Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Moi vaan!
Hesan paperit tuosta nappasin ja näyttää olevan B-tyyppi meidän pojalla. En sitten tiedä, mitä nuo tarkoittaa...
Poika täytti eilen 6 viikkoa ja hyvin kasvaa rintamaidolla.
Perjantaina tulee Hesasta kardiologi tekemään ultran ja tammikuussa mumuaisten ultra.
Miten usein te käytte ultrassa nykyään? Mistäpäin olette? Me Lahdesta.
Voit laittaa myös s-postia osoitteeseen Effica@netti.fi, jos haluat!
Tirre ja poppoo

 

Hei,

löytyykö ketään TAC. Truncus Arteriosus Communis- diagnoosin saanutta? Meidän tyttärellä 2 v. em. diagnoosi. Olisi mielenkiintoista jakaa kokemuksia.

 

\

Moi vaan!
Hesan paperit tuosta nappasin ja näyttää olevan B-tyyppi meidän pojalla. En sitten tiedä, mitä nuo tarkoittaa...
Poika täytti eilen 6 viikkoa ja hyvin kasvaa rintamaidolla.
Perjantaina tulee Hesasta kardiologi tekemään ultran ja tammikuussa mumuaisten ultra.
Miten usein te käytte ultrassa nykyään? Mistäpäin olette? Me Lahdesta.
Voit laittaa myös s-postia osoitteeseen Effica@netti.fi, jos haluat!
Tirre ja poppoo

Heippa, olipas nopea vastaus =) Niin ja onnea perheenlisäyksestä!

Eli IAA:ta on kolmea tyyppiä, A,B ja C.
Tuo teidän b-tyyppi tarkoittaa että aortankaaressa on katkos kaulavaltimon ja vasemman solisvaltimon välissä.
Meillä taas tuo katkos on kaulavaltimoitten välissä.
Nuo kirjaimet siis kertovat missä kohtaa katkos on.

Kuka teillä on kardiologina? Entä kuka leikkasi?

Meillä on nyt ensi kertaa kontrollivälinä 6kk ja hyvin on mennyt. Ensin käytiin muutaman viikon välein ja sitten kolmen kuukauden välein.
Niin, ja Helsingistä ollaan

Mun e-mail on Effy81@hotmail.com (myös mese)
Jännä miten samantyyliset nickit

 

Heips!
Meillä on tammikuussa 7v täyttävä fallot- tyttönen. 1. leikkaus (shuntti) oli vajaa 3kk iässä ja totaalikorjaus 1v 8kk. Tulevana kesänä on taasen leikkaus edessä, edellisen toistoa. Keuhkovaltimo jouduttiin rakentamaan uudelleen ja läppä vuotaa. Siirrännäiset kun eivät kasva sydämen mukana, toivottavasti voisi jo laittaa isomman siirrännäisen, ettei tarvitsisi ennen aikuisikää taas operoida! Olisi tarkoitus saada tyttö koulukuntoon, joten alkukesästä leikkaus todennäköisesti on.
Tyttö on jo vähän ruvennut oireilemaan ja on väsyneempi. Eniten kuitenkin nyt jännittää se, miten hän itse ottaa tuon leikkausuutisen, vielä ei olla siitä puhuttu. Aiemmin hän oli niin pieni, ettei varmaan muista tapahtumia.

 

Pääseekö mukaan jos vasta epäillään sydänvikaa?
Meillä neiti 4vee, on hoidettu vuoden päivät lasten astmaatikkona, tänään saatiin lähete tarkempiin tutkimuksiin kun on alkanut valittamaan että koskee välillä sydämeen..

 

hei!

Meillä 7vk ikäinen sydänpoika. 3vrk ikäisenä kotiinlähtötarkastuksessa todettu sydämen sivuääni. Tutkimusten jälkeen ambulanssilla Helsinkiin ja 6vrk ikäisenä pallolaajennus, syynä aorttaläpän stenoosi. Sydämen tilanne oli laajennushetkellä hyvä, mutta tehtiin kiireellisenä, koska paheni nopeasti. Toimenpide onnisui hyvin, mutta kontrolleissa käydään tiuhaan, koska sydämeen jäi läppävuoto. Eka kontrolli ensi viikolla...

 

Hei kaikille pitkästä aikaa!

Meillä poika oli sydänleikkauksessa 2,5 viikkoa sitten ja meni hyvin. Kotiin pääsi jo alta viikon. Uskomatonta miten nopeasti lähti toipumaan.

Ensi viikolla eka sydänkontrolli kotiuttamisen jälkeen, täytyy toivoa että kaikki hyvin.

Hänellä siis suljettiin vsd. Hänellä oli/on myös pieni aortan läppävuoto mutta kirurgi oli sen katsonut samalla ja todennut ettei sille tarvitse tehdä mitään.

Että pahin on takana, leikkaus. Sitä odotettiin ja pelättiin kauan. Mutta nyt toipumaan päin.

bebbe & poju 1v 3.5 kk

 

\

Minulla itselläni on leikattu avoin valtimotiehyt-tosin vasta 8-vuotiaana koska sitä ennen ei kukaan vakavaa sivuääntä huomannut.. :/ Olen nyt 32.
Sisarellani oli sama juttu, hänet leikattiin 1,5 vuotiaana.
Sisaren tyttärelläkin oli sama juttu, hänet leikattiin jo puolivuotiaana.

Ja sitten asiaan-itse olen nyt raskaana, viikolla 13+1 ja tässä vaiheessa kaikki loistavasti. Mutta nyt mitetityttää kovasti että jos lapsi on tyttö, onko hänellä isompi riski sairastaa sama duktus kuin minulla ja sisarellani+tyttärellään(2 poikaansa aivan terveitä)?! Sisareni synnytyslääkäri oli tätä mieltä ollut.
Takanani on vasta 1 lääkärikäynti raskauden tiimoilta ja hän ei osannut asiaan ottaa mitään kantaa.
Voiko duktuksen sulkea lääkkeillä jos se havaitaan heti synnytyksen jälkeen? Kaikki kommentit ovat tervetulleita, kiitos!

En tiedä seuraako tätä ketjua enää kukaan, mutta löysin tämän vasta nyt.

Täällä olisi toinen raskaana oleva synnynnäistä sydänvikaa sairastava aikuinen. Minulla on korjaamaton ebsteinin anomalia ja lisävikana asd (20% oikea-vasen oikovirtaus). Sydänkontrolleissa käyn kahden vuoden välein. Sikiöllä ei pitäisi olla ainakaan vakavaa sydänvikaa. Jos sillä on asd tai vsd, niin ei siihen minun maailmani kaadu. Ainahan sitä tietysti toivoo tervettä lasta.

Itse kuulun siihen ikäryhmään, jolle lääkärit ovat sanoneet, ettei reikiä korjata. Olenkin tullut hyvin toimeen rikkinäisellä sydämellä. Kuulema aikamoinen valuvika on mun sydämessä käynyt, mutta hyvin näyttää toimivan. Kardiologit haluavat kuitenkin korjata reiän neurologisin perustein, koska minulla on ollut kaksi pientä aivoinfarktia (mekanismina paradoksaalinen embolisaatio). Eteisväliseinän aukko laitetaan umpeen katetritekniikalla mahdollisesti ensi syksynä. Se vähän jännittää. Reikä on iso ja huonossa paikassa, joten operaatio ei välttämättä onnistu. Siinä tapauksessa on kuulema avosydänleikkaus edessä.

