Toggle sidebar

maitokahvi läiskät

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja huolestunu :/
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
H

huolestunu :/

Vieras
luin äsken ihan sattumalta iltasanomia jossa kerrottii jotain sperman luovutuksesta jolla on ollut perinnöllinen tauti nf 1.

Luettuani tarkemmin huomasin että yleisin oire niihin on maitokahviläiskät iholla anakin 5 kpl niin minulla on koko ikäni ollut semmoisia läiskiä ainakin 6 jopa 7 kpl. näkyvällä paikalla kaikki jalassa ylhäällä muualla niitä ei ole menee nätisti peräkkäin.

Ikinä niistä ei ole missään lääkärissä mitään sanottu ja musitan niiden olleen hyvin kauan jo itselläni ainakin ala asteesta.

onko kellään kokemusta tälläisestä?

Tiedosto:NF-1-Tache cafe-au-lait.jpg – Wikipedia

Onko harmittomia tapauksia ollut?

lapsellani en huomannut äkkiseltään yhtään kun oli pakko käydä katsomassa!
 
On kokemusta.
Vilkaisepa ne muutkin oireet onko niistä mitään muista sinulla?
Kainalot pystyt nopsaan tarkistamaan onko kesakoita ja kun siinä peilin edessä olet vilkaise silmiisikin ja tarkista näkyykö ruskeita täpliä siinä väriosuudessa.

Yhden kliinisen oireen perusteella ei diagnoosia voida kirjoittaa.

Harmittomia? Ne maitokahviläiskätkö - juu on. Niille ei tarvitte tehdä yhtään mitään.
Mutta NF1 on taas sarjassamme niin erilainen riippuen ihmisestä kenellä se on, toisilla on lievempi ja toisilla sitten ei.
Kohdallasi, mikäli nf on kyseessä, tauti on sieltä lievimmästä päästä.

Toki, koska on dominoivasti perinnöllinen lapsillasi on 50% mahdollisuus se saada, edelleen olettaen että sinulla se on.
Se että vanhemmalla on lievä tautimuoto ei sano että lapsella se myöskin olisi lievä.

Muoks:
Jahas, linkissäsi olikin sitten vain sen maitokahviläiskän kuva.
Käypä tuolta lukemassa niin saat vähän enemmän tietoa nf:stä
Neurofibromatoosi (NF1) - Väestöliitto
 
Viimeksi muokattu:
Niin laitoin kuvan mitä minulta löytyy. kainaloissa ei näkynyt mitään kumemmpia ainakaan erottuvasti ja silmätkin olivat ihan normaalit.

olisikohan 25 vuoden ikään tullut muitakin oireista mitenkä paljon? pisamoita mulla kyllä on jonkin verran naamassa ja käsissä.. et onko ne oireita?

rupesi vain mietityttämään :(
 
Mulla on aina ollut 5-10 maitokahviläiskää eikä niitä ole koskaan noteerattu. Eikä ole mitään oireita, ei sukulaisillakaan. Tiedä sitten. Pitäisi kai kysyä jostain.
 
Ohoh, äidilläni on noita iiriksen hamartoomia ihan selvästi. Itselläni ei ihan selvästi. Veljellä oppimisvaikeuksia ja motorisia juttuja. Neurofibroomia ei kyllä ole kellään eikä kesakoita.
 
Mulla on nf1 ja mun neljästä lapsesta kolmella on, joten voin sanoa että kokemusta löytyy.

Itse sain diagnoosin samaan aikaan kuin esikoinen, olin silloin 28v.
Mentiin vähän tässä tapauksessa ns. pyllyedellä puuhun, eli lapsella alettiin epäilemään ensimmäisenä ja sitten katottiin muhun ja todettiin että äidillä kans.

Sanotaan näin, että tähän mennessä en ole tätä tautia elämässäni mitenkään huomannut. Mikäli nyt ei oteta huomioon noita maitokahviläiskiä ja kesakoita kainaloissa (ja rintojen alla) = eli paikoissa mihin aurinko ei paista ;)

Kasvoilla olevilla pisamilla/kesakoilla ei ole merkitystä.

Mulla noita läiskiä on varmaan vähän päälle 10, lapsilla toistakymmentä.
 
