Riskiluku 1:5 nt 4 mm

Kotona ollaan. Tänään otettiin istukkanäyte. Ultrassa näkyi 6cm pitkä tyyppi, josta ei oikein muita tietoja saatu koska pysytteli aivan kohdun perällä. No, niskatuvotushan nyt ei vaikuttaisi mitään koska tarkempi tutkimus tehtiin.
Aivan kuin pikkuinen olisi pysytellyt pitkää neulaa piilossa
Olisin kirjoittanut uutisia siihen sikiöseulontakeskusteluun mutta se on kadonnut jonnekin niin kauas etten löytänyt. No, ainakin Unni ja Gardenia käyvät tätä keskustelua lukemassa =)
Nyt sitten taas odotellaan ja toivotaan, ettei näytteenotosta seuraa ongelmia tai ettei tulokset ole järkytä.
Kovasti toivon, että meidän kaikkien odotus palkitaan hyvillä uutisilla!

 

Tervetuloa vaan tuloksia odottelemaan :/ . Toivotaan, että ainakaan itse toimenpide ei aiheuta komplikaatioita! Ilmeisesti ainakin meni ihan hyvin. Kauankos teille sanottiin, että tuloksissa menee? Muistatko kauanko teillä edellisellä kerralla meni?

 

odotusta kesti yli kuukauden... Tosin kromosomitulos tuli kai n.parin viikon päästä mutta dna vasta sitten myöhemmin. Sama tilanne on nytkin, kromosomit tarkistetaan Tampereella, mutta meidän verinäytteet ja istukan dna-viljely tutkitaan Oulussa. Ja juts tuosta dna:sta ollaan huolissaan, kun siinä selviää se meidän kohdalla oleva suurin riski.

 

Kauan odotettu ja niin pelätty ja jännitetty soitto tuli. Heti aamusta. Voi, onneksi heti aamusta, en ehtinyt rakentaa paniikkia kauaa tälle päivää.

Uutiset olivat parhaat mahdolliset. Hoitaja - onneksi - sanoi melko heti, että hyviä uutisia. En ollut liikutukselta saada sanaa suustani. Vauva on kromosomeiltaan terve :heart: . Ja sen voin sanoa, että vastakkaista sukupuolta kuin tuo meidän esikoinen . Olo on täysin epätodellinen, helpottunut, epäuskoinen.

Kaikki suuremmat kromosomipoikkeavuudet oli tutkittu, myös pienemmät, mahdolliset palojen puuttumiset, paikkojen vaihtumiset. En edes tarkkaan muista, meni ohi korvien jo. Mutta mikään normaalista poikkeava jatkoseuranta ei nyt ole tarpeen, kun ei turvotustakaan ollut, sitä sydäntäkään ei pidä erityistarkasti tutkia. Normaali rakenneultra sitten, se mikä kaikille muillekin tarjotaan.

Jään jännittämään ja myötäelämään kanssanne tänne. Todella, sydämeni pohjasta, toivon, että saatte kaikki aikananne yhtä hyvät uutiset :hug: . On tämä ollut sellainen kokemus, sellainen kuukausi, ettei unohdu pitkään aikaan; tuskin koskaan.

 

Olipas ihana kuulla! :heart:
Nyt sitten rentoutukaa ja nauttikaa vauvan kasvamisesta. Itse kuvittelin, että toisella kerralla odottaisin rennommin tuloksia, mutta päinvastoin...
Kyllä se viime kertainenkin pysyy aina vain muistoissa. Ja vaikea oli hyvien tulostenkin jälkeen irrottautua huolesta ja pelosta, siihen olotilaan oli jo niin tottunut. Viimeksi saimme tulokset juuri ennen juhannusta ja päätimme juhlia sitä kylpylässä. Siellä oli mukavan rauhallista muiden ollessa mökeillään. Perille kun päästiin, molemmilla aivan järkyttävä päänsärky ja pelkästään nukuttiin koko vuorokausi putkeen. Onneksi hotellissa oli lastenkanava, jota esikoinen jaksoi katsella vaikka äiti ja isä vain makasivat ja huokailivat.

 

Joo, todella vaikea on huolta karistaa nyt, kun on tottunut elämään sen kanssa. Oikeastaan melkein tyhjä olo, että mitä ihmettä =). Luulen, että meilläkin menee viikonloppu huokaillessa, aikamoisessa paineessa tässä on ihan tietämättäänkin eletty. Ja eihän tätä vielä oikeasti edes osaa sisäistää.