 

Ihan sattumalta löysin tänne ja tuntuupas hyvältä. Olen joskus kokenut olevani näiden ajatusten kanssa yksin.
Meillä 3,5 v poika, jolla eteisväliseinäaukko 8X9mm. Kävimme viikko sitten HYKSissä kontrollissa. Yllätys, yllätys, löytyikin toinen pieni aukko tämän edellisen takaa. Ei oltu ennen sitä huomattu vaikka kontrolleissa käyty. Koska poika hyvin pienikasvuinen annettiin kasvunaikaa, koska sydän on oireeton. Oli suunniteltu tähystyksellä tehtävää device- sulkua, mutta nyt kun reikiä kaksi, mennään avoleikkaukseen. Tuntuu kuin matto olisi vedetty jalkojen alta, on opittava elämään nyt tämän asian kanssa. Avoleikkaus pelottaa.
Teidän viestinne ja kirjoituksenne rauhoittavat minua. Vertaistuki rulettaa.

 

\

Ihan sattumalta löysin tänne ja tuntuupas hyvältä. Olen joskus kokenut olevani näiden ajatusten kanssa yksin.
Meillä 3,5 v poika, jolla eteisväliseinäaukko 8X9mm. Kävimme viikko sitten HYKSissä kontrollissa. Yllätys, yllätys, löytyikin toinen pieni aukko tämän edellisen takaa. Ei oltu ennen sitä huomattu vaikka kontrolleissa käyty. Koska poika hyvin pienikasvuinen annettiin kasvunaikaa, koska sydän on oireeton. Oli suunniteltu tähystyksellä tehtävää device- sulkua, mutta nyt kun reikiä kaksi, mennään avoleikkaukseen. Tuntuu kuin matto olisi vedetty jalkojen alta, on opittava elämään nyt tämän asian kanssa. Avoleikkaus pelottaa.
Teidän viestinne ja kirjoituksenne rauhoittavat minua. Vertaistuki rulettaa.

Rohkeutta!
Meidän kanssa klinikalla oli yhtäaikaa kolmivuotias tyttö, jonka eteisväliseinäaukot korjattiin avosydänleikkauksella. Teholla oli yhden vuorokauden, osastolla kaksi päivää ja sitten kotiin! Kaikki sujui heillä siis mahtavasti, uskokaa tekin että kaikki menee hyvin.
Voimahali vielä: :hug:

 

Viikon päästä leikkaus...mä kuolen jännitykseen. Ensi viikon tiistaihin asti uskallan ajatella, sitten mustenee. Mitä sitten tapahtuu. Onko mun vauva kauhean kipeä? Tyttö voi nyt suht hyvin, muttei saisi saada mitään tartuntaa. Tää on aika hirveetä. Toivottavasti leikkaus menee hyvin ja tää jännitys on kohta ohi. Mäkkärin talolle yritetään päästä koko perhe, mutta ei tietoa vielä päästäänkö-täyttä taitaa olla.

 

\

Viikon päästä leikkaus...mä kuolen jännitykseen. Ensi viikon tiistaihin asti uskallan ajatella, sitten mustenee. Mitä sitten tapahtuu. Onko mun vauva kauhean kipeä? Tyttö voi nyt suht hyvin, muttei saisi saada mitään tartuntaa. Tää on aika hirveetä. Toivottavasti leikkaus menee hyvin ja tää jännitys on kohta ohi. Mäkkärin talolle yritetään päästä koko perhe, mutta ei tietoa vielä päästäänkö-täyttä taitaa olla.

Itse oltiin samassa tilanteessa kolme vuotta sitten. Olihan se kamalaa, mutta kaikki meni hienosti. Luottakaa tekin siihen!!! Hoito on aivan huippua, parempaa ei varmasti saa mistään. Koko ajan siellä tehdään kaikki voitava teidän lapsenne puolesta.
Tuuhan kertomaan, miten kaikki sujui, kunhan jaksat ja joudat!

 

Tervehdys kaikille!

mitä kuuluu :heart: ihmisten kevääseen? toivottavasti kaikkien lapset voivat hyvin.

Meille syntyi 4-vuotiaan sydäntytön kaveriksi 9.2 toinen typykkä. Jännityksellä odotin mitä lastenlääkäri sanoo, ja huh! ainakin alustavasti ei kuulunut sivuääniä eikä muutakaan ollut vialla! varmuuttahan ei tietenkään vielä ole, aion pyytää lähetteen jossain vaiheessa kardiologin ultraan että tarkistavat onko kaikki ok.

