tätäkö tämä nyt sitten on kenties kuukausia/vuosia eteenpäin?

["leija"]

Näin aiheesta poiketen, jos oikeasti hoitoa tarvitset, ei sitä saa mistään. Jonotusajat on pitkät ja ihan perusterveydenhuolto kusee kaikki asiat. Että näin hienosti meillä täällä hyvintointiyhteiskunnassa.

Turha se on puhua hyvinvointiyhteiskunnasta, se on vaan niin että joistakin ihmisistä tulee koekaniineja, johan se on todettu sikarokotteiden ja muidenkin kanssa. Narkolepsiatapauksia on paljon, olipa hyvin tutkittu. Surullista miten tämä yhteiskunta toimii, hyvinvointia kerrakseen.

Ja narkolepsiaan sairastuneille maksetaan korvauksia.... Sehän se auttaa, raha, siinä vaiheessa kun koko elämä on pilalla..... Varokaa vain, ettei lapsilla aleta testaamaan mitään uusia hienoja lääkkeitä, erilaisiin sairauksiin....

 

[purkautumista]

Minä veikkaisin, että nuo munuais- ja maksaongelmat (+jotkin piirteet ulkonäössä) ovat ohjanneet lääkärin epäilemään jotain tiettyä oireyhtymää. Ja tästä syystä on pitänyt epilepsiaa mahdollisena. Ilmaisut jättävät tosiaan toivomisen varaa, mutta kuten tiedettyä lääkärit ovat aina toisinaan sosiaalisesti vähän heikkolahjaisia.

On tuo varmasti väsyttävää. Mutta se loppuu kun loppuu, ja toivottavasti jatkossakin saatte käydä tutkimuksissa turhaan Tsemppiä!

Toivotaan että näin on. Toivon mukaan pian saataisiin selvyys kaikkeen, kun kuitenkin maksa-arvotkin on jo selvästi laskussa.

 

[Tallu -]

Onko lapsen kromosomistoa tutkittu?

Toinen asia, joka tulee mieleeni, on se, että toiset jonottavat hoitoonpääsyyn kuukausia, ja toiset vinkuvat, kun pitää käydä lääkärissä.

 

[purkautumista]

[QUOTE="leija";28249413]Ja narkolepsiaan sairastuneille maksetaan korvauksia.... Sehän se auttaa, raha, siinä vaiheessa kun koko elämä on pilalla..... Varokaa vain, ettei lapsilla aleta testaamaan mitään uusia hienoja lääkkeitä, erilaisiin sairauksiin....[/QUOTE]

Meille ei ainakaan mitään lääkityksiä ole tullut, koska ei mitään ole todettu.

 

["vieras"]

[QUOTE="vieras";28249375]Hoitohenkilökunta näkee paljon lapsia ja poikkeavat yleensä huomataan. Tavalliset ihmiset kuten sinä, ei niitä poikkeavuuksia näe. Poikeavissa ihan pienet vivahteet herättävät epäilyn sairaudesta, vammaisuudesta, juurikin nuo korvat tai tietynlainen hoikkuus, kasvu, kasvonpiirteet, liikkuminen.
QUOTE]

Mutta välillä tuntuu silti, että niitä vikoja väkisin haetaan. Mekin ollaan jouduttu esikoisen kanssa ravaamaan sairaalassa syystä jos toisestakin, kun terveydenhoitajat ovat kilpaa hakeneet "poikkeamia". Ikinä ei ole mitään kunnon syytä kuitenkaan ollut, aivan turhia käyntejä. Ja lähinnä sellaisia syitä, joissa olisi voinut käyttää maalaisjärkeä.

 

[purkautumista]

Onko lapsen kromosomistoa tutkittu?

Toinen asia, joka tulee mieleeni, on se, että toiset jonottavat hoitoonpääsyyn kuukausia, ja toiset vinkuvat, kun pitää käydä lääkärissä.

Olisit varmaan itsekin melko uupunut lääkärillä ravaamiseen, kun sitä on jatkunut 7 kk ajan? Kuukauden välein vähintään, pari kk sitten kävimme jopa kahtena viikkona useampana päivänä. Ja yhtenä päivänä oli ensiksi verikokeet, sitten fysioterapia (30 min), sitten lääkäri (30 min) ja lapsi huusi jo kuula punaisena ennen lääkärille pääsyä. Tätä meillä on ollut viimeiset pian 7 kk, joten kyllä uskallan sanoa että olen uupunut.

Kromosomeista en tiedä mutta jotain tuolla luki, että molekyylikaryotyyppitutkimus otettiin.

