toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

Huolesta harmaana: :hug: Minulla turvotus oli huomattavasti pienempää, mutta tunnen sattumalta kaksi down-lapsen äitiä joiden lapsilla np-turvotukset olivat tuota 6-7mm tasoa. Molemmilla oli sydämissä vikaa, mutta toisella reijät menivät umpeen itsestään ja toisella leikkauksella. Muuten hyväkuntoisia ja iloisia lapsia kumpainenkin.

Pikaisesti näitä viestejä lukeneena muistelen että tässäkin pinossa oli joku äiti jonka lapsella oli massivinen turvotus mutta silti todettiin kromosomit terveiksi? Eli ei toivoa ole vielä menetetty, pitää vaan jotenkin kestää että saa punktion tehtyä ja tulokset siitä.

En ole pitänyt itseäni piikkikammoisena, mutta jotenkin tuo punktio on alkanut pelottaa jo ihan toimenpiteenä. :/ Tekee pahaa ajatus että mennään vauvaa häiritsemään, vaikka lääkärit vakuuttavatkin että lapsi on siinä turvassa. Muutenkin tuo keskenmenon riskikin alkaa pelottamaan, mutta pitää vaan luottaa ettei se kohdalle osu. Harvoinhan sitä kuulee tapauksista missä terve sikiö olisi menehtynyt tuon takia. Muutoin alkaa pikkuhiljaa itsekin uskoa että tuon punktio on oikea ratkaisu vaikka aluksi itse epäröin. Muutenkin sitä on varpaillaan loppuraskauden ja jos vielä pitäisi pelätä lapsen mahdollista vammaa. Nyt kuitenkin helpottaisi kovasti kun tietäisi siltäosin kaiken olevan hyvin tai mikäli vauvasta ei olisi elämään, pystyisi päästämään hänet kärsimyksistään jo aiemmin.

Miehen kanssa ollaan nyt viimepäivät puhuttu tästä downista ja vastaavista "lievemmistä" tapauksista ja nyt mieskin on alkanut harkita mahdollisuutta jatkaa raskautta näissä tapauksissa. Hänellä vaan tuo pelko lapsen liitännäisvammoista on suurempi kuin minulla ja siksi tuo ahdistaa. Kuitenkin hän on myös todennut että onhan noita down-lapsia jotka lisävammositaan huolimatta elävät hyvää elämää ja jos meidän lapselle voitaisiin sellainenkin elämä luvata niin hyvä olisi. Ikävää vaan kun mitään ei tiedä etukäteen ja pakko tehdä päätös onneensa luottaen. Lopputulos meillä kuitenkin yhä auki jos lapsella on down.

Helmiina: :hug: Kiitos kauniista viestistäsi. Luin oman viestini uudestaan ja häpeän jo sitä. :ashamed: En todellakaan olisi saanut tuollaisia kirjoittaa, olin vain niin sekavassa mielentilassa ja kaikki satutti.

 

Huolesta harmaana: piti vielä kysyä että osattiinko sinulle sanoa mitä muuta teillä epäillään kuin downia? Tarkoitan noita riskilukuja kun downin riski on 20%, vauvan kuoleman 35% ja sairaan lapsen 40%.

Meille ei puhuttu itseasiassa mistään muusta riskistä kuin downista, tosin en osannut niin tarkkaan kyselläkään. Olisiko niin että olisi pitänyt olla jotain muita löydöksiä että olisi epäilty muita kromosomihäiriöitä?

Liäsksi tulee mieleen että nenäluu näkyi, eli sinänsä kai downin suhteen voisi olla toiveikkaampi? Mutta tekeekö se sitten muiden häiriöiden riskin suuremmaksi? Pitää varmaan soittaa ja kysellä tarkemmin kun kokoajan tulee uusia kysymyksiä mieleen.

 

löysin tämän sivun kun pompin netissä ympäriinsä pallohukassa...etsimässä tietoja ultrista yms. elikkä multa otettiin verikokeet 3.7 ja tulokset tulivat viikonpäästä siitä riski oli 1:84, sain ajan oys:sään niskapoimu ultraan jonka kävin sitte tänään ja nt oli 1.7 mm riski näitten jälkeen 1:50, otettiin istukka näyte ja nyt ootellaan sitte sen tuloksia

 

Luin jo eilen Nukketalon ja Helmiinan viestienvaihdon ja ajattelin olla kommentoimatta. Mutta enpä voinutkaan. En voi käsittääkään, Nukketalo, menetyksenne musertavuutta, en todellakaan :ashamed: . Mutta Helmiina-kulta: down-vauva oli ja on teidän lapsenne! Teidän. Vanhemmat nimeävät elävinä syntyneet lapsensa, myös Teillä on oikeus kutsua lastanne millä nimellä haluatte, ihan varmasti. Ja enkelihän hän on, siitä ei ole epäilystäkään. Olen jo aiemmin kirjoittanut, että osassanne olisimme päätyneet samaan ratkaisuun. Down ei aina ole "vain down". Todellakin esim. vain 1/3 down-lapsista elää yli 1-vuotiaiksi ja näistäkin vain osa on terveitä. Tämä mm. oli minulle merkittävä tieto. Ja enkelinä olisin lastamme kutsunut ja ajatellut, ihan varmasti! Ei kai kukaan käytä lapsestaan jotain kliinistä lääketieteen termiä, kuten Nukketalo (kaiketi nyt sitten aivan ajattelemattomuuttaan) yritti ehdottaa.

Nukketalo: Nenäluun näkyminen pienentää nimenomaan down-riskiä, ehkä sitten suhteessa tavallaan lisää muita? Ja turvotushan voi liittyä muuhunkin kuin downiin. Jaksamista teille odotteluun ja epävarmuuteen. Onhan kohtuutonta, että kokemuksenne jälkeen vielä tähän seularumbaankin joudutte! Keskenmenoriski on oikeasti onneksi todella pieni, jos kaikki on muuten kunnossa. Mutta ahdistaahan se pienikin riski, tiedän.

Huolesta harmaana: Minulle tuli mieleen Turnerin syndrooma noin suuren turvotuksen aiheuttajana. Aikanaanhan asia selviää, mutta esim. tuo ei olisi varmaan maailmanloppu ollenkaan . Ja myös terveellä lapsella voi joskus olla hurjiakin turvotuksia jostakin syystä. Jaksamista!

Smirdelle myös jaksamista odotteluun! Tuoko turvotus sitten nosti entisestään riskiä? Eikös 1,7 ole aivan normaali vielä..? No, oli miten oli, toivotaan hyviä tuloksia

 

Huolesta harmaana: piti vielä kysyä että osattiinko sinulle sanoa mitä muuta teillä epäillään kuin downia? Tarkoitan noita riskilukuja kun downin riski on 20%, vauvan kuoleman 35% ja sairaan lapsen 40%.

Meille ei puhuttu itseasiassa mistään muusta riskistä kuin downista, tosin en osannut niin tarkkaan kyselläkään. Olisiko niin että olisi pitänyt olla jotain muita löydöksiä että olisi epäilty muita kromosomihäiriöitä?

Liäsksi tulee mieleen että nenäluu näkyi, eli sinänsä kai downin suhteen voisi olla toiveikkaampi? Mutta tekeekö se sitten muiden häiriöiden riskin suuremmaksi? Pitää varmaan soittaa ja kysellä tarkemmin kun kokoajan tulee uusia kysymyksiä mieleen.

Sitä turneria epäili lääkäri myös. Tai siis vihjaisi ja kertoi siitäkin, mutta sanoi että lista on pitkä mitä voi olla ja sit toisaalta voi myös hyvinkin olla että saadaan myös terve vauva.
Meidän vauvalla näkyi myös nenäluut. Lääkäri sanoi ettei riitä yksi vaan että pitää näkyä kolme viivaa. Itse en kyllä osannut ollenkaan katsoa niin tarkkaan. Pitää sit kysellä ja pyytää näyttämään kunhan mennään seuraavan kerran.

Unni
Juu, ei turner olisi ollenkaan "paha" asia =) Sanoin jo miehellekin että jos pakko on jotain olla niin olisi sit vaikka turner tyttö =)

 

Luin jo eilen Nukketalon ja Helmiinan viestienvaihdon ja ajattelin olla kommentoimatta. Mutta enpä voinutkaan. En voi käsittääkään, Nukketalo, menetyksenne musertavuutta, en todellakaan :ashamed: . Mutta Helmiina-kulta: down-vauva oli ja on teidän lapsenne! Teidän. Vanhemmat nimeävät elävinä syntyneet lapsensa, myös Teillä on oikeus kutsua lastanne millä nimellä haluatte, ihan varmasti. Ja enkelihän hän on, siitä ei ole epäilystäkään. Olen jo aiemmin kirjoittanut, että osassanne olisimme päätyneet samaan ratkaisuun. Down ei aina ole "vain down". Todellakin esim. vain 1/3 down-lapsista elää yli 1-vuotiaiksi ja näistäkin vain osa on terveitä. Tämä mm. oli minulle merkittävä tieto. Ja enkelinä olisin lastamme kutsunut ja ajatellut, ihan varmasti! Ei kai kukaan käytä lapsestaan jotain kliinistä lääketieteen termiä, kuten Nukketalo (kaiketi nyt sitten aivan ajattelemattomuuttaan) yritti ehdottaa.
:

Unni: Saanko kysyä mistä olet kuullut tuon tiedon että vain 1/3 syntyneistä down-lapsista elää yli 1-vuotiaiksi?