Mukavaa kevään jatkoa kaikille!

 

Meidän pojalla todettiin 2pv:n ikäisenä PDA (avoin ductus), joka korjattiin 12/05 Helsingissä. Nyt keväällä yksi kontrolli ja sitten saadaan toivottavasti terveen paperit. Poitsu täyttää aprillipäivänä 2 ja on hyvinkin hmm..eläväinen tapaus Kiinnostaisi tietää, että miten suuri mahdollisuus on, että seuraavallakin lapsella on tuo PDA tai jokin muu sydänvika? Jossain kohtaa ketjua puhuttiin 2-4% mahdollisuudesta, mutta onko se sitten kaikkien vikojen kohdalla sama? <br><br>

 

hei kaikille!
meillä 1v11kk poika jolla harvinainen sydänvika AV-VA Discordanssi ja VSD. leikkaus jonossa ollaan. ensimmäinen leikkaus on nyt siis tulossa ja toinen sitte n. 3-4 vuotiaana. kuulemma yks vaikeimmista sydänvioista no mut täytyy toivoa et kaikki menee hyvin. tsemppiä kaikille sydänperheille!

 

Meillä on 16 vuotias sydännuori. Hänellä on erittäin vaikea sydänvika, joka on silloin pienenä korjattu. Diagnoosit: IAA A-tyypin, VSD sekä ASD.
Aortankaari korjattiin viiden vrk iässä. Sit piti odottaa, että kaveri kasvaisi ennen seuraavia leikkauksia. Mutta reijät oli niin isoja, ettei hän tullut toimeen ilman hengityskonetta. Viisi viikoisena korjattiin eteis- sekä kammioväliseinä reiät.
Hän siis vietti noin kuusi viikkoa Hyksin teholla, sit takaisin Tyksiin jossa oltiin viellä kirjoilla noin 1,5 kk.
Kaveri on nyt siis 16. Koulussa on vähän ollu vaikeaa, mutta hän on nyt pienluokalla, ja pitää siitä kovasti.( Johtuu varma
sti siitä, kun silloin aluksi veri meni niin kovalla paineella päähän.)
Hän pelaa jääkiekkoa ja pitää traktorihommista.
Poika on iloinen ja reipas, sekä elämäänsä tyytyväinen.
Voimia kaikille jotka odottelette leikkaukseen pääsyä, ja jo leikatuille.
Silloin ei ollu viellä nettiä, eikä juuri vertaistukea, kun meillä oli akuutti tilanne. Kaikki sydänlehdet kuskattiin vain kotiin, ja luettiin puhki.

 

Täällä tuore sydäntytön äiti. Tyttö huomenna 2 viikkoa vanha :heart: kullannuppu. Lääkärintarkastuksessa kuului sivuääni sydämestä ja sitten seuraavana päivänä ultrattiin. Oli reikä niin kammioiden kuin eteistenkin välissä, vasen läppä hiukan falskas ja sitten oli ductus. Mutta lääkäri sanoi että ei tarvitse yöunia menettää. Muissa tutkimuksissa ei ollut mitään hälyyttävää, joten päästiin viiden päivän vanhoina kotiin. Seuraava kontrolli kuukauden iässä.
Mielestäni tytsy on aika terveen oloinen vauva. Hereillä ollessa tosi virkku ja tyytyväisen oloinen. Ei huulet sinerrä ja harvoin varpaatkaan. Välillä syödessään tyttö nukahtelee; nyt tosin vähemmän kuin ihan alkuun. Minkälaisia rintalapsen ruokintaohjeita olette saaneet? Meille sanottiin että kolmen tunnin välein 10 min toisesta rinnasta ja sitten lisämaitoa. Tytöllä on kyllä kova imemisen tarve, joten en ole tätä ohjetta noudattanut ja tyttö itse herää max neljän tunnin välein syömään. Pullosta olen joskus antanut pumpattua maitoa.

