Ihokeliakiaa sairastavia / sairastavien vanhempia???

  • Viestiketjun aloittaja keliakiaako?
  • Ensimmäinen viesti
tutulta näyttää
Meillä ei ole mitään diagnoosia mutta kuopuksen iho helahtaa toisinaan vähän saman näköiseksi. En ole tajunnut yhdistää sitä keliakian oireisiin, sillä allergiatesteissä keliakiaa ei todettu. Olen luullut nyppyjen tulevan kuivan ilman ja pesuaineiden yhdistelmästä. Mutta voisihan se tuotakin kai olla?
 
ap
Meillä ei tätä tule mitenkään yht'äkkiä vaan iho on aina jostain tuollainen. Ollut pari vuotta ainakin käsissä jo tuollaista. Nyt käsivarret parempana, mutta pakarat pahemmat. Yhteenväliin oli päänahka jatkuvasti ruvella. Lakanat ja vaatteet aina veressä. Rasvaamiset ei auta eikä kutinaa hillitse. Lääkäriin on aika varattu, mutta menee yli kuukausi ennen kuin pääsee.
 
ap
Terveyskirjastosta löytyy tällainen ja siksi ihokeliakiaa epäilen.
Ihokeliakian pääoireet ovat kutina ja 2-6 mm:n läpimittaiset kirkkaat nesterakkulat kyynärpäissä, polvissa, pakaroissa, hartioissa ja hiuspohjassa. Raapiminen rikkoo rakkulat. Sen takia taudille tyypillisiä rakkuloita ei aina huomata, vaan edellä mainituilla alueilla on vain verisiä rupia ja raapimajälkiä. Ihokeliakiassa rakkuloita voi olla myös kämmenissä ja jalkapohjissa, joissa ne muistuttavat palmoplantaarisen pustuloosin sameita rakkuloita. Toisinaan ihokeliakiassa on herpestä muistuttavia rakkuloita suun limakalvoillakin.
 
Mun isälläni todettiin ihokeliakia kesällä.
Näppylät oli hänellä pieniä ja punaisia ja erittäin kutisevia. Pitkään sitä hoidettiin ihottumana jonka olisi saanut jonkun hyttysen puremasta (tietty laji jota esiintyy tietyn aikavälein Suomessa)

Todettiin lopulta muistaakseni koepalasta.

Keliakia ei ole allergia joten se ei näy allergiatesteissä!

Keliakian diagnosoinnissa on myös tärkeää että ennen kokeita ei missään nimessä saa jättää gluteenia sisältäviä ruoka-aineita pois.
Ennen tähystystäkin, ne joilla epäillään suolisto peräistä keliakiaa on syötävä gluteenia sisältäviä ruokia jotta vauriot näkyisi sitten tähystyksessäkin. Tähystykseenkin saattaa joutua odottamaan pitkiäkin aikoja.

Apteekista on myös saatavissa keliakia -testi, sekin tosin on suuntaa antava mutta jos siitä saatte positiivisen tuloksen lääkäri varmasti nopeammin alkaa ihokeliakiaakin tutkimaan.
 
ap
Löysin sitten tällaisen kuvan. Ihan samalta näyttää kuin meillä.
http://www.dermnet.com/Dermatitis-Herpetiformis/picture/13656

Kyllä menee vaikeeksi jos suurperheessä pitää alkaa tekeen yhdelle erikseen ruoat. Ja ne leivät ja kaikki on niin kalliita. Pääasia kyllä tietenkin että tytön iho pysyis kunnossa. Pitänee odottaa se lääkäri ennen kuin rupean stressaamaan.
 
ap
Kiitos vastauksista!

Jos joku osaa vielä sanoa jotain niin vastauksia mielellään otan vastaan. Hyvä jos saa hieman etukäteen asennoitua tulevaan. Tai sit vielä parempi jos onkin jotain muuta.

Ei muuteta ruokavaliota nyt. Luin jostain että voi mennä jopa 6kk-1v ennen kuin iho korjaantuu joten sais olla ika pitkään gluteenittomalla että tulokset näkyisivät.
 
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Löysin sitten tällaisen kuvan. Ihan samalta näyttää kuin meillä.
http://www.dermnet.com/Dermatitis-Herpetiformis/picture/13656

Kyllä menee vaikeeksi jos suurperheessä pitää alkaa tekeen yhdelle erikseen ruoat. Ja ne leivät ja kaikki on niin kalliita. Pääasia kyllä tietenkin että tytön iho pysyis kunnossa. Pitänee odottaa se lääkäri ennen kuin rupean stressaamaan.
Niinpä.. Aika paljon kuitenkin perusruokaa pystyy tekemään vaivatta gluteenittomana ei se ole mikään ongelma.
Yksi ihminen tuskin myöskään leivän syönnillään mitään perhettä saa vararikkoon.
Eri juttu olisi jos suurperheestä yli puolet sairastaisi keliakiaa.