Oli niin järjettömän kuuloinen väite että minun oli ihan pakko kysäistä ystävältäni joka on tuon meidän down-kummitytön äiti. Hän sanoi että tuo on joku hölynpöly-legenda jota tietyt tahot haluavat levittää eikä missään tapauksessa pidä paikkaansa. Hänen mukaansa realsitisemmalta kuulostaisi että 1/10 downlapsesta menehtyy ennen 1-vuotispäiväänsä, mkikä sekin on kova luku.

Tietysti jos oli kysymys että alkaneista down-raskauksista vain 1/3 selviää loppuun asti niin se voisi kuulostaa realistisemmalta. Alkuvaiheen keskenmenojahan sattuu paljon eikä niistä tiedä mikä on taustalla, ehkä hyvinkin kromosomivirhe.

 

En löytänyt lapsi- ja imeväiskuolleisuudesta tilastoja näin nopeasti, mutta ainakin 10-vuotiasta down-lapsista oli jo 1979 elossa 82%, tänä päivänä luku lienee jo huomattavasti isompi.

Noin väittää käypähoito, mikä sitten lienee totuus. Mutta tosissaan kaukana tuokin siitä että 66% lapsista kuolisi alle 1v. Täytyy paremmalla ajalla tutkia tarkemmin.


http://www.kaypahoito.fi/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=nak04537

Kuten Unni totesi että näillä lääkäreiden antamilla luvuilla on suuri merkitys ihmisten valintaan raskauden jatkamisesta ja siksi olisi hyvä saada mahdollisimman realistista tietoa. Ajatus siitä että vanhemmille annetut tiedot saattaa poiketa näin paljon toisistaan on itseasiassa järkyttävää.

 

Mulla on ihania uutisia!!!
Kävin äsken kuopion parhaalla "sikiötutkimuslekurilla"..ja kaikki oli vallan mainiosti! Eli ensimmäinen niskaturvotus oli mittavirhe, ja nyt se oli 1.6, ja riskilukuni tipahti 1: 13000.
Mä olen niin onnellinnen. Eli edes istukkanäytettä ei sitten tarvinut ottaa
Nyt tää alkaa nauttia raskaudestaan.
Jaksamista kaikille näitä asioita kokeville ja miettiville!

jaana rv 12+2

 

Mulla on ihania uutisia!!!
Kävin äsken kuopion parhaalla "sikiötutkimuslekurilla"..ja kaikki oli vallan mainiosti! Eli ensimmäinen niskaturvotus oli mittavirhe, ja nyt se oli 1.6, ja riskilukuni tipahti 1: 13000.
Mä olen niin onnellinnen. Eli edes istukkanäytettä ei sitten tarvinut ottaa
Nyt tää alkaa nauttia raskaudestaan.
Jaksamista kaikille näitä asioita kokeville ja miettiville!

jaana rv 12+2

Missä lie tässä ketjuss aikaisempi kertomuksesi...
Paljonko oli ensimmäinen mitattu niskaturvotus? Tehtiinkö se samassa paikassa kuin nyt tämä toinen??
Mennään muuten tasan samoilla viikoilla

Valaiskaapas vielä että mikä ero on istukkanäytteellä ja lapsivesinäytteellä?
Minulta kun ei istukasta voida näytettä ottaa kun se on takana niin sillä ihan kiinnostaa.

 

Jaanalle onnittelut ihanista uutisista! :flower:

Huolesta harmaana: sen mitä noin pikaisesti olen ymmärtänyt, istukkanäyte otetaan istukasta ja saadaan otettua jo aikaisemmilla viikoilla rv11 tms. Se kuitenkin edellyttää istukan oikeaa sijaintia miksi osalta tuo vaihtoehto jää pois. Muutenkin toiset pitää istukkatutkimusta jotenkin epäluotettavampana, koska siinä voi ilmetä vääriä tuloksia. Oliko nyt niin että istukasta voi tulla näytteeseen jotain äidin soluja tai muuta minkä takia näyttäisi että lapsella on joku kromosomihäiriö, vaikka todellisuudessa tämä on ihan terve. Täällä ketjussa oli aiemmin ainakin yksi tapaus jolla oli ollut tuollaista ongelmaa, eli ihan turhaan oli jouduttu pelkäämään.