Jaksamista sinullekin odotteluun! Teillä sentään ei taida riski ollakaan mitenkään suuri - vaikka toki riittää, että se on olemassa. Onkos teillä muuten tutkittu, onko tuo PraderWilli (sehän se oli? Yhdessä tuttavaperheessä myös pw-lapsi) perinnöllinen? Vai onko se todennäköisyys sama kuin muillakin?

 

Ok, no uskon kyllä, ettei tuo "todennäköisesti" paljon lohtua tuo! Edelleen jaksamista odotteluun. Ajattelin tosiaan tuota, että yleensä ei taida olla niinkään perinnöllinen vaan sattumaa.

Enpäs tiedä, ovatko tuttuni tietoisia tuosta keskustelusta, pitää vinkata. N. 3-vuotias on kyllä jo heidän lapsensa.

 

UNNI: onnittelut ihanista uutisista :flower: :flower: :flower:

Tänne ei mitään uutta...torstaita odotan kiihkeästi. Saataisiin taas jotain tapahtumaan asian suhteen.

 

Onnea Unni!

Ihanaa, että sait noin hyviä uutisia. Täällä odottelu jatkuu ja jatkuu vaan. Jotenkin arveluttaa sekin, että vaikka kromosomit olisivat normaalit, pelko jää päälle. Meillähän oli sitä niskaturvotustakin, joten sydän on sitten ainakin tutkittava tarkkaan. No, ei tässä vielä viitsi leikkiä jossitteluleikkejä. Puhelinsoittoa odotellaan vaan ja kaikille toivotellaan parhaita mahdollisia vastauksia.

 

AAMU-UNELMA: paljonko sinun vauvalta mitattiin niskaturvotusta? Hyvä että saat tulokset noinkin nopeasti. Tsemppiä kaikille odotukseen, raskasta on mutta jospa se olisi kaikilla meillä sen arvoista!

 

Gardenia: Tulisipa torstai pian ja pääsisitte taas yhden etapin eteenpäin! Minua jotenkin kummasti helpotti, kun istukkanäyte saatiin otettua. Siis jännitin toki tuloksia jne. mutta muuten oli olo, että nyt kaikki mahdollinen on tehty ja enää voi todellakin vain olla ja odottaa.

Jotain hyvää jos pitää etsiä, niin tuosta lapsivesinäytteestähän saadaan hieman enemmän tutkittua kuin istukkanäytteestä. Jotain keskushermostojuttuja ei istukkanäytteestä nähdä.


AamuUnelma: Niin, minä en kyllä oikeasti tiedä näistä niskaturvotusjutuista itse. Olen vain varmaan täältä lukenut, että silloin sydäntä tutkittaisiin varalta? Riippunee silti monesta asiasta; varmaan turvotuksen määrästä jne.

Minulla ei ainakaan vielä huoli ole uudestaan vallannut mieltä. Siis ihan varmasti jännitän rakenneultraa eri tavalla kuin muuten, mutta toisaalta meille vakuutettiin, että riski poikkeavuuksiin ei meillä ole yhtään sen suurempi kuin muillakaan. Ja siis yleisimmät kromosomipoikkeavuudethan on varmuudella suljettu pois. Siis nythän meitä on tutkittu paljon enemmän kuin yleensä ketään tutkitaan. Kyllähän netistä lukemalla löytyy paljon ikävää siitä, mitä tällainenkin alhainen PAPP-A -arvo voi merkitä. Mutta jotenkin päätin, että nyt loppui huoli ja alkoi onnellinen odotus. Jos jotain tulee, sitten tulee. Kieltäydyn hukkaamasta aikaa murehtimiseen nyt.

Kauanko teillä muuten nyt biopsiasta on? Meillähän lopulta meni tuloksissa 8 päivää.

 

Huoh...vielä pari päivää kun jaksaisi odottaa. Tahtoisin äkkiä tuon lv-punktion pois alta, niin saisin sitten alkaa odottamaan ihan oikeita TULOKSIA. Nyt kun on vaan odotettu eka istukkabiopsiaan ja nyt punktioon...Eilen taas yllätin itseni haaveilemasta, olin aika varma taas että pikku Helmiäisellä on kaikki hyvin, ja että ultraava lääkäri mittasi päin seiniä sen turvotuksen. Jälkeenpäin asiaa tutkiessani törmäsin faktaan ettei kyseinen lääkäri ole alaan todellakaan erikoistunut...Naistentauteihin ja synnytyksiin kylläkin, mutta sikiötutkimuksessa en hänen nimeensä törmännyt vaikka kuinka pengoin. :/ :snotty:

Joo, lähempä tästä horisemasta..ajatukset harhailee aika lahjakkaasti. Viimestään to päivitän tilannetta.