Meidän lapsella on paljon maitokahvi läiskiä siellä täällä ja muutakin on.Alkoivat tulemaan 4kk iässä.Meillä vanhemmilla ei ole,joten lapsella on uusi mutaatio.Jos tekee joskus lapsia niin 50% mahdollisuus on niille.
On kuvattu päätä ja tutkittu muutenkin,mutta murkkuikä paljastaa,että alkaako esim.neurofibroomia tulla.Tosin silmissä ja kainaloissa ei ole vieläkään mitään.
Periaatteessa jos olet elänyt 25 vuotta noin niin tuskin paheneekaan :)
 
  • Tykkää
Reactions: KiiajaVille
[QUOTE="vieras";23890163]Meidän lapsella on paljon maitokahvi läiskiä siellä täällä ja muutakin on.Alkoivat tulemaan 4kk iässä.Meillä vanhemmilla ei ole,joten lapsella on uusi mutaatio.Jos tekee joskus lapsia niin 50% mahdollisuus on niille.
On kuvattu päätä ja tutkittu muutenkin,mutta murkkuikä paljastaa,että alkaako esim.neurofibroomia tulla.Tosin silmissä ja kainaloissa ei ole vieläkään mitään.
Periaatteessa jos olet elänyt 25 vuotta noin niin tuskin paheneekaan :)[/QUOTE]

Niin ja siis lapsella nf1
 
[QUOTE="siis";23890141]millanen tämä "tauti" siis on??[/QUOTE]

Käy lukemassa tuo väestöliiton juttu, nyt alkaa olemaan niin väsy jo etten jaksa selittää. Muutakuin sen, että kaikille ei tule koskaan kaikkia mitä siellä on mainittu.. Osalla "vakavampi" osalla tosi lievä.

Ihan ensimmäisenä ei varmaan nf:ää kannata epäillä.
 
[QUOTE="vieras";23890163]Meidän lapsella on paljon maitokahvi läiskiä siellä täällä ja muutakin on.Alkoivat tulemaan 4kk iässä.Meillä vanhemmilla ei ole,joten lapsella on uusi mutaatio.Jos tekee joskus lapsia niin 50% mahdollisuus on niille.
On kuvattu päätä ja tutkittu muutenkin,mutta murkkuikä paljastaa,että alkaako esim.neurofibroomia tulla.Tosin silmissä ja kainaloissa ei ole vieläkään mitään.
Periaatteessa jos olet elänyt 25 vuotta noin niin tuskin paheneekaan :)[/QUOTE]

Samaa mieltä tästä.
 
[QUOTE="vieras";23890232]Ei,olen aikonut liittyä,mutta on jäänyt.8 vuotta elelty tän asian kanssa :)[/QUOTE]

Kannattaa tosiaan. Jos ei muuta niin joka toinen vuosi mahdollisuus päästä tuetulle lomalle ;)

Meillä tosiaan vasta 6v elämää nf:n kanssa takana. (tietoisesti)
Muutaman tapauksen voisin vaihtaa pois (lapselta), mutta muuten sinut tämän kanssa.
 
Alkuperäinen kirjoittaja KiiajaVille:
Käy lukemassa tuo väestöliiton juttu, nyt alkaa olemaan niin väsy jo etten jaksa selittää. Muutakuin sen, että kaikille ei tule koskaan kaikkia mitä siellä on mainittu.. Osalla "vakavampi" osalla tosi lievä.

Ihan ensimmäisenä ei varmaan nf:ää kannata epäillä.
Click to expand...

jos minulla se olisi kai se olisi huomattu jo kouluiässä. minulla molemmissa kainaloissa sellasia ruskeita pieniä ohuita näppyjä, myös noi maitokahviläiskiä löytyy (oon luullut että ne on maksaläiskiä) silmänvärissä ei ole pisamia
 
Alkuperäinen kirjoittaja KiiajaVille:
Kannattaa tosiaan. Jos ei muuta niin joka toinen vuosi mahdollisuus päästä tuetulle lomalle ;)

Meillä tosiaan vasta 6v elämää nf:n kanssa takana. (tietoisesti)
Muutaman tapauksen voisin vaihtaa pois (lapselta), mutta muuten sinut tämän kanssa.
Click to expand...

Ahaa kiitos tiedosta :)
Minä voisin kanssa vaihtaa yhden asian lapselta pois,mutta muuten mennään aika normaali elämää.Ei oikeastaan ajattele,että olisi sairas tai mitään.Muut kauhistelee,mutta ei sitä itse osaa,kun lapsi on samanlainen,kuin muutkin lapset :)
 
Missä vaiheessa kiiajaville teidän lapsille on noita maitokahviläiskiä tullut? Entä onko neuvola alkanut epäilemään asiaa vai itse? Onko minkä kokoisia? ja missä paikoissa? Entä onko ne väristään vaaleita vaiko tummia? ja onkohan tämä se ensimmäinen asia mistä sen huomaisi?
 
mul on NF1 ja ekal lapsel myös. Rasvapatteja mul ympäri kehoa joita myös leikkauttanu,kun hankalissa kohdis. Lapsel läiskät mut koulu sujuu mainiosti,on nyt yläasteella. Odottelen milloin alkaa rasvapatit tulla,kun murrkuikäsenä tulee,jos tulee.
 
me ainakin saatiin oman epäilyn pohjalta tietää,kun laps oli 1,5v ja oltiim kurkunpäätulehuksen takia sairaalassa ja kysyttiin just noitten läiskien vuoksi,kun niitä oli se6-7
 

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa