Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Sainkin tulokset jo tänään, huonoja uutisia, sikiöllä on down syndrooma joten tehdään raskaudenkeskeytys. Tuntuu aivan kamalalta, ehkä tästä selviää pikkuhiljaa, elettävä vain päivä kerrallaan... Ei voisi ikinä uskoa omalle kohdalle tälläistä :'(
 
Hei! Olen uusi vasta rakenneultrassa kiinni jäänyt äiti. NP- ultrassa ja veriseerumissa kaikki oli hyvin ja onnellisena menin rakenneultraan, kunnes kätilö tutki ja tutki ja mittasi luita sataan kertaan. Sitten lähti konsultoimaan erikoislääkäriä ja sanoivat pitkien luiden jätättävän ja sikiö vastasi viikkoa pienempää. Kätilö kuitenkin sanoi, että tuskin tässä mitään suurempaa kuitenkaan.

Kuitenkin kotiin päästyäni sain soiton, jossa sain ajan sikiöntutkimusyksikköön, jossa olin perjantaina. Sikiön reisi- ja olkaluut jätättävät edelleen ja lääkäri ohjasi meidät perinnöllisyyslääkärille. Olin shokissa, enkä tajunnut mitään. Lääkäri näytti jotain kromosomikarttaa ja ilmoitti riskiluvuksemme 1:20. Sitten tarjottiin mahdollisuutta LV-punktioon ja suostuin siihen, en tajunnut vieläkään mitään. Kamala päivä! Punktio oli kamalaa ja itkin vain hysteerisesti. Koska olen jo rv.llä 21 niin meille tehdään pikatesti ja sanoivat soittavan heti, jos hälyttää tai viimeistään perjantaina voin soittaa heille ja kysellä tulokset.

Vauva potkii ihanasti mahassa ja mä välillä voin hyvin ja välillä taas tulee kamala itkukohtaus ja epätoivo. Meillä epäillään ensi sijaisesti 21-trisomiaa. Öisin en saa nukuttua ja lasken hetki
 
Viesti karkasi..lasken siis minuutteja ja tunteja perjantaihin, jotta keskenmenoriski punktion takia pienenisi, mutta samalla tekee mieli sulkea puhelin koko loppuviikoksi, jotta en kuulisi huonoja uutisia. Tässä sitten mennään väkisin päivä kerrallaan..
 
mamaquu, toivotaan parasta, tiedän miltä tuntuu :(

Mulle tehtiiin viime viikon lopulla keskytys, oli kamalaa, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Toisaalta helpottunut olo kun tiesin ettei vauvalla ollut kaikki hyvin. Nyt vaan päivä kerrallaan eteenpäin. Välillä on hetkiä kun tuntuu et kaikki on melko hyvin, mut välillä itkettää ja ahdistaa... Mietin myös mahdollista uutta raskautta, mitä jos siinäkin käy samalla tavalla. En millään kestäisi kaikkea tätä uudestaan. Tietysti meillä on mahdollisuus täysin terveeseen lapseen, mutta pelottaa silti.
 
Voi tuikku, paljon paljon voimia jaksamiseen ja surutyöhön :(

Mulla vielä muutama päivä piinaa jäljellä. Itse toivon, etten saisi uutisia lainkaan, jotta ei edes ne huonot tulisi perille..Saan sätkyn aina kun puhelin soi..Miksi niiden pitää antaa vain huonot uutiset puhelimitse?
 
mamaquu, teillä onneksi riskiluku ei ole niin huono kun mitä meillä oli, meillähän se oli 1/5. Mä niin toivon että saat iloisia uutisia, oot vielä sen verran pitkällä jo raskaudessa. En ikinä toivoisi kellekkään tätä mitä itse jouduin käymään läpi... En tiedä miksi ne antaa vain huonot uutiset puhelimitse. Meille ne sano silloin et voi soitella tiistaina tuloksista, mietin jo maanantaina et pitäiskö jo soittaa sinne ja kysyä jos ne tulokset oiskin tullu jo, ja hetki sen jälkeen puhelin soikin ja näin että Sikiötutkimusyksikkö soittaa ja arvasin jo sillä hetkellä mitä tulee tapahtumaan :'(
 
  • Tykkää
Reactions: Sweetzilla
Siinä voi mennä muutama päivä ennenkuin admin ehtii käydä pyyntöjä läpi, itsekään en heti päässyt sisään ja aika tuntui silloin todella pitkälle. Laita adminille viestiä jos tuntuu ettei mitään tapahdu. Lohdutukset sinulle tätäkin kautta, nyt tuntuu pahalta mutta pikkuhiljaa suru ja ikävä pienenevät vaikkeivat koskaan kokonaan katoa.
 
