toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
Niin ja unohtui vastata että meillä oli sen verran jo noita viikkoja, että meidät laitettiin heti jatkotutkimuksiin.. eli torstaina todettiin ja maanantaina sain jo ajan..

Ja kaksi kertaa ultrattiin sitten äitiyspolilla. Ensimmäisellä ultrauksella varmistettiin, että kyseessä Dandy Walker ja toisella kerralla sitten ultrattiin uudestaan ja me olimme siihen mennessä päättäneet, että päädymme keskeytykseen.

Tämä Dandy Walker voi aiheuttaa oikeastaan mitä vain; älykkyysosamäärän laskemista, cp- vammaisuutta, silmävärettä ja n. 90 % tämän oireyhtymän lapsista on hydrokefaliaa. Parannuskeinoa ei ole, mutta shunttileikkauksellahan sitten voidaan helpottaa oireita jonkin verran. Shuntti tosin saatta aiheuttaa epilepsiaa.. että kuitenkaan ihan mistään pikku jutusta ei ole kyse, vaikka pahempiakin syndroomia tässä maailmassa on..

Mutta paljon voimia sinne ja laita vaan lisää mieltä askarruttavia asioita, jos haluat! :hug:
 
Yks äiti
Nosto

Minäkin joskus syksyllä kirjoittelin tänne. Jäin veriseulassa kiinni, mut en mennyt punktioon. Rakenneuäx3 oli kyllä ok.
Nyt rv 38+4 ja synnytystä odottelen rauhallisella mielin.

Voimia kaikille epätietoisille ja tsemppiä synnytystä odottaville!
 
lilli lemmikki
Ti:na np- ultrassa(rv13+6) löytyi masukilta lievää niskaturvotusta.Arvon ois pitäny olla alle 2.7,kolmella mittaustuloksella 2.7-2.8-2.8. :( .
Viikon päästä sitten nkl:lle lapsivesipunktioon,kyllä pelottaa/jännittää..En kuitenkaan kestäisi sitä epätietoisuutta loppuun asti,eli koko raskausaika menisi ihan päin p**tä.
Meillä on yksi terve tytär 2v.Miehen kanssa ollaan samoilla linjoilla,että jos jotain vakavaa löytyy..ei ratkaisua tarvitse miettiä.Niin kauheelta kun se kuulostaakin.
Kuinka piinaavat mahtaavatkaan olla ne viikot ennnenkun tulokset tulee??

Onneksi tuo ipana pitää ajatukset välillä muualla :heart: .

Kaikille saman asian kanssa painiville tsemppiä matkaan!!
 
Eini Mea
Jatkan vielä itse. Dandy Walkerista voi kysellä myös yahoon suljetulta hydrokefalia-keskustelupalstalta:

http://health.groups.yahoo.com/group/hydrochatsuomi/

Muistaakseni palstalla on jokunen äiti, joiden lapsilla on Dandy Walkerista johtuva hydrokefalia. Lista on suljettu, joten jäsenyyttä pitää hakea erikseen.
 
Hei!
Kaikkenlaiset vauva-jutut kiinnostavat tällä hetkellä ja siksi luin eilen illalla/yöllä koko ketjunne läpi. Kyllä ainakin minulla tuli tippa linssiin :' ( monta kertaa ja toisaalta sitten huokaisin helpotuksesta kun asiat olivatkin hyvin =) . Monet asiat saivat ajattelemaan ja itse kyllä joudun harkitsemaan mihin testeihin tulen tulevaisuudessa osallistumaan.
Teille kaikille oikein paljon jaksamisia odotuksissanne, itse joudun haaveilemaan vielä jonkin aikaa omaa vauvaa (jos sellainen meille joskus suodaan).
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 08.04.2007 klo 13:40 huhti harmaana kirjoitti:
Lemission olen yksi noista huhtimasuista ja luin tätä ketjua ja huomasin että sä kirjoittelet täällä.selasin tätä taaksepäin ja huomasin että olit hutimasuihinkin kirjoittanut mahdollisesta vauvan poikkeavuudesta.olen tosi pahoillani sun puolesta.mua nolottaa meidän kaikkien hutimasujen puolesta ettei oltu noteerattu mitenkään sun kirjoitusta kun olit huhtimasuille lapsestasi kertonut.en voi muuta puolustukseksi sanoa kuin että mä en ainakaan ollut sitä kirjoitusta huomannut :ashamed:

iso halaus sulle ja paljon voimia!!!!olet ilmeisesti lähtenyt tai lähdössä synnyttämään :heart: zemppiä sulle sinne koitokseen :heart: :heart:

kiitos sinulle ajatuksistasi :hug:
 
Onneksi Olkoon Lemission :flower: :hug:
Olen todella iloinen puolestasi,poika näyttää olevan ihan kunossa :heart:

Meillä tyttö tuli sit seuraavana päivänä 10.4 rv 40+3
käynnistys ja lopulta hätäsektio,ylidramaatista ja ei kirjojen mukaan niinkuin ei mikään muukaan tässä raskaudessa :D

Tänään pääsin kotiin,tyttö jäi verensokeri heittelyjen vuoksi vielä vauvojen valvontaosatolle. Terveeltä näyttää,tänään ultrattiin maha ja aivot ja sydän ja kaikki ok. Kromosomisto tuloksia odotellaan.