Viisaammat kertokoot tarkemmin. Minultakaan situkkanäytettä ei saatu, mutta toisaalta ihan hyvä kun näitä on lukenut. Olisi ollut kamalaa saada vielä vääriä tuloksia tässä vaiheessa.

 

Nukketalo: Juu, kyse oli juuri siitä, että osa downeista menee kesken jo raskausaikana, osa syntyy kuolleena / kuolee pian syntymän jälkeen eli tämä huomioonottaen down-vauvoista olisi 1/3 elossa vuoden iässä. Tässäkin ketjussa on asiaa aiemminkin kummasteltu ja otin silloin uudemman kerran jutusta selvää. Katsonpa, löydänkö enää sitä nettilinkkiä. Alunperin tosiaan kuulimme tästä perinnöllisyysneuvojalta, kun se seulahälytys tuli.

 

HUOLESTA HARMAA:
Mun eka käynnillä niskaturvotus oli neuvolan lekurin mittauksen mukaan 3.2 ja riskiluviksi laskettiin 1:9. Nyt siis kävin Kysin äitipolilla näitä hyviä uutisia saamassa=)
Istukkanäyte voidan tosiaan ottaa j nyt. Mutta lapsivesinäyte vasta rv15, ja sen tulokset kestävät pidempään. Siis kokonaisuudessaan kaikki mneee sitten jo pidemmälle.

 

No niin, löytyi jotain:

http://www.yhtyneetlaboratoriot.fi/kasikirja/?file=content_exec&id=147&submenu=35

Sieltä lainattu:

"Kromosomipoikkeavuuksista yleisin, Downin oireyhtymä, aiheuttaa tavallisimmin keskivaikean tai syvän kehitysvamman. Noin kolmasosa Down-lapsista on vaikeasti sairaita ja menehtyy ensimmäisenä elinvuotenaan."


Ja ymmärtääkseni sitten karkeasti arvioiden 1/3 down-sikiöistä ei koskaan selviä elämään. Siitä nuo lukemat.


Jaanalle hurjasti onnea, varmaan mahtavan helpottunut olo :flower: .

 

No niin, löytyi jotain:

http://www.yhtyneetlaboratoriot.fi/kasikirja/?file=content_exec&id=147&submenu=35

Sieltä lainattu:

"Kromosomipoikkeavuuksista yleisin, Downin oireyhtymä, aiheuttaa tavallisimmin keskivaikean tai syvän kehitysvamman. Noin kolmasosa Down-lapsista on vaikeasti sairaita ja menehtyy ensimmäisenä elinvuotenaan."


Ja ymmärtääkseni sitten karkeasti arvioiden 1/3 down-sikiöistä ei koskaan selviä elämään. Siitä nuo lukemat.


Jaanalle hurjasti onnea, varmaan mahtavan helpottunut olo :flower: .

Käsittämätöntä miten ristiriitaista "tietoa" näistä annetaan.

Tuohon laittamasi linkin lukemiin en kyllä pysty millään uskomaan, ihan noin perus matematiikan pohjalta. Enkä jaksa usko että käypähoitossa olisi ihan puutaheinää puhuttu. Kieltämättä se ystäväni heittämä 1/10 kuulostaisi paljon järkeenkäyvemmältä kuin tuo 1/3. Olisiko mahdollista että yhtyneet laboratoriot ovat tuossa vähän muokkailleet lukuja ihan kaupallisessa mielessä?

Täytyy yrittää paremmalla ajalla etsiä lisää tietoa.

 

STAKESin epämuodostumarekisteriin Down-lapsia on viimeisten viiden vuoden aikana ilmoitettu syntyneeksi vuosittain keskimäärin 70. Heidän elinikänsä on pidentynyt merkittävästi ennen kaikkea infektioiden hoidon tehostuttua. Lisäksi lapsikuolleisuus on vähentynyt synnynnäisten sydänvikojen kirurgisen hoidon ansiosta vielä tällä vuosikymmenellä. 40-50-luvuilla 10-vuotiaista vain 30 prosenttia oli elossa. 60-70-luvuilla vastaava luku oli jo 90 prosenttia.

Tuossa oli stakesin kantaa tuohon lapsikuolleisuuteen, Vernerin sivuilta löydetty.

