"niin"
Veritaudit ja verisyövät ovat usein sellaisia joita ei voida parantaa, etenemistä voidaan vain hidastaa.
Voimia taisteluun - itse olen menettänyt lapseni papan myeloomalle 7 vuoden taistelun jälkeen.
Hermot riekaleina
- Viestiketjun aloittaja Keep calm and carry on
- Ensimmäinen viesti
Voimia taisteluun - itse olen menettänyt lapseni papan myeloomalle 7 vuoden taistelun jälkeen.
"niin"
Veritaudit ja verisyövät ovat usein sellaisia joita ei voida parantaa, etenemistä voidaan vain hidastaa.
Voimia taisteluun - itse olen menettänyt lapseni papan myeloomalle 7 vuoden taistelun jälkeen.
Olipa avaus. Toisessa ketjussa jo kohdattiin. Nyt olen sanaton. Enpä osannut mistään tämänkaltaisesta aavistaa (kun siis tämän ketjun avasin). Mutta enpä nytkään osaa muuta sanoa, kuin osaltani toivottaa jaksamista. Hyvä päätös jokatapauksessa tuo mitä tässä sanoit.
Viimeksi muokattu:
aina on toivoa
[QUOTE="niin";24753654]Veritaudit ja verisyövät ovat usein sellaisia joita ei voida parantaa, etenemistä voidaan vain hidastaa.
Voimia taisteluun - itse olen menettänyt lapseni papan myeloomalle 7 vuoden taistelun jälkeen.[/QUOTE]
Niin usein eli täyttä varmuutta ei ole.
Voimia taisteluun - itse olen menettänyt lapseni papan myeloomalle 7 vuoden taistelun jälkeen.[/QUOTE]
Niin usein eli täyttä varmuutta ei ole.
Ei ole epäilyasteella vaan tiedossa. Tarkan diagnoosin saan huomenna, mutta tätä on odotettavissa: Jak2-geenin V617F-mutaatio havaitaan lähes kaikilla polysytemia vera-potilailla ja noin puolella essentiaalista trombosytemiaa ja idiopaattista myelofibroosia sairastavilla potilailla. Parannusta ei ole.
Eliniän ennuste on noin 8-15 vuotta ja mulla on jo ollut isoja komplikaatioita, jotka eivät ennusta hyvää.
---
Täytyy lainata sun omaa nimimerkkiä; Keep calm and carry on.
Et ole saanut kuolemantuomiota.
Et ole saanut kuolemantuomiota.
Kiitos sinulle ja kaikille muille ketjuun vastanneille taas kerran. En tosiaankaan ajattele saaneeni kuolemantuomiota. Ei se silti sitä poista, että tulevaisuus pelottaa monestakin syystä.
---
Tottakai pelottaa, ymmärrän. Eikä tarkoitukseni tosiaankaan ollut mitenkään väheksyä sairauttasi tai tuntojasi!!!!
En ajatellutkaan, että olisit väheksynyt tuntojani.
Sen verran kuitenkin tästä, että mikään ei tunnu ärsyttävän tällä hetkellä enempää kuin tämä fraasi: "Kukaan ei tiedä päiviensä määrää." Olen kuullut ihan liian monesta suusta sen, että kuka vain voi kuolla koska tahansa, eikä mun siksi pidä jäädä miettimään elänkö 8, 15 vai ehkä 20 vuotta. Varmaan tarkoittavat hyvää, mutta ei se noin mene.
---
Cancer.fi sivustolla on useampiakin keskusteluja tuosta sairaudesta. Sitten kun jaksat käy lukemassa ja kenties haluat keskustellakin kohtalotovereiden kanssa.
Olen samaa mieltä, että tuo fraasi on ihan bullshittiä sinänsä...
Vatsan alueen laskimotukoksia, joiden takia perna poistettu ja maksa vaurioitunut, mikä taas on aihettanut askitesta.
KCACO,
Palaanpa vielä tänään lopuksi tähän ketjuusi. Sairauteen ja etenkään sen aiheuttamaan epätietoisuuteen ei tarvitse pystyä suhtautumaan tyynesti. "Järki ei juokse, mutta tunteet riehuvat" - tarkoitatko että sekin (vuoristorata) nimenomaan pelottaa?
Tuossa kerroit myös ns. pelkkää hyvää tarkoittavista fraaseista. Enpä minäkään osaa muuta kuin tähdentää hyvän tarkoittamista, ellei peräti paljonkin hyvän ohjaamista sinulle, mikäli sellaiseen vain pystyisin. Sillä mielelläänhän tähän kirjoittaisin isommankin myötätunto- ja haliosion sinulle, vaikka täysin tuntemattomia toisillemme olemme. Aika rohkeasti kuitenkin olet avannut itseäsi ihan näin julkisesti, niin miksipä en minäkään yhtä lailla julkisesti osoittaisi myötätuntoani. Aika älyllisesti - ei mahda mitään, mutta jotain tunnettakin haluasin sinulle välittää.
Itsensä rajallisuutta on tosiaan tällaisissa kait aika lailla turha miettiä, se ei välttämättä johda mihinkään. On vain yritettävä etsiä itsestään niitä kantavia ja positiivisia puolia, joilla tasapainottaa kaikkea. Kaiken tiedostamisen sijaan ehkä onkin ollennaisempaa tuntea nuo samat asiat.