Tiistaina olin myös nt-ultrassa ja tulos oli musertava. Niskapoimu oli normaali 1,3 mm mutta veriseula hälytti, samoin 37-vuoden ikä. Riskiluku on 1 : 5. Kolmen viikon päästä punktio. Tämä lapsi , niinkuin kaikki, olisi niin toivottu. Meille esikoinen kolmen keskenmenon jälkeen... Mietin vain että jos niskapoimu ei ole kovin turvonnut, olisiko mitäänmitäänmitään mahdollisuutta että käyttämilläni verenohennuslääkkeillä olisi vaikutusta vereen? Siis muuten kuin ohentavasti. Toiveajattelua :'(
 
En yhtään uista oonko tähän ketjuun kirjoittanut, enkä jaksa selata koko ketjua läpi.
Mä olin yli 4 vuotta sitten np-ultrassa ja vauvalta löytyi turvotusta todella paljon, 7mm-1cm. Lähetteellä mentiin sikiötutkimusyksikköön ja ptikän pohdinnan jälkeen otettiin istukkabiopsia.
Viiden päivän päästä siitä soittivat että vauvalla on downin syndrooma. Käytiin perinnöllisyyslääkärillä. Me päätettiin jatkaa raskautta.
Raskausaika oli henkisesti tosi rankka. Rakenneultraan asti lääkärit hokivat keskenmenoriskiä, kun se oli kuulemma korkeampi kun yleensä.
Meiän poika syntyi lokakuussa -06. Nyt tuo vesseli on jo 4v.

Nyt ootetaan taas vauvaa. Ens viikolla on rakenneultra, vähän jänskättää. Np-ultrassa kaikki oli ok. Seerumiseulaa ei haluttu.

Voimia kaikille päätöksestä huolimatta :hug:
 
rimara, oon viikon ootellu foorumille pääsyä, mutta ei oo kuulunut mitään. Täytyy varmaan laittaa uudestaan viestiä sinne. Kovasti haluaisin jo päästä kyseiselle foorumille juttelemaan ihmisten kanssa, jotka on kokenu saman...

Kiitos kaikille lohduttavista sanoista.

rikupi, toivottavasti kaikki ois hyvin! Tarkoititko että mitä sikiölle tapahtuu keskeytyksen jälkeen? Meille annettiin kaksi mahdollisuutta siihen. Sairaala huolehtii sikiön tuhkauksesta sekä tuhkan hautaamisesta hautausmaalle lasten muistolehtoon tai sitten voi itse huolehtia sikiön hautauksesta, jos sen haluaa esim. haudata sukuhautaan. Me valittiin että sairaala hoitaa sen. Silti lohduttavaa tietää että pientä voi käydä muistamassa hautausmaalla.

Donnanen, saako udella että onko teidän pojalla ollut mitään vakavampia sairauksia, esim. sydämen kanssa? Onnea uuteen raskauteen!
 
Sain muuten Sikiötutkimusyksiköstä jatkotutkimusten tulokset. Siinähän tutkittiin oliko meillä 21-trisomia ihan "normaali" vai liittyikö siihen harvinaisempi translokaatio, jolloin jompikumpi vanhemmista voi olla translokaatiokromosomin kantaja ja uudessa raskaudessa olisi suurempi riski 21-trisomiaan. Meillä kyseessä oli se ihan tavallinen, helpotti hieman kun oon sitäkin pelännyt jos oiskin se harvinaisempi, silloin riski uudessa raskaudessa 21-trisomiaan ois n.10%, nyt kun on se tavallinen niin uusiutumisriski on n.1%.
 
Pojalla oli duktus (valtimotiehyt) auki, mikä on ihan normaalia. VSD reikä eli kammioiden välissä. Se peittyi läpällä ja sydänlääkärin mielestä läppä siinä pysyy. ASD reikä eli eteisten välissä. Se todettiin sulkeutuneeksi nyt keväällä. Hän ei oo koskaan tarvinut mitään sydänlääkkeitä.
Astma on ollut, mutta nyt ollaan purkamassa lääkitystä.

Hän oppi kävelemään 2 vuotta täytettyään. Ja sen jälkeen onkin vauhtia riittänyt. Ei puhu, viittoo jonkin verran. Kokonaisuudessaan ihana pieni poika :)
 
Hei kaikille!

Onko teillä kenelläkään ollut hcg-arvo matala alkuraskaudessa?