 

Vastailin sinulle Gardenia ihan alussa kysmykseesi niskaturvotuksesta ja sen jälkeen olen taustalla lueskellut kuulumisiasi ja pitänyt tietysti peukkuja.

Oltiin silloin taannoin esikoisen kohdalla lapsivesipunktiossa yksityisellä ja nimenomaan tähän asiaan erikoistuneella klinikalla. Punktion suorittaneelta lääkäriltä tuli silloin palautetta että mieslääkäri, joka kotikuntani terveysasemalla mittaa näitä niskaturvotuksia (ainoa asiaan "erikoistunut"), saa yllättävän usein korkeita lukuja. Rivien välistä siis luin että vääriä hälyytyksiä on ollut vähän liian usein.

Nykyinen raskauteni on pian pääsemässä viikolle 12 ja aika samaiselle mieslääkärille np-ultraan on jo. Päätin, että jos turvotusta ilmenee, menen heti perään yksityiselle tarkistamaan asian, tähän mieheen on sattuneista syistä vähän luotto hukassa.

Mutta näin meillä. Jaksamista vielä odotteluun ja tsemiä itse punktioon, toivottavasti saatte hyviä uutisia!

 

HUHTIMAMI08 kiitoksia tsempeistä! Mä luin että näissä np-ultrissa pitäisi lääkärin olla asiaan perehtynyt ja todellakin OSATA se homma, muuten tulee vääriä hälytyksiä ihan turhasta. Muutenkin oon alkanu vähän epäileen koko turvotusta, mullahan oli kuitenkin veriseulassa ihan normaalit arvot ja sen perusteella riskiluku olis ollu reippaasti yli sen 1:250. Tai sitten en vaan osaa enkä uskalla kohdata "totuutta" että jotain on oikeesti pielessä... :ashamed:

ONKOS TÄÄLLÄ KETÄÄN MUITA JOILLA SEULA ANTOI NORMAALIT ARVOT MUTTA NP ON YLI RAJAN?

Mitä teille muille kuuluu?

 

Kirjoittelinkin jo tuohon toiseen ketjuun omasta tilanteestani. Eli np oli 2,7mm. Veriseulaa en ottanut ollenkaan koska se ei olisi huoltani enää tuon ultran jälkeen poistanut. Eilen olin lv-punktiossa.

Tuosta lääkäriasiasta. Täällä np-ultran tekee kätilö, samoin käsittääkseni rakenneultran. Lääkäriä emme olisi koko ultrareissulla tavanneet jos tulos olisi ollut normaali. Eli lääkärin puheille menimme hetkeksi ultran jälkeen kun kätilö oli tuo tuloksen saanut. Lääkäri ei enää ultralla katsonut, sanoi luottavansa kokeneeseen kätilöön ja kuviin. Muutenkaan lääkäristä ei paljon irti saanut, lähinnä kertoi jatkotutkimusvaihtoehdot. Meillä vielä kolmen viikon odotus edessä ja varmaan jännään osittain vielä rakenneultraan asti jos sinne saakka päästään.

Jaksuja Sinullekin Gardenia! :hug:

 

Tervehdys kaikille. Vieläkään en ole saanut soittoa, vaikka tutkimuksesta on jo 9 päivää. Gardenialle vastaukseksi, että meillä oli niskaturvotusta 2,7 mm ja riski kromosomihäiriöihin on lääkärin mukaan 1/4. Odotus on ihan piinaavaa. Varaudun pahimpaan, mutta toivo elää.

Tsemppiä taas vaan kaikille muille jännittäjille!

 

AamuUnelma: siis joissain kaupungeissa tuo nt raja-arvo on 3 mm, siihen nähden tuo sun riskiluku kuulostaa kyllä aika isolta...? Jos meillä turvotus oli 4 mm ja mun luku on 1:5. Tehtiinkö sulle veriseulaa?

Suruvaippa: Sattuiko lv-punktio? mulla se on huomenna edessä. sitä itsekkin mietin että jos saan puhtaat paperit kromosomien puolesta, niin kyllä varmaan panikoi sitä rakenne-ultraa sitten ihan samalla lailla...Huoh...se voi olla että tästä raskaudesta ei tule nautittua hetkeäkään!

 

Moi!