Siinäkin mielessä kaikki tarjottu keskusteluapu kannattaa hyödyntää. Toivon, että kohdallesi osuu huomenna riittävän pätevä henkilö, joka osaa sanoittaa hyvin oman sanottavansa, mutta saa myös sinut sanomaan kaiken tarvittavan. Kirjoittaa tarvittessa runsaasti vaikka uusia sanoja sanakirjaasi. Pelkojen aukikirjoittamiseksi. Uusien sivujen kääntämiseksi. Järjen ja älyllisyyden kielenkääntäjänä tunnetasolle.
Älyllisellä tasollahan varmaankin tiedät, että kyse on sairauden hyväksymisprosessista. Ja kai se olisi jo todella harvinaista jos ihmistä ei ollenkaan tuollainen sairaus huolettaisi ja jopa pelottaisi. Alyllisesti ajatellen tuollainen hyväksyminen on varmasti pahasti kesken vielä. Silti kokemuksestakin tiedetään, että järjellä tavoiteltu tasapainokin voi olla pettävää. Kaikki pelot ja muut voimakkaimmin esille nousevat kun ovat kuitenkin tunteita. Haluan siksi toivottaa sinulle suurta menestystä juuri tuolle järki-tunne -akselille.
Ehkä tasapaino onkin juuri enempi tunnetta kuin tiedostamista. Uskoa elämään. Vapautuneesti elämistä. Kaikesta huolimatta. Ainakin vapautuneemmin kuin mitä moni ulkopuolinen uskoisikaan. Ainakin minun silmissäni vaikuttaisit olevan jo nyt aika hyvässä matkaa tuollaiseen meikäläistäkin parempaan ymmärtämiseen.
Vilpittömästi toivon, että ylität ja yllätät vielä itsesikin. Voimia kaikkeen tuollaiseen. Voi hyvin.
Toivotaan huomiselle mahdollisimman hyviä uutisia.
Palaanpa vielä tänään lopuksi tähän ketjuusi. Sairauteen ja etenkään sen aiheuttamaan epätietoisuuteen ei tarvitse pystyä suhtautumaan tyynesti. "Järki ei juokse, mutta tunteet riehuvat" - tarkoitatko että sekin (vuoristorata) nimenomaan pelottaa?
Tuossa kerroit myös ns. pelkkää hyvää tarkoittavista fraaseista. Enpä minäkään osaa muuta kuin tähdentää hyvän tarkoittamista, ellei peräti paljonkin hyvän ohjaamista sinulle, mikäli sellaiseen vain pystyisin. Sillä mielelläänhän tähän kirjoittaisin isommankin myötätunto- ja haliosion sinulle, vaikka täysin tuntemattomia toisillemme olemme. Aika rohkeasti kuitenkin olet avannut itseäsi ihan näin julkisesti, niin miksipä en minäkään yhtä lailla julkisesti osoittaisi myötätuntoani. Aika älyllisesti - ei mahda mitään, mutta jotain tunnettakin haluasin sinulle välittää.
Itsensä rajallisuutta on tosiaan tällaisissa kait aika lailla turha miettiä, se ei välttämättä johda mihinkään. On vain yritettävä etsiä itsestään niitä kantavia ja positiivisia puolia, joilla tasapainottaa kaikkea. Kaiken tiedostamisen sijaan ehkä onkin ollennaisempaa tuntea nuo samat asiat.
Siinäkin mielessä kaikki tarjottu keskusteluapu kannattaa hyödyntää. Toivon, että kohdallesi osuu huomenna riittävän pätevä henkilö, joka osaa sanoittaa hyvin oman sanottavansa, mutta saa myös sinut sanomaan kaiken tarvittavan. Kirjoittaa tarvittessa runsaasti vaikka uusia sanoja sanakirjaasi. Pelkojen aukikirjoittamiseksi. Uusien sivujen kääntämiseksi. Järjen ja älyllisyyden kielenkääntäjänä tunnetasolle.
Älyllisellä tasollahan varmaankin tiedät, että kyse on sairauden hyväksymisprosessista. Ja kai se olisi jo todella harvinaista jos ihmistä ei ollenkaan tuollainen sairaus huolettaisi ja jopa pelottaisi. Alyllisesti ajatellen tuollainen hyväksyminen on varmasti pahasti kesken vielä. Silti kokemuksestakin tiedetään, että järjellä tavoiteltu tasapainokin voi olla pettävää. Kaikki pelot ja muut voimakkaimmin esille nousevat kun ovat kuitenkin tunteita. Haluan siksi toivottaa sinulle suurta menestystä juuri tuolle järki-tunne -akselille.
Ehkä tasapaino onkin juuri enempi tunnetta kuin tiedostamista. Uskoa elämään. Vapautuneesti elämistä. Kaikesta huolimatta. Ainakin vapautuneemmin kuin mitä moni ulkopuolinen uskoisikaan. Ainakin minun silmissäni vaikuttaisit olevan jo nyt aika hyvässä matkaa tuollaiseen meikäläistäkin parempaan ymmärtämiseen.
Vilpittömästi toivon, että ylität ja yllätät vielä itsesikin. Voimia kaikkeen tuollaiseen. Voi hyvin.
Toivotaan huomiselle mahdollisimman hyviä uutisia.
"vieras"
Googletin polysytemia veran, ja päädyin tällaiseen keskusteluun. Voi olla, että olet jo löytänytkin tämän mutta laitan linkin varmuuden vuoksi. Moni siellä sanoi, että on elänyt jo vuosia ihan normaalia elämää. Kaikkea hyvää!
http://www.cancer.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/yleista_syovasta/?x36584=57419941
http://www.cancer.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/yleista_syovasta/?x36584=57419941