Viime maaliskuussa plussasin ivf-hoidon tuoresiirrosta, mutta testipäivänä pp12 hcg-arvo oli vain 30,5. Viikon päästä se oli noussut 397, siitä viikon päästä olikin jo yli 9000 ja ultrassa näkyi ruskuaispussi ja sikiöpussi, mutta sikiökaikua ei vielä silloin saatu. Seuraava ultra oli kahden viikon päästä ja sitten nähtiinkin jo syke. Sikiö oli kooltaan pari päivää pienempi kuin punktiosta laskettuna. Alkuhuolien jälkeen oltiin onnellisia, kunnes nt-ultrassa havaittiin yli 6mm turvotus. Pääsimme pikaisesti istukkanäytteeseen, jossa todettiin Turnerin syndrooma. Raskaus keskeytettiin rv 13.

Nyt olen plussannut taas, jälleen ivf- tuoresiirrosta. Tällä kertaa hcg-arvo oli pp12 40,7. Ensi viikolla on taas seurantaverikoe, mutta tässä välissä olen jo ehtinyt miettiä että onko alkuraskauden matalalla hcg-arvolla yhteyttä kromosomihäiriöön tai muuhun vikaan sikiössä?

Pelottaa kauheasti että onko sama painajainen taas edessä.. :'(
 
Itselläni ei ole kokemusta sikiöseulonnassa kiinnijäämisestä, mutta tulin vaan kertomaan, että sikiön hautaamisen kanssa voi toimia myös niin, että sairaala hoitaa tuhkauksen ja itse osallistuu tuhkanlaskuun. Me toimimme näin kun synnytin enkelipoikani rv21 viime tammikuussa. Sain puhelimitse tietää seurakuntayhtymän hautaosastolta milloin tuhkaus tapahtuu ja milloin tuhkanlasku on suunniteltu. Sain itse kantaa uurnan lasten muistolehtoon ja laskea tuhkan hautaan ja peittääkin sen vielä. Ensin odotimme hautausmaan kappelissa, jossa uurna oli todella kaunis kynttilöitä ympärillä jne. Vahtimestari oli pukeutunut mustaan pukuun ja olisi tuhkanlaskun hoitanut, jos vanhempia ei olisi paikalla ollut. Tilaisuus oli todella arvokas. Kyseisessä uurnassa oli useamman vauvan tuhkat, mutta muita vanhempia ei paikalla ollut. Suurin osa kun ei varmasti edes tiedä tästä mahdollisuudesta osallistua.

Voimia teille kaikille ja mietin mitä mamaquulle mahtaa kuulua....
 
Täällä yksi kiinni jäänyt.
Kuukausi sitten kävin alkuraskauden ultrassa jossa niskaturvotusa 5-6mm, turvotusta oli päästä peppuun asti ja riskiluku 1:4, samalla otettiin istukkanäyte... lääkäri ei kovin antanut kovin suuria toiveita ja jo seuraavana päivänä tuli sairaalasta soitto että lapsellamme on 21-trisomia, saatte viikonlopun miettiä mitä tehdään ja maanantaina sitten perinnöllisyyspolille...
Siinä viikonloppu meni itkua vääntäen ja eri mahdollisuuksia miettien. Alustava ratkaisu oli että luovutamme lapsemme takaisin taivaan isälle, koska ei voi tietää kuinka kipeä pikkuinen on syntyessään jos niin pitkälle selviää.
Sunnuntaina aamuyöstä heräsin ja oli tunne että vauva lähti taivaaseen, sanoin hänelle hyvästit ja kerroin että me rakastamme häntä aina... Maanantaina mentiin perinnöllisyyspolille, lääkärin tutkiessa vauvaa, ei sykettä enään löytyny. Tiistaina sain käynnistävän lääkkeen ja torstaina synnytin meidän enkelivauvan vkolla 15. Vauva siunattiin samana iltana sairaalassa ja annoimme hänet sairaalan tuhkattavaksi ja nyt hän on uurnalehdossa nukkumassa suloista vauvan unta.
Siinä meidän tarina lyhkäisyydessään. Koville ottaa ja kun tuota ikääkin on jo kertynyt ruhtinaalliset 43 v.
Jälkitarkastus on sitten joulukuussa. Jäi hyvä mieli sairaalan toiminnasta, synnytys oli rauhallinen vaikka istukka jäi kiinni ja se piti sitten kaavinnalla irroittaa, hoitajat ovat soittaneet jälkeenpäin kotiin ja kyselleet vointia ja tarjonneet keskustelu apua ja muutenkin olivat ystävällisiä ja auttavaisia.

Voimia kaikille seulontoihin osallistuville ja erityisesti voimia kiinni jääville!

t. äiti murmeli :hug:
 
äiti murmelille paljon voimia!

Mua harmittaa kauheesti kun en oo vieläkään päässy sinne enkelinkosketus foorumille... 2 viikkoo sit laitoin rekisteröintipyynnön ja sit laitoin viel uudestaan sähköpostia jos auttais mut mitään ei oo kuulunu :( En viittis koko aika pommittaa sähköposteilla...
 

Yhteistyössä