Gardenia! Kyselit muita, joilla veriseula ei hälyttänyt. Meillä kävi juuri niin, että seulasta sain puhtaat paperit ja sitten nt-ultrassa maailma romahti niskaan. Turvotusta oli 3,6 mm. Pääsin heti istukkabiopsiaan, jonka tuloksia odottelin kuukauden päivät. Odotus palkittiin, koska kromosomeissa ei ollut mitään vialla. Myöhemmin tehtiin vielä tarkka rakenneultra sydänvikojen kartoittamiseksi. Ultrassa ei löytynyt mitään normaalista poikkeavaa. Vielä joudun loka-marraskuulle odottelemaan lapsen syntymää ja lopullista varmistusta siitä, onko kaikki kunnossa. Tiedän, että odottaminen on hirveintä! Nyt olen kuitenkin jo pystynyt nauttimaan raskaudesta ja vauvan potkuista! Silti aina välillä jostakin tulee ajatuksia ja pohdintaa siitä, miksi turvotusta oli niin paljon ja että onko syntyvä lapsi kuitenkaan terve...

Jaksamista kaikille samassa tilanteessa oleville! :hug:

T: Kanerva

 

Kirjoitanpa minäkin meidän tarinaa nykyisin 1v 8kk pojastamme. Olen seuraillut tätä ketjua silloin tällöin, kun se silmiin tarttui ja asiasta omakohtaista kokemusta myös.

Eli kun odotin esikkoa, np-ultrassa turvotusta oli ensin 3.1mm. Lääkäri teki vielä uusintamittauksia ja ne tulokset vaihtelivat 2.3-3.1mm välillä. Emme olisi menneet veriseulaan jos npultrassa kaikki ok, mut sit mentiin. Lääkäri tähän liki velvoittikin ja muutenkin lääkäri oli töykeä, koko ultrasta jäi hyvin inhottava maku juuri tuon lääkärin töykeyden takia. Asia säikäytti muutenkin ja sellaisissa tilanteissa odottaisi varsinkin että alan ammattilainen suhtautuu hyvin asiallisesti, tukienkin. No, sitten odottelimme ne veriseulan tulokset ja ne olivat jotain 1:350 ja lääkäri totesi sitten että kerran seula näyttää tuota, mitään jatkotutkimuksia ei tarvita. Se oli iso huojennus. Toki sitä mietti välillä raskauden aikaan, sinne asti kun nyytin käsiin sitten sai, että mitä ja miksi ja entä jos...

Tuohon aikaan perehdyin "kaikkeen" mitä netistä löysin asiaan liittyvää. Siinä samalla tuli selväksi se, että hyvin suuri osa on ns. vääriä hälytyksiä. Toisaalta hyvä, että seulontoja on, mutta mielestäni kohtuuttoman moni äiti joutuu elämään sen kammottavan epävarmuuden sitten läpi.

No, meidänkin osalta odotus päättyi synnytykseen, jossa syntyi terve poika. Vesseli on aurinkoinen, iloinen ja oikein hurmaava alle 2vuotias.

Tällä tarinalla tahdon valaa uskoa ja lähettää myös voimia kaikille teille, jotka elätte nyt sitä kamalaa epävarmuuden aikaa. Itse olen EHKÄ menossa taas muutaman viikon kuluttua np-ultraan, pikkukakkonen on massussa. Ihan vielä emme ole päättäneet haluammeko koko np-ultraa tässä raskaudessa. Monenlaisia mietintöjä tuo yksi säikäytys sai päälle.

jaksamisia!

 

Hei Gardenia ja kaikki muut jännittäjät,

joo, olen kuullut, että joissain kaupungeissa nt raja on 3 mm ja itsekin ihmettelin, miten riskiluku on minulla lääkärin mukaan niin suuri. Veriseulaa ei ole tehty enkä kuulu ikäriskiryhmäänkään. Kysyin asiaa lääkäriltä ja hän vastasi, ettei kyse olekaan juuri minun riskistäni vaan keskimääräisestä sellaisesta. Alla vastaus ja kysymys:

- Onko kertomasi 1/4 juuri minua ja sikiötäni koskeva riskikerroin eli otetaanko siinä huomioon minun ikäni, niskaturvotuksen määrä ja sikiön koko?

- Ei ole mahdollista laskea henkilökohtaista riskia, koska se edellyttäisi että olisi kanssasi juuri samankaltaisia henkilöitä valtava määrä. Heistä sitten laskettaisiin sinun kaltaistesi ihmisten km. riski.

