tätäkö tämä nyt sitten on kenties kuukausia/vuosia eteenpäin?

[purkautumista]

Lapseni joutui erikoistarkkailuun (tulee 7 kk ensi kuun alussa) syntymän jälkeisten ongelmien takia. Munuaiset ei alkuun toimineet, kuitenkin reilu viikon päästä nesteytyksen avulla rupesivat toimimaan ja arvot laskivat normaaleiksi. Sitten ravattiinkin verikokeissa (ymmärrettävää), todettiin että maksa-arvot olivat vuorostaan nousussa, mutta nyt laskemaan päin. Painoa ja pituutta tulee niukasti, mutta nyt sekin hieman nousemaan päin. Syö hyvin ja kehittyy, ryömii jo jne.

No, ei tässä mitään. Lapsi kävi läpi myös EEG-tutkimukset ja sun muut, todettiin normaaleiksi. Ennen tätä kuitenkin lääkäri totesi, että lapsellani saattaa olla epilepsia. Mutta siis tämä luulo hävisi kun EEG-tutkimus todettiin normaaliksi. Nyt olemme ravanneet siis kirjaimellisesti vähintään kerran kuussa erikoislääkäreillä, koska aluksi epäiltiin juuri sitä epilepsiaa, sitten kirjattiinkin että lapsellani on dysmorfisia piirteitä. Kukaan ei ole aiemmin kiinnittänyt huomiota näihin, ennen kuin nyt. Jotenkin tuntuu (tiedän jo että varmasti kuvittelen kaiken omassa päässäni), että lääkärit keksimällä keksivät uusia ongelmia ja asioita joihin puuttua, kun eihän sitä epilepsiaakaan ollut niin sitten on dysmorfisia piirteitä. Mitähän kohta tutkitaan? Jotenkin tuntuu, että kun kerran erikoistarkkailuun joutuu siitä ei ihan helpolla pääse pois. Olisi ihanaa kerrankin vain viettää edes yksi kuukausi vauva-arjesta ilman lääkäreitä ja verikokeita, varsinkin kun kaiken tämän keskellä on vielä huomionkipeä 3 v uhmailija. Mutta tietysti se on hienoa, että kiinnitetään huomiota kun lapsella on ollut ongelmia, jos jonkin moista. Silti ihmettelen miten "kevyin perustein" lääkärit viljelevä noita "diagnoosejaan" esim. tuosta epilepsiasta. Eikai sellaista pitäisi vanhemmalle noin vain täräyttää, jos ei minkäänlaista varmuutta ole asiasta eikä tuloksia ole edes tutkittu?

Onko muita joilla lapset erikoistarkkailussa? Miten jaksatte niitä lukemattomia sairaalakäyntejä?

 

[purkautumista]

Niin ja dysmorfiset piirteet olivat siis isohkot korvat ja epikantuspoimu.

 

[laidasta toiseen]

Kyllä se vähän nykyään tahtoo olla niin että ihan yrittämällä yritetään keksiä joku diagnoosi että voitais määrätä lisää tutkimuksia, kokeita ja ehkä jopa lääkkeitä. Sitten kun ei niistä tutkimuksista lapsen kohdalla voi edes kieltäytyä.

Sitten toisaalta kun oikeasti olis hätä ja tarttis apua niin sitä ei meinaa millään saada...

 

["Kahdenäiti"]

Kyllä mä olisin onnellinen tossa teidän tilanteessa, että asiat katsotaan ja tutkitaan perusteellisesti. Mulla tytöllä synnynnäinen hypotyreoosi ja alkuun vauvaiässä olimme "erityistarkkailuissa", jotta saatiin varmuus, että asiat menee niinkuin niiden pitääkin mennä. Raskasta se tietenkin on ravata lääkäreissä, mutta parempi niin. Tsemppiä"

 

[duran duran]

Kai käsität, että lapsesi on suurella todennäköisyydellä kehitysvammainen. Siksi yritetään tutkia jo nyt, että saataisiin aikainen diagnoosi. Diagnoosin kautta saa parhaan hoidon.

Vammaisen lapsen kanssa saat kyllä tulevaisuudessakin ravata lääkäreissä.

 

[purkautumista]

Ymmärtäisin kyllä, että kehitysvammaisuutta epäiltäisiin siinä kohtaa jos lapsi ei kehity normaalisti. Mutta lapsi kehittyy motorisesti ikäisensä tasolla (käymme myös kerran kuussa fysioterapiassa jossa tämä on todettu). Lapsen kasvonpiirteet ovat normaalit, lukuunottamatta lääkärin mainitsemia isohkoja korvia (ilmeisesti "normaalisti" ihmisillä on samankokoiset korvat).

