Oi anteeksi pophuska, en huomannut aikaisempaa viestiäsi, jossa kerroit kokemuksistasi. Kiitos rohkaisuista!
Riskiluku 1:5 nt 4 mm
- Viestiketjun aloittaja Bindi
- Ensimmäinen viesti
Zirconia
Hei!
Olen mielenkiinnosta seurannut keskustelua, meillä nt normaali 1,4 mm mutta veriseulassa häikkää ja riskiluvuksi tuli 1/265. Ikää on 33 v. Lapsivesitutkimusta ei suositeltu eikä siihen siis julkisella puolella päästy, vaikka oltaisiin sitä toivottukin, kun tuo lukema oli niin lähellä riskirajaa. Nyt vain odotellaan lasta syntyväksi, ja voin vain yhtyä yhteen edelliseen kirjoittajaan, joka totesi että mielialat vaihtelee laidasta laitaan. Jotenkin olen kyllä nyt kallistunut siihen, ettei down-lapsen syntymä maailmanloppu olisi. Esikoisen hoitopaikassa on tyttö, jolla on down, ja upeaati tuntuu olevan menossa mukana ja vanhempansakin vaikuttaisivat olevan vielä elävien kirjoissa
Toki ihan suoraan voin sanoa että tervettä lasta toivon.
Joka tapauksessa, kirjoitan palstalle ensimmäisen kerran kun oli pakko tulla kommentoimaan AamuUnelmalle. Tilanteesi on kurja ja toivotan jaksamista :hug: Tuohon riskilukuun haluaisin kuitenkin kommentoida, että jos todella pelkän 2,7 nt:n perusteella riskiluvuksesi on saatu 1/4, on lääkärille sattunut inhimillinen erehdys. Vai onko kenties ikäsi todella poikkeuksellinen, 45v + tms.? Asiallahan ei nyt ole merkitystä, kun olet jo jatkotutkimuksissa käynyt, mutta siitä olisi kenties hyvä tehdä ihan kirjallinen kysely ja huomautus hoitopaikkaasi. Samoin tuo, että 2,7 mm pyöristettäisiin 3mm ei pidä paikkaansa, viralliset ja käyttöön hyväksytyt taulukot on laadittu 0,1 mm tarkkuudella. Lisäksi tuo kommentti "Ei ole mahdollista laskea henkilökohtaista riskia, koska se edellyttäisi että olisi kanssasi juuri samankaltaisia henkilöitä valtava määrä. Heistä sitten laskettaisiin sinun kaltaistesi ihmisten km. riski." on täysin päätön, koska nämä riskiluvut ja MoMit perustuvat juuri siihen, että on tutkittu valtava määrä ihmisiä, joista vastaavasti tietty määrä on saanut juuri samat arvot kuin sinä. Toivotaan että saat tulokset pian, ettei tarvitse pähkäillä tätä asiaa, mutta tosiaan voisit harkita valituksen tekemistä.
Joka tapauksessa, tsemppiä kaikille!!
