Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Minniliini: Meillä oli juu perinnöllisyyslääkäri samalla käynnillä. Tosin mielestäni se oli aika turha, ei siinä tullut mitään uutta. (mitä en olisi jo netistä itse lukenut) Meillä oli ensin perinnöllisyyslääkäri ja sen jälkeen ultra. Jos ultrassa olisi todettu jotain hälyyttävää, olisimme tavanneet perinnöllisyyslääkärin vielä uudelleen. Toivotaan, että teilläkin olisi turvotus hävinnyt! Muista kuitenkin, että tekin olette jo prosenteissa voiton puolella. Suurempi todennäköisyys oli kuitenkin kromosomihäiriöön kuin rakennevikaan. Ja suurin osa rakennevioista voidaan korjata!

Meillä oli eilen rakenneultra. Kaikki vastasi hienosti viikkoja ja näytti normaalilta!Menemme kuitenkin vielä viikon päästä lastenklinikalle kardiologille ultraan, koska lääkäri epäili, että sydämessä saattaa ehkä olla kammioväliseinäaukko ( vds) eli siis suomeksi pieni reikä. Tämä on kuulemma verrattain yleinen löydös eikä välttämättä aiheuta vauvalle toimenpiteitä. Suurin osa aukoista sulkeutuu itsestään.

Olo on tällä hetkellä samalla kertaa helpottunut ja ahdistunut. Helpotus siltä osin, että mitään iso vikaa ei löytynyt, mutta hieman tietysti ahdistaa se, ettei tämä piina täysin vieläkään ole ohi. Noh, ehkä se onkin täysin ohitse vasta kun vauva putkahtaa maailmaan :)


Kindal 20+1
 
AnyHope minäkin lähetän teille jaksamista. Kaikkein tärkeintä on teidän kahden keskinäinen vakaumus siitä miten haluatte taipaleenne taivaltaa. Ihan oman näköisellänne tavalla. Hali.

Toivottavasti miniliinille tulee hyviä uutisia perjantain ultrassa :)

cynde & mukula 20+3
 
Cynde mielestäni kommentoit hyvin tuota asiaa Anyhopelle. Meidän kohdalla on puhuttu vakavista vammoista, mutta JOS me selviämme pelkällä downilla niin meille se on vain helpotus kaiken tämän keskellä. Mutta olen oppinut tämän taistelun keskellä että jokainen meistä tekee ne omat päätökset. Oman itsensä, puolisonsa ja tulevan lapsensa kannalta ajateltuna. Minulle abortti ei ole vaihtoehto. Jollekulle toiselle se on. Minä en ole tuomitsemaan ketään. Enkä halua täällä antaa sitä kuvaa. Jokainen meistä tänne palstalle joutuva käy läpi helvetin. Ja tekee kannaltaan parhaat ratkaisut. Voimia teille kaikille. Odotteluun. Tutkimuksiin. Päätöksiin. Ja ennen kaikkea elämässä eteenpäin tämän taistelun loputtua että meistä ei kukaan joutuisi tänne uudestaan. Kaikille :hug: tänä päivänä!
Reppis ja masu rv 21
 
Komppaan Reppasenkelin viimeisintä.

En tiedä, olenko itse tullut suvaitsevaisemmaksi ihmiseksi kaiken tämän jälkeen, mutta ainakin nautin/yritän nauttia elämästä ehkä eri tavalla nykyään. Helvettiä tämä on ollut kaikille, jotka tähän ketjuun ovat joutuneet, syystä tai toisesta. Toisille on tullut onni lottovoittona, toisille kamalin ja suurin suru, jota elämässä joutuu kokea.

Eräänä toivoa antavana päivänä huhtikuussa en vielä vielä tiennyt, mikä kohtalomme tulee lapsemme kanssa olemaan. Päätimme kuitenkin pitää vauvan huolimatta mikä tulos tulisi olemaan down-syndrooman osalta. Terveistä kromosomeista huolimatta, tulevan lapseni terveyttä en voi tietää tänäkään päivänä, mutta ei sitä tiedä varmaksi kukaan muukaan, mitään mikä on huomista. Tuolloin kirjoitin itselleni muistiin jääkaapin oveen, jotta osaisin ja yrittäisin arvostaa kaikkea saamaani tässä elämässä:

Onnekas ihminen ei välttämättä ole onnellinen. Ollakseen onnellinen täytyy ensin tajuta, että on onnekas.