Eli jo 60-70-luvuilla oli syntyneistä down-lapsista 10-vuotiaina elossa 90%. Hiukan erilaista tietoa mitä nuo yhtyneet laboratoriot antaa. Tämän stakesin jutun mukaan kun lapsikuolleisuus on jatkuvassa laskussa, niin ei enää taida montakaan prosenttia down-lapsista menehtyä ensimmäisen elinvuotensa aikana.

http://verneri.net/yleis/tietopankki/kehitysvammaisuus/diagnoosit/downin-oireyhtymae/kaeypae-hoito-suositukset.html

Muuten, kannattaa katsoa läpi tuo teksti. Antaa aika hyvän kuvan down-ihmisistä.

 

totuushan on joka tapauksessa että down lapsia on niin eritasoisia. ja liitännäissairauksia on niin monilla jokatapauksessa.
siinä ei varmaan mikään tilasto auta epävarmuudessa jos sikiöllä todetaan downin syndrooma.
sitä joko ihminen on valmis ottamaan vastaan mitä elämä tuo tullessaan tai sitten ei ole valmis siihen.
ennen raskautta olin vakaasti sitä mieltä etten ikinä pystyisi keskeyttämään raskautta jos esim down todettaisiin sikiöllä. niin vain mieli muuttui matkalla kun seulassa kiinni jäin suuren niskaturvotuksen vuoksi.

ihania lapsia ovat down vauvat todellakin. ja ihailen vanhempia jotka ovat haasteen vastaanottaneet. mutta itseänikin se pelko mitä kaikkea se voisi tuoda mukanaan. ja se kauanko elämä kestää. yms. en olisi siihen pystynyt. :ashamed:
ja varmasti antaa enemmän nämä lapset kuin ottaa. sitä en epäile yhtään.

onneksi meillä jokaisella on mahdollisuus tehdä omat päätökset asioista.
tuhannesti jaksamisia kaikille :hug:

 

Huomenta!

Täällä alkoi tänään rv 22 ja tulevana maanantaina on Kela-käynti neuvolassa... siis aivan USKOMATONTA - en meinaa tajuta vieläkään että sitä aletaan aivan oikeasti olla niillä viikoilla, että km-vaara on käytännöllisesti katsoen ohi ja että nyt tullaan olemaan äitiyslomalla kävi tässä miten kävi. Nyt olen onnellinen en lähtenyt tekemään aborttia pelkän epäilyksen takia, vaikka koko raskausaika onkin ollut melkoista henkistä helvettiä. Alan vihdoin uskoa siihen että asiat menevät lopulta hyvin.

Siihen paljon keskusteltuun enkelilapseen toki vielä varaudumme, sillä on täysin mahdollista että vauva kuolee kohtuun johtuen tuosta hiivatan istukkaviasta, mutta maailmani ei ole alkuunkaan enää niin musta kuin se oli vielä jokunen viikko sitten. Tässä käy nyt niin kuin on tarkoitettu. Kuten joku tässä taannoin minulle tässä pinossa totesi, tulen joka tapauksessa olemaan pienen pojan äiti, kävi miten kävi ja nämä sanat lohduttavat minua edelleen. Kiitos niistä :flower:

Mutta hyviä uutisia olemme saaneet! Soittivat nimittäin sikiötutkimuksista maanantaina ja kertoivat, että saivat loputkin tulokset eikä ainuttakaan 16-trisomiasolulinjaa ole löytynyt lapsivedestä FISH-, eikä mitoositesteissä (viljelivät 100 solulinjaa ja tekivät 60 näitä mitoositestiä ), joten tsäänssit terveen vauvan saamiseen ovat nyt todella hyvät, vaikka onkin toki mahdollista, että vauvassa on jonkinasteinen kromosomimosaiikki. Sitä tosiasiaa emme unohda.

Nyt liukenen varmaan tästä pinkasta hetkeksi ja yritän keskittyä masun kasvattamiseen ja palaan seuraavan kerran viimeistään syyskuussa, jos aiemmin ei tapahdu mitään yllättävää, sillä silloin meillä on seuraava seurantaultra. Tulen kertomaan miten tämä 16-trisomiaepäilys on edennyt.

Mukavaa kesänjatkoa kaikille!



Czarina & Lilliputti rv 22+0

 

Nemika: En todellakaan kiellä sitä ettei downeja olisi eri tasoisia ja ikävä kyllä sen pienen marginaaliryhmän elämä päättyy aivan liian lyhyeen.