Kiva että löysin tällaisen ketjun :flower:

 

\

Täällä tuore sydäntytön äiti. Tyttö huomenna 2 viikkoa vanha :heart: kullannuppu. Lääkärintarkastuksessa kuului sivuääni sydämestä ja sitten seuraavana päivänä ultrattiin. Oli reikä niin kammioiden kuin eteistenkin välissä, vasen läppä hiukan falskas ja sitten oli ductus. Mutta lääkäri sanoi että ei tarvitse yöunia menettää. Muissa tutkimuksissa ei ollut mitään hälyyttävää, joten päästiin viiden päivän vanhoina kotiin. Seuraava kontrolli kuukauden iässä.
Mielestäni tytsy on aika terveen oloinen vauva. Hereillä ollessa tosi virkku ja tyytyväisen oloinen. Ei huulet sinerrä ja harvoin varpaatkaan. Välillä syödessään tyttö nukahtelee; nyt tosin vähemmän kuin ihan alkuun. Minkälaisia rintalapsen ruokintaohjeita olette saaneet? Meille sanottiin että kolmen tunnin välein 10 min toisesta rinnasta ja sitten lisämaitoa. Tytöllä on kyllä kova imemisen tarve, joten en ole tätä ohjetta noudattanut ja tyttö itse herää max neljän tunnin välein syömään. Pullosta olen joskus antanut pumpattua maitoa.

Kiva että löysin tällaisen ketjun :flower:

Meillä ei mitään noin tarkkoja ohjeita, sanoivat vaan että imetä, kyllä näet riittääkö maito. Kontrolleissa punnitsivat tarkoin, joten siinä seurasivat painon kehtitystä. Tyttö leikattiin 8 kk:n iässä, silloin kasvukäyrät olivat kääntyneet laskuun. Mutta ei siinä ruoan määrä ollut ratkaisevaa.
Onnea kovasti vauvasta! :flower:

 

Missä on Rania? Leikkausuutisia odotellessa...

Tosta imetyksestä. Meidän nuorempi sydänpoika söi rintaa reilu 1-vuotiaaksi asti, ja ohjeena oli vain se, että annetaan syödä ihan niin usein kuin haluaa, sillä ei välttämättä jaksa imeä tarpeeksi maitoa yhdellä kertaa, joten hän söi sitten usein, ja vähän kerralla. Lisämaitoa ei tarvittu kun annoin pojan syödä niin usein kuin hän halusi, vaikka se olikin välillä TODELLA usein.

Ja jos huomaat että vauva hikistelee ohimoilta, sinertää tms. niin silloin se syöminen on rasittanut häntä, ja kannattaa koittaa tulisiko pullosta vähän vähemmällä imemisellä... Tai pitää taukoa ja koittaa myöhemmin uudelleen.

 

tähänkin joukkoon, tai ehkä en. Täytyy sanoa, että välillä tuo elämä koettelee... Ensin kuopukselle tuli epilepsia, sitten keskimmäisen migreeni paheni ja hänelläkin epäiltiin epiä ( ei onneksi ollut ) ja nyt esikoiselta löytyi rytmihäiriöitä Alkoivat ihan yks kaks, terve teini ja alkoi vaan valittaa että sydän hakkaa. Ensin sanoivat päivystyksessä, että kotiin vaan, tulee kutsu tarkampiin tutkimuksiin. Pulssi oli siinä 165-210 ja kesti sellaiset 2-5 tuntia 3 päivänä on nyt siis ollut. Hetkeksi laskee ja taas kiihtyy. Sunnuntaina siis sairaalassa oltiin ja näytti vaarattomalta. Tänään sitten soittivat, että sydänyksikön lääkäri katsoi filmit ja huomenna polille, laitetaan 24h seuranta ja sitten kerrotaan jatkosta. Haluavat saada alustavat tulokset jo tällä viikolla, joten ei ehkä sittenkään niin vaaratonta. Onko muilla kokemusta tällaiseta? Miten noin pitkäkestoisia rytmihäiriöitä tulee yllättäen terveelle nuorelle?
No nämä ongelmathan on pieniä teidän vaikeasti sydänsairaiden vauvojen vanhempien ongelmien rinnalla, mutta mulla alkais olla kiintiö täynnä noiden ennen terveiden lasten sairauksien kanssa... Vielä 1,5 v sitten, mulla oli 3 tervettä lasta ja nyt... Mutta elämä on ja onneksi lasteni tila ei ole hälyyttävä. Huomenna siis tutkimuksiin.