Varmasti keskeytykseen päätyneille tämä voi olla kamalaa, ajatella jotain sellaista, että voisi olla onnekas joskus, mutta toisaalta voi yrittää kaiken keskellä saada kiinni punaisesta langasta elämässä, jostain jo itselle arvokkaasta ja jo olemassa olevasta.

Minulle se oli oma tyttöni ja rakas mieheni. Ajattelin, että heidän kanssaan selviän kaikesta.

AnyHope: Voimia suuren surusi keskelle.
 
Hei! Paljon on taas tapahtunut tässä ketjussa, kovasti haleja kaikille niitä tarvitseville. Tulin nyt kertomaan oman tarinani, joka siis alkoi veriseulakärähdyksestä down-riski 1:120 helmikuussa. Np oli 1,8mm, eli ihan normaali. Menimme miehen kanssa rv 15 ultraan sillä mielin, että mikäli ultrassa näkyy jotain pahasti vialla olevaa teemme sen lapsivesipunktion. Ultrassa oli kuitenkin kaikki ok, eikä mikään viitannut downiin. Poika jumppasi koko sen puolisen tuntia. <3 Rakenneultrassa kaikki oli ok. Meille syntyi 15.8. ihana down-poika, apgar pisteitä 9. Alku oli järkytys meille vanhemmille, kunnes osasimme laittaa asiat oikeisiin mittasuhteisiin. Minulta siihen ei mennyt kauaa, koska vauva oli ja on niin ihana pieni ihmisenalku. Valitettavasti pojalla on kammioväliseinäaukko sydämessä, jota nyt seurataan eikä se onneks vielä ole vaikuttanut hänen vointiinsa. Ilman tuota pojan sydänvikaa olisin tällä hetkellä vailla murheita ja nauttisin vauva-ajasta täysillä. Hieman kuitenkin leikkaus ym pelottaa, vaikka ei se koko aikaa mielessä pyörikään. Vertaistuki down-lapsista olisi tervetullutta, eli te keillä on down-lapsi tai odotatte down-lasta olisi kiva vaihtaa kuulumisia, ajatuksia jne.
 
Marde79Teillä ei siis ollut ultrissa nähtävissa ns markkereita? Eikä tuota kammioväliseinäaukkoa huomattu ultrassa?

Meillä veriseula hälytti downin kohdalla 1:20 ja markkereina löytyi golfpallo sydämessä, kaikukkaat suolet, np oli meillä 1.7 eli norm, nenäluu näkyi vain osittain ja nyt rv 20 ultrassa löytyi nestekysta aivoista. Kasvukäyrät normaalit. Kasvoiko teillä vauva ihan käyrillä vai oliko pienikokoinen?

Lapsivesipunktio meillä epäonnistui emmekä teetä sitä uudestaan kun rv 16 löytyi myös kehityspoikkeama aivoista niin noilla kromosomeilla ei niin väliä ole tässä tilanteessa meille.
Keskeys ei ole meille ollut vaihtoehto. Toiveikkaana odotamme että tuo aivojen kehityshäiriö ei olisi vakavampaa vaan saisimme mieluummin down- lapsen (jos nyt näin voi sanoa). La mulla on 30.1 eli vielä on aikaa, mutta jos down varmistuu niin mielelläni vertaistukea kaipaan :) Kiitos kun kirjoitit palstalle ja ihanaa syksyä teidän perheelle!
 
Reppasenkeli meillä ei tosiaan ultrissa näkynyt mitään markkereita. Kävin vielä rv30 istukan kontrolliultrassa ja siellä lääkäri ultrasi tarkkaan sydäntä, koska kerroin tuosta kohonneesta down-riskistä. Suurempaa reikää ei kuitenkaan silloin näkynyt. Pojalle tehtiin 2 päivän iässä sydämenultra, jossa kardiologi ei havainnut reikää. Onneksi sydämessä oli tuolloin duktus auki, jonka kontrolliultrassa eri sydänlääkäri huomasi reiän 3 vkon ikäisenä. Nyt poika on 5 viikkoa ja perjantaina taas kontrolliultraan ym menossa. Kovasti jaksamisia teille tuohon epätietoisuuteen, se on pahinta! Milloin teillä seuraava ultra? Meidän poika oli tosiaan ihan normikokoinen, syntyi viikoilla 38+3 ja painoi 3260g ja pituutta oli 49cm.
 
