toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

ultrassa käyty, kaikki oli niinkuin pitääkin, vauveli on ikäistään pidempi. kyllä on helpottunut olo =) mikään ei anna pelkän ultran perusteella 100 % varmuutta, mutta vastaan otetaan mitä annetaan.

 

Meidän vauvalle anettiin kuolemantuomio. Lääkäri joka oli todella tyly sanoi melkein suoraan että menkää kotiin odottamaan että vauva kuolee :'(

Sydänpussissa oli nestettä joka joskus tarkoittaa sitä että kohtapuolin lopettaa pumppaamisen,sitten vaikka sydän löy säännöllisesti 150 niin hänen mielestä näytti lyövän laiskasti. Laitto meidät eteenpäin sydänlääkärille joka katsoo sitä sydäntä. Mutta muista vaihtoehdoista hän ei puhunut mitään kun että se joskus tarkoittaa että vauva tekee kuolemaa.

Hän oli aivan kauhea lääkäri,hänen mielestä hän oli vain realistinen.
Ehkä hänen ei olisi pitänyt jakaa tuomioita jos ei kuitenkaan tiedä, vaan esittää ne vaihtoehdot.

Sitten vauva on kehitysvammainen koska ei oikonut jalkoja ja mun tuntemat liikkeet on vielä vaimeat kuulemma viittaa siihen

Olipa taasen kauhea kokemus :'( aika rikkinäistä porukkaa täällä meilläpäin :'(

Kyselin niitä käynnistys hommia kun on hyytymishäiriö ni niihinkin oli niin törkeä että ei mitään rajaa. ei kannata ajatella niin pitkälle vaan elää tässä hetkessä kun raskaus ei välttämättä mene niin pitkälle onhan tässä 20vk vielä :'( ajatellaan niitä sitten kun ne on ajankohtasia,eikä sinun tarvitse mitään kysellä vaan me hoidetaan ne täältäpäin
Sitä hän jaksoi jankuttaa että raskaus ei kestä loppuun ainakaan hänen mielestä :headwall:

Nyt en oikein tiedä sitten,täällä me odotellaan että vauva kuolee :'(

Olenko kieltäväinen jos sanon että tuossa tutkimuksessa oli puuteita

 

voi äitsykkä! voisinpa parantaa oloasi. Oli kyllä minun mielestä asiaton lääkäri, vaadi ihmeessä toiselle lääkärille uusi ultra, joka olisi lääkärinä asiallisempi! vaadi asioita, nuo jotkun lääkärit ovat todella tylyjä eivät ajattele yhtään mitä sanovat! paljon voimia ja haleja täältä teille kaikille! Jos haluat puhua niin kysäise minun s-postiosoitetta jos siltä tuntuu.

 

äitsykälle kovasti voimia ja voimia koko perheelle :hug: kyllä oli omituisen tyly lääkäri kyllä :/ Olen huomannut saman, että paljoa eivät kantaa ota mihinkään asioihin ja vaihtoehdoista puhu vaan valmistavat aina pahimpaan...itselle kans lääkäri touhui vaan keskenmenosta kun viikolla 14 tuli vuotoa ja sydänääniä ei löytynyt ja kotiin pisti viikonlopuks vaan odottelemaan ultraa...en kyllä odottanu kuin yhen yön ja itte menin vihaisena polille, että kyllä se nytkin voidaan ultrata, että se tietämättömyys oli kamalinta...ultrassa sitten syke löytyi...oli pieni vaan niin piilossa, mutta minua siis valmisteltiin vain siihen, että kesken se on mennyt ja lähetettiin kotiin valvomaan ja itkemään.