Olen mielenkiinnosta seurannut keskustelua, meillä nt normaali 1,4 mm mutta veriseulassa häikkää ja riskiluvuksi tuli 1/265. Ikää on 33 v. Lapsivesitutkimusta ei suositeltu eikä siihen siis julkisella puolella päästy, vaikka oltaisiin sitä toivottukin, kun tuo lukema oli niin lähellä riskirajaa. Nyt vain odotellaan lasta syntyväksi, ja voin vain yhtyä yhteen edelliseen kirjoittajaan, joka totesi että mielialat vaihtelee laidasta laitaan. Jotenkin olen kyllä nyt kallistunut siihen, ettei down-lapsen syntymä maailmanloppu olisi. Esikoisen hoitopaikassa on tyttö, jolla on down, ja upeaati tuntuu olevan menossa mukana ja vanhempansakin vaikuttaisivat olevan vielä elävien kirjoissa
Toki ihan suoraan voin sanoa että tervettä lasta toivon.Joka tapauksessa, kirjoitan palstalle ensimmäisen kerran kun oli pakko tulla kommentoimaan AamuUnelmalle. Tilanteesi on kurja ja toivotan jaksamista :hug: Tuohon riskilukuun haluaisin kuitenkin kommentoida, että jos todella pelkän 2,7 nt:n perusteella riskiluvuksesi on saatu 1/4, on lääkärille sattunut inhimillinen erehdys. Vai onko kenties ikäsi todella poikkeuksellinen, 45v + tms.? Asiallahan ei nyt ole merkitystä, kun olet jo jatkotutkimuksissa käynyt, mutta siitä olisi kenties hyvä tehdä ihan kirjallinen kysely ja huomautus hoitopaikkaasi. Samoin tuo, että 2,7 mm pyöristettäisiin 3mm ei pidä paikkaansa, viralliset ja käyttöön hyväksytyt taulukot on laadittu 0,1 mm tarkkuudella. Lisäksi tuo kommentti "Ei ole mahdollista laskea henkilökohtaista riskia, koska se edellyttäisi että olisi kanssasi juuri samankaltaisia henkilöitä valtava määrä. Heistä sitten laskettaisiin sinun kaltaistesi ihmisten km. riski." on täysin päätön, koska nämä riskiluvut ja MoMit perustuvat juuri siihen, että on tutkittu valtava määrä ihmisiä, joista vastaavasti tietty määrä on saanut juuri samat arvot kuin sinä. Toivotaan että saat tulokset pian, ettei tarvitse pähkäillä tätä asiaa, mutta tosiaan voisit harkita valituksen tekemistä.
Joka tapauksessa, tsemppiä kaikille!!
Hei!
Gardenian kuulumisia kovasti odottelen...!
Zirkonia: Teillähän on melkeinpä sama tilanne kuin meillä!! Meillä myös nt oli 1,4mm, mutta veriseula hälytti jättäen yhteenlasketuksi riskiksi 1:250, joka siis juuri oli muka riskialueen ulkopuolella (1:249 olisi ollut vielä riskitulos!). Me saimme käydä jatkotutkimuksissa, kuulemma täällä on käytäntö, että asiasta aina keskustellaan vanhempien kanssa, jos jompi kumpi seuloista on hälyttänyt, ja heidän toiveittensa mukaan toimitaan. Oli miten oli, meillekin siis uutiset olivat hyvät; ei vikaa kromosomien määrissä tai rakenteissa. Eiköhän teilläkin ole juuri niin :hug: .
Vaan tosiaan ei niskaturvotuksia pyöristellä suuntaan tai toiseen. Muutoinhan vaikkapa esikoiselta aikanaan mitattu 1,7mm olisikin ollut 2mm jne. Juuri siksihän tuo mittaaminen on niin tarkkaa puuhaa, että pitäisi ihan millin tarkkuudella se tulos saada. Ja joku aika sitten 3mm oli yleinen hälytysraja, vasta myöhemmin on rukattu laskelmia vastaamaan viikkoja+sikiön kokoa. Ja kyllähän aina nk. henkilökohtainen riski lasketaan. Eli meillekin suhteessa samanikäisiin ja samat arvot saaneisiin odottajiin.
AamuUnelma: Mietin tässä, että minulla myös istukkanäytteen otti yksi varmasti Suomen johtavia tän alan lääkäreitä. Oli oikein mukava noin muuten, mutta jokseenkin tökerösti ja ehkä hieman alentuvasti vastaili kysymyksiin. Ajatteli kai, ettei tällaiselle maallikolle kannata sen kummemmin selitellä tjsp? Mullehan sanottiin mm. ettei tuolla riskiluvulla ole mitään väliä, riski mikä riski. Ja eihän se nyt ihan noinkaan ole . Haluttiin selvästi vain yksinkertaistaa asiaa (vähän liikaa).
Gardenian kuulumisia kovasti odottelen...!