Marde79 Jännää tosiaan että toisilla näkyy markkereita ja toisilla ei ja loppujen lopuksi lapsi voi olla terve tai sitten ei. Kromosomitutkimushan se on ainut millä vois tietää että on down. Noi markkerit tai jopa ns terveen paperit ei sano loppupelissä mitään kuitenkaan. Ekaksi tosiaan törmättii siihen tosiasiaan että koska down riski on 1:20 ja markkereita löytyy niin aika varmastihan meille on down lapsi tulossa. No meille se ei ole mikään mörkö :) Mutta kun rv 16 puhuttiiinkin että aivoissa ei ole kaikki kunnossa niin sitten jo jouduttiin siihen tilanteeseen että mahdollisesti onkin trisomia 13 tai 18 eikä 21. Mutta se jää nyt epäselväksi. Päätimme mennä näiden ultrien kanssa eteenpäin. Ja seuraava on sitten rv 24 eli 3vkon päästä. Mulle pahin pelko on ollut että lapsella on sydämessä jotain. Oon siitä puhunut täällä ja törmäsin yhteen odottavaan äitiin jolla itse on sydän leikattu lapsena ja hänen esikoisensa myös. Nuo sydänjutut on mulle ollut se mörkö. Meidän kuopuksella todettiin sydämen sivuääni ihan ohimennen ja tuntui että sekin oli jo "maailmanloppu". Teillä siis mahdollisesti leikkaus edessä vai onko leikkaus periaatteessa varma mutta ajankohta vielä auki? Voimia teidän tilanteeseen. Vaikutat jotenkin rauhalliselta kirjoitustesi perusteella :)
Ja kunnon kokonen vauvahan teille tuli kun synnytys kuitenkin jo rv38+.

Miten teille tuosta downista sitten kerrottiin synnytyksen jälkeen? Salissa jo vai lääkärikö kävi? Saitteko ensitukea osastolla vai tuntuiko että olette yksin. Mietin kun ette voineet valmistautua tulevaan kun kaikki tuli yllätyksenä.
 
Leikkaus on edessä, muttei tiedetä milloin. Ilmeisesti katsotaan alkaako reikä vaivata poikaa enemmän, toistaiseksi kaikki siis hyvin. Syö ja kasvaa kohisten ja on pirteä. :) Mut ilmeisesti tilanne voi äkistikin muuttua, mutta olen iloinen tästä hetkestä.

Epäilen ettei kätilö/hoitaja olisivat huomanneet koko downia, ellen itse olisi ottanut asiaa tuon riskiluvun muodossa esille. He sitten pyysivät lääkärin katsomaan, joka huomasin noita down-piirteitä, nelisormipoimu, sandaalivarvas. Poika kuitenkin reagoi normaalisti synnytykseen eli siinä ei ollut mitään epäilyttävää. Kasvoista ei nyt olisi kukaan voinut vielä siinä hetkessä sanoa juuta ei jaata. Aika yksin jäätiin asian kanssa. Siitä en enempää viitsi tänne kirjoitella. Tutkimusasiat kuitenkin hoidettiin hyvin, mitä nyt sitä sydänvikaa ei heti havaittu. Sitä vertaistukea olisin hirmuisasti kaivannut, eli ihmistä jolla olisi down-lapsi. Eikä minulla ole vieläkään sellaista tuttua, eli tosiaan jos joku down-lapsen vanhempi lukee tätä niin laita viestiä. :) Ja samoin odottajat, nyt voin minäkin olla jollekulle avuksi ja vertaistueksi!
 
Marde79 Kiitokset sulle vastauksista! Aika ikävä että ootte jääneet asian kanssa yksin. Ootko kysellyt vertaistukea yhdistysten kautta? Tai esim Rinnekotisäätiön? Toivottavasti löydät jonkun! Me asutaan pienellä paikkakunnalla niin ei täällä niin vain vertaistukea vastaan tule.

Toivotaan että teillä tilanne jatkuu hyvänä mahd pitkään :) :hug:
 
Olen lukenut tässä viime perjantaista ihan sumussa ketjua läpi. Jos kertois miten nyt täällä on menossa.

16.7. ilmestyi plussa testiin, minulle 4. ja miehelleni 2. lapsi. Yritystä oli n.5-6kk takana kunnes tärppäsi. Alusta asti kärsin erittäin voimakkaista kivuista, joille ei lopulta löytynyt syytä. Tätä kesti 9+ asti ja alkoi hiipumaan. Alussa minulla oli yksi vti ja koko ajan on nyt ollut leukkarit ja prot. koholla.