Mielestäni jokainen tekee itse päätöksen, mutta vanhemmat todella ansaitsisivat saada OIKEAA tietoa asioista päätöksensä tueksi. on aivan eri asia sanoa että 33% downeista kulee ensimmäisen ikävuoden aikana kuin että alle 10% (mitä se nykyään lieneekään) kuolee 10 ensimmäisen ikävuoden aikana ja ja käsittämättömän törkeää jos vanhemmille syötetään noin vääristeltyä titoa tuossa tilanteessa!!

Ymmärrän että yhteiskunnan etu on että kaikki down-raskaudet keskeytettäisiin, mutta siltikään ei lääkäreillä olisi oikeutta valehdella tähän päätökseen ohjatessaan. On myös vanhempia jotka vaikean down-päätöksensä tueksi haluavat kuulla ettei lapsella olisi ollut selviämismahdollisuuksia, mutta silloinkaan tuo vääristely ei ole oikeutettua. Heillä on oikeus aborttipäätökseen muutenkin. Sen jollain lailla ymmärrän että jo tehdyn päätöksen jälkeen haluaa tuudittautua tuollaisiin murskatilastoihin, mutta silloinkaan niitä ei pitäisi ainakaan muille levitellä. Kuitenkin niillä voi olla merkitystä toisten ratkaisuille.

Minä haluan tehdä oman päätökseni perustuen oikeaan tietoon, koska tulen elämään sen kanssa lopunelämäni. En halua keskeyttää raskauttani väärässä luulossa. Olen tällä hetkellä varma että pystyisimme pitämään down-lapsen ja uskon siihen suurempaan todennäköisyyteen että lapsi olisi hyväkuntoinen ja kykenisi nauttimaan elämästään. Ei välttämättä täysin terve, mutta niin että lääketieteen avuin hänen vaivojensa kanssa pärjättäisiin. Ikävä kyllä mieheni ei ole samalla linjalla vaan hän pelkää että meille tapahtuu se pahin ja menetämme vauvamme ja siksi hän on , ainakin toistaiseksi, abortin kannalla. Loppupelissä abortti on kuitenkin minun päätökseni eikä mieheni edes olisi minua jättämässä jos päädynkin pitämään vammaisen lapsen. Kuitenkin tuntuu etten voisi tehdä tuota ja pakottaa häntä isäksi tilanteeseen mihin hän ei ole valmis. Ihan jo sen takia että hyväkuntoisenkin downin kanssa on paljon sellaista työtä mitä terveen kanssa ei ole ja siinä tulisin tarvitsemaan miestäni. Sen verran olen down-lapsiperheitä nähnyt ja liki jokaisella kenen kanssa olen enemmän jutellut on ollut isompaakin parisuhdekriisiä silloin kun väsymys ja huoli painavat päälle normaalien työkuvioiden ja mahdollisesti terveiden lasten lisäksi. Siksi haluan että jos tietoisesti tuohon päädytän, molemmat ovat 100% mukana. Loppupelissä on vielä mahdollista että meille käy se huono tuuri ja meidän lapsemme onkin niitä harvoja jotka menehtyvät jo vauvana.

Jos siis kuitenkin tilanne eteen tulee ja aborttiin päädytään, silloinkin se on minun oma päätökseni. En voi edes ajatella että mieheni on jotaenkin minua siihen painostanut sillä minulla on ollut täydet mahdollisuudet pitää lapsi. Olen vain itse arvottanut asiani niin että ratkaisuni on ollut tuo. Miehen syyttämistä enempää en voi puolustella sitä että lapsen tilanne olisi ollut toivoton, vaan olen todellakin tehnyt päätökseni täysin tietoisena siitä että lapseni olisi mitä todennäköisimmin saanut hyvän elämän.

Kuulostaa varmaan kovalta, mutta minulle on tärkeää olla rehellinen itselleni erityisesti näissä isoissa asioissa. Siksi tuntuu kyllä hämmästyttävältä jos täällä, näiden samojen asioiden kanssa painivat haluavat tietoisesti kuulla väärää tietoa ratkaisunsa pohjaksi. Abortti on ihan oikeutettu päätös vaikka todennäköisyys lapsen vamman vaikeuteen ja menehtymiseen olisi kuinka pieni hyvänsä. Eihän sen takia tarvitse valehdella ja muunnella asioita? Loppupelissä jokainen tietää ettei tilastoilla ole mitään merkitystä siinä vaiheessa kun oma lapsi syntyy. Jos tämä on vakavasti sairas, ei lämmitä vaikka kuinka todettaisiin että 98% näistä kyllä syntyy hyväkuntoisena.