Tiedän, että se on todella vaikeaa ajatella nyt mitenkään positiivisesti tuollaisen lääkärikäynnin jälkeen, mutta yrittäkää....älkää menettäkö vielä toivoa...antaa sen sydänlääkärin sanoa mielipiteensä..hän varmasti tietää paremmin ja jos hän osaisi sitten kertoa vaihtoehdoistakin... ja niistä liikkeistä....toiset lapset vaan ovat vilkkaampia kuin toiset...itse aloin selviä liikkeitä tuntea kun viikkoja oli vissiin 22...aikaisemmin oli tosi hentoja ja nyt ryskyy kunnolla kun viikkoja kohta 26 täynnä

enkeleitä pienen matkaan :heart:

 

mikä on veriseula?oon kai tyhmä...

 

ja lemission....mukava kuulla, että teillä oli ultrassa kaikki hyvin :heart: Sinäkin olet niin jääny mieleen tuolta meidän piinailupinoista silloin...oli sekin aikaa kun jännäiltiin alkaako menkat vai ei nyt sitte jännätään ihan muita asioita :\|

 

\

ja lemission....mukava kuulla, että teillä oli ultrassa kaikki hyvin :heart: Sinäkin olet niin jääny mieleen tuolta meidän piinailupinoista silloin...oli sekin aikaa kun jännäiltiin alkaako menkat vai ei nyt sitte jännätään ihan muita asioita :\|

olikohan telepatiaa sillä itse mietin samaa iltasella ennen kuin kirjoitit viestisi, sullahan oli muistaakseni laskettu aika maaliskuussa eikö? onko teillä selvinnyt mitään sen golfpallolöydöksen kanssa? terveisiä pikku nupullenne!

 

ÄITSYKKÄ: VOIMIA!!! Kyyneleet silmissä luin kirjoittamaasi. Mene yksityislääkärille! Miten noin julmia lääkäreitä aina löytyykin?! Jaksamisia sekä sinulle että miehellesi!!!

 

lemission...no mulla se laskettu on siinä helmikuun lopussa, mutta kirjoittelen molemmissa pinoissa...helmiäisissä ja maalismasukeissa.

Meillä on vaan sellainen tilanne, että ennen ei tiedetä mitään kun nuppu syntyy koska emme sitä lapsivesipunktiota halunneet...ja syynä siis se että jos nupulla jotain on niin se on down ja sen takia en keskeytystä olisi kuitenkaan tehnyt...nuppu on siis 90% varmuudella terve ja 10% jää sitten sille, että on down

ja joku kun aikaisemmin ihmetteli, että miksi edes mennä seulontoihin, jos ei ole valmis keskeyttämään raskautta niin itse vastaisin siihen näin, että haluan kuitenkin tietää, että jos lapsi on niin sairas ettei elinmahdollisuuksia yksinkertaisesti ole ollenkaan syntymän jälkeen ja kohtukuolemakin siis siinä tapauksessa mahdollinen niin silloin varmasti sen raskaan päätöksen keskeytyksestä joutuisin tekemään. Nyt kuitenkin on kyse siitä, että nupulla on "vain" Down mahdollisuus, ja siis keskeytystä en olisi tehnyt tässä tapauksessa...joten en halunnut ottaa sitä prosentinkaan riskiä keskenmenon suhteen.

Down-lasten kanssa työskennelleenä tiedän hieman mitä odotettavissa on jos niin sitten käy, mutta tiedän kyllä, ettei mitään asiaa voi ennakoida näin etukäteen...jokainen lapsi on erilainen...niin terveenä kuin sairaanakin ja opettelua se elämä heidän kanssaan kuitenkin on. En siis missään nimessä ajattele, että Down lapsi olisi jotenkin helpompi kuin jokin muu kehitysvamma. Ongelmia ja väsymystä ja ahdistusta varmasti olisi tiedossa suuremmassa määrin kun kromosomeiltaan normaalin lapsen kanssa, mutta sen työn olen valmis tämän lapsen eteen tekemään ja takaamaan hänelle mahdollisimman onnellisen elämän.