Muutama viikko sitten minulla alkoi sokerit heittelehtimään suuntaan ja toiseen. Olo on siis ollut aivan hirveä ja pitkään ollut olo ettei kaikki ole hyvin, mutta sitä en ääneen ole uskaltanut sanoa.

Perjantaina 14.9. menimme miehen kanssa ultraan oletettujen viikkojen mukaan 11+5. Pikkuinen siellä huitoi käsillään ja nakkeli niskojaan ja jaloillaan potki ja kääntyili. Ihanan pirtsakan oloinen pakkaus. Sitten alettiin ottaa mittoja ja katsomaan näillä viikoilla näkyviä rakenteita. Aloin miettimään siinä pikkuista katsellessa, että mistäs kohtaa niskaturvotus mitattiin. Eipä jäänyt kyl epäselväksi heti kun näki sen reunan ja paljain silmin jo pienestä kuvasta näkyi turvotusta reippaasti. Monta kertaa otettiin mittoja ja viimeisin mitta joka oli suorin niin oli 3,5mm

Mä koitin olla vahva ja purin huultani ja kuuntelin sekavana kätilön puheita. Tuntu kuin päässäni olisi kaikunut. Välillä katsoin miestäni joka istui hiljaa paikallaan mun vieressä ja välillä oli silmät kiinni ja naama vakavana. Jatkotoimenpiteistä kun mulle selitettiin niin nyökkäilin vaan ja kun kätilö sanoi "Anteeksi mulla loppui sanat." niin mä aloin itkemään. Samalla kun itkin kysyi minulta kun minulla on ollut keskenmenoja takana ja halutaanko lisätutkimuksiin (10. raskaus nyt ja 3 synnytystä takana). Yritin koko ajan olla itkemättä ja vastailin kätilölle, mutta itku tuli väkisin tunteiden alta.

Nyt tiistaina 18.9. oli aika sikiötutkimusyksikköön ja tässä suoraan tarina siltä päivältä:

Ystäväni oli minun tukenani, kun mieheni oli töissä. Naikkarin ovista kun päästiin sisään ja 6.kerrokseen, alkoi tulemaan jännitys ja ahdistus hivenen päälle. Muuten olin ollut erittäin hyvällä tuulella koko aamun. Ilmoittautumaan kun menin niin pommi pamautettiin, joka oli osin jo tiedossa "Niin, että tää on sit se istukkanäytteen otto" Täytin siinä papereita ja kädet alkoivat hikoamaan. Pelkkä ajatuskin siitä piikistä hirvitti niin kamalasti.

Menimme sitten tutkimushuoneeseen ja minulle näytettiin prosentuaalisia lukuja niskaturvotukseen liittyvistä asioista, että kuinka monella on kromosomipoikkeavuus, kuinka monella on rakennepoikkeavuus, kuinka moni selviää ja kuinka moni kuolee jne. Suoraan sanottuna, siinä vaiheessa ei kiinnostanut yhtään! Ne oli mulle vaan lukuja paperilla. Keskustelimme taas samasta aiheesta, onko minun keskenmenojani koskaan tutkittu.

Tutkimuspöydälle mentäessäni tärisin kamalasti. Sydän hakkasi aivan älyttömästi ja tuntui, että pyörryn jo ennen ultrausta. Ystäväni sanoi, että kun pöydälle menin makaamaan niin kasvoiltani hävisi samointein väri. Hetken kesti, että anturi lämpeni ja erittäin vilkas pikkuinen tuli näkyviin. Siellä mennä porskutti potkien, heiluen ja kääntyillen. Rakenteet oli erinomaiset ja sisäelimetkin näkyi (mahalaukku, munuaiset), aivot olivat symmetriset, sydämessä 4 lohkoa. Näin pikkuisen varpaatkin jo. Pää-perämitta oli tänään 69mm ja vastasi viikkoja 13+1. Jorvi oli määrittänyt LA olevan 26.3.2013 jolloin tänään oli 13+0 sen mukaan (neuvolan mukaan 12+2). Päällisin puolin ainakin pikkuinen näytti voivan hyvin. Niskaa kun katsottiin, sanoin lääkärille "toi sattuu nähdä taas miten selkeästi turvotus näkyy" Siinä sitten hiljaa mittaili ja sanoi lukemat 4,9mm. Siinä vaiheessa vaan tuijotin ruutua ja huomasin kuinka kyyneleet nousivat silmiini. Koitin itselleni järkeillä mitkä kaikki tuohon mittaan vaikuttavat ja samaa teki lääkäri. Eri mittaaja, viikkojen määrä, vaihteleva turvotuksen määrä jokaisella sikiöllä, sikiön asento.