 

Kyllä meille ainakin perinnöllisyysläääkäri antoi samanlaista tietoa, kuin Unnilla on. Olisin todella järkyttynyt, jos sellaisessa tilanteessa vanhemmille valehdeltaisiin, vain abortin toivossa!

Meidän tyttömme oli erittäin sairas down, jonka lääkäri jo ultratessaan huomasi ja päästin tyttöni parempaan paikkaan, ilman kipuja. Helmiinalle myös iso halaus :hug: , syyllistämistä kukaan ei kaipaa, itseään on jo tarpeeksi syyllistänyt!

Jade-Julia ja terve tyttönen Juliaana 3vk 4pv.

 

Ottamatta nyt kantaa siihen, mikä onkaan totuus noista down-tilastoista, pitää tarkentaa, että sentään emme yksiomaan tuon tilastotiedon valossa päätöstämme olisi tehneet. Mehän sen päätöksen eteen emme, onneksi, sitten varsinaisesti edes joutuneet. Oli miten oli, oleellista minulle oli siis tieto siitä, että down-syndroomaa on hyvin eri asteista. En aiemmin ole ollut tietoinen näistä lukemattomista liitännäissairauksista saatika keskenmenoista, kohtukuolemista ja kuolleena syntymisistä. Jossakin vaiheessa olen kuvitellut downin olevan "vain down" ja ilman muuta mielestäni kaikenlaisilla ihmisillä on oikeus syntyä ja elää. Koskaan en raskautta kesketyttäisi vain sen takia, että syntyvä lapsi olisi erilainen. Vaa'assa painoi ennemminkin syntyvän lapsen elämän laatu. Nuo Nukketalon linkittämät tilastot toki osoittavat, että down-vauvan ennuste on nyt parempi kuin koskaan, luonnollisesti. Mutta mikä on elämänlaatu vauvalla, joka esimerkiksi jo ensimmäisenä elinvuotenaan käy läpi sydänleikkauksen - tai useampia? Ja mahdollisesti elää siitä eteenpäinkin moninaisten vaivojen ja toistuvien sairaalajaksojen kanssa? Minkälaista olisi hänen sisaruksensa elämä? Meidän elämämme vanhempina? Miten kestäisimme päätöksemme kanssa, jos joutuisimme päivästä toiseen katselemaan rakkaan lapsemme kärsimystä? Entä jos voimamme eivät riittäisikään? Vaikeita kysymyksiä, näitä me mietimme silloin.

Ja vielä tuohon mainitsemaani tilastotietoon. En sinällään koe olevani vastuussa "väärän tiedon levittämisestä". En ole alan ihminen, tuo on vain tietoa, jonka olen saanut ja jonka tueksi olen jossain määrin tietoa sitten omissa etsinnöissäni löytänyt. Voi olla, että yhteiskunnan etu olisi down-raskauksien keskeyttäminen, mutta itse en todellakaan yhteiskunnan etua ole ajatellut, tuskinpa kukaan meistä. Loppujen lopuksi nämä päätökset tehdään tunnepuolella, syvällä sydämessä, sillä kokemuksella ja niillä voimavaroilla, jotka elämä on meille antanut.


Czarinalle tähän loppuun toivottelen oikein ihanaa loppukesää :heart: . Kaikkihan näyttää nyt juuri niin hyvältä kuin voi näyttää. Oikein ihanaa odotusaikaa. Kuulemisiin sitten syyskuussa =) .

 

eli siis soittelin itse äitipolille ja vaadin päästä jo aijemmin rakenneultraan kun vasta viikolla 20 jonne sain ajan ,pääsin siis ekaan jo 16 viikolla eilen.
vauveli oli vilkas ja kaikki näytti periaatteessa olevan kunnossa,mutta...lääkäri katsoi ja ihmetteli kaulan kohtaa,kunnes huomasi että napanuora on kaulanympärillä taisi olla kahteen kertaan.Vauva käänteli päätään taaksepäin kokoajan ja yöllä sitten mietinkin että mahtaa tuntua vauvasta pahalle tuo naru kaulassa,inhottava olo,minusta näytti että vauva kärsii siitä=(
Tuon vuoksi ei pystynyt kunnolla mittaamaan turvoketta nyt,sanoi etä yli 6mm olisi nyt liikaa ja sai jotenkin mitattua lukemaksi nyt 4mm,mutta mitä jos napanuora painaa turvoketta alemmaksi.
Sydän näytti olevan ok,tosin näillä viikoilla ei vielä paljon näe.Lääkäri puhui että jos on noin paljon turvotusta ollut(5.2mm) ja kromosomit terveet epäillään sydän vikaa ja joitakin sydroomia,tietääkö kukaan mitä syndroomia epäillään?
Lisäksi minua huolestuttaa nyt ihan kamalasti tuo napanuora kaulan ympärillä..äidilläni on kuollut lapsi kohtuun ennen syntymääni seitsemänellä raskauskuulla juuri siksi koska kuristui napanuoraan.
Mitä jos vauva ei saa aivoille happea,jos napanuora kireällä,voi apua näitä huolia,asiallehan ei mitään voi...lääkäri ei laittanut minua edes seurantaan tuon vuoksi,seuraava rakenneultra on neljän viikon kuluttua.
hyvin huolissaan alisia rv 17