Leipiä ja muita leivonnaisia voi leipoa myös itse ;) siten tulee halvemmaksi.

Keliakia diagnoosin jälkeen saa myös kelalta pienen kuukausittaisen korvauksen, mikä ei kuitenkaan varmaan kata kaikkia ylimääräisiä menoja.
 
Komppaan KiiajaVilleä eli ei saa jättää viljoja nyt pois, altistamaan sille joutuu kuitenkin! Kannattaa yrittää saada lääkäri vaan nopeammin, pikku painostus ei oo koskaan pahasta!

Tiedän, että gluteenittoman ruuan valmistaminen tuntuu maailmanlopulta, mutta se on aika pieni vaiva siihen, että lapsi voi hyvin ja on terve, kun ruokavalio on kohdallaan lapsi on todellakin TERVE. Keliakia-diagnoosilla lapset saavat vammaistukea n.86e /kk 16 vuotiaaksi asti, se helpottaa paljon noita ruokamenoja.

Jos yhdeltä perheenjäseneltä löytyy keliakia, niin koko perhe kannattaa sitten tutkituttaa, keliakia on vahvasti perinnöllinen. Onko KiiajaVille teitä tutkittu?
 
myö
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Löysin sitten tällaisen kuvan. Ihan samalta näyttää kuin meillä.
http://www.dermnet.com/Dermatitis-Herpetiformis/picture/13656

Kyllä menee vaikeeksi jos suurperheessä pitää alkaa tekeen yhdelle erikseen ruoat. Ja ne leivät ja kaikki on niin kalliita. Pääasia kyllä tietenkin että tytön iho pysyis kunnossa. Pitänee odottaa se lääkäri ennen kuin rupean stressaamaan.
Tuo on asennekysymys. Mulla on itsellä keliakia ja koska koen olevani esimerkkiruokailija, kun lapset pieniä, suurin osa ruoasta tehdään gluteenittomana. Periaatteessa suurin muutos on makaronin osalta. Muutenhan tavallinen arkiruoka on helppo tehdä gluteenittomana. Leipää voi tehdä myös itse.
 
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Kiitos vastauksista!

Jos joku osaa vielä sanoa jotain niin vastauksia mielellään otan vastaan. Hyvä jos saa hieman etukäteen asennoitua tulevaan. Tai sit vielä parempi jos onkin jotain muuta.

Ei muuteta ruokavaliota nyt. Luin jostain että voi mennä jopa 6kk-1v ennen kuin iho korjaantuu joten sais olla ika pitkään gluteenittomalla että tulokset näkyisivät.
Isäni sai myös lääkityksen tuohon, nykyään alkaa iho olemaan jo hyvä. Lääkitys+ruokavalio alkaa siis puremaan.
Kunhan ensin lähes 60 vuotiaan päähän saatiin iskostettua että kyllä, se pienekin pala tavallista pullaa tuo kaikki ikävät oireet nopeasti takaisin.
 
Krokodiili
Alkuperäinen kirjoittaja Viivi:
Kannattaa kokeilla ennen lääkäriin menoa että jos on tuota keliakiaa. Jauhot nyt pois.
EHDOTTOMASTI ei näin!! Asia täytyy tutkia a) verikokeella b) gastroskopialla ja tulokset eivät ole luotettavia, jos ruokavalion kanssa on säädetty jotain etukäteen.

Mun isällä on ihokeliakia, itselläni tavallinen keliakia. Isän ihottumat kieltämättä ovat muistuttaneet tuota ap:n kuvaa... Ja kun ihokeliakian "mielialueet" ovat nimenomaan esim. pakarat ja päänahka, niin kyllä asia kannattaa tutkituttaa lääkärillä!
 
ap=2aik+5 lasta
Joo kyllähän siihen varmasti tottuu. Näin yht'äkkiä tuntuu vaan vaikealta. Pitää varautua ruokailuihin kunnolla etukäteen. Eineksiä joskus joutuu kiireessä käyttämään ja niissä on melkein kaikissa viljoja. Ja tytön herkkua on makaroni :(
 
myö
Alkuperäinen kirjoittaja ap=2aik+5 lasta:
Joo kyllähän siihen varmasti tottuu. Näin yht'äkkiä tuntuu vaan vaikealta. Pitää varautua ruokailuihin kunnolla etukäteen. Eineksiä joskus joutuu kiireessä käyttämään ja niissä on melkein kaikissa viljoja. Ja tytön herkkua on makaroni :(
Kaikenlaista pastaa saa gluteenittomana - älä huoli!
 
