Rolandinen epilepsia - mitä oireita?

[wieras]

Aloitan nyt uuden ketjun uudella otsikolla että asiasta tietävät osaavat aukaista tämän. Huolettaa siis tämä ja haluaisin tietää tästä omakohtaisia kokemuksia; oireet, paraneeko siitä, onko vakavaa, ym?

 

[vieras]

up

 

[vieras]

Täältä löytyy tietoa, hyväennusteinen on yleensä.


http://www.epilepsia.fi/files/311/rolandinenepilepsia.pdf

 

[ap]

Kiitos, olisiko kenelläkään kertoa omia kokemuksia?

 

[rol-epi]

Ketju on vanha mutta vastaan silti.

Meillä alkoi 2v 2kk iässä poika aamuyöstä kouristella, ennen tätä kuului hassu korahdus johon heräsimme. Soitimme ambulanssin välittömästi. Lähdimme sairaalaan ja ambulanssissa poika menetti tajuntansa vielä kaksi kertaa. Meille annettiin resepti Stesolid-peräruiskeeseen, joka annetaan jos seuraava kohtaus tulee.

Toinen kohtaus tulikin sitten viikon päästä, taas yöllä ja unissaan. Kuului sama outo korahdus johon taas heräsimme, seurasimme kouristelua määrätyn 3 minuuttia ja annoimme lääkkeen ja soitimme ambulanssin.

Toisen kohtauksen jälkeen oli lastenlääkärille aika joka määräsi uni EEG tutkimuksen, ei poikkeavuutta. Kävimme vielä magneettikuvissa josta ei löydetty mitään rakeenteellista vikaa (onneksi) eikä kasvaimia tai muutakaan (onneksi) Tuolloin toisen kohtauksen jälkeen lääkäri mietti että oireet sopisi tuohon Rolandiseen epilepsiaan.

Lääkitystä ei aloitettu vielä koska kohtauksia ei tullut ns. säännöllisesti. Ja tuolloin lääkityksestä olisi enemmän haittaa kuin hyötyä.

Nyt poika sai sitten kolmannen kouristus-tajuttomuus kohtauksen pari viikkoa sitten. Elokuussa on lääkärille aika ja mietitään taas kaikkia vaihtoehtoja.

Puheenkehityksessä on viivästymää, mikä saattaa johtua epilepsiasta. Motorisia häiriöirä ei ole. Puheterapia meillä alkaa varmaan syksyllä.

Lääkäri sanoi meille että ainoastaan 1% jatkuu 16 ikävuoden jälkeen kohtaukset.

Lasta emme uskalla siirtää vanhempien huoneesta pois nukkumasta omaan huoneeseen juuri tuon takia koska kohtaukset tulee unissaan yöllä ja en tiedä miten pitkään kestäisivät, 3 minuutin jälkeen laitetaan lääke joka lopettaa kohtauksen. Ensimmäinen kohtaus tosin kesti lähes 10 minuuttia.

 

[rol-epi]

niin ja siis aikaväli näillä kouristuksilla on: helmikuussa 2012 sai ensimmäisen ja heinäkuun 1 pvä 2012 kolmannen. Poissaolokohtauksia en ole mielestäni huomannut kuin yhden. Istui hiekkalaatikolla, pää hieman kallellaan ja näytti kuin miettisi jotain. Kutsuin poikaa, ei reagoinut, menin viereen ja taputin käsiä, ei reagoinut, edes silmät ei räpsyneet. Tämä kesti ehkä noin minuutin. Tuon jälkeen poika nosti päänsä pystyyn ja pudisteli sitä pari kertaa ja jatkoi leikkejään. En tiedä miltä poissaolokohtaukset näyttävät mutta epälen että josko tuo olisi sellainen ollut.

 

[kokemuksia]

Olen 14 vuotias tyttö. Itsellä on on arvatenkin juuri tälläinen epilepsia. Öisin taisiis unen tilassa saatan saada kohtauksen: kouristelua, kuolausta ja omituisia ääniä (korinaa yms.) ja kohtaus yleensä (itsellä) alkaa suupielien ja itse suun pistelyllä eili semmosella oudolla puutumisella. Ja sitten alkaakin kouristelu ja menee taju. (tiedän sen koska en itse pysty ollenkaan sanomaan kuinka kauan kohtaus kestää eikä kukaan ole oikein ollut näkemässä ja kerran kohtaukse jälkeen olin kuulemma höpissyt jotain ihan hulluja josta en muista mitään +nukahdan automaattisesti kohtauksen jälkeen) Kun kohtauksen sisältäneen yön jälkeen herään, pää on kipeä, lihakset joskus myös, suussa maistuu pahalta ja lisäksi raajat ja koko ruumis painaa kuin lyijy. (raajaty väsyneitä sätkimisestä ja kouristeluistA) Se on kamalaa sanon vaan.

EEG:tutkimuksella ja magneettikuvassa ei näkynyt mitään kasvaimia tai muuta, joskaan ei mitään poikkeavaakaan. Edes tavallisen epilepsian (jotain häikkää aivosähkäkäyrissä kait...) merkkejä ei näkynyt. Tosin on kuulemma paljonkin epileptikoita jotka joutuvat lääkkeitä kohtauksien takia syömään vaikka tutkimuksissa aivoissa ei näytä olevan mitään poikkeavaa.

Kuulemma tämä rol-epilepsia on nimenomaan nuoruusiän epilepsia (itsellä alkoi siinä 13 vuoden alussa) ja menee ohi siinä 16-vuotiaana. (toivon että menee. inhoan kohtauksia) Kuulemma hyvälaatuinen epilepsia tämä eivätkä kohtaukset ole mitenkään vaarallisia.

 

[vierailija]

Tytöllä oli aikoinaan (8v sitten) rolandinen epilepsia.Oireet alkoi 6v,ensin päätä väänti sivulle ja valitti että koskee..Vein päivystykseen ni "hoono soomi" lääkäri sano että niskat jumissa,anna panadolia..Mentiin kotiin ja jonkun ajan päästä vaan olo huononi ni lähettiin suoraan Mikkelin sairaalaan päivystykseen ja siellä kyselivät lähetettä,kerroin tilanteen ni ottivat sisälle ja ekana läkäri kysy että onko suvussa epilepsiaa.Ei tiedossa ainakaan ja viikko siellä osastolla oltiin ja tutkimuksia tehtiin kunnes todettiin että on rolandinen epilepsia,ei määrätty lääkitystä ja päästiin kotiin.Kunnes pari viikkoa myöhemmin,juhannusaattona tyttö valitti ettei kieli pysy suussa..Soitto mikkeliin ja heti lähettiin sinne ja suoraan lastenosastolle jossa odotti lääkkeet,siellä tuli yksi kunnon kouristuskohtaus ja lisää lääkettä sen jälkeen.Sai kolme annosta lääkettä ja nukkui 36h (toki heräteltiin välillä) ennen kun itse heräsi.Saatiin lääkitys ja harvinaista kyllä sattu kerralla oikee ja niitä söi 2v kunnes alettiin purkamaan lääkitystä kun ei yhtään kohtausta tullut eikä ole tullut senkään jälkeen.