 

Czarinalle ja Jaana25, onnea hyvistä tuloksista ja hyvillä mielillä katse tulevaan!
Alisia, itsellä ei ole kokemusta napanuorasta kaulan ympärillä, toivottavasti saisit useammin ultrauksia. :hug:

 

Kiitoksia omasta puolestani ja tuhannesti jaksamista teille muille, jotka nyt olette keskellä tätä piinaavaa tulosten odotteluprosessia; toivon koko sydämmestäni että kaikki saisivat hyviä uutisia ja he, joille arpa ei sitä suo, toivon voimaa ja jaksamista.

Ajattelin että en kommentoi tuota enkelivauva asiaa, mutta luettuani nyt tuota siihen liittyvää viestintää on pakko sanoa, että itse olen aina luullut, että enkelilapsi tarkoittaa rv 22 jälkeen kohtuun kuollutta sikiötä ja näin kai se virallisesti onkin ainakin mikäli on uskomista esim. Tuntematon enkeli-listaan http://health.groups.yahoo.com/group/tuntematon-enkeli/

Siinä mielessä enkelilapsi-nimikkeen käyttö on ehkä hiukan "väärä" muissa yhteyksissä, mutta tosiasia on se, että abortti on terminä aivan KAUHEA, kun on kysymys toivotusta lapsesta jonka masumatka on jouduttu lääketieteellisestä syystä keskeyttämään, sillä kansan keskuudessa abortti mielletään sosiaalisista tms syistä tehdyksi varhaiseksi raskauden keskeytykseksi. Ja siitähän ei ole kyse silloin, kun raskaus keskeytetään puoli pakosta sikiössä ilmenneen vian taikka vamman vuoksi!

KYSYMYS KAIKILLE TÄSSÄ PINOSSA:
Jotta täällä eivät ihmiset suotta pahoittaisi mieltään puolin eikä toisin - syystä että sopivaa termiä ei ole olemassa - niin olisko ihan tyhmä idea, jos kehittäisimme keskuudessamme jonkin tähän tilanteeseen paremmin sopivan termin??? Äkkiäkös se vakiintuu kun alamme sitä viljelemään =)

Auringonpaistetta!


Czarina & Lilliputti rv 22+0

 

Hei taas pitkästä aikaa!

Meillä on kone ollut korjuuksilla vaikka kuin prkl kauan... :kieh:

Ensiksi haluan onnittella kaikkia jotka ovat hyviä tuloksia saaneet! :hug:

Tosiaan minähän jäin kiinni veriseulassa suhdeluvuin 1:130, menin Oysiin istukkatutkimukseen, missä lääkäri totesi ettei voi sitä ottaa. Kotiin sitten lähdettiin. Maanantaina tuli kaks viikkoa täyteen lapsivesipunktiosta (joka ei todellakaan tehnyt niin kipeää kun monet väittävät), huomenna on soittoaika, lääkärin pitäisi soitella kahdelta.
Kamala jännitys. Viikot on ollu yhtä stressiä, itkua ja pahaa oloa. :'(

Skye ja touho rv 18+4

 

Heip..joskus tänne itsekin aivan paniikissa kirjoittelin kun tuli ekassa nt-ultrassanturvotusluku 4,9.
istukkanäytepunktion tulokset tulivat tuolloin ja terveet kromosomit.17.7 käytiin rakenneultrassa ja KAUNIIT RAKENTEET lekurin sanoja lainatakseni ja sydän ja kaikki kunnossa! Eli terve tyttö tähän mennessä.

tietenkään mikään sikiötutkimus ei voi kertoa että onko sokea,kuuro tai ihan lahjaton lapsi tms.mutta ainakin minulla nyt tuo turvotus ei ollutkaan vammaisuustuomio!

Rohkaisuksi muille siis.
Hugs,rv 19 + risat