaa. Toki meidän vauva-arkeen tulee vielä kuulumaan paljon kontrolleja ja sairaalassa käyntejä, mutta olemme ne hyväksyneet osaksi meidän perheen tulevaa.

Ikionnellinen lauwra & tytär 2pv :heart:

 

onnea lauwralle ja perheelle pienestä tytöstä :heart:

 

Onnea lauwra uudesta perheenjäsenestä! Toivon teille kaikkea hyvää tulevaan! :flower:

Meidän pikainen päivitys - kävimme uudessa rakenneultrassa joka tehtiin 4D koneella meille suositellun asiantuntijan toimesta. Hän totesi kaiken olevan niin kuin pitääkin ja näkevän kaikki rakenteet erinomaisesti - myös sydämen väliseinän, jota ei rakenneultrassa vielä voinut nähdä (ei tarpeeksi viikkoja). Ultraaja ei löytänyt mitään hälyyttävää mistään ja tyttö kasvaa hienosti linjassa (koneella oli tiedot meidän aikaisemmasta ultrakäynnistä).

Eli kyllä täällä nyt nautitaan raskaudesta täysin siemauksin - nyt on katsottu ja nähty kaikki se mitä yleensäkin voi nähdä, eikä mitään huolestuttavaa ollut näköpiirissä.

Tyttö näytti 4D monitorissa muuten ihan iso-siskoltaan - hurja miten tarkka se oli!

 

ihania uutisia beth :heart: ihana lukea näitä iloisia uutisia meillä on nyt kaks viikkoa odotusta punktioon takana ja kaksi vielä edessä. Kauheesti en oo koko asiaa miettinyt kun en oikeen tiä mitä ajattelisin asiasta :/ liitoskivut ovat jälleen ilmaantuneet ja siitä iloitsin kun jotenkin ajattelin että vauva ois sitten kasvanut masussa kun kerran kivutkin ilmeni

 

Ajattelin tulla kertomaan meidän tarinamme. Toivottavasti se loisi edes vähän toivoa teille, jotka kärvistelette epätietoisuudessa. Kirjoittelin tänne enempi kesällä/syksyllä, kun meillä käry kävi.

Eli np-ultrassa niskaturvotus oli huimat 5,5mm. Meille lupailtiin 60% varmuudella tervettä vauvaa. Eli aika hurjat oli riskilukemat. Istukkanäyte otettiin ja tulos oli huojentava: terveet kromosomit. Samoin viikolla 15 kaikki rakenteet näyttivät normaaleilta + turvotus oli hävinnyt kokonaan. Rakenneultrassa heräsi epäilys pienestä kammioväliseinäaukosta. Kävimme vielä lastenklinikalla kardiologin tekemässä ultrassa, jossa asia varmistui. Kardiologi tosin oli sitä mieltä, että reikä saattaa mennä itsestään kiinni. Vauvan synnyttyä sydäntä kuunnellaan ja jos sivuääni kuullaan, tehdään jatkotutkimuksia.

Muutama viikko sitten meille sitten syntyi täysin terve tyttövauva. Sivuääniä ei kuulunut, joten nähtävästi se pieni reikä sydämessä oli mennyt itsestään umpeen.

Eli myös hurjilla niskaturvotuslukemilla voi syntyä täysin terveitä vauvoja!

 

Hei,ei kait se auta kuin minunkin ilmoittautua tähän ketjuun. Häly kävi eilen keskiraskauden seulassa. Alkuraskauden seulaa minulle ei tehtykkään,koska sössivät sen labra ajan neuvolassa. Np- ultrassa rv 12+6 turvotus oli 1.4 ja sikiö vastasi kooltaan 13+4. Laskettuaikaa ei kuitenkaan muutettu. Muutenkin kaikki näytti olevan ok,mitä silloin nyt pystyi näkemään.

Eilen sain sitten tulokset joita ei siis ole yhdistetty tuohon np-ultraan.
AFP 0.97
HCG 28.7555
Ja hermostoputkiriski matala.
Riskiluku 1:200,ikää minulla 37v.

Neuvola tätikään ei osannut sanoa mikä arvo pomppasi vai oliko vaan ikäni suurin tekiä. Raskaus sai alkunsa Ivf:llä.

Nyt odotan soittoa perinnöllisyysklinikalta,että menemme ultraan. Mikäli siellä vaikuttaisi kaikki olevan ok,niin tuskin jatkamme lapsivesipunktioon. Kuitenkin 1:200 on täysin sama 0.5rosentin riski saada sairaslapsi kuin myös keskenmeno punktion takia.

Mietin voiko tuolla olla merkitystä,että labralappuihin oli merkattu rv12+6 vaikka koko vastasi jo 13+4
Sannuliinu ja pikkunen rv 18+1(18+6)

 

Lämpimät onnittelut lauwra ja Kindal :flower: ! Ihanaa kuulla hyviä uutisia!

 

Onnea sydämestäni, lauwra ja kindal!!

Sannuliinu. Tarinasi on sanasta sanaan sama kuin omani, tarinani s.64. Minä sain tulokset eilen. Ilmeisesti seulahälytys johtui oikeasti vain IVF Alkuisuudesta, näin lääkärikin epäili. Näitä on hyvin paljon, erityisesti juuri nuo Pappa ja se keskiseulan toinen proteiiniarvo(AFP) ovat herkästi alhaiset . Toinen nostava tekijä on ikä, mulla 35v. Ultralla tutkittiin vauvaa perinpohjin, jopa 4d ultralla. Mitään viitettä downista ei ole ja vauva kasvaa täysin ajallaan. Punktioon emme siis lähde koska km riski on isompi kuin riski vammaan. Lääkärikään ei tätä suositellut. Sullakin hcg on kuitenkin normaali, esim Downissa jonkun verran korkeampi, ja Sinullakin vauva on kasvanut ajallaan ja vähän edellä, se kertoo kaiketi hyvää. Mun riski oli sama 1:210. Tsemppiä paljon.

Muok.virheet

 

Tammityttö,sun tarina kuullostaa kyllä aikalailla samalta kuin mun. Hyvä,että teillä ultrassa kaikki näytti olevan ok. Itsellä huomenna olis ultra,jonka jälkeen tiedetään mikä on meidän tuomio. Toivottavasti meilläkin olisi edelleen kaikki hyvin. Jännittää aikapirusti mitä huominen tuo tullessaan.

Sannuliinu ja pikkunen rv 18+3 (19+1)

 

Tänään käyty perinnöllisyyspolilla ja ultrassa. Ultrassa kaikki näytti siltä kuin pitääkin. Koko vastasi täysin viikkoja 18+4. Hyvin näki jo aivot ja sydämmen rakenteet. Reisiluu oli itseasiassa jopa viikoihin nähden vähän pidempi,kallo ,munuaiset,maha,virtsarakko jne ok. Joten emme alkaneet ottamaan lapsivesipunktiota. Näillä mennään ja jos downlapsi yllätyksenä syntyy heinäkuussa,niin siihen osaamme varautua tuolla 0.5 prosentin riskillä. Olo nyt hyvä ja ehkä nyt uskallan alkaa nauttimaankin tästä raskaudesta. Menen vielä kolmen viikon päästä rakenneultraan,joka oli jo ehditty varata. Pystyvät katsomaan vielä sydämmen selvemmin silloin ja toki kaikki rakenteetkin vielä kertaalleen.

Sannuliinu ja pikkunen rv 18+4