Asia pyörii tottakai mielessä kun ei nyt varmaksi tiedä, että missä mennään...mutta elän nyt niin, että varaudun kumpaankin...täysin terveeseen tai kromosomeiltaan erillaiseen lapseen.

Nämä ovat sellaisia asioita joista on tosiaan yhtä monta mielipidettä kuin ihmistäkin tässä maailmassa ja olisi hyvä kunnioittaa jokaisen omaa valintaa näissä asioissa...meitä ihmisiä kun ei ohjaa pelkästään järki ja vaistot vaan myös tunteet =)

katjuska ja nuppu 25+6 :heart:

 

Äitsykälle voimia!! Kamalan raskaita asioita. :hug:

 

Äityskäinen tms....en muista nikkiäsi :ashamed: , Paljon VOIMIA :hug: :hug: !

Eikö teille ehdotettu punktiota tai perinnöllisyyslääkärin vastaanottoa? Julmaa käytöstä lääkäriltä !!

Menkää ihmeessä vaikka heti tänäiltana äippäpolille tarkistuttamaan tilanne, ja kertokaa, kuinka teitä on kohdeltu!! ÄLÄ jätä asiaa tähän! Päivystyksen äippäpolilla ravaa porukkaa pienistäkin asioista, mutta teidän hätänne on oikea!!!! :hug:

 

\

Äityskäinen tms....en muista nikkiäsi :ashamed: , Paljon VOIMIA :hug: :hug: !

Eikö teille ehdotettu punktiota tai perinnöllisyyslääkärin vastaanottoa? Julmaa käytöstä lääkäriltä !!

Menkää ihmeessä vaikka heti tänäiltana äippäpolille tarkistuttamaan tilanne, ja kertokaa, kuinka teitä on kohdeltu!! ÄLÄ jätä asiaa tähän! Päivystyksen äippäpolilla ravaa porukkaa pienistäkin asioista, mutta teidän hätänne on oikea!!!! :hug:

Kävimme istukkapunktiossa,istukkamosaikismi epäily eli emme tiedä kuitenkaan kromosomistoa.
Tutkimus tehtiin sikiötutkimuskeskuksessa.
Genetikon puheilla olemme oltu eli tiedämme että sieltä voi tulla vaikeasti vammainen mutta tämä oli ehkä jo liikaa. En tietenkään halua että lääkärit valehtelee mutta tuolla tavalla ja jos kuitenkaan ei ole varma ja laitto meidät sydän lääkärille.

Kiitos kaikille sympatiasta :heart:

Nyt kyllä pelottaa mutta yritämme kuitenkin toivoa että sydänlääkäri osaa "korjata" vian tai että vauva ei kuole.Näillä viikoilla tai jos mennään vielä lähemmäs joulua niin ahdistaa jo pelkka ajatus synnyttää kuollut vauva,lapsille on kuitenkin järjestettävä joulu ja hyvä sellainen.

Lemission teillä näytti olevan kaikki ok :heart:

 

\

lemission...no mulla se laskettu on siinä helmikuun lopussa, mutta kirjoittelen molemmissa pinoissa...helmiäisissä ja maalismasukeissa.

Meillä on vaan sellainen tilanne, että ennen ei tiedetä mitään kun nuppu syntyy koska emme sitä lapsivesipunktiota halunneet...ja syynä siis se että jos nupulla jotain on niin se on down ja sen takia en keskeytystä olisi kuitenkaan tehnyt...nuppu on siis 90% varmuudella terve ja 10% jää sitten sille, että on down

ja joku kun aikaisemmin ihmetteli, että miksi edes mennä seulontoihin, jos ei ole valmis keskeyttämään raskautta niin itse vastaisin siihen näin, että haluan kuitenkin tietää, että jos lapsi on niin sairas ettei elinmahdollisuuksia yksinkertaisesti ole ollenkaan syntymän jälkeen ja kohtukuolemakin siis siinä tapauksessa mahdollinen niin silloin varmasti sen raskaan päätöksen keskeytyksestä joutuisin tekemään. Nyt kuitenkin on kyse siitä, että nupulla on "vain" Down mahdollisuus, ja siis keskeytystä en olisi tehnyt tässä tapauksessa...joten en halunnut ottaa sitä prosentinkaan riskiä keskenmenon suhteen.

Down-lasten kanssa työskennelleenä tiedän hieman mitä odotettavissa on jos niin sitten käy, mutta tiedän kyllä, ettei mitään asiaa voi ennakoida näin etukäteen...jokainen lapsi on erilainen...niin terveenä kuin sairaanakin ja opettelua se elämä heidän kanssaan kuitenkin on. En siis missään nimessä ajattele, että Down lapsi olisi jotenkin helpompi kuin jokin muu kehitysvamma. Ongelmia ja väsymystä ja ahdistusta varmasti olisi tiedossa suuremmassa määrin kun kromosomeiltaan normaalin lapsen kanssa, mutta sen työn olen valmis tämän lapsen eteen tekemään ja takaamaan hänelle mahdollisimman onnellisen elämän.

Asia pyörii tottakai mielessä kun ei nyt varmaksi tiedä, että missä mennään...mutta elän nyt niin, että varaudun kumpaankin...täysin terveeseen tai kromosomeiltaan erillaiseen lapseen.

Nämä ovat sellaisia asioita joista on tosiaan yhtä monta mielipidettä kuin ihmistäkin tässä maailmassa ja olisi hyvä kunnioittaa jokaisen omaa valintaa näissä asioissa...meitä ihmisiä kun ei ohjaa pelkästään järki ja vaistot vaan myös tunteet =)

katjuska ja nuppu 25+6 :heart:

multakin samaa asiaa kyselty että miksi edes sitten mennä seuloihin jos ei halua punktiota ja mullakin täysin samat asenteet, ei "pelkkä" down riitä meille syyksi keskeyttää ja kuitenkin ultralla voidaan ne pahimmat trisomiat katsoa jo tässä vaiheessa, näkyvät kehityshäiriöinä. siitä olen varma että olipa nupullanne mitä tahansa elämänsä aikana, rakkautta ei nupulta varmastikaan tule puuttumaan :heart:
lemission ja hippula 19+6

 

äitsykkä milloin teillä on sille sydänlääkärille meno?
kuinka voitte :hug:

lemission ja hippula 19+6

 

Tänään oli jo vähän parempi päivä, eilen katsottiin illalla nauruleffa,juteltu ollaan myös jonkun verran asiasta.

Tänään ollaan jo narettukin ja tansittu (tanssin paljon kotona ollessa ja radio on aina päällä) mieskin sanoi että kyllä hän on kaivannut noita liikeitä siis tarkoittaen että olen pirteällä tuulella. Välillä ikäviä ajatuksia putkahtaa pintaan mutta meillä on hyvä hälinä täällä kun lapset on riehumis tuulella että ei omia ajatuksia kuule,mikä on ihan hyvä.

Keskiviikona on sydänlääkäri,lastenlinnaan menään.
Liikeitä yritän väkisin saada aikaan että edes yhden hipaisun tuntis :heart:
ei niitä paljon ole mutta pieniä hipasuja kun selällään makaa että tietää vauvan olevan hengissä :heart:

 

Toivottavasti kukaan ei ymmärrä tätä ääneen pohdiskeluani väärin, eli en halua millään muotoa puuttua tai arvostella kenenkään päätöstä mennä tai olla menemättä seuloihin tai sen jälkeen mennä tai olla menemättä punktioihin. Nämä ovat vaikeita asioita ja jokaisen valintaa kunnioitan.

Itseäni nämä asiat näin alkuraskaudesta (ennen lopullista päätöstä eri tutkimuksiin osallistumisesta) kuitenkin mietityttävät ja toisten valinnat kiinnostavat, kun harkitsen sitä omaa päätöstään. Siksi edelleenkin vatvon tätä asiaa ja toivon, ettei kukaan ota sitä henkilökohtaisena loukkauksena.

