toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

Mä en ymmärrä miksi meitä näin piinataan... Selvittelin tätä asiaa ja tilanne on nyt sitten niin, että ovat tilanneet Ouluun uuden näytteen Tampereelta, koska edellinen oli niin heikko?!? Eli aloittavat maanantaina kokeet alusta... valmiita ovat... ? :ashamed:
Nyt on olo jotenkin niin :headwall: !!! Hajalla.
Tuntuu siltä että haluavat uudella näytteellä varmistaa huonon tuloksen. :'(

 

Kiitokset kaikille onnitteluista.

Malla29: Hiiskatti! Odotusaika on nytkin ollut jo ihan liian pitkä ja nyt vielä tuo. Ei olis tarvinnu! Kuinka kummassa ne nyt vasta keksi että näyte on heikko..?? :hug: :hug:

 

Sain vihdoin luettua koko pinon läpi. vaikka pinossa on suuren suurta suruakin on kuitenkin melko helpottavaa huomata kuinka monet saavatkin hyviä uutisia pelon ja odottamisen jälkeen.

omaa taustaa:
np-ultrassa kaikki kunnossa ja täällä ei veriseulojakaan oteta. kevein mielin siis menin rakenneultraan ja siellä sitten jysähti, sydämestä löytyi siis golfpallo ja reisiluu oli hieman lyhyt. sikiö oli kaikkineen muutenkin pienempi kuin piti, viikkoja siis mulla nyt 19+0 ja sikiö vastasi kokoa 18+0 Reisiluun mitta sopi tuohon pienempään viikko määrään mutta nyt siis noiden mun viikkojen ja golfpallon kanssa joudutaan tarkempiin tutkimuksiin. ensi viikolla toinen ultra ja sitten katsotaan tehdäänkö lapsivesitutkimus.

tunteet tietysti hyvin pelästyneet ja vaikka kuinka yrittää lohduttautua noilla 95-98% terveitä luvuilla niin ei se juuri nyt helpota.
Huomasin tuolta pinosta pari muuta golfpallo löydöstä mutta kumpikaan ei puhunut lyhyestä reisiluusta, onko siis muita joilla vastaavat löydökset.
Lisäksi multa jäi kokonaan kysymättä tuolla ultrassa että onko se hyvä vai huono asia että sikiö on oletettua pienempi. np-ultrassa oli kolmen päivän heitto menkkojen mukaan laskettuun aikaan.

 

Meillä taannoin rakenneultrassa huomattiin, että reisiluu oli lyhyempi kuin pitäisi, suunnilleen juuri viikko vähemmän kuin piti. Seuraavalle viikolle saatiin uusi aika ja kehitys oli viivästynyt entisestään. Suurempi ongelma olikin sitten sydänvika, jonka vuoksi alettiin epäilemään Downia ja se sieltä sitten löytyikin. Aivan yhtä hyvin viivästys voi olla yksilöllistä variaatiota, joten minusta ei kannata olla huolissaan. Ensi viikko kertoo jo enemmän. Tsemppiä tutkimuksiin!

 

Voi Malla :hug: . Että osaakin taas olla epäreilua tämä :ashamed: . Ihan tolkuttomasti valuu onnellista odotusaikaa hukkaan tulosten odottelussa :'( . Mutta muutenhan tuo ei tarkoita mitään muuta kuin että näyte oli heikko. Voithan vielä soittaakin ja varmistaa asian? Tiedän kyllä, mitä on maalata piruja seinille, siksi ajattelin, että helpottaisi saada varmuus ainakin siihen, ettei tuossa nyt mitään huonoa tulosta varmistella!

peikonpoikanen: Rakenneultrassa on käsittääkseni ihan tavallista, että sikiö ei ultran mukaan vastaa täysin viikkoja. Siis tuollainen viikon heitto ei käsittääkseni ole mitenkään kovin suuri? Meillä esikko oli aina vajaan viikon (4-6 päivää ) mitoissa jäljessä ja ei siitä koskaan huolestuttu. Varmaan teilläkään kumpikaan löydös yksinään ei olisi johtanut mihinkään jatkotoimiin. Tuo golfpallokin tuntuu useimmiten olevan ihan viaton ja ohimenevä ilmiö. Sanottiinko tarkemmin, mitä viikkoja reisimitta vastaa ja mitä esim. pään lakimitta jne.? Halit jokatapauksessa, on raastavaa elää huolen kanssa :hug: .