Zirkonia: Teillähän on melkeinpä sama tilanne kuin meillä!! Meillä myös nt oli 1,4mm, mutta veriseula hälytti jättäen yhteenlasketuksi riskiksi 1:250, joka siis juuri oli muka riskialueen ulkopuolella (1:249 olisi ollut vielä riskitulos!). Me saimme käydä jatkotutkimuksissa, kuulemma täällä on käytäntö, että asiasta aina keskustellaan vanhempien kanssa, jos jompi kumpi seuloista on hälyttänyt, ja heidän toiveittensa mukaan toimitaan. Oli miten oli, meillekin siis uutiset olivat hyvät; ei vikaa kromosomien määrissä tai rakenteissa. Eiköhän teilläkin ole juuri niin :hug: .
Vaan tosiaan ei niskaturvotuksia pyöristellä suuntaan tai toiseen. Muutoinhan vaikkapa esikoiselta aikanaan mitattu 1,7mm olisikin ollut 2mm jne. Juuri siksihän tuo mittaaminen on niin tarkkaa puuhaa, että pitäisi ihan millin tarkkuudella se tulos saada. Ja joku aika sitten 3mm oli yleinen hälytysraja, vasta myöhemmin on rukattu laskelmia vastaamaan viikkoja+sikiön kokoa. Ja kyllähän aina nk. henkilökohtainen riski lasketaan. Eli meillekin suhteessa samanikäisiin ja samat arvot saaneisiin odottajiin.
AamuUnelma: Mietin tässä, että minulla myös istukkanäytteen otti yksi varmasti Suomen johtavia tän alan lääkäreitä. Oli oikein mukava noin muuten, mutta jokseenkin tökerösti ja ehkä hieman alentuvasti vastaili kysymyksiin. Ajatteli kai, ettei tällaiselle maallikolle kannata sen kummemmin selitellä tjsp? Mullehan sanottiin mm. ettei tuolla riskiluvulla ole mitään väliä, riski mikä riski. Ja eihän se nyt ihan noinkaan ole
. Haluttiin selvästi vain yksinkertaistaa asiaa (vähän liikaa).Nyt keskustelussa on sattunut erehdys. Minulle ei ole laskettu henk. kohtaista riskilukua, koska sitä ei kai voi pelkän turvotuksen perusteella laskea. Turvotus on kuitenkin suurempi kuin 95 prosentilla niistä odottajista joilla on sama raskauden kesto sikiön koon mukaan. 1/4 riski vain keskimääräinen ja karkea rikiluku pelkälle 3 mm niskaturvotukselle. Näin asian ymmärsin.
Eikö voi niskaturvotuksen+ikäriskin perusteella laskea riskilukua? Tai siis kaiketi jonkulaisen voi, kun eihän joka paikassa veriseuloja tehdäkään? En kyllä yritä enkä halua mitenkään kyseenalaistaa lääkärisi sanomisia. Asia vain jäi vaivaamaan, kun minua nyt muutenkin askarruttavat nämä seulontajutut ja olen yrittänyt niistä ottaa selvää.
Täällä on isommilla turvotuksilla joillakin riskiluku esim. 1/5, mutta onkohan sitten siinä rv:t tai CRL tai joku vaikuttanut toiseen suuntaan..?
Joka tapauksessa, AamuUnelma, todella toivon - ja uskonkin - että teillä on vauvalla kaikki hyvin :hug: . Tulostenhan pitäisi tullakin ihan juuri.
Täällä on isommilla turvotuksilla joillakin riskiluku esim. 1/5, mutta onkohan sitten siinä rv:t tai CRL tai joku vaikuttanut toiseen suuntaan..?
Joka tapauksessa, AamuUnelma, todella toivon - ja uskonkin - että teillä on vauvalla kaikki hyvin :hug: . Tulostenhan pitäisi tullakin ihan juuri.
Olen sanaton Gardenia :'(
Lähetän sinulle tuhansittain halauksia ja toivon, että sinulla on paljon ymmärtäväisiä tukihenkilöitä ympärilläsi :hug: :hug: :hug: :hug: ...