[/quote]
multakin samaa asiaa kyselty että miksi edes sitten mennä seuloihin jos ei halua punktiota ja mullakin täysin samat asenteet, ei "pelkkä" down riitä meille syyksi keskeyttää ja kuitenkin ultralla voidaan ne pahimmat trisomiat katsoa jo tässä vaiheessa, näkyvät kehityshäiriöinä. [/quote]

Enkö nyt ymmärrä pointtia, vai miksi en edelleenkään keksi sitä syytä, että miksi mennä niihin veriseuloihin, jos ei halua punktiota? Siis jos kerran ne trisomiat kerran näkyy ultrassa ja down ei ole syy keskeyttää, niin miksi mennä veriseulaan? Eikös silloin pelkän ultrauksen pitäisi riittää?

Miettiipi, leijonaemo rv 6 + 1

Äitsykälle :hug: ahdistavaan tilanteeseen! Kohdallenne osunut lääkäri toimi epäammattimaisesti ja todella törkeästi.

 

Äsken kun katsottiin elokuvaa niin ihanaa myllerystä mahassa :heart:
puolimakuulteen kun maatiin niin tuntu selvästi,jospa ne tästä voimistuis.

Olen yrittänyt pitää mielessä sen että kun minä voin hyvin niin silloin vauvakin voi hyvin,kokoajan tietty ei onnistu mutta yritän nauraa ja hellitä huolta. Minun mielestä siinä oli aika monta epäselvää kohtaa lääkärillä jonka ei ois pitänyt jakaa kuolemantuomioita,vauva on kuollut vasta kun sydän on pysähtynyt siihen asti äiti saa toivoa :heart:

 

äitsykkä: hieno juttu, toivottavasti pikkuinen lisää potkutteluaan :heart:

ja leijonaemolle, tiedän ettet tarkoita pahalla, mutta en jaksaisi enää selitellä omaa kantaani siihen miksi tein ja minkä vuoksi, ymmärrän halusi tietää ja aiemmilla sivuilla on minun näkemyksiäni asiasta jos haluat lukea. Haluaisin sanoa sinulle että miettiessäsi näitä asioita, muista että vastaus on jo sinulla itselläsi siihen mitä teet, ja saat varmasti sen selville kun mietit arvomaailmojasi oikein pohjasta alkaen.
kaikkea hyvää sinulle =)


lemission ja hippula 19+6

 

ja leijonaemolle vielä:
veriseulasta saat kuitenkin riskiarvon mikä mahdollisuus on että kohdallesi sattuisi kehitysvammainen lapsi. siitä olen tyytyväinen että tiedän oman riskilukuni, joka on 1:230(ultran mukaan pienempi) , veriarvoista näkee onko jokin arvoista pahasti pielessä ja toinen ok tai toisinpäin tai mitenpäin vaan. suosittelisin käymään stakesin sivuilla lukemassa raportin sikiöseulonnoista ja niiden vaikutuksista yms.

 

Minä en noista veriseuloista sen enempää tiedä, että täällä meillä se tehtiin automaattisesti np-ultran yhteydessä ja en siis siksi asiaa ole sen kummemmin miettinyt ja kun meillä ei niissä arvoissa ollut mitään erityistä, koska eivät soitelleet perään...niin sovittiin, että jos jotain epäilyjä on niin ilmoittavat sitten...muuten ei siis mitään ilmoitusta kyseisestä seulasta edes annettu.

Näitäkin seuloja kun tehdään vissiin paikkakunta kohtaisesti vähän eri viikoilla...täällä se oli siis viikon 12 np-ultran yhteydessä

 

=) up

 

Huomenna ois se sydänlääkärillä käynti heti aamusta, kyllä jännittää minkälainen lääkäri siellä on ja mitä sillä on sanottavaa vauvasta.

Liiekeitä on enemmän ja terävämpiä osumia :heart:

Meille tuli semmoinen selostus taas viime käynnistä,lääkäri jätti mainitsematta että niskaturvotus on lisääntynyt aika paljonkin nyt 8mm
kun viimeksi oli 3mm
Soitin meidän geneetikolle kyllä tästä ja valitin muutenkin lääkärin kohtelusta joka oli järkyttävä,pahoitteli ja sanoi että hän kyllä puhuu asiasta eteenpäin että oli todella asiatonta käytöstä. Pyytelin häneltä anteeksi kiihtymystäni en huutanut mutta korotin selvästi ääntä (mieheni oli tosi ylpeä musta että en raivonnut) mutta hän sanoi että ei haittaa hän kyllä ymmärtää kiihtymykseni ja pahoitteli kovasti. Voi että kun jännittää se huominen,sieltä voi tulla taas ihan mitä vaan :/

 

Voi äitsykkä :hug:
Olen ihan pihalla näistä asioista, mutta eikös noin suuri turvotus viittaa vaikeaan sydänvikaan tms. vaikeaan kehityshäiriöön. Toivottavasti saatte pian selvyyden ja tietoa jatksota. Vielä virtuaalihalaus

 

\

ja leijonaemolle vielä:
veriseulasta saat kuitenkin riskiarvon mikä mahdollisuus on että kohdallesi sattuisi kehitysvammainen lapsi. siitä olen tyytyväinen että tiedän oman riskilukuni, joka on 1:230(ultran mukaan pienempi) , veriarvoista näkee onko jokin arvoista pahasti pielessä ja toinen ok tai toisinpäin tai mitenpäin vaan. suosittelisin käymään stakesin sivuilla lukemassa raportin sikiöseulonnoista ja niiden vaikutuksista yms.

minä yhtä tietämätön eli tarkoittaako tua 1:230 sitä että lapsen riski olla vammainen on yksi kahdestasadastakolmestakymmenestä?
mietin että mennäkkö sinne vai ei, mutta pitäisi pian päättää!

Saako siis ultralla ja verikokeella selville että onko lapsi mahdollisesti vakavasti vammainen (tarkoitan että ei esim elin mahdollisuuksia tai lähes kavi) vai vaikka down joka voi elää täys painoista elämää!?

Itse pidän enemmän vääryytenä syn nyttää lapsi jolla ei ole mitään tulevaisuutta, makaa vain muiden armoilla! Setuntuu julmalta mutta saako noilla testeillä selville 100% varmuudella että lapsella on paha kehityshäiriö.

Olisi meinaan kauheaa tehdä keskeytys jos lapsi olisikin terve!

Olen yrittänyt lukea aiheesta mutta aika ristiriitaista tietoa joten ajattelin että täältä varmaan saa parhaimman tiedon.

Meillä päin kun tota NP ultraa ei tehdä niin ei ne neuvolaskaan siitä puhunut!

Voimia kaikille!

 

Ensimmäinen: Varman vastauksen saa lapsivesipunktiosta, jossa tutkitaan kaikki vauvan kromosomit. Veriseerumiseulan tulos on viitteellinen, ja voi erehtyä kumpaankin suuntaan. Ultrassa käsittääkseni (toivoakseni) näkee jos on PAHOJA kehityshäiriöitä, mutta voi siinä aika paljon varmaan jäädä näkemättäkin. Itse "kärysin" seulassa, mutta jätin lapsivesipunktion väliin koska siinä on kuitenkin 0.5-1 %:n keskenmenoriski (tosin neuvolatäti sanoi että normaali raskaus, jossa ei ole ollut vuotoja tm häikkää, EI mene kesken punktiosta), ja koska ultrassa kaikki näytti olevan varsin hyvin. Ja koska en missään tapauksessa keskeyttäisi raskauttani "pelkän" downin syndrooman takia.