 

Ei auta soitella, eivät ne sano mitään vaikka kuinka kyselee. "geneetikko ei ole antanut tästä näytteestä mitään vastausta" "nyt ei auta kuin odottaa" Hölmöltä tuntuu, että ovat 5 viikkoa käyttäneet aikaa "heikkoon" näytteeseen ja vasta nyt päätyneet hankkimaan lisää. Nyt vastausajaksi antoi reilun viikon, mutta... olen saanut noita arvioita nyt niin paljon että... Labran sivuilla testin tekemiseen kerrotaan menevän 3-6vk, miten nyt sitten saisivat viikossa? Vai onko joku yksi osio vain tarkistamatta, muut tehty??? Ei ymmärrä ei.
Mutta toivotaan, että tästä näytteestä saavat selvää... eihän sekään ole varmaa?!?

 

Malla29: paljon voimia odottamiseen, todella turhauttavan tuntuinen tilanne. Luulisi että saat nyt nopeammin vastauksen koska näytteesi on jotenkin luokitelut kiirreelliseksi ja siksi tulos tulisi nopeammin.

liziska: saako udella onko sulla raskaus kuinka pitkällä vai mikä teillä on tilanne?

Unni: reisimitta vastaa tuota sikiön "kokonaiskokoa" eli 18viikkoa. eli sinänsä olisi ollut ihan normaalin mitassa. kumpikaan löydös ei olisi tosiaan yksinään aiheuttanut mitään toimia mutta molemmat yhdessä aiheuttivat. Mistään muista mitoista ei ollut tarkemmin puhetta, vain siis että koko vastaa viikkoa 18. sydänkin käsittääkseni toimi muuten hyvin. Se tosin jäi vähän epäselväksi siinä järkytyksen keskellä.

 

Mallalle kovasti jaksamista tuon odottelun kanssa :hug: Toivottavasti seuraava näyte tuo iloisia uutisia....

ja onnittelut kaikille, jotka ovat hyviä uutisia saaneet =)

peikonpoikanen...meidän pikkuisella tosiaan oli kans nuo golfpallo löydökset, mutta ei sitten muuta, joten en osaa auttaa, muuta kuin siltä osin, että meillä ne näkyi molemmilla puolilla sydämessä ja terve poika syntyi :heart: Toivottavasti teilläkin vaan pikkukaveri ois sitten sen viikon vaikka nuorempi niin selittyis se reisiluu asiakin...jaksamista sinne myös...se on piinaavaa tuo aika, kun pitää vaan odottaa ja tehdä kaikenlaisia päätöksiä :hug:

katjuska ja Nuutti 7,5 kk :heart:

 

Malla: No niinpä tietenkin, eivät kerro sitten mitään :headwall: . Kuitenkin luultavimmin kyse vain jostain tarkistelusta, jos se näyte sitten ollut vain joiltain osin heikko. Saavat kyllä nyt tulokset tulla teille viikossa tai aiemmin, eihän tuollaista odotusta jaksa kukaan. Hyviä ne uutiset silti varmasti ovat, vaikka tiedänkin, kuinka sitä alkaa kääntää asioita päälaelleen ja kuvitella kaikenlaista.

peikonpoikanen: Jospas selviäisitte vain ylimääräisella ultralla kuitenkin! Minullakin on tässä raskaudessa heitelty LA:a viikolla eteen ja taakse aina eri ultrien mukaan. Np-ultrassa vielä siirrettiin viikolla eteenpäin sikiön pienen koon vuoksi ja rakenneultrassa palautettiin alkuperäiselle paikalleen. Itsekin olen aivan pihalla siitä, milloin tämä vauva muka sitten sai alkunsa .

 

Peikonpoikanen: tottahan kerron mielelläni. Nykytilanne on, että olen jo uudestaan raskaana -toivottavasti tällä kertaa sujuu paremmin: rakenneultra alkaa olla käsillä ja enkelivauvamme on vielä hyvin raskaana mielessä :'( Eli viime kerralla, noin vuosi sitten, silloin "jäätiin kiinni" kehityksen viivästyksestä ja saatiin aika viikon päähän. Silloin viikkoja oli 21+3, jolloin huomattiin sydämessä häikkää. Siitä aika vielä viikon päähän, jolloin paikalle saatu spesialisti totesi, että vasen kammio ei ole kehittynyt laisinkaan ja elinmahdollisuudet ovat todella huonot elämänlaadusta puhumattakaan. Kromosomit tarkistettiin pikatestillä, kesti neljä päivää ja down löytyi. Tämä yhdistettynä vakavaan sydänvikaan sai meidät raskain mielin keskeyttämään raskauden viikoilla 23+4. Paljon ei jäänyt pohtimisaikaa, niin kiireellä kaikki meni eteenpäin, aivan kuin pahassa painajaisunessa juna vain kiitää hurjaa vauhtia eteenpäin eikä poispääsyä ole. Joka vaiheessa lääkärit kuitenkin sanoivat, että yksillöllinen variaatio on todella suuri, eikä syytä huoleen ole. Meidänkin tapauksemme todennäköisyys oli loppujen lopuksi, lääkäreitten mukaan yksi kymmenistä tuhansista, joten mistäpä kukaan olisi voinut aavistaa, että käy niin huono tuuri (niskapoimukin oli vain 1,2mm). Joten luotan vahvasti ja totean kuten lääkäritkin, että varmastikin kaikki on vain yksilöllistä variaatiota. Voimia sinulle ja pikkuiselle! :flower:

 

Peikonpoikanen: Meiltä löytyi myös golfpallo. Reisiluun kanssa oli niin, että kahden ultran välissä oli kolmeviikkoa ja jälkimmäisessä ultrassa oli reisiluu lyhyempi kuin aiemmassa. (Tietenkään eivät luut lyhene) Sain reisiluun takia uuden kontrolliajan parin viikon päähän ja silloin ultraaja totesi vain, että reisiluun pituus riippuu vähän mittaajasta. Golfpallon takia otettiin lapsivesipunktio. Kromosomit oli ok ja poika on nyt yksi kuukautta vanha ja voi hyvin.

 

No niin, uudessa ultrassa käyty ja edelleen samat löydökset.
Tarkasti yritti lääkäri tutkia pikkaista eikä löytänyt kuitenkaan muita rakenne poikkeamia. Sydämen pitäis olla kunnossa, mikä on tietenkin iso helpotus vaikkei mitään varmaa takaakaan.

Päädyttiin kuitenkin tekemään punktio, mä en kestä loppuraskautta jossitella vaan haluan mieluummin tietää varmasti miten asiat ovat. (jos nyt raskaudessa mikään ikinä varmaa on...)
Nyt tietysti pieni paniikki päällä keskenmenoriskin vuoksi, mun piti vielä perään soittaa kun en paikan päällä hoksannut kysyä kuinka pitkään tuo riski on olemassa, viikon kuulemma.
Pahin painajainen on että tuleekin keskenmeno ja sen jälkeen sitten kirje jossa kerrottaisiin kaiken olevan kunnossa. Mutta ei kai sitä auta liikaa surra.

Sen verran ollaan tuloksia pohdittu että raskautta ei missään nimessä keskeytetä ellei tuomioksi tule sellainen poikkeama jolla ei olisi toiveita elää kohdun ulkopuolella tai elämä olisi suuren suurta kärsimystä

peikonpoikasen äiti pelokkaana

 

Peikonpoikanen: Meillä myös rakenneultrassa golfpallolöydös. Sikiö on ollut koko raskausajan la:ta pienempi, välillä enemmän (max. 4pv) ja välillä vähemmän. Alussa oli viikon pienempi, mutta sen jälkeen ei niin paljoa. Riippuu näköjään mittaajasta. Rakenneultrassa oli reisimitta vähempi kuin viikkoja la:n mukaan mutta pää oli enempi. Eikä kumpikaan (minulle tehtiin kaksi kertaa) ultraaja mitenkään ihmetellyt tai sanonut tuon olevan erikoista.

Sikiöllä siis oli yksi ultraäänimerkki, eli golfpallo sydämessä. Kaikki muu oli täydellistä, sydän, aivot, munuaiset, maksa, virtsarakko yms. yms. Ensimmäisen rakenneultran jälkeen sain päättää haluanko lapsivesipunktioon, riski oli kuulemma 1:600. Halusin vaikkei lääkäri sitä suositellutkaan. Menin siis henkisesti valmistautuneena punktioon, siellä oli toinen lääkäri joka kysyi että mitä oikeastaan teen täällä? Sanoin että olen huolissani ja hän sanoi että ihan turhaan, niitä golfpalloja on ja niitä tulee olemaan, ne ei yksistään tarkoita mitään. Eli siis menemättä jäi... Nyt kuitenkin mietin että oisko pitänyt käydä, kun sitä kuitenkin miettiin aika paljon. Mutta tämä viimeinen lääkäri oli niin vakuuttava että kaikki on kunnossa että menemättä jäi... Eikä meillä ainakaan tuo reiden lyhyys tehnyt toista ultraäänimerkkiä.