Lähetän sinulle tuhansittain halauksia ja toivon, että sinulla on paljon ymmärtäväisiä tukihenkilöitä ympärilläsi :hug: :hug: :hug: :hug: ...
Malla29
olen todella surullinen puolestanne, Gardenia. Muistan ensimmäisiä ,maaliskeskusteluja lukiessani että vauva oli kovasti odotettu. Vaikka niinhän se on monilla muillakin, mutta sinä eritoten jäit mieleen. Haluaisin lähettää voimaa antavan halauksen sekä roppakaupalla uskoa parempaan tulevaisuuteen. Huolehtikaa toisistanne! :heart:
Kiitos teille kaikille sanoistanne :hug: MALLA29 kyllä tätä vauvaa on hartaasti odotettu ja kaivattu, tuntuu niin väärältä että meitä kerta toisensa jälkeen koetellaan tällä tavalla. Olen mielestäni jo osani saanut, lapsettomuudesta ja keskenmenoista mutta en nähtävästi sitten kuitenkaan...olo on sanoin kuvaamattoman surullinen. Onneksi minulla on Luojan lahjana terve esikoiseni ja ihana mies. Heidän voimin jaksan taas eteenpäin. Keskeytyspäivä tulee olemaan aivan hirveä, sen tiedän jo etukäteen mutta siitäkin on pakko selvitä. Mies ymmärsi kun kerroin haluavani mennä sinne yksin. En tiedä miksi, jotenkin vain tuntuu että kärsimys puolittuu kun toinen vain joutuu sen kokemaan paikan päällä...lääkäri kehoitti että kannattaa valmistautua "kohtaamaan" vauva, siis katsoa häntä synnytyksen jälkeen. Myös tästä kieltäydyin. En tahdo nähdä häntä, vaan haluan vaalia "mielikuvaani" pienestä enkelistä joka ei vain ollut valmis tänne tulemaan. Nyt päättyi meidän osaltamme lapsen "teko" (koskaan se ei ole tekoa meille ollut, vaan totisinta YRITTÄMISTÄ ja toivomista ja rukoilemista) mittaamattomaksi ajaksi, en usko olevani valmis vielä pitkään aikaan tähän rumbaan uudestaan. Olo on niin petetty, olen ollut juhannuksesta asti raskaana ja odottanut tulevaa talvea, tulevaa siskoa tai veljeä esikoiselleni, ja tähän tämä nyt päättyy. sairaalan huoneeseen, kylmään astiaan, tuhkaukseen....miten tämmöisestä ikinä selviää yli.
Onnellista jatkoa teille kaikille :flower: :flower: :flower: Ja kiitos piinailu-seurasta. Parempaa onnea toivottelee
Gardenia
Onnellista jatkoa teille kaikille :flower: :flower: :flower: Ja kiitos piinailu-seurasta. Parempaa onnea toivottelee
Gardenia
En tiedä uskaltaako näin surullisten uutisten jälkeen edes kertoa, mutta kerron vastapainoksi ja lohduksi kaikille, jotka näiden asioiden kanssa joutuvat jännittämään. Sain soiton aamulla ja vauvan kromosomit ovat normaalit. Kiitos teille kaikille tuesta näinä piinaavina päivinä.
AamuUnelma: Oikein paljon onnea teille ja mahdollisimman levollista loppuodotusta :heart: . Mitenkäs jatko, joudutteko enää ylimääräisiin ultriin tms.?
Gardenia on ollut kovasti ajatuksissa :hug: . Eilisen illankin teitä mietin. On niin vaikea ymmärtää ja hyväksyä tällaisia asioita; olisitte niin ansainneet onnellisen odotuksen ja vauvan :'( .
Gardenia on ollut kovasti ajatuksissa :hug: . Eilisen illankin teitä mietin. On niin vaikea ymmärtää ja hyväksyä tällaisia asioita; olisitte niin ansainneet onnellisen odotuksen ja vauvan :'( .
En ole moneen päivään käynyt lukemassa palstaa. Täällä olikin sitten sekä niitä ikäviä että hyviä uutisia...
Itse saatiin kanssa lapsivesipunktion tulokset ja kaikki oli ok. Tasan kolme viikkoa sitä odotusta kestikin. Viikon päästä on rakenneultra, mutta siitä en ota enää mitään stressiä, vaan uskon jo kaiken olevan hyvin.
Itse saatiin kanssa lapsivesipunktion tulokset ja kaikki oli ok. Tasan kolme viikkoa sitä odotusta kestikin. Viikon päästä on rakenneultra, mutta siitä en ota enää mitään stressiä, vaan uskon jo kaiken olevan hyvin.
Huomenta,
Unni: meillä tilanne on nyt se, että rakenneultrassa tilanne katsotaan tarkemmin mahdollisen sydänvian takia. Muuten tarkistuksia ei ole sen enempää, mikä kyllä hiukan ihmetyttää. Varasin itse 4D ultran vielä lisäksi.
Gardenialle haluan vielä lähettää voimahalauksia. Toivon todella, että kaikki kääntyy vielä parhain päin. Saat vielä nähdä, että kääntyykin, vaikka tiedän, ettei se nyt lohduta.
Malla29
Gardenia, osasiko lääkäri kertoa syytä tuollaiselle turvotukselle? Näkyikö se ihan selvästi ultrassa? Vaikka kerroit, ettet luultavasti pitkään aikaan jaksa lähteä tähän rumbaan uudelleen, niin uskoisin kuitenkin seuraavan kerran menevän hyvin. Ainakin niin olen monista kirjoituksista lukenut, että ikävän keskeytyksen jälkeen raskaaksi tulo ja raskaana olo on loppujen lopuksi sujunut hyvin. Mutta vaatiihan se aikaa että saa rauhassa "nuolla haavojaan" ennen kuin on henkisesti valmis uuteen koitokseen. Ja kokemuksesta kerron, että vaikka seuraavalla kerralla kaikki menisi hyvin, niin huoli ja jännitys pysyy matkassa. Sille tuskin ei ihmisluonto voi mitään.
Näytteen otosta on nyt 11 päivää, uskoisin jotain uutisia saavani tällä viikolla. Mutta uskallanko vastata puhelimeen ollenkaan vai saanko jonkinlaisen paniikkikohtauksen. Joku jossain ketjussa oli pyytänyt soittamaan miehelleen, koska ei itse kestänyt puhelinsoiton odotusta. Se voisi olla viisasta... No, tämä jännityksen tiivistyminen saa hieman vipinää suoleen, kun muuten näin raskauden aikana on vatsa aika kovalla... Jotain positiivista
Näytteen otosta on nyt 11 päivää, uskoisin jotain uutisia saavani tällä viikolla. Mutta uskallanko vastata puhelimeen ollenkaan vai saanko jonkinlaisen paniikkikohtauksen. Joku jossain ketjussa oli pyytänyt soittamaan miehelleen, koska ei itse kestänyt puhelinsoiton odotusta. Se voisi olla viisasta... No, tämä jännityksen tiivistyminen saa hieman vipinää suoleen, kun muuten näin raskauden aikana on vatsa aika kovalla... Jotain positiivista
AamuUnelma: No meillähän ei myöskään ole enää mitään kummempaa seurantaa enää tässä raskaudessa. Rakenneuä oli varattu perinnöllisyyspolille, mutta sekin peruttiin ja tulee ihan perus rakenneuä. Yritin vähän kysellä, mistä nuo pielessä olleet arvot sitten voisivat johtua, mutta ei voi tietää ja niillä ei kuulemma ole väliä. Rakenneultra kyllä jotenkin jännittää enemmän kuin muuten jännittäisi. On parin vko:n päästä.
Malla: Hui, teillä siis piinapäivät menossa. Itsekin mietin tuota, pystynkö edes vastaamaan sitten puhelimeen saati puhumaan. Onneksi meille soitto tuli niin aikaisin aamulla, etten sille päivää ollut ehtinyt vielä kehittää paniikkia tai odotella koko soittoa...