Aloimme sitten valmistautumaan istukkanäytteen ottoon. Ongelma meinasi tulla siinä vaiheessa, kun todettiin istukan olevan takaseinämässä. Mutta onneksi sieltä saatiin yksi reuna niin hyville hollille, että näyte oli mahdollista ottaa. En katsonut ollenkaan neulaan päin ja niin oli hyvä. Ystävä antoi minulle kätensä runnottavaksi puristusvoimalla ja rauhoitteli mua siinä ja neuvoi mihin katsoa. Teki niin pahaa, vaikka neula ei ollut lähimainkaan minua. Tai oli mun jalkojen päällä alustalla. Siinä aikansa sormella tökki ja tarkisti oikeaa kohtaa. Lopulta sanottiinkin, että neula tunkaistaan nyt läpi. Ensin ei tuntunut miltään, kun meni vatsan nahan läpi (Minun onneksi raskauksien aikaan lähtee mahanahasta tunto). Kun sitten neula näkyi ultraruudulla ja siitä meni kalvojen ja istukan läpi niin kirveli ja pisteli. Sattui vähemmän kuin huonosti otettu verikoe taikka tipan laitto käteen. Siinä he samalla miettivät minkä verran näytettä otetaan kun turvotusta oli niin paljon. Päätyivät isompaan määrään mistä otetaan koko skaala kromosomeja eikä sitä kolmen kromosomin tutkimusta. Eli tähän isot hurraa huudot, koska nyt ei jää arvelujen varaan onko jossain kromosomissa häiriötä vaan saan tietää ihan kokonaan heti kun tulokset tulee. Eli tutkitaan kaikki, jopa ne harvinaisemmatkin muutokset, jotka mahdollisia. Siinä kun katselin näytteen ottamista kun eestaas näyteputkella vetelivät monta kertaa peräkkäin ja kun ei tuntunut missään niin keskityin katselemaan samaisesta kuvasta onhan pikkuisella kaikki hyvin. Siellä kääntyili ja potki kovasti menemään. Hetkeäkään ei ollut ultrauksien aikana paikallaan. Pikkuinen vauhtipakkaus.

Kun neula otettiin pois niin ei se tuntunut missään. Pistoskohtaa kirveli edelleen, mutta se oli pientä. Ei mun "tuska" siihen loppunut. Hoitaja tulee viereeni ja kysyy olinhan RH- ja tokaisin juu. "No sit saat tän Anti-D-pistoksen" siinä vaiheessa minähän riemastuin, kun en ole todellakaan mikään piikkien ystävä ja luulin jo kaiken olevan ohi "Voi P***e!" Pääs mun suusta. Siinähän kaikki repes nauruun ja sanoivat kuinka eivät vielä aikasemmin piikkikammon takia sanoneet sitä. Siinä jopa naureskeltiin kuinka aina on sen piikin tökkääminen ollut työn takana. Siinä kärsittiin sitten vielä se kauhea kiristys ja kirvely minkä se aine aiheuttaa ja kirosinkin, että sitä piikkiä vihaan kaikista eniten.

Sain luvan koittaa nousta ylös, mutta oloni ei ollut sen mukainen. Hiljalleen nousin istumaan pöydän reunalla ja siinä sit odottelin tärinöiden ja huippaamisen loppumista. Lopulta meni siihen, että ystäväni ja hoitaja talutti mut lepohuoneeseen, johon tuli toinen hoitaja kyselemään voiko ylijääviä näytteitä käyttää geenitutkimuksiin. Siinä sit koitin allekirjoittaa ihan sekaisin ollessani ja tärinöissäni paperit, koska tietty annoin ne hyvää käyttöön, koska muuten menis suoraan "kaatikselle" ylijäävät näytteet. Hetken aikaa siinä makoilin ja join vettä, että oloni paranis. Lopulta koitinkin nousta seisomaan ja olo oli edelleen hutera, mutta pystyn jo kävelemään. Koko matkan kotia oli tämmöistä heikkoa oloa. Jännitys siis pääsi laukeamaan kunnolla ja tuohon päälle se minun kamala piikkikammo.

Nyt sit vastauksissa menee se 1 viikko tai sitten 4 viikkoa riippuen siitä lähteekö mun näytteet viljelyyn.

Hienoja ja huonoja uutisia siis samassa paketissa. Nyt olen hyvillä mielin kun tiedän että selvä vastaus tulee sit max. 4 viikon päästä ja niiden mukaan sit edetään. Enää ei hermostuta, ei ahdista ja olo on niin luottavainen sen suhteen, että asiat menee niin kuin niiden sit kuuluukin oli uutiset sit hyviä taikka huonoja.

Ja kivut ovat loppuneet aikaa sitten tuosta operaatiosta eikä vertakaan ole tullut tippaakaan normivalkkarin mukana.

Tämä päivä olikin sit toisenlainen. Lähdin lapsieni kanssa (t04/08 t09/09 p08/11) veljeni luo kun en vaan halunnut olla kotona. Siellä olinkin niin väsynyt, että muut katsoivat lasten perään tosi paljon ja olin jopa torkahtanut sohvalle. Koko päivä meni siellä ja kun kotiin illasta tulin laittamaan lapset nukkumaan niin iski ahdistus ja itku päälle kun mies oli vielä töissä. Itkin kait tuskaa pois ja tätä kaikesta huolimatta sisällä olevaa epävarmuutta. Mietin miten sitä jaksaa odottaa tietoa tässä lasten ollessa koko ajan jaloissa. Kun tekee pahaa ettei heille voi kertoa mitään pikkuisesta vielä, vaikka jo kyselevät innoissaan onko minun masussani vauva..

Sekavaa tekstiä voi olla, mutta otti oman aikansa, että uskalsin meidän tähän astista kokemusta kertoa.
 
Nimendi Tervetuloa palstalle mukaan vaikkakin ikävissä merkeissä :hug:
Tuo vastausten odottaminen on kamalaa :( Meillä tehtiin lapsivesipunktio, missä vastaus piti tulla 2vkon päästä. Viikon päästä soittivatkin että näyte infektoitunut. Että se siitä testistä. Ja uutta ei haluta. Mutta tuo odottamisen tuska oli käsin kosketeltavissa. Toivotaan että saatte hyviä uutisia! Täällä palstalla on onneksi niitä jotka saavat ihania uutisia ja sitten meitä joille vastaukset ja tutkimukset eivät olekaan positiivisia. Mutta tsemppiä ja tukea täältä on saanut, kiitos kaikille omasta puolestani!

Täälläkin palstalla on ollut kokemuksia että suurellakin niskaturvotuksella on lapsi saanut "terveen paperit". Että toivoa on! Ja toivoa on aina kunnes toisin todistetaan.

Ps. Taidettiin olla Nimendi samaan aikaan tuolla suurperhekuumeilijoissa....
 
Viimeksi muokattu:
Marde79 Onnea sinulle pienestä pojasta! :) Ja voimia alun haasteisiin! Toivotaan että sydämen reikä osoittautuu pieneksi, nykyäänhän noiden korjaus ei sekään ole välttämättä mikään hurjan suuri juttu ja esim. äitini eli 60-vuotiaaksi ennen kuin sai tietää että hänen sydämessään on aina ollut reikä. Eikä ole menoa haitannut, eikä sitä edes siis harkita korjattavaksi.

Olethan tutustunut seuraaviin sivustoihin?

http://www.kvtl.fi/media/Julkaisut/Oppaat/1267695440lapsellamme_on_down.pdf

Keskustelu

Erityisesti Verneri-sivustot vaikuttavat hyvältä paikalta löytää down-vertaistukea ja tuo down-paketti 'Lapsellamme on down' vaikuttaa sekin kattavalta. Eivätkö sairaalan kautta pystyneet antamaan mitään vertaistukihenkilöiden yhteystietoja? Kuullostaa tosi oudolta, niitä kuitenkin pitäisi olla saatavilla, näin olen ymmärtänyt.

Kovasti pisti taas kirjoituksesi miettimään, niin samanlaiselta kuin kokemuksesi kuullostavat ja riskilukukin tuota samaa luokkaa mitä meillä (meillä 1:140) eli muistuttaa kyllä siitä, ettei tuo rakenneultran "kaikki hyvin" välttämättä kerro mitään mahdollisesta downista (me emme myöskään käyneet punktiossa). Toisaalta olemme sen päätöksen tehneet, että kun isoja rakennepoikkeavuuksia ei ole (tai ainakaan näy) niin olemme myös down-lapsen valmiita pitämään, jos tämä pieni poikamme sellainen on. Sitä vaan alkaa helposti tuudittautua siihen uskoon, että terve vauva sieltä on tulossa. Eikä toisaalta varmaan olisi järkeäkään hermoilla tässä etukäteen, punktio tosin antaisi aikaa valmistautua asiaan ja hankkia esim. vertaistukea jo etukäteen.

Nimendille tervetuloa tällä huolten ja surujen (mutta toisaalta onneksi välillä ilojenkin) täyttämälle palstalle! Voimia tulosten odotteluun! :hug:

toivon Ihana tuo mietelause. Liimaan sen minäkin heti jääkaapin oveen - elämässä kun ne tärkeät asiat niin helposti unohtuvat kaiken arjen tohinan ja huolten keskelle :)

riskilä 21+2
 
Reppasenkeli Juu mä siellä suurperheellisissä kuumeilin ja hetken kirjoittelin tuolla neljännen odottajissa ja sitten maaliskuisten ketjussa, mutta jotenkin jäi ja etenkin nyt kun tuntuu ettei kuulu mihinkään tämän tilanteen takia.
 
Voi Nimendi :hug: pahoittelut, että jouduit kans tänne palstalle...

Meillä oli toi turvotus suurinpiirtein sama 3.6. Kauhulla odotan, jos se vielä tuosta nousee. Mun pitää vielä 2 vko kärvistellä, että päästään lisä tutkimuksiin. Päätettiin miehen kans, että tuo lapsivesi punktio tehdään.
Mua kaihertaa tuo yks keskenmeno taustalla, mut ei täs auta ku odottaa :(
Tsemppiä kaikille odotukseen ja toivotaan niitä hyviä uutisia.
 
Voimia Kokkelille ja Nimendille!!

Mulle tehtiin eilen se keskeytys. Melko kivukas prosessi oli, ei meinannu mitkään lääkkeet auttaa kipuun. Oli pilleriä, pumppua ja piikkiä. 7 tunnin kärvistelyn jälkeen sikiö abortoitui istukan kanssa ja hoitsuista näytti siltä että oli niin ehjä paketti ettei kohtuun jäänyt mitään jämiä.

Kova kuume nousi jo ensimmäisistä cytoteceistä eikä se laskenut vielä iltaankaan mennessä. Varmaankin toi kuume aiheutti sen että tärisin holtittomasti monta tuntia...

Sikiötä ei haluttu/kestetty nähdä.
 
Kaikille teille palstalle kirjoittaville ja lukijoille paljon paljon voimahalauksia! Itse sain täältä parhaan mahdollisen tuen, kun reilu vuosi sitten pelättiin pienen puolesta. Meillä oli niskaturvotus 4.1mm ja riskiluvuksi saatiin 1:5. Pelottava luku. Istukkanäyte oli kaikeksi onneksi kunnossa. Kasvun jätättäminen oli ainut suuri huoli loppuun saakka ja sitä useaan otteeseen myös ultrattiin. Viime syksynä kuitenkin syntyi terve tyttö, kohta 1-vuotias :) Viime keväänä häneltä löydettiin maitoallergia testien lomassa, kaksiliuskainen aorttaläppä, lievä/lohtalainen vuoto sekä ahtauma. Sydänlääkärin mukaan romahdus vaaraa ei kuitenkaan pitäisi olla ja neitiä ultrataan säännölisin väliajoin. Ilmeisesti nuoruusiällä tai viimeistään aikuisena joutuu johonkin leikkaukseen tai toimenpiteeseen. Muutoin neiti on kovin touhukas kaveri.

Onneksi on tämä palsta keksitty, ei tämmöistä kukaan muu voisi ymmärtää kuin saman tilanteen läpikäynyt. Minä käyn edelleen lukemassa silloin tällöin tätä palstaa, tämä yhteisö koitui minun pelastukseksi :)

Kaikille teille jotka olette joutuneet luopumaan pienistä ystävistä, osanottoni ja paljon voimia. Toivottavasti jokaiselta löytyy ihminen lähellä johon tukeutua. Ja teille jotka odotatte tuloksia tai tulevia toimenpiteitä, paljon tsemppiä! Kaikista pahinta lienee se piinaava odotus ja epätietoisuus. Suurellakin riskiluvulla voi syntyä ja syntyy terveitä lapsia, siitä on meillä elävä todiste!
 
Tulin päivittämään ultrakuulumisia..rv 15 tuli täyteen tänään ja kaikki näytti olevan kunnossa ultrassa. Olin ihan paniikissa kun menimme sinne ja unohdin äitiyskortinkin kotiin kun olin niin sumussa aamulla :/ Perinnöllisyyslääkäriä meillä ei ollut mukana, vain ultraava lääkäri..Pikkuinen jumppaili kovasti ja näytti parhaimpaansa ja lääkäri( erittäin miellyttävä) totesikin että nyt meni jännitys harakoille kun täällä on kaikki kuten pitääkin ja koko vastaa hyvin viikkoja. Olo kyllä helpottui huomattavasti mutta silti saa stressata edelleen ja sitäpaitsi turvotusta oli vielä 2,9mm mutta siitä ei pitäisi kuulemma enää huolestua koska kaikki näytti nyt ainakin hyvältä. Seuraava ultra oliskin sitten rakenneultra 5 vkon päästä kun rv 20 ois täynnä. Mietin että pitäiskö sinne 4D ultraan mennä tässä välissä esim. 18+? Osaako joku kohtalotoveri kertoa? :)

Kindal: Onnea hyvistä ultrakuulumisista :) Hyvä että tutkivat sydäntä vielä tarkemmin! Ymmärrän täysin huolesi silti vaikka kaikki näyttikin hyvältä. Teillä on kumminkin hyvä tilanne kaikenkaikkiaan. Koitahan nauttia raskaudesta ;)

toivon: muistilappusi oli hyvä :)

Nimendi: Kovasti jaksuja tulosten odotteluun ja toivottavasti täältä saat hyvää vertaistukea :)

Muillekkin palstalaisille toivon jaksamisia ja aurinkoista viikonloppua!
 
Piti kysyä mites naikkarilta on muille ilmoitettu uutiset niin hyvät kuin huonot?

Eli jos on otettu se pika ja sit vielä koko kromosomisto niin ovatko välissä soittaneet taikka lähettäneet kirjettä hyvistä uutisista? Entä huonoista?

Mä en kehtaa soittaa maanantaina sinne vaiks mieli tekis ja kysyä onko mitään tietoa kauan saattaa mennä että vois varautua odottelemaan vai odottelenko suoraan vaan sen muutaman viikkoa.
 
Nimendi: Mulle sanottiin että ns. hyvät uutiset tulee postitse ja jos löytyy jotain niin sit soittavat mutta ovat jotkut ilmeisesti saaneet soitolla hyviäkin uutisia.
Mulle tuli vaan postitse kirje että kromosomisto normaali. Ultrassa vielä varmistin että tutkivat koko kromosomiston eikä vaan sitä pikatestiä kolmesta yleisemmästä.
Voithan sä vaikka ens viikolla soittaa ja kysyä onko tuloksia tullut, jos vaikka oliskin niin saisit ainaskin nopeemmin ne kuin kirjettä odottamalla :)
 
Nimendi: Ja minä luin sun kyssärin niin nopiaan että munkin vastaus oli hölmö ;) Mulla otettiin istukkanäyte ke ja seuraavan viikon torstaina se oli mun postissa. Siinä luki että vastaus oli lähteny tiistaina labrasta. Eli postissa meni se 2 päivää.
 
Mulla näyte otettiin tiistaina ja tasan kahden viikon päästä oli kirje postilaatikossa. Itse kyllä soitin tulokset jo edellisellä viikolla. Minulle kerrottiin (sisäpiiritietoa, jonka nyt jaan täällä), että tuloksia käsitellään jossain kokouksessa aina tiistaisin ja torstaisin. Eli parhaat päivät soittaa tuloksia on näiden kokousten jälkeen. Kai he haluavat lääkärin allerkirjoituksen tmv. ennen kuin antavat tuloksia eteenpäin. Minulle sanottiin, että kyseisinä päivinä klo. 13 jälkeen kannattaa soitella.

Itselläni tulokset valmistuivat jo alle viikossa, mutta koska labrassa oli ruuhkaa kesti tulosten analysointi. Ja sitten piti vielä odottaa sitä kokousta. Multa tutkittiin koko kromosomisto ja sain kaikki tulokset kerralla. En tiedä, olisivatko soittaneet jo aiemmin jos pikatestissä olisi jotain ilmennyt.
 

Yhteistyössä