 

[purkautumista]

[QUOTE="vieras";28249431][QUOTE="vieras";28249375]Hoitohenkilökunta näkee paljon lapsia ja poikkeavat yleensä huomataan. Tavalliset ihmiset kuten sinä, ei niitä poikkeavuuksia näe. Poikeavissa ihan pienet vivahteet herättävät epäilyn sairaudesta, vammaisuudesta, juurikin nuo korvat tai tietynlainen hoikkuus, kasvu, kasvonpiirteet, liikkuminen.
QUOTE]

Mutta välillä tuntuu silti, että niitä vikoja väkisin haetaan. Mekin ollaan jouduttu esikoisen kanssa ravaamaan sairaalassa syystä jos toisestakin, kun terveydenhoitajat ovat kilpaa hakeneet "poikkeamia". Ikinä ei ole mitään kunnon syytä kuitenkaan ollut, aivan turhia käyntejä. Ja lähinnä sellaisia syitä, joissa olisi voinut käyttää maalaisjärkeä.[/QUOTE]


Meilläkin esikoisen kanssa myös oli alkuun ravaamista tuolla, kun paino ei hänelläkään meinannut lähteä nousuun kunnolla. Mutta seuranta lopetettiin pian sen alettua. Kun taas tämän toisen lapsen kohdalla, jonka toisella isosiskolla (miehen puolelta, josta jo mainitsinkin) painoseuranta oli jatkunut n. 4 vuotiaaseen asti. Eivät kuitenkaan joutuneet käymään näin laajoja tutkimuksia missään vaiheessa.

 

["vieras"]

Ymmärrän väsymyksesi oikein hyvin. Me myös ravasimme ensimmäiset 1,5 vuotta lapsen kanssa lääkärissä ihan jatkuvasti. Välillä kävimme ihan omassa kaupungissa ja joitakin kertoja piti ajaa 70 km:n päähän isommalle paikkakunnalle. Varsinkin ihan pienen vauvan kanssa se oli raskasta (esimerkiksi ensimmäisen kerran ajoimme tuon 70 km suuntaansa vauvan oltua kotona yhden päivän). Todella siis tiedän, mistä puhut.

Sinänsä olkaa kuitenkin iloisia, että lastanne tutkitaan. Kun kerran jotakin epäillään, on hyvä, että asia otetaan vakavasti. Kyselkää aina niin paljon, että ymmärrätte, mistä milloinkin on kyse ja miksi mitäkin tehdään ja tutkitaan. Nykyisillä terveydenhoidon resursseilla en usko, että ihan vaan huviksensa teitä haluavat tavata. Vaikka ravaaminen on rankkaa, toivon kuitenkin, että loppuen lopuksi ravaamisenne on turhaa. Voimia.

 

[purkautumista]

[QUOTE="vieras";28249527]Ymmärrän väsymyksesi oikein hyvin. Me myös ravasimme ensimmäiset 1,5 vuotta lapsen kanssa lääkärissä ihan jatkuvasti. Välillä kävimme ihan omassa kaupungissa ja joitakin kertoja piti ajaa 70 km:n päähän isommalle paikkakunnalle. Varsinkin ihan pienen vauvan kanssa se oli raskasta (esimerkiksi ensimmäisen kerran ajoimme tuon 70 km suuntaansa vauvan oltua kotona yhden päivän). Todella siis tiedän, mistä puhut.

Sinänsä olkaa kuitenkin iloisia, että lastanne tutkitaan. Kun kerran jotakin epäillään, on hyvä, että asia otetaan vakavasti. Kyselkää aina niin paljon, että ymmärrätte, mistä milloinkin on kyse ja miksi mitäkin tehdään ja tutkitaan. Nykyisillä terveydenhoidon resursseilla en usko, että ihan vaan huviksensa teitä haluavat tavata. Vaikka ravaaminen on rankkaa, toivon kuitenkin, että loppuen lopuksi ravaamisenne on turhaa. Voimia.[/QUOTE]


Olen kysellytkin, yleensä koskaan en edes tajua puoliakaan mitä minulle puhutaan. Useimmiten vastaukset ovat kuitenkin melko tyhjentäviä, enkä jaksa käydä asiaa päässäni läpi uudelleen ja uudelleen tajutakseni edes osaltaan mitä minulle puhutaan.

Tulee jotenkin raskausaika mieleen, kun oli ties mitä ongelmia, vasta-aine ongelmia, istukka oli rappeutunut, lapsi ei kasvanut kohdussakaan enää kunnolla (painoarvio lasketun ajan tienoilla 2,8 kg). Siinä oli jo 3 hyvää syytä käynnistykselle, mutta synnytyslääkäri totesi istukastakin vain että ei me pahemmin istukoita tutkita? Ja neuvolasta laittoivat aivan liian harvakseltaan lähetteen verikokeisiin vasta-aineiden tutkintaa varten, joka selvisi kun menin raskauden aikaisiin tutkimuksiin sairaalaan. Olisi kerran viikkoon pitänyt tutkia, minulta tutkittiin kerran kuussa.

Eli siis tämän kirjoitin vain siksi, että joskus tuntuu oikeasti että kun on konkreettisesti jotain tutkittavaa havaittu, ei sitä tutkita. Sitten taas joissakin toisissa tapauksissa tutkitaan kaikki mahdollinen.

Se, että lapsellani oli syntyessään monia ongelmia, kannoin siitä itse kauan syyllisyyttä vaikka en tehnyt edes mitään väärää raskausaikana. Mutta olisiko niitä ongelmia ollut, jos raskaudenaikaisiin ongelmiin olisi puututtu perusteellisemmin?

Ja tietysti painotan edelleen, että olen kiitollinen kaikesta siitä mitä lapseni hyväksi on tehty, tämä on vain stressaavaa aikaa.

 

[joo kivaa on]

Ap, tarinasi kuulostaa hyvin tutulta! Meillä oli siis ihan normaali vauva, mutta kun puhetta ei alkanut kuulua 2 ikävuoteen mennessä, määrättiin ties mihin tutkimuksiin. Se erityislääkärillä ramppaaminen oli todella uuvuttavaa, päälle puheterapiat, psykologit ym. Me vanhemmat emme olleet pojasta huolissamme, koska oli puhetta lukuunottamatta kehittynyt täysin normaalisti. Lapsi on jo 5v mutta tämä jatkuva ramppaaminen jatkuu edelleen... kukaan ei ole mitään vikaa löytänyt, mutta tutkitaan varmuuden vuoksi aina välillä, ettei ole sitten ongelmia koulussa. Rasittavaa.

Tottakai suhtaudun tutkimuksiin myönteisesti noin yleisesti ottaen, mutta liika on liikaa. Kaikista tutkimuksista ei kehtaa kieltäytyä eikä halua, niin suuri syyllistäminen tulee sitten sieltä toiselta puolelta.

Miksi ei voida tutkia niitä, jotka oikeasti haluavat tutkimuksia, mikä hiton järki siinä on että varmuuden vuoksi tutkitaan koko ajan, kun tutkimisen makuun on päästy.

 

[purkautumista]

Ap, tarinasi kuulostaa hyvin tutulta! Meillä oli siis ihan normaali vauva, mutta kun puhetta ei alkanut kuulua 2 ikävuoteen mennessä, määrättiin ties mihin tutkimuksiin. Se erityislääkärillä ramppaaminen oli todella uuvuttavaa, päälle puheterapiat, psykologit ym. Me vanhemmat emme olleet pojasta huolissamme, koska oli puhetta lukuunottamatta kehittynyt täysin normaalisti. Lapsi on jo 5v mutta tämä jatkuva ramppaaminen jatkuu edelleen... kukaan ei ole mitään vikaa löytänyt, mutta tutkitaan varmuuden vuoksi aina välillä, ettei ole sitten ongelmia koulussa. Rasittavaa.

Tottakai suhtaudun tutkimuksiin myönteisesti noin yleisesti ottaen, mutta liika on liikaa. Kaikista tutkimuksista ei kehtaa kieltäytyä eikä halua, niin suuri syyllistäminen tulee sitten sieltä toiselta puolelta.

Miksi ei voida tutkia niitä, jotka oikeasti haluavat tutkimuksia, mikä hiton järki siinä on että varmuuden vuoksi tutkitaan koko ajan, kun tutkimisen makuun on päästy.

Juu no oli meilläkin esikoisen kanssa puheterapiaa, kun ei juuri siihen 2 v mennessä puhunut. Ei puhunut vielä viime syksynäkään, sitten alkoi tulemaan yksittäisiä sanoja kun toinen lapsi syntyi. Voi olla että pelkäsi puhumista tms, mutta alkoi ilmaista haluamisiaan jne sanoin, kun ei saanut enää tarvittavaa huomiota tavaroiden osoittamiseen kun vauva tuli taloon jne. Nyt puhuu jo lauseita, tosin kaikki sanat eivät ole aina ihan selkeitä ja läheisimmät vain ymmärtävät mitä hän tarkoittaa. Meillä ei onneksi tullut muita käyntejä kuin tuo puheterapia, ja se jakso käytiin nyt loppuun. Ensi syksynä mahdollisesti kontrollia. Esikoinen nyt 3 v.

 

["vieras"]

Ap, tarinasi kuulostaa hyvin tutulta! Meillä oli siis ihan normaali vauva, mutta kun puhetta ei alkanut kuulua 2 ikävuoteen mennessä, määrättiin ties mihin tutkimuksiin. Se erityislääkärillä ramppaaminen oli todella uuvuttavaa, päälle puheterapiat, psykologit ym. Me vanhemmat emme olleet pojasta huolissamme, koska oli puhetta lukuunottamatta kehittynyt täysin normaalisti. Lapsi on jo 5v mutta tämä jatkuva ramppaaminen jatkuu edelleen... kukaan ei ole mitään vikaa löytänyt, mutta tutkitaan varmuuden vuoksi aina välillä, ettei ole sitten ongelmia koulussa. Rasittavaa.