Tuo Luku 1/4 on tilastollinen riski silloin kun niskapoimun paksuus on 3 mm (joka on pyöristettynä sinun sikiösi niskaturvotuksen paksuus, 2.7 millille ei erikseen tuollaista lukua ole laskettu, vaan se aina pyöristetään lähimpään täyteen numeroon)

VOIMIA KAIKILLE!

 

Tulin toivottelemaan Gardenialle hurjasti tsemppiä huomiseen punktioon!

AamuUnelmalle jaksuja tuloksen odotteluun. On juuri ne jännimmät päivät teillä menossa, kun se soitto voi tulla milloin vaan..


Niskaturvotuksesta muuten: Tuolla tekay.fi -sivustolla on mm. nt-tulkinta -ohjelma ja muutakin tietoa, mm. noiden niskaturvotusten keskiarvokäyrä jne. Tuo nt-tulkinta ilmoittaa myös, onko riski sydänanomalioihin suurentunut ja näköjään se sitä on vain melko korkealla niskaturvotuksella. Ja silloinkin jotain luokkaa 1%.

En nyt tiedä, auttoiko tämä ketään, mutta kirjoitinpa nyt kun tuollaisen löysin.

Ja tosiaan nt riippuu sikiön iästä ja CRL:stä ainakin. Ymmärtääkseni myös äidin iästä (?) koska minulle sanottiin meidän tuloksemme (1,4mm) olevan oikein hyvä tämänikäisellä äidillä :/ .

 

AamuUnelma, en nyt plärännyt viestejä taakse päin juurikaan, mutta onko ko lääkäri perehtynyt sikiödiagnostiikkaan? Se mitä olen itse perehtynyt asiaan netissä, niin jotenkin tuntuu tuo riskiluku valtavalle että onkohan se nyt oikein noin. Ja miten niin sitä voi noin pyöristää, kyllä esim. 2,5 on eri asia varmasti kuin 3,4, nehän molemmat pyöristetään pyöristyssääntöjen mukaan 3. Meille lääkäri sanoi silloin aiemmin et "ennen vanhaan" ennen veriseuloja kaikki alle 3 olevan turvotukset laskettiin ihan normaaleiksi, eikä istukka/lapsivesitutkimuksia edes suositeltu, että siihenkin nähden kuulostaa kummalliselle että riski ois 1/4. Mutta mä en tosiaankaan ole lääkäri, enkä hänen ammattitaitoaan haluakaan arvostella eikähän siihen ole taitojakaan, mutta kunhan vaan maalaisjärjelläni ihmettelen...

 

Gardenia: Ei se lv-punktio oikeasti sattunut, vähän tuntui kurjalta, mutta ei kipeältä. Itse asiassa se neulan pisto tuntui vähemmän kuin vaikka sormen päähän pistäminen. Mä vaan pelkään ihan sairaasti kaikkia toimenpiteitä ja tuostakin melkein karkasin pöydältä siinä vaiheessa kun ekalla pistolla ei saatu vettä ja piti pistää uudestaan =). Olin saanut esilääkkeeksi oxepamia 15mg (pyydettiin erikseen, yleensä ei anneta) mutta en tiedä oliko sillä mitään vaikutusta.

Paljon tsemppiä huomiselle!!!!

 

Kiitos tsempeistä kaikille :hug: :hug: Tulen huomenna heti kertomaan olo-tilasta kunhan koneelle kykenen. Onneks on sairaslomapäivä....aloin pelkäämään nyt sitä keskenmeno riskiä joka on suht. olematon 1 % mutta mä olen elämäni aikana kuulunut useammanki kerran niihin pieniin prosenteihin :/ Jospa en tällä kertaa kuitenkaan..

Huomiseen! :wave:

 

Huomenta,

Gardenialle voimia kokeisiin!

pophuskalle haluaisin sanoa, etten ole itse runoillut lääkärin vastausta (copy-paste). Tietääkseni hän on yksi tämän maan parhaita asiantuntijoita tältä alalta, joten itse ainakin uskon, mitä hänellä on asiasta sanottavaa. Ei näitä niskaturvotuksia turhan päiten tutkita. Maalaisjärjellä ajateltunakin pyöristäminen tuntuukin ihan järkevältä. Kysehän on kuitenkin vain millin kymmenesosista. Ja kuten lääkärikin totesi, riskit ovat aina keskimääräisiä. Ne ei loppujen lopuksi auta meitä yksilöinä. Jännittäminen on joka tapauksessa kamalaa ja tuskallista, kun se sattuu omalla kohdalle. Mehän kuulutaan kaikki 5 prosenttiin odottajista. Millainen tilanne sinulla itselläsi on pophuska?