Gluteeniton makaroni on ihan jees, kannattaa vaan maistella eri merkkejä, eroja on! Ja tosiaan se vammaistuki on kyllä reilu noiden ruokakulujen kohdalla! Ainakin meillä auttaa mukavasti! Myös gluteenittomia eineksiä on, niitä vaan pitää etsiä.
 
ap
Alkuperäinen kirjoittaja myö:
Alkuperäinen kirjoittaja ap=2aik+5 lasta:
Joo kyllähän siihen varmasti tottuu. Näin yht'äkkiä tuntuu vaan vaikealta. Pitää varautua ruokailuihin kunnolla etukäteen. Eineksiä joskus joutuu kiireessä käyttämään ja niissä on melkein kaikissa viljoja. Ja tytön herkkua on makaroni :(
Kaikenlaista pastaa saa gluteenittomana - älä huoli!
Ahaa hyvä tietää.

En oo sen enempää tutkinu noita. Ex-naapurin pojalla oli keliakia ja silloin tuntu vaikealta keksiä sille syötävää esim. synttäreille. Joskus niistä jauhoista tein kakkupohjan, mutta sekin epäonnistui. Tais olla leipojassa vika eikä jauhoissa mut silti. Ja silloin huomasin että pullat leivät yms on paljon kalliimpia normaaliin verrattuna. Pitää nyt vaan toivoo ettei muille lapsille tule. Suvussa ei mun tietääkseni onneksi ole keliakiaa.
 
ap
Alkuperäinen kirjoittaja higga:
Kun meillä löytyi keliakia lapselta, tutkittiin muutkin ja suvusta löytyi 2 lisää. Eli se, että nyt suvusta ei löydy ei todista mitään!
Tutkitaanko muu perhe/lähisuku automaattisesti vai voiko pyytää päästä testeihin?
 
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Alkuperäinen kirjoittaja myö:
Alkuperäinen kirjoittaja ap=2aik+5 lasta:
Joo kyllähän siihen varmasti tottuu. Näin yht'äkkiä tuntuu vaan vaikealta. Pitää varautua ruokailuihin kunnolla etukäteen. Eineksiä joskus joutuu kiireessä käyttämään ja niissä on melkein kaikissa viljoja. Ja tytön herkkua on makaroni :(
Kaikenlaista pastaa saa gluteenittomana - älä huoli!
Ahaa hyvä tietää.

En oo sen enempää tutkinu noita. Ex-naapurin pojalla oli keliakia ja silloin tuntu vaikealta keksiä sille syötävää esim. synttäreille. Joskus niistä jauhoista tein kakkupohjan, mutta sekin epäonnistui. Tais olla leipojassa vika eikä jauhoissa mut silti. Ja silloin huomasin että pullat leivät yms on paljon kalliimpia normaaliin verrattuna. Pitää nyt vaan toivoo ettei muille lapsille tule. Suvussa ei mun tietääkseni onneksi ole keliakiaa.
Kun vaan jaksaa kokeilla uudestaan ja uudestaan ja erilaisilla resepteillä niin varmasti löytyy semmoinen millä itsekin onnistuu.

Esim. muhevat mokkapalat isolle pellilliselle, jonka resepti löytyy perheklubilta. Resepti on vehnäjauhoista, mutta vaihtaa vaan vehnäjauhot 1:1 gluteenittomiksi niin tulee erittäin hyvää.

Nyt juuri meillä uunissa gluteenittomia pullia, joihin löysin reseptin ruoka pellervosta (googlella), uutuutena mulle että sitkona voi käyttää myös pientä raakaa perunaa hienoksi raastettuna.
Taikina oli aika ovelaa ja käyttäytyi jännästi, joten saas nähä mitä niistä pullista tulee.
 
Alkuperäinen kirjoittaja ap:
Alkuperäinen kirjoittaja higga:
Kun meillä löytyi keliakia lapselta, tutkittiin muutkin ja suvusta löytyi 2 lisää. Eli se, että nyt suvusta ei löydy ei todista mitään!
Tutkitaanko muu perhe/lähisuku automaattisesti vai voiko pyytää päästä testeihin?
Me oltiin mukana keliakiatutkimuksessa. Mutta ihan terveyskeskuksesta saa lähetteen koko perheelle verikokeisiin. Ja sitten uusi verikoeseula taas 5v kuluttua jos oireita ei oo sinä aikana tullut.
 

Yhteistyössä