Tänään diagnoosi: Meidän lapsella INCL. Ja mä en kestä,

["vieras"]

Voimia kovasti! Toivottavasti teillä on vielä monta vuotta edessä ihanan tyttärenne kanssa. Oletko jo saanut itsellesi apua?

 

[:(]

Olen niin pahoillani. Sanaton. Voimia. Voimia paljon!

 

["Rakas"]

Itku tuli tätä ketjua lukiessa <3

Joko ap olet päässyt shokin yli ja hakenut vertaistukea?
Kovasti toivon teidän koko perheelle voimaa jaksaa vaikeiden vuosien yli. Pidä tyttöäsi niin hyvänä kuin mahdollista, sylittele ja silittele, rakasta, tee tämä lyhyt elämä elämisen arvoiseksi ja nauttikaa toisistanne niin kauan kuin mahdollista <3

 

[:(]

Mitä ap teille nyt kuuluu????

 

[Incl-kantaja]

Mieheni sisko on kuollut incl-taudin "tappamana". Oletettiin, etten minä voi olla taudin kantaja. Väärin luultiin. Molemmat kantavat samaa geenivirhettä eli on 1/4 saada sairas lapsi. Oli onnea, että pahin oli aiemmin tapahtunut, että yleensäkkään tiedettiin taudista! Saimme testattua istukasta sikiön "tulevaisuus". Niiden tulosten odottaminen oli kamalinta aikaa, mitä muistan! Tuloksissa selvisi, että lapsemme on taudin kantaja. Suurta hätää ei siis ollut. Mutta silti pelolla odotan, että mitä jos, mitä jos on tuloksissa virhe tjs. En haluaisi ajatella, mutta välillä se käy mielessä kun tyttäremme edesmenneestä tädistä puhutaan. Mielestäni tälläisestä suomessa suhteellisen yleisestä perinnöllisestä sairaudesta valaistaisiin edes jossain! Tosin, neuvolassa olivat ihan monttu auki koko asiasta....

En voi muuta kuin toivottaa voimia kaikille incl-lapsen vanhemmille. Raastavaa se on. Mieheni on sen vierestä seurannut. Anoppi sanoi, ettei olisi jaksanut ilman incl-yhdistyksen apua. Kannattaa tukeutua kokemuksen omaaviin.

 

[en usko]

Tuo on niin harvinainen sairaus, että tuskin on tällä palstalla. Turhaa myötätuntoanne tuhlaatte.

 

[incl äiti]

nauti jokaisesta hetkestä saat voimaa lapsestasi minä joudun hautaamaan oman incl lapseni hän lähti liian yllättäin

 

["Heid"]

Ap Mitä teille nyt kuuluu?

 

[Äidin blogi]

INCL, olen kantaja.
Mielestäni tämä geenivirhe aktivoituu vain jos kumppanillakin on tämä.
Tässä uskossa olen lapseni tehyt, ovat terveitä. Ainakin vielä.

Vaikea sairaus, jossa todellakin joutuu luopumaan lapsestaan päivä kerrallaan.
Voimia kaikille:heart:

 

[vierailijaällöttää]

En usko tähän kirjoiukseen, ei kukaan tapa itseään, jos lapsensa on kuolemassa. joku vain lukenut ihanaa blogia ja haluaa samaa.