 

rytmihäiriöille ei aina löydy "järellistä" syytä...mun isälllä(45v.) on jatkuva estolääkitys rytmihäiriöiden takia vaikka mistään kokeissa ei ole löytynyt mitään sellaista mikä aiheuttas niitä rytmin menetyksiä.

 

Juu meijän pojalla,nyt 1,3 vee,myös vsd, ja eilen tuli Hyks:istä tieto, että avosydänleikkaus 4kk:n kuluessa.Oireeton täysin, mutta vasen kammio laajentunut, siksi leikkaus :'(
Aivan kammottava ajatus tuo leikkaus :ashamed:
Vertaistukea kaivataan :'(

 

\

Juu meijän pojalla,nyt 1,3 vee,myös vsd, ja eilen tuli Hyks:istä tieto, että avosydänleikkaus 4kk:n kuluessa.Oireeton täysin, mutta vasen kammio laajentunut, siksi leikkaus :'(
Aivan kammottava ajatus tuo leikkaus :ashamed:
Vertaistukea kaivataan :'(

Voimia leikkauksen odotteluun! Kovaa aikaa se on, mutta sitten alkaa terveempi elämä! Jos et vielä kuulu alueesi Sydänlapset-yhdistykseen, nyt olisi varmaan hyvä aika liiittyä. Sieltäkin vertaistukea saa! Ainakin meidän perhe on saanut.

 

Olinpas onnekas kun löysin tällaisen ketjun =)

Pojallamme, jolla ikää nyt 9 kk, on pienestä saakka kuulunut sivuääni, jota neuvolalääkärimme on seurannut tiheämpään. Nyt olimme sitten lastenpolilla käymässä asian vuoksi ja lastenlääkäri epäilee eteisväliseinäreikää. Laittoi lähetteen uä-tutkimukseen, jota täällä nyt "tulisilla hiilillä" odotellaan...
Thorax-kuvassa sydän oli kooltaan normaali, mutta EKG:ssä oli nähtävissä muutoksia mm. leventynyt QRS-aika.

Poikamme on päällisin puolin täysin terveen oloinen. Ainut mitä olen ihmetellyt pienestä saakka on se, että hän on kova hikoilemaan. Muuten hän on kehittynyt normaalisti, paitsi nyt painon nousu on vähän pysähdyksissä. Kovaa menee ryömimällä eteenpäin.

Olisinkin halukas kuulemaan millaisia oireita lapsellanne on ollut tällaisen sydänvian kanssa? Vai onko ollut täysin oireeton? Entäs muutokset EKG:ssä, oliko niitä?

Kiitos, jos joku viitsii vastata!

Odottavan aika on piiiiitkääää.....

 

Heippatihei!

Meidän pojan nyt 3,5 v todettiin eteisväliseinäaukko 6vk vanhana. On aina ollut oireeton, paitsi että meilläkin kova hikoilemaan ollut. Tosin se kova hikoilu loppui noin vuoden vanhana.
Me odotetaan nyt kutsua lisätutkimukseen, ruokatorven kautta tehtävään tähystykseen, jossa nähdään soveltuuko reikä katetri tekniikalla sulkuun vai tarvitaanko avosydänleikkaus.
Jos oikein olen ymmärtänyt niin tämä "vika" ads, on helpommasta päästä korjattavia. Vaikka itsekin on sydän huolesta syrjällään, niin uskon ja luotan suomalaiseen kirurgiaan.
Voimia! =)