Kirjottelen tarkemmin kun tilanne rauhoittuu taas :wave:

Teille tietoa odotaville jaksamista :hug:
 
Äitsykälle aivan valtavasti onnitteluja :heart: :flower:

Kyllä tää vauva-arki vaan on kiireistä...aina ois jottain puuhattavaa...tiskit nytkin oottais tuolla ja pyykinpesukone tuolla jurruttaa. :kieh:

Meidän Nuutti on tossa torstaina jo tasan 2 kk :eek: minne tää kaikki aika on kadonnu...iso jäppinenhän tuo jo alkaa olla...ei enää kaukaa kun mahdollisesti nuo koliikkivaivat alkaa helpottaa ja sitte tulee pian jo kiinteidenkin opettelu...nopeesti tää aika kyllä kuluu :whistle:

jaksamista kaikille niille jotka vielä epätietoisuudessa joutuvat olemaan :hug:

Katjuska ja Nuutti ihan kohta 2 kk :heart:
 
Äitsykälle aivan järjettömästi onnea !!! :flower: :flower: :flower: :flower:

Hienoa että kaikki näyttää olevan kunnossa! Niin helpottunut olo omasta ja sinunkin puolesta, ilmoittelehan omia ja vauvan kuulumisia kun jaksat!

Katjuska, voin kyllä kuvitella, hippula on vasta 8 päivää vanha ja nyt mie jo suren että kohta se ei ole pieni vauva enää :) ja roskapussit on meilläki näemmä taas viemättä ja iiiso kasa laskuja maksamatta, tili miinuksella Muttei mikään haittaa kun on saanut tuollaisen ihmeen vierelleen!


Lemission ja hippula 8vrk
 
enkelipojan äiti
Kerronpa tänne meidän tarinan:

Me saimme edellisessä raskaudessa tietää ensimmäisessä ultrassa rv 12, että vauvallamme on jotain häikkää. Parin viikon päässä olleessa ultrassa tilanne selkityi hieman, kun vauva oli kasvanut lisää. Aivoista, sydämestä, munuaisista yms. löytyi poikkeamia. Meille oli selvää, että vauvamme saa elää niin kauan kuin jaksaa, emmekä ajatelleet missään vaiheessa keskeyttämistä.

Lapsivesipunktioon menimme, koska halusimme tietää (lääkärin neuvosta), mitä vauvallemme voidaan tehdä häntä auttaakseen syntymän jälkeen, jos pienokaisemme eläisi. Punktiossa selvisi jo epäiltykin 13-trisomia.

Vauva kasvoi hyvin, vaikka ultrien arviot muuta näyttivätkin (syntyessään oli normaalikokoinen). Raskausaika oli helppo (aikaisempiin kahteen raskauteen verrattuna). Hieman vähemmän vauva liikkui, mutta jokaisesta liikkeestä olimme onnellisia, sillä pienokaisemme eli vielä.

Vauvamme syntyi elävänä, vaikka noin puolet 13-trisomialapsista kuolee mahaan. Hänen elämänsä oli hyvin hauras, hyvin kaunis. Hän kuitenkin oli taistelijaluonne ja viipyi luonamme yli vuorokauden, kunnes nukkui hiljaa minun ja puolisoni viereltä pois. (Sillä tehohoitoon ei lähdetty, koska ei häntä olisi voitu auttaa tällä lääketieteen tietämyksellä, mikä nyt on.)

Meille jäi paljon kauniita muistoja poikamme elämän ajalta, myös raskausajalta. Tämä kaikki lähensi meitä puolisoina toisiimme; ystävät olivat koko ajan tukenamme.

Tällainen tarina meillä. Kaikilla meillä on kuitenkin oma elämämme ja omat ratkaisumme.

Onnea teille kaikille ja hyvää kevään jatkoa!!!
 
Moips,
enkelipojan äiti, tarinasi oli todella koskettava :hug:

Vauva-arkea opetellen täällä, poika täyttää 2 viikkoa maanantaina ja on aika rauhallinen tapaus, lukuunottamatta sitä että hieman näyttäisi flunssaa olevan pukkaamassa :(
On niin paljon helpompi hengittää kun ei tarvitse enää ajatella kromosomistoa eikä muutakaan vaan nyt tietää. Puolen vuoden taakka katosi sydämeltä ja harteilta viimeiseenkin rippeeseen pojan ollessa parin vuorokauden ikäinen.
Se hetki kun sai vauvan mahan päälle ja tajusi että normaalilta päällisin puolin näyttää niin oltiin miehen kanssa niin onnellisia.

Jahans, tissihommat kutsuvat taas...

lemission ja hippula
 

Yhteistyössä