Lapsi siis tosiaan on joutunut erikoistarkkailuun hitaan painonnousun vuoksi, jonka jälkeen sama lääkäri on aluksi epäillyt epilepsiaa jonka jälkeen tuli nämä muut "ongelmat".

Ja aiemmalle kirjoittajalle, olen tyytyväinen että tutkitaan, mutta ihmettelen syvästi miten korvien koosta tehdään ongelma.

 

[purkautumista]

Ja eräs hoitoalalla työskentelevä henkilö myös ihmetteli, miten kevyin perustein noita epäilyksiä mahdollisista sairauksista kerrotaan vanhemmille. Lapsella ei ole minkäänlaisia epileptisiä oireita, (olen lukenut imeväisikäisten epilepsiaoireiluista) eikä tuollaista kai pitäisi sanoa ennen kuin tulokset on edes tutkittu.

Samahan se sitten olisi tokaista heti kun lapsi vähänkin poikkeaa normaalista, esim. vaikkapa motorisessa kehityksessä, että se on vammainen. Melko hienotunteista?

 

["vieras"]

Minusta tuntuu että lääkäreillä on joku aistimus että kaikki ei ole ihan ok, eli jokin asia herättää epäilykset ja haluavat varmaan tutkituttaa kaiken mahdollisen päästäkseen selville mikä voisi olla. Voihan toki olla ettei mitään ole, mutta kannattaahan asiat tutkia epäselvyyksien poistamiseksi.

 

[purkautumista]

Niin, olen huomannut jo että heillä on epäilys ettei kaikki ole OK, eikä kaikki olekaan. Siis se, että lapsen painonnousu on niukkaa, tottakai se on yksi ongelma. Painoa tarkkaillaan neuvolassa kuukausittain. Nyt ollaan päästy käyrillä jo hivenen korkeammalle. Mutten vaan ymmärrä miten epilepsia (kun ei edes oireita ole) liittyy painonnousuun, saati isohkot korvat?

Ja tietysti tämä toinen lääkäri (joka on hoitanut lastani tämän syntymästä lähtien), totesi että tutkitaan koska samalla tytöllä on niin paljon ongelmia. Olen kiitollinen tietysti kaikesta siitä, mitä lapseni vuoksi tehdään. Mutta ihmettelen tuota korvien suuruuden huomioimista nyt, kun ei siihen aiemmin kukaan ole mitään huomiota kiinnittänyt. Luin mitä dysmorfisista piirteistä sanotaan, ja sain selville että sillä tarkoitetaan suhteellisen vähäistä muodon poikkeavuutta, joten haetaanko nyt tällä korvien koolla sitä, että lapsellani on jokin kasvuhäiriö?

Lapsen isällä on aiemmasta suhteesta 6 v tyttö, joka joutui myös erikoistarkkailuun hitaan painonnousun vuoksi. Taitaa olla geeneissä tämä siis, tai sitten vain suuri yhteensattuma että molemmilla tytöillä joilla sama isä, on sama ongelma.

 

["vieras"]

Ei se tarkoita, että diagnooseja tehdään heppoisesti, jos lääkäri epäilee jotain tautia. Silloin sitä vastaan epäillään, diagnoosia ei siis ole tehty ja tutkimusten jälkeen sit katsotaan tuleeko se diagoosi vai ei ja teille sitä ei nyt tullut.

 

[tuttua minullekkin]

he ovat ehkä huomanneet että lapsi on jollakin tavalla poikkeava ja hakevat sille diagnoosia.

 

["vieras"]

Mutten vaan ymmärrä miten epilepsia (kun ei edes oireita ole) liittyy painonnousuun, saati isohkot korvat?

Johtuu todennäköisesti siitä, että sä et ole lääkäri. Sairauksiall voi olla maalikon korviin mitä omituisimmalta kuulostavia oireita ja yhteyksiä muihin sairauksiin.

 

[purkautumista]

Pointti olikin, miksi lääkäri mainitsi epäilevänsä epilepsiaa lapsella, jolla ei ole minkäänlaisia epileptisiä oireita? Nyt joku ihmettelee, että mistä minä tiedän onko lapsella oireita vai ei. Mutta epilepsia oireilee melko voimakkaasti, myös imeväisikäisillä. On kouristeluja, voi tulla vaahtoa suusta jne.

Samahan se sitten on epäillä ihan kaikkia sairauksia, ilman mitään oireita. Ja tarkoittaako tämä nyt sitten sitä, että lapseni testataan kaikilta mahdollisilta sairauksilta vaikkei niistä olisi oireita?