Gardenia: Ymmärrän hyvin, että mittanne tuntuu nyt olevan täynnä. Kaiken kokemanne jälkeen tämäkin tarinanne olisi ansainnut täysin toisenlaisen lopun. Mutta silti minäkin uskon, että teille on vielä paljon hyvää luvassa. Ihan varmasti on ja joskus sen näette. Nyt ei siihen tietenkään jaksa uskoa - eikä ajatus jostain etäisestä tulevasta varmaankaan pysty lohduttamaan :hug: .
En osaa varmasti sanoa oikeita sanoja. Tiedän, että en voi tietää, mitä käytte läpi. Me ehdimme miettiä entä jos -ajatuksia. Mutta vasta oman kokemuksen kautta tietää :ashamed: .
Malla: Hui, teillä siis piinapäivät menossa. Itsekin mietin tuota, pystynkö edes vastaamaan sitten puhelimeen saati puhumaan. Onneksi meille soitto tuli niin aikaisin aamulla, etten sille päivää ollut ehtinyt vielä kehittää paniikkia tai odotella koko soittoa...
Gardenia: Ymmärrän hyvin, että mittanne tuntuu nyt olevan täynnä. Kaiken kokemanne jälkeen tämäkin tarinanne olisi ansainnut täysin toisenlaisen lopun. Mutta silti minäkin uskon, että teille on vielä paljon hyvää luvassa. Ihan varmasti on ja joskus sen näette. Nyt ei siihen tietenkään jaksa uskoa - eikä ajatus jostain etäisestä tulevasta varmaankaan pysty lohduttamaan :hug: .
En osaa varmasti sanoa oikeita sanoja. Tiedän, että en voi tietää, mitä käytte läpi. Me ehdimme miettiä entä jos -ajatuksia. Mutta vasta oman kokemuksen kautta tietää :ashamed: .
mali
Hei! Nyt vasta löysin tämän keskustelun. Meille sanottiin biopsian jälkeen, että n. 3 viikkoa tuloksissa menee. Nyt on mennyt jo melkein neljä ja mitään ei ole kuulunut. Tänään soitin ja sanottiin, ettei edes kromosomivastaus ole tullut. Meillä tehtiin kromosomitutkimus sekä dna-viljely. Nyt uteliaisuuteni heräsikin, että missä teidän tutkimukset tehtiin? Meillä tehtiin tampereella (tays). Jos oikein ymmärsin peruskartoitus tehdään siellä ja dna-viljely Oulussa. Jaksamisia odotteluun kaikille ja paljon voimia ikävien uutisien saaneille sekä keskeytyksen kohdanneille.
Meillä tehtiin tutkimus OYSissa. Sanottin, että normaalisti kromosomivastauksessa kestää 7-10 päivää. Joskus (harvoin) käy niin, että näyte ei lähde kunnolla kasvamaan ja sitten voi mennä kauemmin; tämä ei kuitenkaan yhtään tarkoita, että jotakin olisi vialla.
Jaksuja odotteluun! Miksi muuten kävitte biopsiassa ja miksi DNA:kin tutkitaan?
Jaksuja odotteluun! Miksi muuten kävitte biopsiassa ja miksi DNA:kin tutkitaan?
Malla29
Eli Tays Ja sit dna Oys. Soitinkin aamulla ja kyselin että milloin.. niin tuo kolme viikkoa menee yleensä. Mutta että dna saattaa tulla jo aiemmin. Viime kerrasta muistaisin että oli just toisinpäin, että dna kesti kuukauden.
Joten säikyn puhelinsoittoa aikaisintaan loppuviikosta.
Joten säikyn puhelinsoittoa aikaisintaan loppuviikosta.
Taysissa kävin minäkin, mutta lapsivesipunktiossa. Voi harmi jos vastaukset viipyykin kauemmin kuin luvatut 3 viikkoa. Huomenna vasta viikko kulunut..