Muita pienten keliaakikkojen äitejä?

Täällähän on ollut aktiivista välillä, en ole muistanut käydä kurkkimassa.

Aatos mikä tilanne on nyt? Toivottavasti olette löytäneet apuja.

Maltodekstriini on gluteeniton maissi- tai ohratärkkelyksen muoto, ja sopii siis keliaakikoille. Allergiaoireita varmaan voi aiheuttaa?

Meillä on tilanne rauhoittunut kovasti. Poika on aika lailla oma itsensä. Kaikki ei ole vielä kunnossa. Hemoglobiini ei ole noussut tarpeeksi, ja siitä syystä veriarvot ovat muutenkin sekaisin. Verikokeissa käydään silloin tällöin. Sopivaa rautalääkettäkään ei ole oikein löytynyt, kun pojan vatsa on niin herkkä. Kasvupyrähdystäkin vielä odotellaan... Laktoosi ei vielä ainakaan sovi, nyt ei kuitenkaan tarvi olla enää laktoosittomalla ruokavaliolla, vähälaktoosinen käy jo. Ihan yksiselitteinen pojan diagnoosi ei vieläkään ole, sillä lääkärit pitävät tapausta aika erikoisena, koska se alkoi pojan ollessa alle 2-vuotias (aika rajua, että higgan lapsella jo 1-vuotiaana!), ja taudin alkuvaihe oli niin raju, villustuhokin lähes totaali.

Kaiken a ja o on mielestäni löytää hyvä lastenlääkäri tai allergologi. Yleislääkärit eivät näistä taida ymmärtää mitään. Meillä on nykyään onneksi tosi hyvä lastenlääkäri, joka ei tosin keliakiaan ole kovinkaan perehtynyt.

 

Meilläkin se villustuho oli täydellinen, eli jos keliakia iskee pienenä se on varmaan aina raju.

Meilläkään kasvupyrähdystä tai reilua painonnousua ei oo tapahtunut, mutta tasaisen hitaasti tulee molempia.

Meillä on lastengastroenterologi, aivan loistava lääkäri. Hän jopa lupasi hoitaa asioita eteenpäin jos päiväkodissa dieetti ei ala toimia Meidän omalääkäri ei ymmärtänyt keliakia ja vilja-allergian eroa... voin vaan kuvitella kuinka hankalaa hänen kanssaan olisi hoitaa näitä asioita!

 

Higga Meille sanoi gastroenterologi siitä villustuhosta, että se nimenomaan oli epätyypillistä, että tuhot oli niin pahat niin pienellä. Siksi ne miettivät vielä muita mahdollisuuksia, mikä sen tuhon olis voinu aiheuttaa. Gluteeniton ruokavalio ainakin tepsii, joten kai tämä on selvä juttu. Ja jos teilläkin oli niin, niin ei kai se kovin epätyypillistä voi olla. Ehkä niistä alle 2-vuotiaista keliakiaan sairastuneista ei ole tarpeeksi tietoa, kun niitä on niin vähän?

Mua kiinnostaisi vielä, että missä teidän lasta on hoidettu? Me asutaan Kymenlaaksossa, mutta Helsingissä Lastenklinikalla tehtiin tutkimukset. Meidän lähisairaalan lastenlääkäri sitten konsultoi HYKSiä, kun omat tiedot ei riitä. Huono puoli siinä on se, että välillä on tuntunut siltä, että kumpikin taho olettaa toisen hoitavan asian, ja kaikki tieto ei tavoita meitä.

Huh, jos ei lääkärikään ymmärrä keliakian ja vilja-allergian eroa. Mä pidin aika pahana jo sitä, että meidän neuvolantäti ei ymmärtänyt asiaa...

 

Me ollaan tampereella yliopistosairaalan alueella, mutta koska sinne oli silloin ihan hurjan pitkät jonot tähystykseen, turvauduimme yksityislääkäriin (joka kylläkin on sairaalan lääkäri). Tähystys ja muut hoidot on tehty mehiläisessä juurikin tällä lastengastrolla.

Oli pakko kaivaa viä virallisia papereita, meillä lukee villuksista: vahva villusatrofia, osittain puuttuvat kokonaan. Intraepiteliaalisten lymfosyyttien määrä selvästi lisääntynyt. Meillä tuo villusten tilanne oli noin huono kun poika oli 1v 1kk, neuvolasta en olisi saanut lähetettä eteenpäin silloin, olis pojan pitänyt olla huonommassa kunnossa. Eli jos en olis ollut niin kovapäinen ja vienyt lasta lääkäriin oliskohan meillä ollut tilanne yhtä hurja kuin Matmalla ?

Riittääkö tiellä kontrolliksi verikokeet vai menettekö vielä tähystykseen? Meillä on ainakin tähän asti verikokeet riittäneet ja ne on ollut kunnossa. Mua kiinnostaa mitä teillä tutkitaan kun on noita kontrolleja? Meillä on otettu vain verikokeet ns. keliakiapaketti. Onko lapsesi koti- vai päivähoidossa? Meillä ollaan menossa päiväkotiin alkuvuodesta ja stressaan jo sitä ihan hirveästi. Miten sitä voi luottaa että ne ovat tarkkoja ruokavalion suhteen?

 

Meillä päin on vähän kehnosti noita yksityisiäkään. Yksityiseltä lastenlääkäriltä silloin lopulta saatiin lähete tutkimuksiin, mutta ne tehtiin julkisella puolella. Ihan hirveen kauan (siinä tilanteessa - oisko ollu pari viikkoa?) odotettiin ekaa vapaata lastenlääkäriaikaa. 2-vuotisneuvolassa käytiin, kun just siinä pahimpaan aikaan, ja neuvolantäti sanoi, että hän ei näe pojassa mitään huolestuttavaa, eikä syytä tutkimuksiin ole. Paino- ja pituuskäyrän olis ilmeisesti pitänyt notkahtaa aika rajusti, että siltä taholta oltaisiin jotain tehty. Jälkikäteen ajatellen olis varmaan pitäny rampata päivystyksessä niin kauan, että joku olis ottanu asiakseen. Saat olla tosiaan tyytyväinen, että olit sinnikäs.

Uutta koepalaa ei kuulemma oteta, ellei verikokeiden mukaan näytä siltä, että kaikki ei ole kunnossa. En kyllä edes tiedä, minkälaisissa lukemissa ne vasta-aineet tällä hetkellä on, ne on reilu kuukausi sitten käsittääkseni otettu. Ensi viikolla on taas hb-kontrolli, jonka jälkeen lääkärin pitäis soitella. Pitää sitten kysellä. Niin siis meillä pojalla oli vähän alhainen hemoglobiini ennen leikkausta, ja sen jälkeen se tippui tosi alas, olisko ollu 85 alimmillaan. Sitten kun se saatiin nousuun, rautalääke jätettiin pois käytöstä, ja nyt huomattiin, että pojalla on edelleen anemiaa. Hb oli muistaakseni 105 ja punasolut kooltaan normaalia pienempiä. Myös valkosolut oli koholla. Näitä arvoja nyt siis kontrolloidaan muutaman viikon välein. Ja voi kun toivon, että ne olis nyt kunnossa. Pojan vatsa on aika herkkä edelleen ja reagoi siihen rautaan. Olis ihanaa päästä siitä eroon.

Mun pieni keliaakikko on vielä kotihoidossa. Ensi syksynä varmaan edessä se hoitoon meno. Mietityttää muakin se, miten hoitopaikassa sujuu se ruokavalion noudattaminen. Ja mä vielä haluaisin, että lapset (meillä myös nyt 8-kuinen vauva) menis pph:lle. En tiedä, onko mahdoton ajatus. Päiväkodeissa luulis olevan totuttu kaikenlaisiin allergioihin, ja onhan niiden oltava niiden kanssa tarkkoja (?). Mä en ookaan vielä osannu kauheesti tota asiaa miettiä ja stressata. Voi voi...

 

Minulla todettiin keliakia kun lapsilla todettiin. Eli jos lapselta/lapsilta löytyy niin keliakia niin silloin testataan myös lasten vanhemmat ja lasten sisarukset. Näin löytyi minulta oireeton keliakia. Gastroskopiassa suolinukkani oli melkein kokonaan poissa mutta olin silti oireeton. Hiukan matala hb vaan. Nyt jos vahingossa olen syönyt jotain gluteiinia niin tulen huonovointiseksi ja oksentelen :-/