 

["vieras"]

Mun tytön paino nousi myös hitaasti ja järjestelmä hälytti, eli jouduttiin lääkärille tutkimuksiin. lääkäri ei tutkinut mitään, vaan juteltiin hetki ja sitten passitti meidät pois. Totesi vain, että taitaa olla perintötekijöistä johtuvaa. Onko teidän lapsi sitten jotenkin erityisen laiha?

 

[purkautumista]

Ei ole, lapsi voi hyvin ja on "pullea", siis poimuja on kuten vauvoilla onkin. Hän on pirteä, eloisa, touhuaa ja tekee sitä mitä tuon ikäiset vauvat tekeekin.

Sain muuten moitteita siitäkin neuvolassa, että olen syöttänyt liian monenlaisia soseita lapselleni. Se kuulemma voi aiheuttaa diabetesta. Kohta lapseni varmaan on sitten diabetestutkimuksissakin.

 

["vieras"]

Pointti olikin, miksi lääkäri mainitsi epäilevänsä epilepsiaa lapsella, jolla ei ole minkäänlaisia epileptisiä oireita? Nyt joku ihmettelee, että mistä minä tiedän onko lapsella oireita vai ei. Mutta epilepsia oireilee melko voimakkaasti, myös imeväisikäisillä. On kouristeluja, voi tulla vaahtoa suusta jne.

Samahan se sitten on epäillä ihan kaikkia sairauksia, ilman mitään oireita. Ja tarkoittaako tämä nyt sitten sitä, että lapseni testataan kaikilta mahdollisilta sairauksilta vaikkei niistä olisi oireita?

Kysy siltä lääkäriltä. Oikeasti googlesta ei löydä ihan kaikkea mitä siellä lääketieteellisessä sen 6-13 vuoden aikana opitaan. Todennäköisesti lääkäri näki lapsessa jotain epilepsiaan viittaavaa.

 

[purkautumista]

Ainiin ja esikoisenikin on kuulemma "laihahko", vaikka on kyllä minun silmääni ainakin ihan normaali ja käyrillä menee. Tiedä sitten miten pulleita kaikkien lasten pitää olla, ennen kuin puhutaankin jo ylipainosta.......

 

["vieras"]

Pitäskö sun vaihtaa lääkäriä kun epäilet että tuolla on joku ajojahti teidän perhettä kohtaan?

 

[purkautumista]

[QUOTE="vieras";28249296]Kysy siltä lääkäriltä. Oikeasti googlesta ei löydä ihan kaikkea mitä siellä lääketieteellisessä sen 6-13 vuoden aikana opitaan. Todennäköisesti lääkäri näki lapsessa jotain epilepsiaan viittaavaa.[/QUOTE]

Lääkäri näki tuolloin lapseni ensimmäisen kerran, ja käynti kesti n. 20 minuuttia. Kyllä varmasti lapsellani oli silloin juuri epileptinen kohtaus jota minä en vain sattunut huomaamaan.

Mutta on se kai hyväksyttävä, että nyt vain tutkitaan ja tutkitaan ja tutkitaan. Vaikka sitten oireettomiakin sairauksia, jotta ollaan varmoja ettei niitä ole....

 

["vieras"]

Lääkäri näki tuolloin lapseni ensimmäisen kerran, ja käynti kesti n. 20 minuuttia. Kyllä varmasti lapsellani oli silloin juuri epileptinen kohtaus jota minä en vain sattunut huomaamaan.

Mutta on se kai hyväksyttävä, että nyt vain tutkitaan ja tutkitaan ja tutkitaan. Vaikka sitten oireettomiakin sairauksia, jotta ollaan varmoja ettei niitä ole....

Pointti olikin se, että ehkä epilepsiaan viittaavia oireita voi olla muitakin kuin kohtaus. Miksi sä et saanut sanaa suusta ja kysynyt siltä lääkäriltä miksi ihmeessä se epilepsiaa tutkii kun oireita ei ole? Mä en ymmärrä teitä ihmisiä, jotka vain valitatte netistä kaikessa. Vaihda lääkäriä kun tuo on kerran niin kamala, mutta ei varmaan sekään jostain syystä onnistu kun sehän tarkoittais, että pitäs tehdä jotain valittamisen sijaan.

 

["vieras"]

Ihan jo minuutin googlettamisella löyty tällaista tietoa: Erilaisia aistiharhoja, tilanteeseen liittymättömiä tunnetiloja ja automatismeja, kuten nieleskelyä ja käsien hypistelyä, nähdään myös ajoin kohtausten yhteydessä. Oirekuva ei aina ole selkeä. Kohtauksen aikana ei välttämättä esiinny kouristelua, ja toisaalta kohtaus voi kestää niin lyhyen aikaa, ettei tajunnan hämärtymistä huomata.