Netistä on löytynyt paljon kokemuksia golfpalloista, jossa onkin kaikki hyvin. Yritän siis luottaa siihen, vaikka vaikeaa se onkin.

Toivoisin Peikonpoikanen kuulevani vastauksesi punktiosta kun tilanteesi on kuitenkin aika samanlainen kuin minulle. Ja toivottavasti sieltä tulee terveet kromosomit.

Käykääs kattoo www.verneri.fi, siellä on kysymyspalsta lääkärille kehitysvammaisuuteen liittyen. Siellä on hyviä vastauksia!

Kaikille muillekkin tsemppiä ja kiitos hyvästä ketjusta, jota olen lueskellut mutta en aiemmin kommentoinut..

Piitu rv 27+1

 

Minulle siis teki kaksi eri lääkäriä tuon rakenneultran ja molemmat sairaalan johtavia.

 

Kiitokset liziska, meade ja piimäparta kokemuksista!
Kävinkin äsken lukemassa tuota vernerin kysymys ja vastaus palstaa, erityisesti lämmitti mieltä kun ihan uusien kysymyksien joukossa oli tuosta keskenmenoriskistä ja vastauksena oli että ihan uusimpien tutkimusten mukaan riski olisi vain 0,1% luokkaa.

Tulen toki kertomaan tänne tuon punktion tuloksen! Toivon että se tulisi nopeasti, hieman meinaan pelottaa tuo tehyn lakko ja irtisanoutumiset!!

 

peikonpoikanen: Tosiaan tuo keskenmenoriski lienee nykyään huomattavasti alhaisempi kuin se 0,5-1% (joidenkin lähteiden mukaan jopa vain 1:360 tms.). Minulle istukkanäytteenotossa sanottiin, että suurin riskiaika on heti seuraavat 12-24 tuntia. Yleensä, jos jotakin tapahtuu, tapahtuu tuolloin. Viikon jälkeen voi ainakin huokaista helpotuksesta. Pelkäsin itsekin keskenmenoa todella, mutta pikku hiljaa pelko hellitti, muistaakseni jo seuraavana päivänä, kun olo oli hyvä ja mitään kipua, supistuksia tai vuotoja ei tullut. Jos sinullakin kaikki tuntuu olevan kunnossa, eiköhän riski ole jo ihan minimaalinen .

 

Tulin kertomaan väliaikatietoja ja samalla nostamaan pinoa ylemmäs!
kolmisen vuorokautta on jo punktiosta eli pikkuhiljaa täytyy kai yrittää uskaltaa hengittää vapautuneemmin.
Kamalan peloissani oon kyllä ollut ja ihan jokainen nipistys ja "outo olo" on saanut kyyneleet valumaan, nukkumisesta ei oo tahtonut tulla yhtään mitään. En olisi kyllä uskonut että tuo keskenmenon pelko voi saada näin pahasti valtaansa. En oo yhtään edes ehtinyt murehtimaan tuloksia!

 

peikonpoikanen: Etköhän voi jo huokaista helpotuksesta km-riskin suhteen. Itse järkeilin niin, että jos km olisi toimenpiteestä johtuen tullakseen, jotain viitteitä siitä varmaan jo olisi parin vrk:n sisällä.
Muistan kyllä myös, että pistokohtaa viilteli päivän pari ja itsekin silloin ihan kaikkia kipuja hätkähdin. Mutta oikein hyvin meni kaikki, pistokohtakin oli vain tosiaan pikkuinen piston jälki ja parani nopeasti.

Malla: Joko olette saaneet uutisia? Kuinka voit? :hug:

 

Huomasin surffaillessani tämän keskustelun.. Meillä on 1-vuotias terve, tavallinen poika, vaikka rakenneultrassa hänestä löytyi plexus-kysta ja golfpallo. Punktiossa ei käyty, kun nuo merkit tuntui niin epämääräisiltä (jostain mm. luin että golfpallo nähdään helpommin jos äiti on hoikka) - ja tuolloin puhuttiin kuitenkin 1% km-riskistä punktiossa.