Tottakai suhtaudun tutkimuksiin myönteisesti noin yleisesti ottaen, mutta liika on liikaa. Kaikista tutkimuksista ei kehtaa kieltäytyä eikä halua, niin suuri syyllistäminen tulee sitten sieltä toiselta puolelta.

Miksi ei voida tutkia niitä, jotka oikeasti haluavat tutkimuksia, mikä hiton järki siinä on että varmuuden vuoksi tutkitaan koko ajan, kun tutkimisen makuun on päästy.

Onko lapsellasi joitakin kielellisiä ongelmia/viivästymiä vai siis ihan tosiaanko kaikki ovat yksimielisiä siitä, että ongelmia ei ole, mutta haluavat muuten vain teidän käyvän tasaisin väliajoin? Oliko lapsellasi siis viivästymä, joka saatiin kurottua umpeen puheterapian avulla?

Sinänsä ymmärrän oikein hyvin, miksi ei tutkita vain niitä, joiden vanhemmat sitä haluavat. Vanhemmat eivät aina tee viisaita päätöksiä ja lapsi on silloin se, joka omassa tulevaisuudessaan vanhempien ymmärtämättömyyden joutuu maksamaan.

 

[juu kivaa on]

[QUOTE="vieras";28249667]Onko lapsellasi joitakin kielellisiä ongelmia/viivästymiä vai siis ihan tosiaanko kaikki ovat yksimielisiä siitä, että ongelmia ei ole, mutta haluavat muuten vain teidän käyvän tasaisin väliajoin? Oliko lapsellasi siis viivästymä, joka saatiin kurottua umpeen puheterapian avulla?

Sinänsä ymmärrän oikein hyvin, miksi ei tutkita vain niitä, joiden vanhemmat sitä haluavat. Vanhemmat eivät aina tee viisaita päätöksiä ja lapsi on silloin se, joka omassa tulevaisuudessaan vanhempien ymmärtämättömyyden joutuu maksamaan.[/QUOTE]

Ei ole muuta kuin kielellinen erityisvaikeus. Joissain tilanteissa ehkä hankala keskittyä... eipä nyt muuta tule mieleen. Ja sehän tässä ärsyttääkin, välillä tuntuu olen joku imbesilli joka ei vaan tajua lapsensa "ongelmia" kun joka paikassa toitotetaan kuinka kaikki terapiat on hyödyksi, mutta sitten kuitenkin kun kysyy, miksi lasta tutkitaan, niin ei saa mitään kunnon vastausta. Kuuluu kuulema tutkia, kun on kerran erityislapsen leiman joskus saanut.

 

["Vieras"]

Ja eräs hoitoalalla työskentelevä henkilö myös ihmetteli, miten kevyin perustein noita epäilyksiä mahdollisista sairauksista kerrotaan vanhemmille. Lapsella ei ole minkäänlaisia epileptisiä oireita, (olen lukenut imeväisikäisten epilepsiaoireiluista) eikä tuollaista kai pitäisi sanoa ennen kuin tulokset on edes tutkittu.

Samahan se sitten olisi tokaista heti kun lapsi vähänkin poikkeaa normaalista, esim. vaikkapa motorisessa kehityksessä, että se on vammainen. Melko hienotunteista?

Niin ja jos epäilyistä ei mainittaisi mitään, niin valitettaisiin, kun lääkärit eivät kerro mitään miksi tutkimuksia tehdään... Itse ainakin haluan tietää kaiken mahdollisen miksi mitäkin tutkimuksia tehdään ja mitä epäillään.

 

[Tallu -]

Olisit varmaan itsekin melko uupunut lääkärillä ravaamiseen, kun sitä on jatkunut 7 kk ajan? Kuukauden välein vähintään, pari kk sitten kävimme jopa kahtena viikkona useampana päivänä. Ja yhtenä päivänä oli ensiksi verikokeet, sitten fysioterapia (30 min), sitten lääkäri (30 min) ja lapsi huusi jo kuula punaisena ennen lääkärille pääsyä. Tätä meillä on ollut viimeiset pian 7 kk, joten kyllä uskallan sanoa että olen uupunut.

Kromosomeista en tiedä mutta jotain tuolla luki, että molekyylikaryotyyppitutkimus otettiin.

Ei ollut tarkoitukseni syyttää sinua/teitä, kunhan pohdin, mutta on tämä yhteiskunta vaan niin epäoikeudenmukainen tuossakin asiassa. En ole asiantuntija, mutta taitaa tuo tutkimus juurikin niitä kromosomeja koskea. Toivottavasti siitä ei mitään kuitenkaan löydy