Eli ei sen lapsen tarvi kouristella vaahto suusta valuen, että epilepsiaa voidaan epäillä.

 

[purkautumista]

[QUOTE="vieras";28249321]Pointti olikin se, että ehkä epilepsiaan viittaavia oireita voi olla muitakin kuin kohtaus. Miksi sä et saanut sanaa suusta ja kysynyt siltä lääkäriltä miksi ihmeessä se epilepsiaa tutkii kun oireita ei ole? Mä en ymmärrä teitä ihmisiä, jotka vain valitatte netistä kaikessa. Vaihda lääkäriä kun tuo on kerran niin kamala, mutta ei varmaan sekään jostain syystä onnistu kun sehän tarkoittais, että pitäs tehdä jotain valittamisen sijaan.[/QUOTE]

Kyllä voi oireilla monellakin eri tapaa, mutta miten tuolloin 5 kk ikäisen vauvan epilepsiaa voi epäillä muutoin kuin silloin, kun se oireilee näkyvästi?

No enpä osannut tuossa tilanteessa sanoa oikein mitään, olin varmaan monttu auki. Rupesin kyllä toki kyttäämään viikkojen ajan lapseni käyttäytymistä, mahdollisia oireita havainnollistaen. Että kyllähän sitä saa näillä sairausepäilyillä vanhemmat vähintäänkin luulosairaiksi, jos ei muuta.

Niin ja nettipalstat on täynnä valittavia mammoja ja pappoja. Miksi vaivaudut sitten edes vastaamaan tähän?

 

["vieras"]

Hoitohenkilökunta näkee paljon lapsia ja poikkeavat yleensä huomataan. Tavalliset ihmiset kuten sinä, ei niitä poikkeavuuksia näe. Poikeavissa ihan pienet vivahteet herättävät epäilyn sairaudesta, vammaisuudesta, juurikin nuo korvat tai tietynlainen hoikkuus, kasvu, kasvonpiirteet, liikkuminen.

Sinua nyt suututtaa, kun joudutte ravaamaan tutkimuksissa, mutta relax, ne on oikeasti vain lapsen parhaaksi. Ei kiusaksi. Ota tämä vain plussana kuinka hyvä meidän hyvinvointiyhteiskunnassa hoitaminen on.

 

[Moraalinvartija]

Minä veikkaisin, että nuo munuais- ja maksaongelmat (+jotkin piirteet ulkonäössä) ovat ohjanneet lääkärin epäilemään jotain tiettyä oireyhtymää. Ja tästä syystä on pitänyt epilepsiaa mahdollisena. Ilmaisut jättävät tosiaan toivomisen varaa, mutta kuten tiedettyä lääkärit ovat aina toisinaan sosiaalisesti vähän heikkolahjaisia.

On tuo varmasti väsyttävää. Mutta se loppuu kun loppuu, ja toivottavasti jatkossakin saatte käydä tutkimuksissa turhaan Tsemppiä!

 

[no näin on]

[QUOTE="vieras";28249375]Hoitohenkilökunta näkee paljon lapsia ja poikkeavat yleensä huomataan. Tavalliset ihmiset kuten sinä, ei niitä poikkeavuuksia näe. Poikeavissa ihan pienet vivahteet herättävät epäilyn sairaudesta, vammaisuudesta, juurikin nuo korvat tai tietynlainen hoikkuus, kasvu, kasvonpiirteet, liikkuminen.

Sinua nyt suututtaa, kun joudutte ravaamaan tutkimuksissa, mutta relax, ne on oikeasti vain lapsen parhaaksi. Ei kiusaksi. Ota tämä vain plussana kuinka hyvä meidän hyvinvointiyhteiskunnassa hoitaminen on.[/QUOTE]

Näin aiheesta poiketen, jos oikeasti hoitoa tarvitset, ei sitä saa mistään. Jonotusajat on pitkät ja ihan perusterveydenhuolto kusee kaikki asiat. Että näin hienosti meillä täällä hyvintointiyhteiskunnassa.

Turha se on puhua hyvinvointiyhteiskunnasta, se on vaan niin että joistakin ihmisistä tulee koekaniineja, johan se on todettu sikarokotteiden ja muidenkin kanssa. Narkolepsiatapauksia on paljon, olipa hyvin tutkittu. Surullista miten tämä yhteiskunta toimii, hyvinvointia kerrakseen.