Reisiluun mitasta vaan tuli mieleen, että pari kk ultraepisodin jälkeen näin neuvolassa tuolta ultrasta sinne tulleen raportin, ja sen mukaan reisiluu oli ollut viikon verran jäljessä. Meille ei ollut mainittu siitä mitään. Soitin hädissäni sikiötutkimusyksikköön. Sieltä sanottiin, että niiden ultravehkeen asetukset vastaa muunmaalaisia ihmisiä kuin lyhytjalkaisia suomalaisia, ja siksi sen mukaan kaikilla on aina liian lyhyt reisiluu. Voi tietysti olla että joissain sairaaloissa asetukset on säädetty meidän kansallemme sopiviksi...

 

kiitos kysymästä. Voin hyvin, paremmin. Tuloksia on luvattu maanantaille, mutta en enää ole siitä niin kovin huolissaan. Neiti kun alkoi viikonloppuna kenkimään oikein kunnolla ja on jatkanut harjoituksia koko viikon siihen tahtiin, etten usko hänen olevan hypotooninen, siis veltto. Ke neuvolassa vielä ultrattiin ja oikein jäntevästi neiti liikkui, joten olen yrittänyt ottaa rennosti.

Tosin viikonloppuna laajensin mun "genetiikan opintojani" suomenkielisistä englanninkielisiin teksteihin ja opin paljon uutta ja lohduttavaa. Kaiken tällä hetkellä mulla olevan tiedon mukaan mekin taidetaan sittenkin olla alle 1% riskiluokassa, ei 50%.
Mä olen aina sellainen, että jos joku asia mietityttää, se on mielessä koko ajan ja eteenpäin pääsen vasta sitten, kun olen perehtynyt aiheeseen perinpohjaisesti. Soitin vielä uudelleen Ouluun ja sain eri henkilöltä selkeämpiä vastauksia. Eli nyt olivat tilanneet valmiiksi kypsytettyjä soluja (?) joten tulosten pitäisi onnistua ja olla valmiit maanantaina.

Kiva, että peikonpoikanen on selviytynyt myös punktiosta, varmasti ihan normaalia olla peloissaan keskenmenosta. Itsellä ainakin on syyllisyydentunto vaivannut, koska punktioon meno on aina oma päätös ja siten myös keskenmeno olisi tavallaan itse aiheutettua.

Mulle yks tuttu kertoi että hänen tuttu kätilönsä oli kertonut (eli kuulopuhetta) että jollain vauvalla olisi ollut hieman liikaa turvotusta niskassa ja lapsivesipunktion vuoksi vauva olikin mennyt kesken. Ja tietty se olisi ollutkin terve. eli juuri tämä kauhuskenaario... Tietenkin jos tällaista ei koskaan sattuisi, ei km-riskistä puhuttaisi ollenkaan. Mutta se 1% riski on aina, ihan normaalissakin raskaudessa ilman punktioita. Syntymään asti.
Uusimmassa vauva-lehdessä luki että vuosittain Suomessa keskeytetään 200 raskautta kromosomivirheen vuoksi. Mies ensin sanoi että se on aika vähän, mutta kun tarkemmin ajatteli, niin se on kyllä mielestäni paljon. Joten ei sitä itse ole ainoa, joka näitä asioita miettii.

Tsemppiä kaikille samoja ajatuksia pyörittäville :heart:

 

Tulin kurkkimaan joko Malla olisi saanut tulokset. Toivottavasti lupauksen mukaisesti tulevat.

Itselläni on huomenna rakenneultra ja täytyy myöntää että vähän jännittää..

 

Ei saatu tänään, aina vain on liian heikko ja näyte on taas jossain pitkäaikaisessa valotuksessa. Ehkä perjantaina... :ashamed:

 

Voi malla29! miten sun näytteellä voi olla noin kamalasti vastoinkäymisiä? Voin vaan kuvitella tuota piinaa! :hug:

Mä alan pikkuhiljaa tosiaan selvitä keskenmeno pelosta, pikkuveitikka piti eilen sellaiset jumppaharjoitukset ettei voinut jäädä epäselvyyttä kaverin voinnista =) nyt sitten jännittämään tuloksia

 

Täälläkin jännätään Piimäparran tuloksia! Pyrolalla on hyvä tarina kerrottavana, voi kun meillekkin kävisi noin ihanasti :heart:

Minun masukki on niin kova potkimaan että ihan kummastuttaa. Siis uskomattoman kova otteinen jätkä =) Jospas hän olisi terve rakenneultralöydöstä huolimatta.

Piimäparta rv 28

 

Siis jännätään Peikonpoikasen tuloksia, höpöä pää täynnä B)